Księga gości

to po co w takim razie subkonta? niech ten kto ma najwięcej np na subkoncie oficjalnie rozdzieli pośród tych co mają najmniej i finito. tu tez kazdy przeciez zbiera dla siebie,na aerugen,na przeszczep,odżywki,czy inne leki, chyba bylo by szybciej zabrac poprostu "bogatym"z subkonta i dac "biednym" do tego bez nerwów jak w przypadku procesów sądowych. ten sam sponsor co zapłacil komus 1 dawkę aerugenem mógły np zapłacic innemu dziecku 2 letnią kuracje kolistyną .Przeciez podświadomie kazdy chce dla własnego dziecka jak najlepiej,no nie czarujmy się,dla jednego wazniejszy jest aerugen dla drugiego tobi,czy przeszczep.Odnosnie tych ,którym nie starcza odwagi,sily przeciez ptwm zbiera środki,chocby 1% w całosci przekazany na cele statutowe,chyba po to ,by własnie tym ludziom pomagac?.A zważmy,ze jako instytucja ,stowarzyszenie,ma więkze mozliwosci uzyskiwania środków niz kazdy z nas jako osoba fizyczna. ja przekazalam swój 1 %

Dokładnie, zgadzam się z Arturem Brzyskim.Jeden za wszystkich, wszyscy za jednego.Zgadzam się również z wypowiedzią Ani.Zrefundują szczepionkę Aerugen, ale coś za coś, pozostali, Ci,kórzy kiedyś nie mieli takiego wyboru, chorzy zakażeni Pseudomonas aeruginosa, zostaną na lodzie.Nie zapominajmy o dobru wspólnym. Czy nie lepszym sposobem byłoby szukanie sponsorów?

aha... Marlena gratuluje ci odwagi w walce z NFZ....mi chyba brakuje na to siły i może ....przekonania...;-( Pozdrawiam Ciebie i Hawiera

generalnie jest tak ,ze w trakcie kręcenia nawet bardzo krótkiego reportażu mówi sie o wiele więcej,kręcą wszystko,a pózniej wybiórczo sami montują w studio najbardziej odpowiednie dla nich i dla danego reportazu wypowiedzi,nie zawsze te które my akurat chcielibysmy ,by puścili.Można mówić godzine i tak zrobią z tego 10 minut.Tu akurat chodzilo o Hawierka i sprawa dotyczyła bezpośrednio jego sytuacji i walki jego rodziców w sądzie ,którzy jako nieliczni wybrali tę dorge walki o szczepienie,a to,ze potrzebujących jest wiele więcej to szczera prawda lecz to chyba temat na inny program,czy reportaż.Zainteresowani mogą zwrócic sie do tvn,czy interwencji polsat,przedstawic sytuacje.Pozdrawiam

Marlena ślicznego masz synka;) mam wielką nadzieję,ze uda Wam sie wygrac po raz kolejny! ogromna szkoda,ze aerugen jest taki drogi i tak ,krótko dziala wystarczając tylko na rok.

GRUBY,DZIEKUJE ZA WSZYSTKO...GDYBY BYLA DAGA NAKOPAŁA BY NAM...MI I R...,DZIEKUJE JESZCZE RAZ...PRZYJEDZ NAD MORZE...TRZYMAJ SIE...TAK JAK TERAZ,TO BEDZIESZ MISTRZEM...I POWODZENIA Z "PRZEPONĄ"...PA PA

Chciałabym skontaktować się z osobą, która podobnie jak ja po raz pierwszy zamierza uczestniczyć w konferencji szkoleniowej w Spytkowicach. Korzystając z okazji pozdrawiam wszystkich, którzy tutaj wchodzą.

dla pawełka i reszty która była i jest nam bardzo bliska [*][*][*]

[*] [*] [*] Pawełkowi Grządkowskiemu w rocznicę jego śmierci... Pamiętamy o Tobie!!!

[*][*][*] w rocznicę śmierci naszego Wielkiego kolegi Pawełka Grządkowskiego... na zawsze pozostaniesz w moim sercu!

czlowiek traci drugiego i nie wie dlaczego...mimo,ze nie umarł..jest to ogromny ból..nie potrafie wyobrazić sobie bólu po odejściu kogoś,kogo się kochało nad życie..nie mozna z nim pogadać,popatrzeć na niego,czuć jego osobę...nie mogłam zrozumieć śmierci..to,że jest naturalna,każdego z nas motywuje,aby brać każdy dzień jak ostatni...GRUBY,DZIĘKUJE...TAK Z CAŁEGO SERCA...ZŁAMANEGO,ALE SZCZEREGO...JESTEŚ NAJSILNIEJSZY...I CHYBA NAJPOTRZEBNIEJSZY

Zmartwiona koleżanko, co u Ciebie, czy rozwiązałaś już swój problem?Ja również wszystkich pozdrawiam i życzę przeogromnej odwagi oraz wiary we własne siły, bo to połowa sukcesu.Dążenie do wyznaczonych celów, wyrzeczenia i silne postanowienia mogą doprowadzić Nas do rzeczy na pozór nieosiągalnych, tych, przeznaczonych teoretycznie dla osób zdrowych.Walczcie o swoje marzenia.Bierzcie przykład z tych, którym się udaje.Ja też znam kilka osób, które pomimo choroby, biorą aktywny udział w społeczeństwie.Nie żyją pod kloszem.Żyją tak jak chcą, mając przewagę nad swoją chorobą.Bo to jest możliwe.Trzeba tylko chcieć.I wierzyć we własne zdolności.Gratuluję wytrwałym. -3majcie się-