Sprawozdanie z działalności z dnia 26.05.07

W dniu 26.05.2007 na pierwszym swoim posiedzeniu zebrał się wybrany przez Walne Zgromadzenie Członków Towarzystwa, Zarząd Główny VIII kadencji w składzie:

Krystyna Bluszcz, Dorota Hedwig, Henryk Karaś, Barbara Michalik, Monika Paduszyńska, Andrzej Pogorzelski, Teresa Rak, Alicja Rostocka, Danuta Sajdok, Teresa Trojanowicz.

Zgodnie z § 24, pkt. 3 Statutu PTWM, automatycznie pełnią funkcję Członków Zarządu Prezesi Zarządów Oddziałów Terenowych PTWM.

Członkowie Zarządu Głównego PTWM wybrali ze swojego składu, na stanowisko:

Na swoim pierwszym posiedzeniu ZG podjął szereg uchwał:

• O udostępnieniu logo PTWM i kontynuowanie patronatu nad portalem www.virtualCF.
• Upoważniono oddziały terenowe do utworzenia i prowadzenia własnych stron internetowych pod warunkiem zamieszczenia na nich informacji o PTWM.
• Kontynuacja działalności edukacyjno-informacyjnej, poprzez wydawanie dwa razy w roku czasopisma "Mukowiscydoza". Obowiązki redaktora naczelnego Zarząd powierzył nadal pani Małgorzacie Kaczmarek oraz zatwierdził skład Zespołu Redakcyjnego "Mukowiscydozy" w osobach: Alina Grzeszczuk, Gabriel Paduszyński, Andrzej Pogorzelski, Alicja Rostocka, Danuta Sajdok, Teresa Trojanowicz.
• Przyjęto zasadę, że wpłaty składek członkowskich powinny być regulowane do dnia 30 czerwca.
• Wprowadzono zasadę pierwszeństwa w korzystaniu z pomocy świadczonej przez Towarzystwo dla chorych na mukowiscydozę będących członkami PTWM.
• Uchwalono zakup dodatkowego sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych do wypożyczalni, w postaci:
  
  

  Rowerki treningowe:	10 sztuk
  Kliny drenażowe:	25 sztuk
  Pulsoksymetr:	7 sztuk
  Butle 5-litrowe:	10 sztuk



• Zarząd Główny PTWM przeznaczył kwotę 2500 zł na zakup kolejnej partii "Jala Neti", który to sprzęt, jak dotąd jest niedostępny w Polsce, a na który złożyli zapotrzebowanie uczestnicy szkolenia.
• Zobowiązano sekretariat do przygotowania wniosku do Fundacji Kronenberga dotyczącego lokalnych szkoleń dla lekarzy w Polsce poświęconych mukowiscydozie.
• Zatwierdzono udział w Europejskiej Konferencji CF w roku 2008 dwóch przedstawicieli Towarzystwa w osobach pani Alicji Rostockiej i pana Piotra Majdzika.
• Ustalono termin przyszłorocznego szkolenia dla rodzin i chorych na mukowiscydozę na okres 22.05 - 25.05.2008. Na miejsce szkolenia wybrano Warszawę. Osoby chore, chcące uczestniczyć w tym szkoleniu muszą mieć ukończony 16 r.ż. Z udziału w szkoleniu wyklucza się chorych zakażonych przez Burkholderia cepacia. Warunkiem udziału chorego w szkoleniu będzie przedstawienie wyniku badania bakteriologicznego plwociny lub wymazu z gardła wykonanego nie wcześniej niż 1 maja 2008 r.
• Upoważniono Andrzeja Pogorzelskiego do rozpatrywania wniosków o pomoc Towarzystwa, składanych przez jego członków i podejmowania decyzji o udzieleniu wsparcia, jego formie i wartości.
• Zobowiązano sekretariat do sporządzania na kolejne posiedzenia Zarządu sprawozdań z realizacji powierzonych zadań, wsparcia udzielonego chorym, stanu finansów w okresie od poprzedniego posiedzenia.
• W związku z powracającym problemem odpisu 1% podatku dochodowego i braku zrozumienia definicji "odpis podatku" a "darowizna", podjęto decyzję o nie przeznaczaniu wpływów z odpisów na indywidualne subkonta naszych chorych. Tym samym ZG zdecydował o przeznaczaniu środków pozyskiwanych z odpisów 1% podatku dochodowego na działalność statutową Towarzystwa.
• Administratorem naszej strony internetowej został pan Adam Staszewski.
• Zarząd Główny zgodnie z § 27 Statutu PTWM ("W okresie pomiędzy posiedzeniami Zarządu Głównego działalnością Towarzystwa kieruje(ją) wyznaczony(eni) przez Zarząd Główny członek(owie) Zarządu") uznał za osobę kierującą działalnością PTWM panią Prezes Dorotę Hedwig.

Następne zebranie ZG wyznaczył na dzień 30.06.2007.