Formy pomocy dla chorych i ich rodzin

Niesiemy wymierną pomoc polskim chorym na mukowiscydozę
 

Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

4 marca 1987 roku powstało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, które postawiło sobie za cel pomoc chorym i rodzinom chorych w poznawaniu tej wówczas jeszcze tajemniczej choroby. Przez cały czas trwa ten proces, pojawiają się nowi chorzy, którzy pragną wpajać wiedzę o sposobach skutecznej walki z dolegliwościami wywołanymi chorobą. Obecnie metody i sposoby tej walki są znacznie skuteczniejsze. Dzięki ludziom, którzy tworzą Towarzystwo możemy tak wiele zaoferować chorym i ich rodzinom. Pragniemy przybliżyć te działania naszym podopiecznym i tym wszystkim, którzy zechcieliby pomóc Naszej Wielkiej Rodzinie Chorych na Mukowiscydozę.

1.  Towarzystwo od 1990 roku organizuje coroczne, bezpłatne szkolenia dla chorych, rodziców i opiekunów. Towarzystwo jako jedyna organizacja pomagająca chorym na mukowiscydozę zwraca koszty przejazdu na szkolenie. Ma to ogromne znaczenie dla rodzin, gdyż na co dzień zmagają się z dużymi kosztami leczenia. Szkolenia to okazja do pogłębienia wiedzy o chorobie, ale także do wymiany doświadczeń rodziców i chorych w walce z chorobą. Wykładowcami są fachowcy z różnych dziedzin medycyny, podczas szkoleń swoje wyroby prezentują firmy farmaceutyczne i producenci sprzętu rehabilitacyjnego. Aby przybliżyć wiedzę o chorobie w lokalnych społecznościach, jako pierwsi postanowiliśmy podjąć trud jej przekazywania na tzw. szkoleniach regionalnych. W roku 2009 zorganizowaliśmy duże szkolenie w Warszawie i dwa mniejsze w Rzeszowie i Katowicach.
2. Czasopismo „Mukowiscydoza” ukazuje się od 1990 roku. Redagują je przede wszystkim rodzice chorych, sami chorzy, a także lekarze, którzy na jego łamach dzielą się z nami swoją wiedzą i doświadczeniem. Żadna inna publikacja medyczna i społeczna nie zawiera tylu cennych informacji o chorobie, ludziach i problemach z jakimi przychodzi im się zmagać w procesie leczenia. Czasopismo ukazuje się dwa razy w roku w nakładzie około 3000 egzemplarzy. Każdy numer to prawie 70 stron tekstu. Przez ponad dwadzieścia lat naszej działalności wydaliśmy 25 numerów czasopisma, na którego łamach ukazało się 120 artykułów z różnych dziedzin medycyny, z których wiedzę czerpią kolejne pokolenia chorych.
3. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w 2004 roku uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. Dzięki temu pozyskujemy środki z odpisów 1 % podatku dochodowego, które służą wszystkim chorym. Towarzystwo jest organizacją niezwykle transparentną. Dbamy o to, aby nasze działania były przejrzyste, a środki z 1% były wydawane zgodnie z wolą podatników. Każdy, kto zechce wspomóc naszych podopiecznych może być pewien, że pieniądze w całości trafią na potrzeby chorych, a nie np. na apanaże dla prezesów i członków zarządu, bo Ci w naszej organizacji sprawują swoje funkcje społecznie.
