Sprawozdanie z działalności z dnia 09.02.08

W dniu 9 lutego 2008 Zarząd Główny PTWM pod przewodnictwem p. prezes Doroty Hedwig zebrał się w Rabce na szóstym zebraniu obecnej VIII kadencji.

Jako pierwsza Pani Wioletta Gacek przedstawiła raport z działalności wypożyczalni i aktualne zapotrzebowanie na sprzęt rehabilitacyjny...

W zebraniu uczestniczyli:

Pracownicy Sekretariatu:

Goście:

Zebranie otworzyła pani Dorota Hedwig.

Jako pierwsza Pani Wioletta Gacek przedstawiła raport z działalności wypożyczalni i aktualne zapotrzebowanie na sprzęt rehabilitacyjny. W roku 2007 i w styczniu 2008 r. zakupiono sprzęt ze środków statutowych na kwotę 98 837,60 zł. Ustalono, że Zarząd będzie wnioskował o porozumienie do PFRON o kontynuację projektu Wypożyczalni. Do chwili obecnej wypożyczono już sprzęt za około 294 tys. zł.

Omówiono zakres pomocy udzielanej beneficjentom przez PTWM i zasady pomocy w zaopatrzeniu w leki. Zwrócono uwagę na znacznie zawyżone kwoty niektórych faktur przysyłanych do PTWM i wyszczególnianie leków nie związanych z chorobą zasadniczą. Zalecono przygotowanie na następne zebranie listy leków wspieranych przez PTWM, oraz zasad dalszego wsparcia. ZG dla poprawy wykorzystania dostępnych środków wprowadził z dniem 20 marca 2008 r. zasadę nie zwracania kosztów zakupu Nutridrinków w kwocie powyżej 5 zł dla osób korzystających ze wsparcia finansowego PTWM. Zaopatrzenie w Nutridrinki będzie realizowane w oparciu o program zaopatrzenia chorych na mukowiscydozę w Nutridrinki w cenach hurtowych – według projektu “Nutridrinki”.

Głównym tematem zebrania była organizacja majowego szkolenia dla chorych i ich rodzin w Falentach koło Warszawy. Przedyskutowano tekst zaproszenia na szkolenie. Do wysyłanego zaproszenia zostanie załączona koperta zwrotna ze znaczkiem. Opracowano również kartę zgłoszeniową, którą należy odesłać do dnia 15 marca 2008 r.

Pani Rostocka napisała pismo do pełnomocnika ds. osób niepełnosprawnych, w sprawie umieszczenia chorych na CF od 7 r.ż. w programie wsparcia zakupu sprzętu komputerowego. Otrzymaliśmy odpowiedź negatywną. W uzasadnieniu podano, że wielkość środków będących w dyspozycji PFRON uniemożliwia objęcie programem wszystkich niepełnosprawnych. Zarząd uznał tę odpowiedź za niewystarczającą i nie satysfakcjonującą i zobowiązano Panią Alicję do dalszego monitorowania tej sprawy. Pani Alicja Rostocka omówiła także swój udział w Konferencji Chorób Rzadkich, która w roku 2007 odbyła się w Lizbonie. UE realizuje program dla chorób rzadkich, któremu przewodniczy z ramienia Komisji Zdrowia pan Andrzej Ryś reprezentujący Luksemburg. W ramach obrad konferencji zalecono przywiązywanie większej uwagi do decyzji odnośnie refundacji leczenia chorób rzadkich. Pani Alicja w swoim wykładzie dla uczestników konferencji zasygnalizowała problem braku refundacji, przez państwo polskie, kosztów przeszczepów płuc polskich chorych na mukowiscydozę. Wykład Pani Alicji ukaże się w materiałach pozjazdowych. Pani Alicja przeprowadziła szereg rozmów, m. in. z Panem A. Rysiem i innymi uczestnikami konferencji. Otrzymaliśmy dary od rodziny z Hiszpanii – leki, które Pani wiceprezes przywiozła do Polski i paczki pocztowe z lekami również od tej rodziny.

