Sprawozdanie z działalności z dnia 30.06.07

W dniu 30.06.2007 na swoim drugim posiedzeniu zebrał się Zarząd Główny VIII kadencji.

W zebraniu uczestniczyli:

Dorota Hedwig, Alicja Rostocka, Andrzej Pogorzelski, Monika Paduszyńska, Henryk Karaś, Barbara Michalik, Teresa Trojanowicz, Krystyna Bluszcz, Tadeusz Jażdżewski, Teresa Rak

oraz przedstawiciele Głównej Komisji Rewizyjnej:

Jolanta Ostrowska, Anna Kobyłecka, Andrzej Socha.

W imieniu Zarządu przybyłych na zebranie członków powitała Pani Prezes Dorota Hedwig.

Pani Alicja Rostocka przedstawiła sprawozdanie ze Światowej Konferencji Mukowiscydozy w Turcji, w której uczestniczyła wraz z Kamilem Sajdokiem.

Na konferencji w Belek nasi przedstawiciele zaprezentowali działaność naszego Towarzystwa. Nie możemy się równać przychodami z największymi Towarzystwami, ale w prężności działania jesteśmy postrzegani jako najlepsi. Udało się nawiązać współpracę z przedstawicielem z Austrii, który pomoże nam w znalezieniu lokum dla chorych po przeszczepie. Firma Pari również jest chętna do nawiązania z nami współpracy, w celu zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny. Bardzo podobały się nasze materiały: plakaty, kalendarzyki, ulotki, zwłaszcza w jęz. angielskim. Słowacy zaprosili nas na Europejską Konferencję do Bańskiej Bystrzycy w listopadzie b.r. Oprócz tego udało się nawiązać współpracę z angielskim Cystic Fibrosis Trust. Jest to bardzo bogata i wpływowa organizacja. Na konferencji odbyły się wybory do Zarządu CFE, której przewodniczącym został po raz kolejny Australijczyk Pan Mitch Mesner, chory dorosły, a szefową europejskich towarzystw została Pani Karleen de Rijcke, bardzo zaprzyjaźniona z naszym Towarzystwem. Członkowstwo w Europejskiej Organizacji Mukowiscydozy jest bezpłatne, a udział w Światowej Organizacji Mukowiscydozy jest obwarowany wpłatą składki członkowskiej. Do tej pory nie płaciliśmy składki w pełnej wysokości, ale obecnie jesteśmy prężnie działającym Towarzystwem i mamy spore przychody. Dlatego nie zostaliśmy w tym roku zwolnieni z płacenia składki. Składka za rok 2007 wynosi ok. 2 tys. dolarów. Budżet CF-Worldwide jest mniejszy niż naszego Towarzystwa. Członkostwo w organizacji jest korzystne długoterminowo i wiąże się z większą siłą oddziaływania na leczenie naszych chorych. CF-Worldwide ma ścisły kontakt ze Światową Organizacją Zdrowia, co może być dla nas korzystne przy ubieganiu się o raport w sprawie warunków leczenia chorych na CF w Polsce. Na konferencji było wielu polskich lekarzy zajmujących się leczeniem chorych na mukowiscydozę, można było odczuć zmianę stanowiska w stosunku do PTWM przez Towarzystwo Lekarskie w Polsce; widzą w nas pewną siłę, mogącą ich wspomóc w walce o koszyk świadczeń dla chorych.

Po wysłuchaniu relacji pani Alicji Rostockiej, ZG PTWM zatwierdził wpłatę składki członkowskiej za rok 2007 w Cystic Fibrosis Worldwide w żądanej wysokości.

W dalszej części spotkania wysłuchano raportów i sprawozdań z bieżącej działalności i podjęto szereg uchwał.

Zapotrzebowanie na niektóre sprzęty rehabilitacyjne złożone przez naszych chorych znacznie przewyższyło zasoby magazynowe wypożyczalni. W związku z tym ZG PTWM uchwalił zakup dodatkowego sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych do magazynu w postaci:

Oprócz sprzętu rehabilitacyjnego posiadamy w magazynie odzież, kosmetyki, słodycze, soki, leki itp.. Rzeczy te są sukcesywnie wydawane potrzebującym chorym, co dowodzi słuszności zabiegania o ich pozyskiwanie. Jest to swoista pomoc materialna dla chorych i ich rodzin, choć w pewnym stopniu odciążająca ich budżety domowe. ZG zobowiązał swoich członków oraz pracowników sekretariatu do działań zmierzających do pozyskiwania odzieży, kosmetyków, słodyczy i innych dóbr dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin.

Pani Teresa Rak przedstawiła proces realizacji programu "Senior", zatwierdzony przez poprzedni ZG. Do chwili obecnej wykorzystało wsparcie 6 najstarszych chorych, od 4 oczekujemy odpowiedzi. Realizujemy w b.r. 4 zadania w dwóch programach PFRON: w ramach PARTNER 2006 - (szkolenie, "Mukowiscydoza", wyjazd na Konferencję w Turcji), oraz POSN (wypożyczalnia sprzętu). Współpracujemy z "Agorą", Fundacją "Zdążyć na Czas", Fundacją "Polsat" w ramach pomocy w refundacji leków. Telewizja publiczna w ramach "Reklama Dzieciom" przyznała nam pomoc w kwocie 40 tys. zł na domowe leczenie dzieci.

W przygotowaniu jest już 21 numer "Mukowiscydozy", który ukaże się pod koniec listopada b.r. Pan Andrzej Pogorzelski przedstawił propozycje tematów do tego numeru.

Sekretariat przedstawił raport z realizacji zadań: zakup dodatkowego sprzętu rehabilitacyjnego do magazynu jest w trakcie realizacji - zostały złożone zamówienia i oczekujemy na sprzęt. Zakup kolejnej partii "Jala-Neti" został opóźniony ze względu na wstrzymanie przez producenta produkcji.