4. Towarzystwo jest pionierem transplantacyjnego leczenia chorych na mukowiscydozę. Prezes, pani Dorota Hedwig pozyskała sponsorów, państwa Anitę i Przemysława Sztuczkowskich, właścicieli Fundacji „Zdążyć Na Czas”, którzy od 2006 roku do chwili obecnej sfinansowali 11 przeszczepów. Wszystkie przeprowadzono w Wiedniu. 12 przeszczep został wykonany w Madrycie, ze środków hiszpańskiego systemu ochrony zdrowia. Obecnie Towarzystwo prowadzi rozmowy z Narodowym Funduszem Zdrowia na temat finansowania przeszczepów płuc ze środków państwowych. Jesteśmy zapraszani na posiedzenia Krajowej Rady Transplantacyjnej, aby ustalić zasady kwalifikowania chorych, wprowadzić w polskim systemie zdrowia światowe standardy leczenia mukowiscydozy i wypracować zasady współpracy ze Śląskim Centrum Chorób Serca, które chce wykonywać przeszczepy polskim chorym.
5. Jako pierwsi uruchomiliśmy w 2007 roku bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, z której korzystają chorzy z całej Polski. Wypożyczalnia została uruchomiona dzięki środkom uzyskanym z odpisów 1%. Jest dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Każdy sprzęt jest dostarczany do domu chorego na koszt Towarzystwa. W naszej wypożyczalni znajduje się 1555 sztuk sprzętu rehabilitacyjnego, z którego korzysta 730 chorych.
6. Szlagierem Towarzystwa są „Programy pomocowe”, które uruchamiamy systematycznie od roku 2007. Dzięki nim chorzy mogą zaopatrywać się w odżywki i witaminy w cenach najniższych na polskim rynku, wypożyczyć sprzęt rehabilitacyjny, a w ramach bezpłatnej infolinii mogą skorzystać z porad psychologa, lekarza, rehabilitanta, pracownika socjalnego.
7. Udzielamy wsparcia finansowego w zakupie leków. Chorzy otrzymują roczne dofinansowanie kosztów leczenia. Tylko w ciągu ostatnich trzech lat, na leki i pomoc przeznaczyliśmy ponad 2 000 000zł. Ta liczba obrazuje jak dużą pomoc niesiemy naszym chorym. Jest ona możliwa między innymi dzięki pozyskiwaniu odpisów 1% podatku dochodowego.
8. Dofinansowujemy indywidualny wypoczynek chorych w ramach turnusów rehabilitacyjnych. Nie organizujemy wspólnego wypoczynku chorych, aby nie dopuścić do zakażeń krzyżowych, które są bardzo niebezpieczne.
9. Organizujemy imprezy okolicznościowe dla chorych, takie jak Dzień Dziecka, czy Mikołajki. Tradycją stało się przekazywanie środków finansowych na zakup paczek ze słodyczami na spotkania w Połczynie-Zdroju, Sominach, Gdańsku, Kielcach, Rabce-Zdroju. Na tych spotkaniach obecni są także członkowie Zarządu Głównego, którzy przybliżają cele i zasady działania Towarzystwa. Dbamy o to, aby możliwa była konsultacja z lekarzem.
10. Oferujemy chorym pomoc psychologiczną. Każdy chory, jak również rodzic i opiekun może skorzystać z tej formy pomocy. Psycholog jest dostępny za pośrednictwem bezpłatnej infolinii, jak również podczas każdego szkolenia. Towarzystwo jako pierwsze objęło pomocą psychologiczną rodziny, którym zmarły dzieci. Jest to kolejna inicjatywa Towarzystwa, w ramach której rodziny spotykają się ze specjalistami pomagającymi uporać się z problemami po stracie dziecka.
11. Wspieramy szpitale. W ramach tego wsparcia kupujemy sprzęt medyczny, np. Szpital w Gdańsku otrzymał Audiometr, a Instytut rabczański wzbogacił się o kamizelkę drenażową. Na potrzeby Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce zatrudniamy rehabilitanta, a dla łódzkiej Grupy Wsparcia psychologa.
