Sprawozdanie z działalności z dnia 13-14.09.08

W dniach 13-14 września 2008 roku ZG VIII kadencji zebrał się na ósmym spotkaniu.

W zebraniu uczestniczyli:

Członkowie Zarządu Głównego:

Pracownicy Zarządu Głównego:

Główna Komisja Rewizyjna:

Goście:

Zebranie otworzyła Prezes PTWM pani Dorota Hedwig.

Zgodnie z przyjętym porządkiem spotkania, wiceprzewodnicząca Głównej Komisji Rewizyjnej pani Anna Kobyłecka odczytała raport z przeprowadzonej w dniach 22-23 sierpnia 2008r. kontroli działalności PTWM obejmującej zgodność podjętych uchwał ze Statutem Towarzystwa, działalność merytoryczną i gospodarkę finansową. GKR zaleciła uzupełnienie dokumentacji z likwidacji OT Poznań i zakup laptopa dla Księgowej.

Tadeusz Jażdżewski Prezes OT Gdańsk przedstawił zadania realizowane w Oddziale gdańskim oraz zakres prac wykonywanych przez pracowników OT. ZG na wniosek pana Prezesa zdecydował o przekazaniu środków na zakup audiometru dla oddziału laryngologicznego Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku.

Gabriel Paduszyński zapoznał ZG ze zmianami wprowadzonymi na stronie internetowej. Zmiany dotyczyły wprowadzenia nowych zakładek i aktualizacji zawartości merytorycznej strony. Z powodu zbytniego nasilenia spamu, zmieniono także sposób aktywacji nowych kont na forum.

Następnie sprawozdanie złożyli pracownicy sekretariatu:

Pani Monika Żurek pozyskała dary rzeczowe na sumę 13 tys. zł. Poszukuje nowych darczyńców za pośrednictwem Internetu. Zwrócono uwagę, że w tym względzie aktywnością mogą się wykazać rodzice chorych i poszukać w swoim otoczeniu firmy, które mogłyby przekazać dary dla Towarzystwa.

Pani Violetta Gacek przedstawiła stan wypożyczalni. Od początku roku wpłynęło 177 wniosków, 174 osoby powtórzyły wnioski, a 140 osób dostało sprzęt rehabilitacyjny. Zapotrzebowanie przekracza stany magazynowe.

Pani Bożena Książek przedstawiła rozliczenie majowego szkolenia w Falentach. Zostało ono dofinansowane ze środków PFRON i środków własnych Towarzystwa.

W Sekretariacie odpracowuje wojsko poborowy skierowany do nas z WKU przez Urząd Pracy. Wszystkie panie dobrze oceniły przydatność nowego pracownika.

Nad rejestracją Statutu sprawuje pieczę pani Agnieszka Wydmańska - prawnik, której Zarząd Główny udzielił stosownego pełnomocnictwa. Nowy Statut jest jeszcze nie zarejestrowany. Trwają w dalszym ciągu procedury związane z jego rejestracją. Musimy czekać i uzbroić się w cierpliwość.

Omówiono projekty, które są realizowane w ramach współpracy z PFRON. W tym roku realizujemy wydawanie czasopisma, w ramach programu PARTNER uruchomiona została infolinia na działanie której zostało podpisane porozumienie do 2013r., w ramach programu POSN wnioskujemy o uzupełnienie sprzętu rehabilitacyjnego do wypożyczalni.

Panie Dorota Hedwig i Alicja Rostocka zdały relacje z udziału w 31 Europejskiej Konferencji Towarzystw Mukowiscydozy w Pradze. Nawiązano wiele kontaktów, zapoznano się z działalnością innych towarzystw i standardami leczenia w innych krajach. Również nasze Towarzystwo prezentowało swoje osiągnięcia, jesteśmy postrzegani jako bardzo dynamicznie rozwijające się stowarzyszenie.

Pani Monika Żurek zaprezentowała działalność programu „Nutridrinki”. Zakupiono 1344 kartony odżywek (ponad 8 ton) za łączną kwotę 144 968,19 zł. Odżywki trafiły do 400 osób w całej Polsce. Panie z sekretariatu jak również poborowy zajmują się pakowaniem i wysyłką nutridrinków. Koszt wysyłki ponosi Towarzystwo. Wyniósł on prawie 9400zł.

Nasz webmaster Adam zaprezentował projekty graficzne naszej strony internetowej. Zarząd zdecydował o podjęciu prac nad budową nowego serwisu.

Pani Bożena Książek przedstawiła sprawozdanie finansowe. Zostało ono przyjęte przez ZG. Wpłaty 1% podatku nie mogą być jeszcze ostatecznie rozliczone, gdyż nie wszystkie Urzędy Skarbowe przekazujące podatek przesłały do Towarzystwa potwierdzenia zgodności operacji finansowych. Zarząd podjął decyzję o wysłaniu zawiadomień o założenie subkont, do osób, dla których wpłynęły środki z 1%. Subkonta te zostaną założone do 15 października i zaksięgowane zostaną na nich wpłaty potwierdzone przez urzędy skarbowe.

Andrzej Pogorzelski przedstawił projekt dwóch szkoleń. Pierwszym szkoleniem będzie Ogólnopolska Konferencja Naukowo Szkoleniowa „Pielęgniarstwo w Mukowiscydozie”, która odbędzie się w Krakowie w dniach 28-30 listopada 2008 roku. Szkolenie to jest organizowane we współpracy z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy oraz Małopolską Izbą Pielęgniarek i Położnych. W dniach 1-3 maja 2009r., odbędzie się szkolenie dla chorych i rodziców w Falentach koło Warszawy. Organizacja obu szkoleń została przyjęta przez Zarząd stosownymi uchwałami.

Omówiono wydanie 23 numeru Mukowiscydozy. Następny numer ukaże się do końca roku. Nasza działalność wydawnicza została zgłoszona do konkursu dla organizacji pozarządowych PRO PUBLICO BONO.

Zarząd zdecydował o dofinansowaniu Mikołajek w Połczynie-Zdroju i organizacji Mikołajek w Rabce.

Omówiono propozycje sposobów pozyskiwania 1% podatku dla PTWM. Wśród propozycji są: ulotki, plakaty, kalendarzyki, breloczki, nadruki na produkty. Zarząd wyraża nadzieję, że tak jak w poprzednim roku w akcję 1% zaangażują się Członkowie Towarzystwa.

Następne spotkanie zaplanowano na 15 listopada 2008.