Historia i współczesność

Początki. Dawno, dawno temu...

Historia Uzdrowiska Rabka wiąże się z występującymi tu źródłami solnymi i sięga lat trzydziestych XIII wieku, kiedy to wojewoda krakowski, Teodor Gryfita upoważnił klasztor cystersów do prowadzenia akcji osadniczej w tzw. "terytorium ludźmierskim" i wykorzystywania soli na potrzeby klasztoru. Nazwę Rabki po raz pierwszy wymienił Jan Długosz, wspominając o dokumencie Bolesława Wstydliwego, który, potwierdzając nadanie tych ziem Cystersom, użył stwierdzenia "Sal in Rabschyca".

Takie były początki Rabki jako osady i jako uzdrowiska. Uzdrowiska, w którym, ze względu na niezwykły klimat, leczy się do dziś choroby układu oddechowego.

A jakie były początki leczenia mukowiscydozy w Rabce? Tak wspomina ten czas dr Jerzy Żebrak:

"Moje pierwsze spotkanie z mukowiscydozą. W studenckich licytacjach "sportowych" na temat wiedzy o dziwnych chorobach udało mi się przebić wszystkich współzawodników niezwykłością nazwy łacińskiej: dysporia entero-broncho-pancreatica congenita familiaris, o której wyczytałem w podręczniku pediatrii Jonszera z roku 1953. Chorobie dotyczącej niemowląt, rzadko wieku poniemowlęcego. Łacińska nazwa: entero - jelitowo, broncho - oskrzelowo, pancreatica - trzustkowa; congenita familiaris - wrodzona, rodzinna, określała podstawowe objawy. Ale >dysporia< świadczyła o bezradności medycyny w zdefiniowaniu choroby. W przeszłości, na początku pracy w Rabce, zajmowałem się chorymi na rozstrzenie oskrzeli. I w "rozumie" młodego lekarza zakiełkowała myśl: może jest to "ta choroba", ze studenckich wyliczanek niezwykłości, znana już pod nazwą mukowiscydozy. Testem pomocnym w rozpoznaniu była tzw. "próba piętna", wykrywająca podwyższone stężenie chlorku sodowego w pocie. Dłoń chorego dziecka pozostawiała na płytce agarowej, nasyconej azotanem srebra, białawy odcisk - piętno - w wyniku reakcji chemicznej dużego stężenia soli kuchennej w pocie. Wykonałem kilkadziesiąt testów u dzieci, moim zdaniem podejrzanych o tę chorobę (przynajmniej o kilkaset za mało). Doznałem wielkiego zawodu jako "badacz -odkrywca". Nie wykryłem żadnego przypadku mukowiscydozy. A działo się to w latach sześćdziesiątych XX wieku. Teraz wszyscy znają ilościowy test potowy, nadal podstawową metodę rozpoznania mukowiscydozy. Z początkiem lat siedemdziesiątych prof. Krystyna Bożkowa, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka, podjęła szerokie badania nad chorobą. I od tego czasu datują się w Polsce zorganizowane działania badawcze i lecznicze w mukowiscydozie. W Instytucie w Rabce leczeniem choroby zajmował się najpierw dr Ryszard Werys. Wkrótce, wraz z zespołem lekarzy i pielęgniarek, przejąłem opiekę nad chorymi."


Lata osiemdziesiąte XX w.

Kilka lat później dr Jerzy Żebrak wspólnie z prof. Janem Rudnikiem i rodzicami dzieci chorych na mukowiscydozę, Krystyną i Stanisławem Sitko, rozpoczęli rozmowy o potrzebie zawiązania Towarzystwa, które niosłoby pomoc dzieciom tak okrutnie dotkniętym przez los. Wszyscy widzieli konieczność spotykania się, niesienia sobie pomocy (wsparcia psychologicznego), dzielenia się swoimi spostrzeżeniami i doświadczeniami. Kontakty te przekonały ich o celowości założenia organizacji, która będzie dla nich zapleczem, pośrednikiem pomiędzy instytucjami i lekarzami oraz która będzie im pomocna w trudnej walce o jak najlepsze życie ich dzieci, które jest takie krótkie. Po kilkuletniej nieoficjalnej działalności, Towarzystwo zostało zarejestrowane pod nazwą Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i od 04 marca 1987 r. zyskało osobowość prawną.

Siedziba Zarządu Głównego naszego Towarzystwa od samego początku mieści się w Rabce na terenie Oddziału Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. Na początku był to przez wiele lat mały pokoik na poddaszu w pawilonie VI. Obecnie siedziba Towarzystwa mieści się w budynku administracyjnym Instytutu.

Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc jest od lat wiodącym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy. Tutaj leczy się szpitalnie największą liczbę pacjentów z całego kraju, prowadzi badania naukowe w celu wypracowania nowych metod leczenia w mukowiscydozie, oraz uczy lekarzy z różnych ośrodków medycznych w Polsce rozpoznawania choroby i właściwego leczenia pacjenta. Lekarze pracujący w Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce służą swoją wiedzą, czasem i doświadczeniem każdemu choremu na mukowiscydozę, który się do nich zwróci. Są skarbnicą wiedzy również dla naszego Towarzystwa. Dyrekcja Instytutu od samego początku okazała wielkie zrozumienie dla naszej działalności i ciągle udziela nam swojego wsparcia. Dowodem na to jest np. zgoda na nieodpłatne korzystanie z pomieszczenia na siedzibę Zarządu Głównego czy udostępnianie sal wykładowych na potrzeby związane z organizowanymi przez nas konferencjami naukowo-szkoleniowymi dla rodziców. Towarzystwo w zamian, wspomaga rabczański Instytut rzeczowo. Zabiegamy o środki finansowe na zakup specjalistycznego sprzętu medycznego oraz leków dla tego ośrodka.