12. Prowadzimy szkolenia dla personelu medycznego. W ramach tych szkoleń zapraszamy lekarzy i pielęgniarki, którzy wymieniają się wiedzą i podnoszą swoje kwalifikacje i wiadomości o problemach jakie wynikają z opieki nad chorymi na mukowiscydozę. Współpracujemy z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy, które na szkolenia zapewnia wykładowców – specjalistów z dziedziny mukowiscydozy. Utrzymujemy bliski kontakt z wojewódzkimi Izbami Pielęgniarek i Położnych.
13. Pozyskujemy dary rzeczowe dla chorych. Paczki z kosmetykami, środkami czystości, ubraniami, odżywkami, słodyczami trafiają do chorych uczestniczących w szkoleniach, spotkaniach okolicznościowych oraz przyjeżdżających do siedziby Towarzystwa.
14. Prowadzimy 539!!! subkont dla chorych. Zgodnie z regulaminem, nasi podopieczni nie mogą posiadać subkonta w innej organizacji, czy fundacji. Wynika to z naszej transparentności, uczciwości i szacunku jaki mamy dla każdego sponsora, osoby chcącej przekazać 1% podatku dla konkretnego chorego. Subkonta są publikowane na stronie internetowej Towarzystwa, gdzie każdy chory ma możliwość złożenia podziękowań darczyńcom. Środki zgromadzone na subkontach, mogą być wykorzystane tylko na cele określone regulaminem. Nad prawidłowością dysponowania środkami czuwa Zarząd Główny Towarzystwa i Główna Komisja Rewizyjna.
15. Organizujemy konkursy dla chorych. Na ogłoszony konkurs literacki „Z marzeń powstał świat” wpłynęło wiele prac, z których najlepsze zostały wyróżnione nagrodami pieniężnymi i wydrukowane w naszym czasopiśmie. Wspólnie z fundacją „Matio” oraz firmą Publicis Consultants Rowland Sp z o.o. i przy wsparciu firmy Roche zorganizowaliśmy konkurs fotograficzny „Moja pasja daje mi radość”. Zdjęcia z tego konkursu zostały opublikowane w naszym serwisie internetowym i zostaną wydrukowane w kalendarzu na 2010 rok.
16. Organizujemy akcje społeczne, przybliżające społeczeństwu problematykę choroby. W ramach tych działań rozprowadzamy ulotki, plakaty, kalendarzyki, organizujemy akcje billbordowe. Zorganizowaliśmy pierwszy „Marsz po oddech”, który przeszedł 16 września 2009 roku ulicami Warszawy. Głównym celem marszu było zwrócenie uwagi na problemy leczenia chorych na mukowiscydozę w warunkach polskich.
17. Współpracujemy ściśle z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy, które skupia w swoich szeregach lekarzy zajmujących się problematyką choroby. To dzięki PTM, noworodki w całej Polsce poddawane są badaniom przesiewowym w kierunku mukowiscydozy. Wspólnie podejmujemy działania, które mają doprowadzić do polepszenia warunków leczenia polskich chorych na mukowiscydozę. Wystosowujemy pisma do ministerstw, parlamentarzystów, kancelarii premiera, prezydenta, w których zwracamy uwagę na niedomagania systemu ochrony zdrowia, wskazujemy rozwiązania, takie jak chociażby leczenie antybiotykami w warunkach domowych, prowadzimy rozmowy na temat transplantacyjnego leczenia chorych w Polsce, kierujemy wnioski o wprowadzenie na listę leków refundowanych nowych skuteczniejszych preparatów. Dążymy do wprowadzenia w polskim systemie ochrony zdrowia Światowych Standardów Leczenia Mukowiscydozy.
