Sprawozdanie z działalności z dnia 08.09.07

W dniu 08.09.2007 Zarząd Główny VIII kadencji zebrał się na trzecim spotkaniu.

W zebraniu uczestniczyli członkowie Zarządu:

Pracownicy Zarządu Głównego:

Goście:

Gabriel Paduszyński i Paweł Binkowski w zastępstwie Tadeusza Jażdżewskiego

Zebranie otworzyła pani Dorota Hedwig. O poprowadzenie zebrania został poproszony pan Andrzej Pogorzelski.

Było to pierwsze zebranie, w którym uczestniczyła pani Paulina Kocaj, nowy kierownik sekretariatu. Wysłuchano informacji A Pogorzelskiego i pani D Hedwig o przebiegu rekrutacji i zatrudnieniu nowego pracownika, oraz o przedłużeniu umowy o pracę z panią Moniką Żurek.

Pani Prezes przedstawiła informację o przebiegu współpracy z ośrodkiem transplantacji w Wiedniu. W chwili obecnej mamy pięć osób po przeszczepie. Dwie z nich zakończyły bezpośredni okres opieki po przeszczepie, trzy osoby w dalszym ciągu są objęte opieką ośrodka. Obecnie na liście oczekujących są dwie osoby, a cztery następne będą przechodzić badania kwalifikujące je do transplantacji. Niestety cztery osoby przygotowywane do przeszczepu zmarły, z tego trzy jeszcze przed umieszczeniem na liście oczekujących. Współpraca z ośrodkiem w Wiedniu jak dotąd układa się pozytywnie. W związku z wystosowaniem pisma do Ministerstwa Zdrowia o wyznaczenie polskiego ośrodka opieki nad chorymi po przeszczepie, pani Prezes wkrótce spotka się z przedstawicielem ośrodka w Zabrzu, Profesorem Zembalą.

Pani Prezes zapoznała Zarząd ze stanem przygotowań do realizacji projektu budowy Centrum Leczenia Mukowiscydozy i współpracy ze sponsorem.

W dalszej części spotkania omawiano warunki pracy sekretariatu. Ustalono konieczność pomalowania pomieszczeń Sekretariatu i pokoju Głównej Księgowej. Pan Henryk Karaś zapoznał wszystkich z zaawansowaniem prac nad pozyskaniem nowych mebli do sekretariatu. Wykonawca zobowiązał się do wykonania mebli za darmo. Zarząd poniesie jedynie koszty transportu. Planowany termin realizacji zadania to połowa września. W związku z zaleceniami Głównej Komisji Rewizyjnej, ZG podjął decyzję o zamontowaniu nowych drzwi do pomieszczeń Towarzystwa.

Społeczności lokalne z Łodzi i Białegostoku wyraziły wolę współpracy z PTWM. Zarząd postanowił zaprosić na następne spotkanie ich przedstawicieli. Mając na uwadze znaczną odległość tych miejscowości od Rabki podjęto decyzję o pokryciu kosztów przejazdu i ewentualnego zakwaterowania.

Pani Alicja Rostocka przedstawiła Zarządowi projekty naszego nowego logo. Spośród trzech przedstawionych projektów Zarząd w głosowaniu wybrał projekt graficzny i motto tytułowe. Zobowiązał też panią Wiceprezes do zaprezentowania na następnym spotkaniu, kosztorysu wykonania logo, przygotowanego przez firmę, wykonującą projekt.

Kierownik Sekretariatu przedstawiła stan realizacji uchwał podjętych na poprzednim zebraniu, a które dotyczyły: programu "Leki na domowe leczenie dzieci chorych na mukowiscydozę" finansowanego ze środków "Reklama Dzieciom 2006, rozszerzenia listy beneficjentów Fundacji "Zdążyć na Czas", kontynuacji akcji "Senior" polegającej na jednorazowym wsparciu w zakupie leków w wysokości 500 zł dla 10 najstarszych chorych.

Omówiono możliwości propagowania działalności PTWM we współpracy z publiczną telewizją i radiem, oraz stacjami komercyjnymi, Polsat i TVN, Radio Zet, Radio RMF FM.