Zarząd Główny na wniosek prezesa Tadeusza Jażdżewskiego zdecydował o półrocznym dofinansowaniu kosztów zatrudnienia pracownika do Oddziału Terenowego w Gdańsku. Pomoc ta ma umożliwić oddziałowi terenowemu przekształcenie się w samodzielną jednostkę i wystąpienie do sądu z wnioskiem o rejestrację organizacji pożytku publicznego.

W Sekretariacie podjął pracę w ramach wolontariatu pan Arkadiusz Szymczyk w zastępstwie pani Pauliny, która przebywa na zwolnieniu lekarskim. Pan Arkadiusz przedstawił się zebranym i omówił zakres prac, które wykonuje w sekretariacie. Zarząd planuje zatrudnić pana Arkadiusza w ramach prac interwencyjnych, na co chcemy otrzymać środki z Urzędu Pracy. W najbliższym czasie zostanie złożony w UP stosowny wniosek w tej sprawie.

Przewodniczący Głównej Komisji Rewizyjnej, pan Artur Brzyski, złożył sprawozdanie z kontroli działalności PTWM za okres maj-grudzień 2007 r. W dyskusji wewnętrznej członków komisji uznano, że działalność merytoryczna Zarządu nie budzi zastrzeżeń GKR. Sprawdzono poprawność prowadzenia dokumentacji magazynowej i księgowej. Również w tym względzie komisja nie ma zastrzeżeń. Przewodniczący poinformował Zarząd o rezygnacji z członkostwa w GKR dwóch osób. W związku z ich rezygnacją, na wolne miejsca przechodzą zastępcy członków GKR w osobach pań Marty Bartoszek i Anny Kobyłeckiej. Pani Anna Kobyłecka zgodziła się pełnić funkcję zastępcy Przewodniczącego GKR. Uzupełnienie pełnego składu Komisji Rewizyjnej, o zastępców członków, nastąpi w czasie obrad Walnego Zebrania członków PTWM.

Pani prezes Dorota Hedwig podziękowała pracownikom sekretariatu, szczególnie wszystkim paniom za dobrą pracę i odciążenie jej w obowiązkach w okresie od listopada do obecnego zebrania. Podziękowała im za zaangażowanie, wytrwałość i solidność.

Omówiono sposób kolportażu materiałów reklamujących 1% podatku na naszą organizację.

Pan A. Pogorzelski poinformował, że został wysłany list do Telekomunikacji o założenie w sekretariacie infolinii. Mamy zgodę instytutu, oczekujemy na odpowiedź TP. Poinformował również, że spośród złożonych projektów do PFRON nie został przyjęty jeden projekt odnośnie finansowania wyjazdu dorosłego chorego wraz z opiekunem na Międzynarodową Konferencję Mukowiscydozy. Pozostałe cztery projekty zostały przyjęte. Będziemy realizować infolinię dla niepełnosprawnych, szkolenie teoretyczne połączone z warsztatami dla chorych i członków rodzin, równouprawnienie jako szansa na lepsze życie dla chorych na mukowiscydozę oraz wydawanie czasopisma „Mukowiscydoza”.

Omówiono fakturę przysłaną do PTWM przez jednego z rodziców. Faktura opiewa na kwotę 4900 zł, co według Zarządu jest kwotą zawyżoną. Zarząd kwestionuje również wykaz leków na fakturze i ich ilość. Zarząd uważa, że faktury te są nadużyciem i postanawia na jej podstawie nie udzielić wsparcia.

Pan G. Paduszyński przedstawił zmiany wprowadzane na stronie internetowej i propozycje nowych zmian. Trwają prace nad utworzeniem forum dyskusyjnego na naszej stronie i dopasowanie grafiki forum do wyglądu naszej strony internetowej.

Następne zebranie odbędzie się 29 marca 2008.