Księga gości

http://www.esculap.pl/forum_pediatryczne/aktualnosc
/trudna_sytuacja_chorych_na_mukowiscydoze/id,aff48dc36f074fafadb47896d25fe9fa/

Szanowna Pani Prezes

        To nie są „agresywne komentarze” tylko komentarze adekwatne do sytuacji jaką ludzie zdrowi, nadto lekarze i to transplantolodzy, zgotowali ludziom chorym, dla których jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc.
        A dla Kuby te decyzje prowadzą wprost do śmierci. Bo on nie może czekać. Nadto niweczą trud jego przyjaciół, którym udało się zebrać niewyobrażalną sumę na przeszczep w Wiedniu.
        I ja mam prawo reagować na tę sytuację po swojemu. Reaguję na wspólnym Forum. Dostępnym dla chorych na mukowiscydozę, a nie na stronach ministerstwa, Poltransplantu, czy NFZ. Tamte instytucje, jak wnioskuję z Pani Prezes wpisu, będą delikatnie indagowane oficjalnymi pismami. Mam nadzieję, że wesprą Panią lekarze zrzeszeni w PTM (nie mylić z PTWM). Życzę powodzenia. Bo odpowiedź udzielona „Gazecie Wyborczej ” przez szefa Poltransplantu raczej żle wróży.

        A ten kraj, mój kraj, jest także krajem Kuby i innych chorych na mukowiscydozę. I nie podoba mi się, gdy „dla mojego dobra” ktoś wyklucza mnie ze wspólnoty Europejskiej decyzją ewidentnie nam szkodzącą. I dość obrzydliwą moralnie.

        Dlatego – proszę wybaczyć – nie zamierzam być elegancki i milczeć. Zamierzam protestować ! Po przeczytaniu tekstu w „GW” (patrz link) taki protest jest oczywisty. Czy Pani Prezes jest innego zdania?
               Nie ma obawy, że ktoś z Pani Prezes ewentualnych rozmówców przejmie się moim „agresywnym” wpisem. Czy ktoś przejął się Marszem po Oddech, protestem jakże słusznym i wobec mojego protestu po wielekroć  zwielokrotnionym?

              Bez złudzeń, w tym kraju protest jest skuteczny i zauważalny jedynie wtedy, gdy przed Sejmem płoną opony. Albo gdy zakładnikami protestujących są wszyscy chorzy obywatele kraju. A nie jeden Kuba i garstka czekających na przeszczep….

                Dlatego – z całym szacunkiem – proszę mi pozwolić na taki protest, jaki dyktuje mi serce i sumienie…

Pani Dorotko ,

ja nie wątpię że robicie wszystko żeby pomóc naszym bliskim (chorym) , chodzi mi tylko o czas w jakim to wszystko sie odbywa . Dla Kuby ma on szczególne znaczenie . I chciałam jeszcze zapytać co my - ja możemy zrobić żeby pomóc . Nie mam pomysłu ale jeśli ktokolwiek ma ja się przyłączę . Nie chcę stać bezczynnie.

Wasza ciężka praca jest ogromna ale my jesteśmy członkami PTWzM i myślę że możecie Państwo na nas polegać .

Pozdrawiam

Jola Ostrowska

To że nie ma pszeszczepów w Wiedniu to myśle że to sprawka pani minister dawnej Kopacz. W tan sposób  państwo nie musi płacić za pszeszczepy w Wiedniu. Bardzo sprytnie to zrobili.

Popieram zdanie mixera

     Z przykrością polecam poniższy link:

http://lublin.gazeta.pl/lublin
/1,35640,10929237,Szpital_zamyka_Kubie_drzwi_do_nowego_zycia.html

        i bez żenady oskarżam polskich transplantologów o zablokowanie Kubie drogi na Wiedeń.

        Decyzja o nie przystąpieniu do Eurotransplantu jest wynikiem ich filozofii, zwanej potocznie "psem ogrodnika". To czego sami przeszczepić nie mogą, gdyż zdarza się, że nie ma odpowiedniego biorcy, albo też przeszczepić nie potrafią - nie chcą oddać potrzebującym w innych krajach. To obrzydliwie niemoralne !

        Dlatego nic dziwnego, że wiedeńska klinika, po wielu przeszczepach polskich pacjentów, nie mogąc liczyć na jakiekolwiek organy z Polski, powiedziała STOP !!

         Z moralnego punktu widzenia całkiem słusznie. Przeszczepianie Polaków ogranicza przeszczepy własnych obywateli. To oczywiste. Oczywiste więc zdawałoby się ofiarowanie do Eurotransplantu (nie koniecznie do Wiednia, ale dla Europejczyków , po prostu) organów, które w Polsce nie mogą być wykorzystane.    Ale gdzie tam!!!    Polski "pies ogrodnika" ma się dobrze !

       Nasi transplantolodzy i zapewne krajowy koordynator ds transplantologii w imię własnych ambicji i interesu własnych klinik, wykluczyli polskich pacjentów z europejskiej solidarności w walce o ich życie.Niech więc wiedzą, że tym samym przejęli na siebie w sposób bezczelnie zadufany, bo bez żadnego pokrycia, odpowiedzialność za życie Kuby i innych, czekających na przeszczepy w Wiedniu.

