Sprawozdanie z działalności z dnia 10.11.07

W dniu 10 listopada 2007 Zarząd Główny PTWM pod przewodnictwem p. prezes Doroty Hedwig zebrał się w Rabce na piątym zebraniu obecnej VIII kadencji. W zebraniu uczestniczyli:

Członkowie Zarządu:

Pracownicy Sekretariatu:

Goście:

Na początku zebrania omówiono problemy związane z funkcjonowaniem naszej strony internetowej. Odpowiedzialni za funkcjonowanie strony p. G. Paduszyński i p. A. Staszewski stopniowo wprowadzają zmiany, które podnoszą jej funkcjonalność i użyteczność. Strona będzie wymagała opracowania nowej szaty graficznej, którego to zadania podjął się p. K. Sajdok.

Pan A. Pogorzelski poinformował Zarząd i zebranych gości o stanie finansów Towarzystwa. Przedstawił najhojniejszych darczyńców i sposób wykorzystania darowizn. Dzięki darczyńcom przeprowadzono pięć przeszczepów, jak również PTWM mogło zakupić leki dla chorych, sprzęt rehabilitacyjny, zorganizować szkolenie dla rodziców, przygotować następne wydanie „Mukowiscydozy” oraz przekazać potrzebującym dary rzeczowe.

W odpowiedzi na list prof. dr n. med. W. Cichego Zarząd zdecydował o nieodpłatnym przekazaniu materiałów informacyjnych (biuletyny, ulotki, kalendarzyki) studentom AM zajmującym się problemem mukowiscydozy.

Pani M. Żurek przedstawiła dotychczasowe wyniki nawiązania współpracy z firmami i instytucjami w promowaniu akcji 1 %. Wystosowała pisma do koncernów paliwowych, hipermarketów, stacji radiowych, urzędów skarbowych z prośbą o zezwolenie na wywieszenie informacji o 1% na nasze Towarzystwo.

Pani V. Gacek omówiła stan zaopatrzenia wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego. Zaproponowała nowe zasady wypożyczania trampolin i rowerków treningowych. W związku z dużym zainteresowaniem sprzętem rehabilitacyjnym ZG zdecydował o zakupie dodatkowych ilości klinów drenażowych (20 szt.) oraz wyparzaczy (50 szt.). Wypożyczalnia wzbogaci się o dodatkowe 100 sztuk Jala-Neti.

Pani P. Kocaj poinformowała o wymianie korespondencji pomiędzy zabrzańską Kliniką Transplantologii a PTWM dotyczącą opieki nad osobami po przeszczepach płuc oraz możliwości przeprowadzania tego typu transplantacji w Polsce. Zostało wystosowane pismo do Biura Inicjatyw Społecznych przy Kancelarii Prezydenta RP w sprawie naszego protestu do NFZ dotyczącego planowanego rażącego zaniżenia kosztów leczenia mukowiscydozy (obniżona punktacja z 800 do 140 punktów). Odrzucono ofertę współpracy z firmą Zepter dotyczącą rozprowadzania lamp leczniczych wśród naszych podopiecznych.

Uzyskaliśmy zgodę WKU na odbywanie przez poborowych zastępczej służby wojskowej w sekretariacie PTWM. Czekamy na przedstawienie kandydatów wytypowanych przez Wojewódzki Urząd Pracy.

W związku z rozszerzeniem zakresu działalności Towarzystwa i zwiększeniem zakresu obowiązków, ustalono podwyższenie wynagrodzenia zasadniczego dla Głównej Księgowej i asystentki księgowej.

W sekretariacie przeprowadzono remont – malowanie, wymiana drzwi, montaż mebli biurowych pozyskanych przez p. H. Karasia oraz został uzupełniony drobny sprzęt biurowy.

Pan A. Pogorzelski przedstawił kosztorys wprowadzenia nowego logo Towarzystwa przygotowanego przez firmę „dosłońce”. Uznano, że oferta ta jest zbyt droga i Zarząd poprosił p. K. Sajdoka o przygotowanie nowych projektów graficznych plakatów, ulotek i papieru firmowego zawierających logo PTWM.