ZG ustalił poprzednio konieczność zatrudnienia dodatkowego pracownika do sekretariatu, co zostało zrealizowane. Została zatrudniona Pani Monika Żurek, w wymiarze pełnego etatu na okres 3 miesięcy.

Przedstawiono stopień realizacji wniosku do Fundacji Kronenberga w sprawie szkoleń dla lekarzy pierwszego kontaktu. Wniosek zostanie złożony w lipcu b.r. Termin realizacji wniosku to okres styczeń-czerwiec 2008, w 9 miastach w Polsce, środki na realizację tego projektu zostały zabezpieczone.

Główna Komisja Rewizyjna została zwołana na wniosek ZG, z zaleceniami sprawdzenia bieżącej dokumentacji finansowo-księgowej pod względem rachunkowym i merytorycznym.

W wyniku kontroli zalecono sprawdzić:

• Wpływ zmian w prawie podatkowym i o darowiznach na funkcjonowanie subkont.
• Sprawdzenie planu kont i korespondencji kont przez biegłego księgowego.
• Ustalenie prawidłowego dekretowania operacji na subkontach.
• Ustalenie osób odpowiedzialnych przez podanie zakresu obowiązków.
• Zakaz prowadzenia gospodarki finansowej przez osoby objęte umową zlecenia i porozumieniem o wykonywaniu świadczeń wolontarystycznych.
• Zakres obowiązków i odpowiedzialności wolontariusza.

Nasza strona internetowa nie spełnia już naszych wymagań. Jest stroną przestarzałą, webmaster stwierdził konieczność napisania strony od nowa. Należy zmienić zawartość strony, uaktualnić, zmodyfikować stronę pod względem merytorycznym. Potrzebne jest rozszerzenie strony o nowe linki, jak również umieszczenie wyszukiwarki. Ustalono, że potrzebna jest konkretna osoba do kontaktów z webmasterem, która zajmie się przekazywaniem mu aktualnych informacji do umieszczenia na stronie. ZG PTWM powierzył Panu Gabrielowi Paduszyńskiemu obowiązek aktualizacji i poprawiania oraz modyfikacji zawartości treści strony internetowej PTWM.

W wyniku rozstrzygnięcia konkursu "Mukolinka/Mukolinek" symbolem Towarzystwa został motyl. Możemy wykorzystać ten symbol jako logo lub maskotkę, ale konieczne jest wykonanie projektu grafiki komputerowej Mukolinka. Realizację tego zadania ZG powierzył pani Alicji Rostockiej.

ZG PTWM w ramach programu "Leki na domowe leczenie dzieci chorych na mukowiscydozę" finansowanego ze środków "Reklama Dzieciom 2006", ustalił roczne dofinansowanie kosztów leczenia według najniższego kryterium dochodu na członka rodziny. Liczba zakwalifikowanych do pomocy będzie zależeć od wielkości indywidualnych, rocznych nakładów na leczenie.

Fundacja "Zdążyć na Czas" jest naszym największym sponsorem, dofinansowuje leczenie chorych w kwocie 20 000 zł miesięcznie, jak również refunduje koszt przeszczepów płuc dla naszych chorych. Do tej pory opłacono koszty przeszczepów dla czterech osób, a dalsze cztery są przygotowywane do operacji w Wiedniu. Przedyskutowano formę podziękowań dla naszego sponsora. Zaproponowano wystąpienie do Kapituły Orderu Uśmiechu o przyznanie odznaczenia.

Pani Alicja Rostocka zreferowała możliwości wykorzystania różnych wniosków do PFRON. Obecnie działamy w dwóch obszarach A i B, w ramach organizacji szkoleń i wydawania "Mukowiscydozy".

Zaproponowano utworzenie grupy wsparcia dla rodzin, w których odeszły bliskie, chore na CF osoby lub są w przygnębione chorobą dziecka. Opiekę nad grupą powinna sprawować osoba, która będzie umiała poprowadzić taką grupę fachowo, musi być to psycholog lub psychiatra. Należy ustalić miejsce, czas, zasady kwalifikacji udziału, liczbę uczestników. Środki do realizacji zadania będą pochodzić ze środków statutowych. W programie powinny być zajęcia terapeutyczne oraz integracyjne, np. wycieczki. Realizację zadania powierzono paniom Dorocie Hedwig i Alicji Rostockiej.

Pani Teresa Rak zrezygnowała ze świadczenia usług wolontarystycznych na rzecz Towarzystwa z przyczyn osobistych.

W wyniku rezygnacji Pani Teresy Rak ze współpracy z Towarzystwem koniecznie stało się znalezienie osoby do prowadzenia sekretariatu. Ustalono, że powinna to być osoba ze średnim wykształceniem ekonomicznym i kontaktowa. Do czasu znalezienia odpowiedniej osoby pracą sekretariatu zajmą się panie Violetta Gacek i Monika Żurek.

Andrzej Pogorzelski zaproponował hurtowy zakup Nutridrinków dla chorych, argumentując to możliwością wynegocjowania korzystnej ceny. Zobowiązał się do przeprowadzenia całego przedsięwzięcia. ZG przychylił się do jego propozycji.

W związku z trudnymi warunkami pracy w sekretariacie zaproponowano zakup nowych mebli do pokoju księgowej i niezbędnych urządzeń biurowych. Panie z sekretariatu mają sporządzić listę niezbędnych zakupów. Pan Henryk Karaś zaproponował wystosowanie pisma do jednej z firm zajmujących się produkcją mebli na zamówienie i zajęcie się rozmowami w tej sprawie.

Następne zebranie ustalono na dzień 8 września 2007.