Przychylono się do sugestii kierownika sekretariatu o konieczności przeprowadzenia szkoleń BHP dla pracowników Towarzystwa. Pani Paulina weszła w kontakt z firmą przeprowadzającą szkolenia. Szkolenie będzie darmowe. Zarząd musi ponieść koszty dojazdu.

Po wysłuchaniu raportu kierownika sekretariatu, odbyło się głosowanie nad uchwałą przedłużającą umowę o pracę na okres sześciu miesięcy. Po dyskusji i wysłuchaniu opinii pani Prezes i współpracowników sekretariatu ZG podjął decyzję jednogłośnie o przedłużeniu umowy.

Odpowiedzialna za wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego pani Violetta Gacek przedstawiła sprawozdanie z działalności wypożyczalni. W związku z dużym zainteresowaniem wypożyczaniem sprzętu i zgłaszanym zapotrzebowaniem Zarząd podjął decyzję o uzupełnieniu stanu magazynowego i przeznaczeniu na ten cel środków statutowych.

Postanowiono zakupić:

Sprawozdanie z realizacji zadań złożyła Główna Księgowa. Zadania te dotyczyły: wpłaty składki członkowskiej za rok 2007 w Cystic Fibrosis Worldwide, przeznaczenia środków na opłacenie kontroli biegłego księgowego, rocznego ubezpieczenia Głównego Księgowego od odpowiedzialności cywilnej, realizacji programów PFRON, przygotowania wniosku do Fundacji Kronenberga, rozliczenia finansowego współpracy z Agorą, określenia kosztów funkcjonowania Sekretariatu w okresie lipiec-sierpień 2007. Zarząd przyjął sprawozdanie.

Andrzej Pogorzelski przedstawił realizację przyznawania pomocy chorym na podstawie złożonych wniosków, w okresie od 30 czerwca do 8 września. Pomocą zostało objętych 14 chorych na łączną sumę 14 273 zł. A Pogorzelski zapoznał Zarząd z realizacją zakupu Nutridrinków. Do tej pory zgłoszono zapotrzebowanie na ponad 10 000 szt. Docelowo planowano zakup 20 000 szt. W dalszym ciągu przyjmowane są zamówienia.

Zarząd wysłuchał sprawozdania pani Moniki Żurek na temat realizacji obsługi subkont, ich aktualizacji, stanu wpływów i wydatków za okres od 1 lipca do 30 sierpnia, pozyskiwania wolontariuszy, pozyskania za pośrednictwem Urzędu Pracy pracownika w ramach zastępczej służby wojskowej. W ostatniej sprawie czekamy na odpowiedź z Wojskowej Komendy Uzupełnień.

ZG PTWM zdecydował o przesłaniu podziękowań dla podatników, którzy przekazali Towarzystwu 1% podatku dochodowego za rok 2006 w kwocie przekraczającej 50 zł, w formie:

• Listu z podziękowaniami.
• Książki Karoliny Wojnarowicz (1400 egz.).

ZG ustalił sposoby promocji pozyskiwania odpisu 1% podatku dochodowego za rok 2007 na rzecz PTWM.

ZG PTWM zdecydował o przygotowaniu i złożeniu do PFRON wniosków poświęconych realizacji następujących programów:

• Działalność wydawnicza ("Mukowiscydoza").
• Organizacja szkoleń.
• Wyjazd na Konferencję Europejską.
• Bilbordy, plakaty i ulotki.
• Infolinia.

Pan Gabriel Paduszyński zaprezentował zmiany, jakie wprowadzono na stronie internetowej, które wynikały z sugestii internautów, kierownika sekretariatu i pani Gacek odpowiedzialnej za wypożyczalnię. Zaprezentował zarządowi projekty dotyczące uaktualnienia tekstów i wprowadzenia nowej biblioteki. Obecna strona internetowa nie spełnia naszych oczekiwań, dlatego Zarząd podjął decyzję o rozpoczęciu pracy nad opracowaniem zawartości przyszłej strony, jej funkcjonalności i szaty graficznej.

Jednym z ostatnich punktów spotkania było omówienie listu skierowanego do Towarzystwa przez rodzica dziecka chorego z terenu województwa Łódzkiego. ZG postanowił wystąpić do Łódzkiego Oddziału NFZ oraz do Ministerstwa Zdrowia z propozycją rozwiązania zgłaszanych problemów.

Następne spotkanie Zarząd wyznaczył na 10 listopada.