        I niech nam nie gadają, że to "dla dobra polskiej transplantologii" a jeszcze lepiej "dla dobra polskiech pacjentów"  wykluczyli Polskę z Eurotransplantu. Zrobili tak wyłącznie dla własnego dobrego samopoczucia. Musiało się bardzo nie podobać, że Wiedeń przeszczepia po 100 płuc rocznie, o czym polska gwiazda od przeszczepów płuc nie może nawet pomarzyć. Mimo otrzymania z ministerstwa zdrowia grubych funduszy na Program Przeszczepu Pluc, ostatni i jedyny przeszczep w mukowiscydozie wykonano, jak nam wszystkim wiadomo, w kwietniu ub. roku.

        Poltransplant spuścił nareszcie żelazną kurtynę na bałagan w polskiej transplantologii (linki do tekstów o nie wykorzystywaniu organów zamieściłem we wcześniejszych wpisach),

        Poltransplant odciął Polskę od Europy (przynajmniej w tej dziedzinie). Ciekawe, jak bardzo rozwinie się teraz polska transplantologia na tym europejskim zadupiu?

        Pewne jest natomiast to, że wielu polskich pacjentów nie tylko nie doczeka tutaj przeszczepu, ale jeszcze straci - tak jak Kuba - szansę na przeszczep gdzie indziej. Choć nasz piękny kraj, decyzją powołanej do ratowania życia instytucji - czyli zafajdanego NFZ - nie dołożył do przeszczepu Kuby ani grosza, to jeszcze decyzją zafajdanego Poltransplantu śmie tego młodego człowieka skazać na śmierć, niwecząc akcję setek jego przyjaciół.

        Ośmielam się stanowczo zaprotestować przeciwko takim praktykom !!  Ośmielam się nazwać to hańbą !!   Decyzję wykluczenia Polski z Eurotransplantu (bo nie przystąpienie jest w istocie wykluczeniem się ) nazywam wsteczniactwem, cofaniem Polski za żelazną kurtynę, bezczelnością i igraniem z życiem polskich pacjentów !!!

      A pokrętne tłumaczenie tej decyzji przez szefa Poltransplantu ośmielam się nazać hucpą !!

Ja już oddałam i jestem zdziwiona bo tylko wpłynęło 33 głosy! Hej ludzie pora sie obudzić! Ja na pewno na 1smsie nie pozostanę. Chociaż w taki sposób możemy wyrazic swoją wdzięczność.

Fiskusie, czyli Jolu, ja mam nadzieję, że Towarzystwo aż tyle (sto lat) nie będzie istniało, chyba że zmieni się na Towarzystwo Adoracji Czegokolwiek, bo mam nadzieję, że w końcu nasza choroba stanie się "uleczalna"  i nie nastąpi to za sto lat :-)

DZISIAJ PRZECZYTAŁAM ŻE NASZE TOWARZYSTWO MA 25 LATEK WIĘC Z TEJ OKAZJI ŻYCZĘ STOOOOO LAT , STOOOO LAT DZIĘJUJEMY ZA TO ŻE JESTEŚCIE Z NAMI , WSPERACIE NAS I O NAS WALCZYCIE . WSZELKIEJ POMYŚLNOŚCI NA CO NAJMNIE NASTĘPNE 25 LATEK

Helfajer... nic dodać, nic ująć:)

Widzimy się w Falentach przy Żubrze, ewentualnie innym zimnym...

do Pitiae - Jak się chce to można, co nie? A chorzy są spokojniejsi bo co nam więcej pozotaje. Stres wpływa negatywnie na zdrowie, którego i tak za wiele nie mamy, więc po co sobie robić stresa.

Tak jak mówisz - lepiej porozmawiać na spokojnie w Falentach i to przy jakimś zimnym Żubrze :)

moderator gabriel2012-01-08 20:17:01 Szanowna mamo Kasi uprzejmie informuję, że warsztaty w Poznaniu odbywały się wg następującego harmonogramu: http://www.ptwm.org.pl/593,warsztaty_w_poznaniu.html

Przeglądając aktualności, gdzie zamieszczaliśmy relację z poszczególnych spotkań, możesz sprawdzić co cię ominęło.

Tak byłam na jednym z takich warsztatów , było ich 10 warsztatów  a wszystkie to sprawy PSYCHOLOGICZNE -BYTOWE a rodzice potrzebują warsztatów takich jak były w Łodzi, czyli o fizjoterapii- nas tutaj nikt nie uczą i nie kontroluje w Poznaniu, o inhalacjach z soli - nikt nam tego nie zaleca (robimy to na własną odpowiedzialność), o pseudomonasie -badania co pół roku podczas hospitalizacji - w międzyczasie nawet prywatnie nie zbadamy plwociny.

W ogóle rodzice z Łodzi mają bliżej do Falent niż rodzice z Wielkopolski, znam wiele mam które nigdy tam nie pojadą z różnych względów. A szkolenie jednodniowe w Poznaniu byłoby dobrym rozwiązaniem.Kiedyś w Poznaniu były szkolenia ale od czasu rozwiązania oddziału poznańskiego nie ma się gdzie uczyć i pytać .

Ja też kupiłam sobie pamietnik Igi w prezencie pod choinkę przez internet w wydawnictwie Novasondec i dostałam bez problemu. Sprawdź sobie na emeile bo wysyłaja i potwierdzenie zakupu jak i to, że książka została wysłana.