18. Jesteśmy członkiem Światowego i Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Uczestniczyliśmy w Światowych i Europejskich Konferencjach Mukowiscydozy w Belfaście w Irlandii, Birmingham w Wielkiej Brytanii, Harsonis w Grecji, Belek w Turcji, czeskiej Pradze oraz w Paryżu. Zostaliśmy zaproszeni przez Towarzystwo Belgijskie, Czeskie i Francuskie. Na nasze zaproszenie przebywali w Polsce przedstawiciele Towarzystwa Belgijskiego, Czeskiego i Włoskiego. W 2006 roku zorganizowaliśmy w Warszawie Konferencję Mukowiscydozy dla państw Europy Środkowej i Wschodniej, w której uczestniczyli przedstawiciele 15 państw. Wspieramy organizację i cele Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy „Walka z Mukowiscydozą”, organizując akcję społeczną „Twoje dziecko ciągle kaszle? Sprawdź czy to nie MUKOWISCYDOZA www.ptwm.pl”
19. Walczymy o Pierwsze Centrum Leczenia Chorych na Mukowiscydozę. Towarzystwo podjęło rozmowy z Ministerstwem Zdrowia w sprawie rozbudowy Kliniki Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Pragniemy dofinansować rozbudowę remontowanego oddziału VI i uzyskać zapewnienie MZ, że w ramach tego dofinansowania oddział zostanie wyposażony w 20 izolatek. Jest to wymóg Światowych Standardów Leczenia Mukowiscydozy.
20. Walczymy o zmniejszenie kosztów leczenia. W wyniku naszych działań Kolistyna trafiła na listę leków refundowanych. Nasi podopieczni uczestniczą w programie NFZ, wziewnego podawania Tobramycyny. Informacje o tym programie zostały przygotowane przez lekarzy z Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy i członków PTWM. Pomagamy chorym przejść przez trudny proces pozyskania Promixinu w ramach importu docelowego. Zaopatrujemy chorych w leki, odżywki i witaminy. Negocjujemy z producentami i dystrybutorami tych produktów najniższe możliwe ceny.
21. Prowadzimy stronę internetową i forum. Nasz nowoczesny serwis informacyjny zapewnia chorym dostęp do najnowszych wiadomości, jest bazą wiedzy, miejscem wymiany myśli i poglądów. Odwiedzający otrzymują pełnię wiedzy o Towarzystwie i jego działaniach.
22. Transportujemy chorych z ośrodka leczniczego do domu. Dzięki samochodowi zakupionemu ze środków PFRON możemy odwozić naszych chorych do domu, po zakończeniu procesu leczenia. Wielu z nich ma kłopoty w poruszaniu, które są wywołane dusznością.
23. Oferujemy pomoc w rozwiązywaniu problemów prawnych i podatkowych. W szeregach członków naszego Towarzystwa są prawnicy i specjaliści z prawa podatkowego, którzy udzielają porad na naszym forum internetowym. Artykuły poradnictwa prawnego i podatkowego są drukowane w naszym czasopiśmie.
24. Prowadzimy Poradnictwo w zakresie form pomocy socjalnej. Nasz pracownik pomaga chorym i ich rodzinom poruszać się w gąszczu przepisów, służy radą, podpowiada gdzie zwrócić się o pomoc, jak napisać pismo, jak je umotywować. Posiada wiedzę o fundacjach, które mogą pomóc tam, gdzie inni już pomóc nie mogą.
25. Jesteśmy nagradzani i honorowani za działania na rzecz chorych. Prezes Towarzystwa pani Dorota Hedwig została laureatką pierwszej edycji konkursu Newsweeka - Społecznik Roku. Vice Prezes dr Andrzej Pogorzelski został uhonorowany przez miesięcznik Zdrowie tytułem „Lekarz niezwykły”. Prezydent Lech Kaczyński podczas konferencji „Razem dla Dzieci” wręczył wysokie odznaczenia pani Prezes Dorocie Hedwig i Sekretarzowi Towarzystwa pani Monice Paduszyńskiej.

Pragniemy nieść pomoc naszym chorym realizując powyższe zadania.

Ze wszystkich sił będziemy zabiegać o zdrowie naszych dzieci i osób dorosłych.

Będzie nam niezwykle miło jeśli zechcecie państwo wesprzeć nasze starania.

Będzie to potwierdzeniem słuszności drogi, którą obraliśmy.