Księga gości

Od 15 min.zaczyna się historia Adrianka.

Polecam szczególnie uwaznie przysłuchanie się rozmowie z

przedstawicielką Fundacji MAM DOM...daje naprawdę wiele do myślenia.

http://www.tvp.pl/szczecin/informacyjne-spoleczne-kulturalne/kronika/wideo/1830-220311/4189894

Jagodo -

.... albo odetchnie  z ulgą ... i poczeka ....

Witam tu Dejwid z Bydgoszczy sie klania. Ja 23 lata skoncze w grudniu z mukowiscydoza. Mam nadzieje ze doczekam drugie tyle. Pozdrawiam wszystkie mukoilny :) Jezeli chcialby sie ktos ze mna skontaktowac podaje gadu gadu 20102020.

Do minka 16: ja jestem :)

mój adres mail: magda3107@op.pl

Dzięki na informację, poniżej wklejam link. Szkoda tylko że w Internecie reportaż jest okrojony o 5 minut.

http://uwaga.tvn.pl/45535,wideo,247101,chca_kupic_mu_pluca,chca_kupic_mu_pluca,reportaz.html

        Moim zdaniem to piękny cytat, wypowiedź Wielkiego Polaka, a umieszczenie go służyć ma owszem bardzo przyziemnym celom, mianowicie zebraniu funduszy na leczenie, bez czego byt tu i teraz na ziemi jest co najmniej niepewny, a na pewno trudny. 

        Myślę, że wiara i religia, choroba i cierpienie, brak funduszy i konieczność ich zbierania by móc powalczyć dłużej z chorobą, a tym samym przedłużyć byt tutaj - są sprawami bardzo ludzkimi. Na pewno zrozmumiałymi dla Wszystkich ludzi.

        Odnośnie wpisu Moderatora - Czy ktoś potrzebuje Syntarpenu w tabletkach, jeśli tak proszę o kontakt. 

Pozdrawiam wszystkich -

Popieram akcje związane ze zbieraniem pieniędzy na rzecz osób potrzebujących m.in. poprzez możliwość przekazania 1%, ale w akcjach tych może powstrzymajmy się od mieszania do tego religii i instrumentalnego wykorzystywania fragmentów wypowiedzi tak wielkich ludzi jak Jan Paweł II. Wystarczy w tych akcjach poprostu opisać sytuację wymagającą pomocy ze strony innych osób; kilka miłych słów zachęty, ewentualnie jakiś obrazek, i tyle, zaś religii nie mieszajmy do tak przyziemnych spraw jak coroczne rozliczanie się z fiskusem i wiążącą się z tym możliwością odpisania jednego procenta płaconego podaku przez podadnika, bo jest to nie tylko pozbawione jakiegokolwiek poziomu, ale również uwłacza takie postępowanie wartościom, z którymi wiąże się wiara. Pozdrawiam, Patryk

Kolistyny mam nadmiar a to dlatego,że były braki i się zaopatrzyłam, potem się okazało ,że córka nie musi brać (po 4 latach ) . Tak więc oddam Kolistynę za darmo.

dantka30@op.pl

http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,45466,news,,1,,ostatni_oddech,aktualnosci_detal.html

Może i będą przeszczepiać, ale czy u chorych na mukowiscydozę? Zabrze też przeszczepiało płuca "normalnym" pacjentom.

Pani Dorotko wielkie ukłony i poodziękowania - Jest Pani naprawdę wielką wpsaniałą dobrą osobą ! :) dziękujemy ! 

        Dziękuję Pani Prezes za poszerzoną informację o Damianie i Zabrzu. Szczególnie, że jest to informacja aż tak budująca. Gratulacje dla chirurga a dobre fluidy dla Damiana.

       Oby kazdy dzień przynosił takie wpisy, jak ten Pani Prezes. Dziękuję i proszę  o jeszcze!

 Witam serdecznie,
Kiedy otrzymałam wiadomość o mającym się odbyć przeszczepie płuc u Damiana, serce zabiło mocniej i oczywiście zadzwoniłam do Zabrza.
Od dr Ochmana otrzymałam informację że organy są już na miejscu i przeszczep wkrótce się rozpocznie. Cały dzień moje myśli krążyły wokół tego wydarzenia, pewnie tak jak i wszystkich którzy dopingują Damianowi. Wieczorem zadzwoniłam do dr Sławomira Żeglenia który prowadzi naszych chorych po przeszczepie płuc. W słuchawce usłyszałam radosny głos -,,nie mogę udzielić informacji,, J Oczywiście znając poczucie humoru doktora Sławka wiedziałam że żartuje. Po chwili powiedział że Damian jest po przeszczepie i wszystko jest „ok.”, bardzo szybko został rozintubowany .Na drugi dzień już siedział J
Przeszczep u Damiana przeprowadzał dr Jacek Wojarski, który jako jedyny od kilku lat przeprowadza przeszczepy płuc w Polsce /Centrum Chorób Serca w Zabrzu/
Mam nadzieje że dr Jacek Wojarski nie obrazi się na mnie, jeżeli zamieszczę treść sms którego od niego otrzymałam. Wieczorem po przeszczepie nie chcąc zawracać głowy telefonem dr Wojarskiemu (wiedziałam że jest bardzo zmęczony)wysłałam sms, chciałam żeby wiedział iż sercem jesteśmy z nimi i ich duchowo wspieramy, szybko otrzymałam odpowiedź: ,,To dopiero wygrana bitwa. Trzeba wygrać wojnę,,
Dziękuje dr Jackowi Wojarskiemu, którego miałam okazję poznać bliżej przebywając z Igą przez wiele miesięcy na oddziale w Zabrzu, widziałam jego zaangażowanie i poświęcenie, wiem, że od dłuższego czasu przygotowywał się do przeszczepu w mukowiscydozie, wiem też, że zrobi wszystko co w jego mocy, by Damian wracał do zdrowia, gdyż tak było z każdym pacjentem którego przeszczepiał i prowadził.
Od lat czekaliśmy na tę chwilę, niech Bóg błogosławi temu wielkiemu dla mukowiscydozy w Polsce wydarzeniu.