Pan A. Pogorzelski złożył raport z realizacji projektu „Nutridrinki”. Łącznie zakupiono 798 zgrzewek Nutridrinków przeznaczonych dla 72 osób, które zostały dostarczone do Rabki w dwóch turach. Zarząd podziękował A. Pogorzelskiemu za ogromne zaangażowanie w doprowadzeniu tego projektu do końca. Zarząd zdecydował o kontynuacji zakupu Nutridrinków przez chorych po obniżonej cenie i rozprowadzaniu zamówionych odżywek drogą pocztową.

Zatwierdzono uchwałami realizację czterech projektów na podstawie wniosków złożonych i zaakceptowanych przez PFRON. Ustalono również osoby odpowiedzialne za ich realizację (tzw. koordynatorzy projektów).

Nie zrealizowana została uchwała podjęta na poprzednim zebraniu dotycząca kompleksowej kontroli działalności Towarzystwa przez Główną Komisję Rewizyjną. ZG postanowił zwrócić się w tej sprawie ponownie do przewodniczącego GKR.

Konieczne są zmiany w Statucie Towarzystwa, który w swojej obecnej formie nie spełnia niektórych zapisów Ustawy o Pożytku Publicznym oraz wymogów stawianych przez PFRON. Zmiany takie można przeprowadzić wyłącznie podczas Walnego Zebrania, na którym obecnych jest, co najmniej 400 członków PTWM, dlatego wszyscy członkowie Zarządu muszą zmobilizować swoje siły w przeprowadzeniu tego ważnego przedsięwzięcia. Do wysyłki kolejnego numeru biuletynu zostaną przygotowane załączniki:

• Zawiadomienie o szkoleniu w Falentach,
• Zawiadomienie o Nadzwyczajnym Walnym Zebraniu Członków PTWM,
• Kwestionariusz z pytaniami o preferowaną formę dojazdu na szkolenie,
• Formularz zgłoszeniowy na szkolenie,
• Informacja o projektowanej zmianie Statutu.

Zdecydowano, że na początku stycznia przyszłego roku Komisja Inwentaryzacyjna przeprowadzi spis naszego majątku ruchomego i stałego. W skład Komisji wejdą: Dorota Hedwig, Andrzej Pogorzelski, Danuta Sajdok, Henryk Karaś i Jolanta Ostrowska.

Na zaproszenie ZG przyjechali reprezentanci chorych na mukowiscydozę z terenów województwa podlaskiego, którzy przedstawili projekt utworzenia oddziału-koła zrzeszającego tamtejszych chorych i ich chęć współpracy z PTWM. Poprosili o pomoc merytoryczną i finansową w realizacji projektów i wniosków, które chcą przeprowadzić na terenie swojego województwa. Zarząd Główny przychylił się do tej prośby i zobowiązał ich do pisemnego przygotowania propozycji projektów i przygotowanie zestawienia osób najbardziej potrzebujących pomocy finansowej i rzeczowej.

Zdecydowano o wsparciu finansowym zabawy mikołajkowej organizowanej w Połczynie-Zdroju.

Pani A. Mazurkiewicz z OT Poznań przedstawiła raport z dotychczasowej działalności tegoż oddziału. Wyraziła swoje zaniepokojenie brakiem zaangażowania rodziców i chorych dorosłych w rozwój oddziału i jego pracę dla dobra chorych. Wskazała również na brak współpracy pomiędzy lekarzami zajmującymi się chorymi na CF, zwłaszcza pulmonologami. W przypadku, gdy współpraca z rodzicami będzie się układać na dotychczasowym poziomie, Zarząd OT wystosuje wniosek do ZG PTWM o rozwiązanie OT Poznań podczas Walnego Zebrania Członków.

Na tym porządek obrad został wyczerpany.