Sprawozdanie z działalności z dnia 13.12.08

W dniu 13 grudnia 2008 roku ZG VIII kadencji zebrał się na dziewiątym spotkaniu.

W zebraniu uczestniczyli:

Członkowie Zarządu Głównego:

Pracownicy Zarządu Głównego:

Goście:

Obrady rozpoczęły się od niespodzianki jaką Pani Dorocie Hedwig zrobili członkowie ZG i pracownicy Sekretariatu. Z okazji urodzin Pani Prezes był tort, szampan Piccolo ;) życzenia i oczywiście gromkie STO LAT!!!

Obrady poprowadził wiceprezes PTWM Andrzej Pogorzelski.

Na wstępie omówiono realizację zdań wytyczonych na poprzednim zebraniu 13 września.

Pani Prezes zapoznała zgromadzonych z przebiegiem I Ogólnopolskiej Konferencji dla pielęgniarek, jak odbyła się w dniach 28-30 listopada w Krakowie. Konferencja organizowana była we współpracy z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy i Małopolską Izbą Pielęgniarek i Położnych. Konferencja została wysoko oceniona przez środowisko pielęgniarskie, które dzięki takim szkoleniom ma okazję pogłębić swoją wiedzę o chorobie i sposobach opieki nad chorymi na Mukowiscydozę. ZG zdecydował o kontynuacji tych szkoleń. Na następne spotkanie planowane jest zaproszenie następnej grupy pielęgniarek.

Panie Violetta Gacek i Monika Żurek zdały relację ze swojego udziału w II Nowotarskim Dniu Wolontariusza. Zaprezentowano na nim w formie slajdów historię i dzień dzisiejszy Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Andrzej Pogorzelski omówił organizowane przez PTWM i rodziców Mikołajki, które tradycyjnie już odbyły się w Rabce-Zdroju w pawilonie III i Połczynie-Zdroju. ZG składa podziękowania sponsorom a szczególnie pani Grażynie Celer i państwu Sienkiewiczom.

ZG zdecydował o zakupie dla potrzeb kliniki Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju systemu oczyszczania dróg oddechowych The VestTM.

W roku 2008 zakupiono 2179 kartonów Nutridrinków (13 074 kg) na sumę 234 432,18 zł. Z pomocy skorzystało 579 osób. Koszty wysyłki pokryte zostały ze środków statutowych Towarzystwa. Towarzystwo nawiązało współpracę z firmą Abbot, dzięki której chorzy mogą zaopatrzyć się w nowe odżywki (ENSURE), po konkurencyjnej cenie.

Adam Staszewski przedstawił zakres prac nad nowym serwisem internetowym Towarzystwa, który już na początku przyszłego roku może wejść w fazę pilotażowego testowania jego funkcjonalności.

Na poprzednim zebraniu decyzją ZG, na wniosek OT Gdańsk, uchwalono zakup dla Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku audiometru – urządzenia badającego słuch. Koszt jego zakupu to 8 827, 50 zł. Sprzęt został przekazany do Poradni. Następnie na wniosek Pana Tadeusza Jażdżewskiego omówiono przekazanie środków z 1% dla Oddziału w Gdańsku. Zarząd Główny zdecydował o zablokowaniu środków finansowych dla chorych skupionych w Oddziale. O przyznawaniu pomocy chorym, która musi być zgodna z zapisami ustawy o organizacjach pożytku publicznego, będzie decydował Prezes OT Gdańsk.

ZG zapoznał się z projektem kalendarzyka i plakatu, które będziemy wykorzystywać w akcji promocyjnej 1% dla PTWM. Autorem projektów jest ojciec dziecka chorego na Mukowiscydozę, któremu dziękujemy za wykonanie projektów.

Akcja pozyskiwania 1% dla PTWM przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Na dzień 30.11.2008 roku na koncie Towarzystwa zebrano 954 723,84 zł, w tym 800 798,55 zł z przeznaczeniem na cele statutowe oraz 153 925,29 zł na subkonta i z dopiskiem – Gdańsk. ZG w imieniu wszystkich członków wyraża podziękowanie wszystkim przekazującym 1% podatku chorym na Mukowiscydozę. Dziękuje również rodzicom zaangażowanym w propagowanie odpisów podatkowych dla PTWM. Z tych środków korzystają wszyscy chorzy.

W zebraniu uczestniczyli państwo Karolina i Paweł Piweccy z Bydgoszczy, którzy zgłosili chęć pomocy chorym z tego terenu w ramach organizowanej „Grupy Wsparcia”. ZG wyraził gotowość współpracy i pomoc w sprawach zgłaszanych za pośrednictwem pana Piweckiego.

Zarząd zapoznał się z pismem skierowanym do PTWM przez Pana Pawła Wójtowicza prezesa Fundacji Matio dotyczącego powołania „Porozumienia Polskich Organizacji działających na rzecz Chorych na Mukowiscydozę”. Po przeanalizowaniu pisma, na następnym zebraniu zostanie zaprezentowane stanowisko ZG.

Omówiono wstępny plan pracy Zarządu na rok 2009.

Następne spotkanie zaplanowano na 21 lutego 2009 roku.

Sekretarz Towarzystwa.