Lata dziewięćdziesiąte XX w.

Od 09.06.1990 roku Towarzystwo organizuje coroczne szkolenia dla chorych i ich rodzin, na których wykładowcami są wybitni krajowi specjaliści w dziedzinie mukowiscydozy, psychologii, fizjoterapii. Zapraszamy na nie przedstawicieli różnych urzędów np. Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej, Ministerstwa Pracy, Rzecznika Osób Niepełnosprawnych, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Urzędu Skarbowego, Opieki Społecznej. W szkoleniach tych uczestniczą firmy - producenci lub dystrybutorzy farmaceutyków i sprzętu rehabilitacyjnego. Układając program szkoleń dokładamy starań, aby umożliwić rodzicom osób chorych na mukowiscydozę, prócz wysłuchania wykładów i zadawania pytań wybitnym specjalistom, bezpośrednią wymianę doświadczeń oraz dać czas na ożywienie wzajemnych kontaktów.

Od roku 1991 wydajemy nasze pismo. Na początku nosiło nazwę "Biuletyn Informacyjny", było rozpowszechniane w formacie A-5 i miało skromną szatę graficzną. Po dwóch latach otrzymało nazwę "MUKOWISCYDOZA", inny format (A-4) i nową okładkę stosowaną do chwili obecnej. Chociaż wygląd zewnętrzny ulegał zmianie, kolejne zespoły redakcyjne zawsze przywiązywały szczególną wagę do tego, aby stanowił pomoc i podstawowe źródło wiedzy dla rodziców i samych chorych na mukowiscydozę oraz lekarza opiekującego się nim w okresach pobytu poza szpitalem. Treść naszego wydawnictwa również ulegała zmianom. Od kilku lat, prócz doniesień medycznych, dietetycznych, fizjoterapeutycznych przybliżamy podstawowe akty prawne i podatkowe dotyczące osób niepełnosprawnych (szczególnie te, dotyczące ulg i należnych świadczeń). Stanowią one istotną pomoc dla chorych i ich rodzin.


Wiek XXI

Przełom wieków okazał się dla Towarzystwa okresem trudnym. Kłopoty ze zdobywaniem środków finansowych odbiły się na spadku udzielanej pomocy chorym. Na cztery lata zamilkł biuletyn Mukowiscydoza. Ale Towarzystwo nadal, tak jak mogło, wspomagało swoich podopiecznych i szerzyło wiedzę o chorobie. Rok 2004 przyniósł nową jakość w działalności Towarzystwa. Nowy Zarząd przystąpił do energicznego działania. A zadaniowy system pracy, jaki sobie założył, już w niedługim czasie przyniósł pierwsze efekty. Pukanie do drzwi wielu ludzi i instytucji, tak prywatnych jak i państwowych, zaowocowało zwiększeniem dochodów. Znów możliwa była intensywniejsza pomoc chorym i ich rodzinom. Reaktywowano wydawanie biuletynu, który zyskał nową jakość. Popularność, dostępność i aktualność szkoleń, spowodowała, że trzeba było opuścić ciasne sale Instytutu i przenieść nasze spotkania do dużych sal konferencyjnych. W roku 2004 Towarzystwo stało się Organizacją Pożytku Publicznego i dzięki temu może pozyskiwać 1% podatku dochodowego na swoje cele statutowe. Członkowie Zarządu, mówiąc współczesnym językiem, prowadzą otwartą politykę. Nawiązano kontakty z europejskimi i światowymi organizacjami skupiającymi Towarzystwa Mukowiscydozy. Zaowocowało to wizytą w Polsce pani Karleen de Rijcke, przewodniczącej Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Wspólnie z przedstawicielami Zarządu Towarzystwa pani Karleen spotkała się z Ministrem Zdrowia, któremu razem przedstawili problemy chorych na mukowiscydozę w Polsce i oczekiwania, jakie Towarzystwo ma w stosunku do Ministerstwa Zdrowia. Efektem tej wizyty było wprowadzenie kolistyny, w marcu 2007 roku, na listę leków refundowanych. Data ta godna jest zapamiętania. Koszty leczenia, zwłaszcza starszych chorych na mukowiscydozę zmniejszyły się wówczas znacząco.

Nieco wcześniej miało miejsce wydarzenie, które dało chorym szansę na lepsze i dłuższe życie. 17 stycznia 2006 roku o godzinie 4.05 zakończył się pierwszy udany zabieg transplantacyjny u polskiego chorego na mukowiscydozę. Iga Hedwig w Wiedniu otrzymała nowe płuca. Zarówno ten przeszczep jak i kolejne cztery (do września 2007 r.) zostały w całości opłacone z dotacji hojnych sponsorów.

Kilkukrotne zwiększenie przychodów Towarzystwa w ostatnich latach zaowocowało objęciem pomocą w zakupie leków, a nawet pełną refundacją kosztów rocznego leczenia, kilkuset chorych, co znacznie odciążyło budżety domowe rodzin. Od początku 2007 roku Towarzystwo dzięki własnym funduszom i środkom uzyskanym z PFRON uruchomiło wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego.

Coraz bardziej realny staje się plan budowy pierwszego polskiego Centrum Leczenia Mukowiscydozy.

Mamy nadzieję, że przedstawione działania, podejmowane przez Zarząd i członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, pozwalają chorym spokojniej patrzeć w przyszłość.

Wciąż marzymy o największym możliwym sukcesie działalności Towarzystwa, kiedy to, cytując słowa dr Jerzego Żebraka: