LOGIN

» rejestracja
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
PolskiAngielskiNiemiecki

» strona główna / Wpisy / Księga gości

Księga gości

Zaloguj się by móc dodawać własne wpisy.
Jeżeli jeszcze nie zarejestrowałeś się to możesz zrobić to tutaj.


Polo-Żubr
2012-02-13 12:59:54

W imieniu Ani Zadylak(Wiórek) proszę wszystkich o wsparcie modlitewne i duchowe dla jej męża Łukasza, który obecnie przebywa na oddziale intensywnej opieki medycznej aby mógł przezwyciężyć trudne chwile.

Dziękuję za każdy gest.

 

FISKUS
2012-02-12 19:48:19

http://www.transplant.org/   

lub   

http://translate.google.pl/translate?hl=pl&sl=de&u=http://www.transplant.org/&ei=tAY4T9nJHM2SswbW2NS4DA&sa=X&oi=

translate&ct=result&resnum=1&ved=0CCQQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3

Deurotransplant%26hl%3Dpl%26safe%3Dactive%26prmd%3Dimvns

FISKUS
2012-02-12 19:42:18

Eurotransplant (Eurotransplant International Foundation) – związek państw dzielących wspólną listę transplantacji narządów i poszukiwania narządów do transplantacji na terenie państw członkowskich Eurotransplantu, ściśle współpracujących ze sobą. Fundację Eurotransplant założył prof. Jon J. van Rood w 1967 roku w Lejdzie w Holandii. Państwami członkowskimi Eurotransplantu są Kraje Beneluksu, Niemcy, Austria, Słowenia i Chorwacja.

Eurotransplant pomaga koordynować prace w centrach transplantacyjnych krajów członkowskich, pomaga również koordynować prace w laboratoriach klasyfikacji tkanek i szpitalach, mając na celu efektywne rozprowadzanie pozyskanych narządów i tkanek. Grupa promuje również badania dotyczące transplantacji oraz dąży do zwiększenia świadomości społecznej na temat korzyści z darowania narządów do transplantacji.

Od 1967 do 2007 roku Eurotransplant przez wspólne, członkowskie pośrednictwo pomógł pozyskać narządy do przeszczepu dla 122 000 ludzi. W ciągu czterdziestoletniej działalności, Eurotransplant, na obszarze państw członkowskich, pośredniczył w pozyskaniu narządów do transplantacji w liczbach ponad 14 000 serc, 4000 płuc, 79 000 nerek, 21 000 wątrób i 4200 trzustek.

Inne porównywalne instytucje to Scandiatransplant w Islandii, Norwegii, Finlandii, Danii i Szwecji, jak również Balttransplant w Estonii, na Łotwie i Litwie.

zródło : Wikipedia

acha75
2012-02-11 18:18:57

  Sandra       

1)bierzesz zlecenie od lekarza na sprzet ,    

2)podbijasz w NFZ(u nas pani urzedniczka dala spis sklepow ktore maja umowe z nfz)

3)wybierasz sobie sklep z dostepna cena (na sprezarke jest 600 zeta)

 Pozdrawiam

sandra
2012-02-11 17:35:28

Proszę przypomnijcie mi jak załatwić nowy inhalator PariBoy?

Mój już sie wysłużył. Jaki jest koszt takiego zakupu dla nas i jaka jest kolejność postępowania? 

FISKUS
2012-02-11 16:04:12

http://www.smutek.1k.pl/
http://www.twojezycie.1k.pl/

miłego dzionka

BeataW
2012-02-11 09:12:44

W niedzielę powtórka tego odcinka

Pitiae
2012-02-10 20:46:49

Mukowiscydoza w "Na dobre i na złe" w TVP 2 ;-)

Polo-Żubr
2012-02-10 18:59:52

Ks.Andrzej
2012-02-09 21:22:31

Wiecie dlaczego chińczycy żyją dłużej od nas?
Odp. Bo mają 80 rodzai żywienia, a my 80 rodzai antybiotyków :(
Gdzieś tam zasłyszane...
 

Wg Mnie to jest inaczej bo: "Wiśnia witaminy ma. Wypijesz takie dwie i masz komplet"(...) i tutaj może być pies pogrzebany (jak nie zjedzony).

Pozdrawiam gorrrrąco w ten mroźny wieczór ;)

Ks.Andrzej
2012-02-09 21:22:31

 Wiecie dlaczego chińczycy żyją dłużej od nas?
Odp. Bo mają 80 rodzai żywienia, a my 80 rodzai antybiotyków :(
Gdzieś tam zasłyszane...

mama Kasi
2012-02-09 13:54:05

Czyli Cipronex podawać w odstepie przynajmniej 2 godzin od Ursofalku

a co gronkowca to moje dzieci wciąż je mają, tyle,że jak dziecko np.2 tygodnie kaszle to warto podać antybiotyk

najlepiej robić kontrolnie wymaz-mam zalecenie,że co 2 m-ce

jesli jednak już jest gorączka i się nasila to wszystko to tez podac antybiotyk

z mojego doświadczenia to do roczku co m-c synek miał antybiotyk, często chorował i tez był w szpitalu

obecnie ma prawie 2 latka i choruje na ząbki - to ma gorączkę, to katar-dużo wydzielinki z nosa

nadusia2011 napisz na moje GG6226887

kto-jak-nie-my
2012-02-09 09:09:19

O kurczaki pieczone! Ja też biorę Ursofalk i od czasu do czasu Cipronex.. i nie wiedziałam również,że nie można tego łączyć.. Co prawda zaczęłam myśleć,iż Cipronex przestał już na mnie działać, a tu widać nie wina leków tylko mojej nie wiedzy:)
Dzięki wielkie za tą informacje! :)
Pozdrawiam cieplusio:)

nadusia2011
2012-02-08 11:39:15

witam wszystkich jestem nowym użytkowinikiem forum ptwm.mam  5miesięczną córeczke Nadie chorą na mukowiscydozę.własnie dowiedzielismy się ze wdała jej sie bakteria grąkowiec.objaw jeszcze niema mocno nie kaszle, nie goraczkuje.Pani doktor ze Szczecina nie kazała właczac zadnego antybiotyku tylko obserwowac.Czy ta bakteria moze miec inne objawy jak kaszel,goraczka,katar ropny

FISKUS
2012-02-08 08:54:02

KOCHANI !

