Księga gości

Cieszę się, że coraz częściej mówi się o izolacji chorych na mukowiscydozę.Kiedyś to było nie do pomyślenia.Zresztą, w Rabce, do tej pory izolacja nie miała miejsca. Nigdy nie brałam udziału w tego typu szkoleniach, zjazdach itp.Nie narzucam swojego zdania.Po prostu, mam kontakt z chorymi z całego świata, i dzięki tym znajomościom wiem, jak bardzo niebezpieczne są, pod względem zakażeń krzyżowych, kontakty z innymi chorymi na mukowiscydozę.Zwłaszcza jeżeli chodzi o długotrwałe kontakty w zamkniętych pomieszczeniach, np. sale, basen.Mam na myśli wyłącznie osoby chore na mukowiscydozę.Mówienie o tym ,że zakażenia sa nieuniknione jest wprowadzaniem w błąd.Osobiście znam troszkę ludzi, którzy jeszcze NIE zostali, i mam nadzieję,że nie zostaną, zakażeni , typowymi dla mukowiscydozy, bakteriami.I ludzie Ci nie żyją pod kloszem, wręcz przeciwnie, żyją pełnią życia, spotykając się ze zdrowymi rówieśnikami.Spełniają swoje marzenia, pracują, studiują.I Wiem ,że w Polsce można stworzyć dobre warunki, dla Nas, chorych, tylko potrzebne są na to dobre chęci i nakłady pieniężne.Ludzie, nie dajmy się zwariować, to ,że ktoś żle się czuje, nie musi oznaczać tego, że i my będziemy w podobnym stanie.Życzę zdrówka.P.S.Karolinko, trzymaj się dzielnie.

Droga Paulino.Stronkę naszej córki zakładał Rafał Siemiński,ten Ktory założył stronę muko medu.Skontaktuj się z nim lub napisz maila.On na pewno Ci pomoże.Więcej informacji znajdziesz na stronie www.twoja-strona.muko.med.pl Tam jest wszystko napisane.Pozdrawiam

chcialam podać adres strony firmy produkującej adeks jest tam dokladny opis zarówno kropli dla malutkich dzieci jak i tabletek dla starszych i nie chce przejsc,gdy wpisuje adres w całosci wpiszcie www kropka axcan kropka com,kropka ma być normalnie ja pisze wyraz ,bo moze tak przejdzie?;)

Jak zrobić własną str w necie.Taką jak jest na www.muko.med.pl w apelach pomocy?Wiem że Iga ma Karolina I tam różne dzieci>Jak ją zrobić?A piszcie na temat tabletek ADEKS.Wiem że dużo osub je bierze.Pozdrawiam.

dlaczego ktoś pisdze że robimy wrzask i przeszkadzamy ? wszyscy chorzy traktowali "zjazdy" jako spotkania z przyjaciulmi i zabawe w takim samym towarzystwie jeśli ktoś niejest zadowolony z jakości konferencji to niech jedzie do krakowa to niesprawiedliwe może pani teresa r. coś może wskurać ?

nie wiem jak inni... ale ja nigdy nie zamierzalam i nadal nie chce żyć pod kloszem w klatce i izolować sie od wszystkiego i wszytskich... bo co to za życie??? na Polskie warunki nie jest możliwe nie zakażenie sie tą wstrętną bakterią jaką jest pseudo... to moje zdanie ale życzę każdemu, żeby moje słowa sie nie sprawdzały!!!!! :-)

Hmm...Trochę żyję na tym świecie i stwierdziłem że osoby które panicznie się boją pseudomonasa i robią wszystko żeby go uniknąć, także często dostają pseudomonasa "w prezęcie"! Czy warto zrywać kontakt z przyjaciółmi żeby strzec się tej bakterii i póżniej dowiedzieć sie, że ma się pseugo? Każdy ma wybór!!! Ja go już podjąłem i nie wybrażam sobie spędzenia dwóch tygodni w Rabce bez WAS!!!Mam nadzieję że PTWM ma wiecej argumentów aby zabraniać "młodym" uczestnictwa w zjazdach; fektem jest że małe dzieci mogą troszkię narozrabiać i wodzić rodziców za nos ale uważam że osoby od 14 r.ż mają a raczej powinny mieć trochę rozumku!!!Pozdrawiam wszystkich!!!

Co Ty mówisz, Paulinka, to nie jest prawda.Można uniknąć zakażenia, albo przynajmniej unikać, znam kilka dorosłych chorych na mukowiscydozę,którzy zostali zakażeni dopiero w wieku 19-22 lat.Przez lata udawało im się tego unikać.Zreszta, w Europie żyje znaczna liczba osób z mukowiscydozą, którzy, dzięki izolacji i odpowiednim warunkom sanitarnym, ( chodzi o szpitale, sanatoria) żyją bez piętna zakażeń układu oddechowego.Więc to co mówisz nie pokrywa się z prawdą.Pozdrawiam.

Witam was kochani i jestem bardzo miło zaskoczona i wdzięczna wam za waszą modlitwe , zainteresowanie. Już lepiej jest ze mną. Pozdr. A co tam u Igi?.

Ja myślę, że niepełnoletni mają zakaz przyjazdu dlatego, że mogliby się wzajemnie pozarażać szczepami psedomonasa. Dorosłym chorym już nic nie zaszkodzi, bo wiedzą o tym zagrożeniu. Trzeba też otwarcie powiedzieć, że bakterie psedomonasa w płucach dorosłych już miały wiele okazji na powymienianie się. Przede wszystkim w salach szpitalnych, gdzie wszyscy są razem, jak i w czasie poprzednich zlotów. Nauka o muko i w Polsce idzie do przodu i teraz lekarze i chorzy już wiedzą, że najgroźniejszy dla Muka jest inny Muk. Taka jest parszywa prawda. Pozdrawiam wszystkich.

Zarzad zadecydował , że chorzy niepełnoletni nie mogą przyjechać na konferencję gdyż .... szkolenie to traktuja jak piknik i przeszkadzaja w wykładach głosno i nieodpowiednio sie zachowujac , nie tylko swoim rodzicom ale osobom przyjezdnym , a przeciez osoby które przyjezdzaja z drugiego konca Polski przyjeżdzają nie po to by sobie posiedziec tylko wynieśc jakas wiedze o muko właśnie z wykładów , wstyd jest przed zaproszonymi wykładowcami że nie potrafia sie właściwie zachować a niestety Rodzice zapomnieli wpoic zasady kultury

Tak to prawda co piszecie o Księdze Gości!!!Serdecznie dziękujemy temu kto ją założył.Jesteś wielki