BARDZO WAS PROSZĘ O POMOC - SZUKAMY SZPITALA (KLINIKI) DOKONUJĄCEGO PRZESZCZEPU PŁUC CHORYM NA MUKOWSICYDOZĘ

PROSZĘ ZAANGAŻUJCIE SIĘ W TE POSZUKIWANIA BO ONE NIE TYLKO SĄ WAŻNE DLA KUBY ALE I DLA KAŻDEGO Z WAS !

POTRZEBNY KONTAKT E-MAIL LUB NUMER TELEFONU DO LEKARZA KIERUJĄCEGO W DANYM SZPITALU .

INFORMACJE MOŻNA PRZEKAZYWAĆ BEZPOŚREDNIO DO PTWM, DO MNIE TEL. 602690318  ALBO DO KUBY BIELAKA

POZDRAWIAM I LICZĘ NA WAS - BO TO O WAS CHODZI KOCHANI

mama Kasi
2012-02-07 21:14:01

Co do ostaniego czasopisma Mukowiscydoza to byłma w szoku bo nie wiedziałam,ze nie można równoczesnie podawać o jednym czasie Ursofalku i Cipronexu. Córka non stop bierze Ursofalk a co jakis czas brała Cipronex a własnie Ursofalk osłabia działanie Cipronexu a ja myślałam,ze to normalne ,że córce nie przechodziły zmiany osłuchowe. Gdybym wcześniej wiedziała to leczenie moze byłoby krótsze i nie kończyło się pobytem w szpitalu :-]

helfajer
2012-02-05 10:57:21

do MARIOLA: To nie ma co tutaj pisać, tylko trzeba wejść na forum i założyć :P

1. http://www.ptwm.org.pl/forum/viewtopic.php?t=670

2. http://www.ptwm.org.pl/forum/viewtopic.php?t=671

Pozdrawiam

Angel
2012-02-03 18:03:53

ohoho wielkie mi halo;) a Bieszczadach jest - 35:):) pozdrawiam TAtuśku:)

tatusiek
2012-02-02 21:23:50

 w świętokrzyskim obecnie jest  -25C

Aedan
2012-02-02 18:35:22

U nas jeszcze cieplej +5C; wczoraj było +14C - wiosna w lutym ;-)

MARIOLA
2012-02-02 13:15:03

Witam

Proponuję dwa wątki na naszym forum

1) Plusy i minusy reformy - w trosce o dobro pacjenta!!!  (jestem po zakupach i to na dużżży   minus)   

2) Izolacyjne warunki leczenia w szpitalach i poradniach - realia i fakty

Co wy na to???

Po za tym u nas w centrum ciepło bo tylko -18

Pozdrawiam

MarysiaK
2012-02-01 18:15:39

Przypominam uprzejmie, że w piątek kończy się plebiscyt na "Człowieka Roku" !!!! Więc z usmiechem apeluję - telefony w dłoń i piszemy sms-ki o treści:  LUDZIE.35 - wyjaśniam głosujemy na Dr.A.Pogorzelskiego

maga
2012-02-01 13:41:31

Aedan

Wspaniałe wieści nam przynosisz

Pogratulować należy całemu zespołowi pracującemu nad Kalydeco, bo dzięki nim, w blisko 3000 domach mogła zapanować radość i nie ma znaczenia, czy to POLSKIE domy czy też nie, bo mukowiscydoza jest jedna...

Teraz czekamy na dalesze sukcesy  i wierzymy, że takie będąi to już niedługo :) 

 

babcia-1946
2012-02-01 13:19:40

Dzien dobry wszystkim ! Mam chorego wnusia i mam pytanie czy ktos slyszal o podawaniu ALVEO chorym na mukowiscydoze,jezeli tak to prosze o odpowiedz!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Aedan
2012-01-31 19:43:17

@tatusiek:

Nie mam pojęcia ilu chorych z tą mutacją mieszka w Polsce. Średnio ta mutacja występuje u około 3-5% chorych. Jeśli się nie mylę to ta mutacja ma celtyckie pochodzenie, więc pewnie więcej chorych z tą mutacją znajdzie się w okolicach Bostonu czy Dublina niż w okolicach Warszawy czy Krakowa, ale myślę ża na 2000 (?) chorych w Polsce kilkanaście osób się znajdzie. W sumie w Ameryce jest około 1200 chorych z tą mutacją i prawdopodobnie 1500 chorych w Europie.

Nasz lek nie został wyprodukowany z myślą o Polakach czy Niemcach tylko o cierpiących ludziach. Niemieckie czy francuskie dzieci cierpią tak samo jak polskie, choc niewątpliwie mają lepszą opiekę medyczną, no ale to nie wzięło się z narzekania na wszystko wokół...

 

tatusiek
2012-01-31 18:46:46

@Aedan

Ilu chorych w Polsce nosi mutację G551D? Jeśli jest choć jeden taki przypadek - to można mówić o radości. Czekam, aż się takowy odezwie. Chciałbym mu pogratulować



strona główna | apel o pomoc | kontakt | formularz zapytania | 1% dla ptwm | opp | mapa strony

Copyright by Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą 2000-2009 | design & powered by abgstudio.com