Księga gości

 w świętokrzyskim obecnie jest  -25C

Witam

Proponuję dwa wątki na naszym forum

1) Plusy i minusy reformy - w trosce o dobro pacjenta!!!  (jestem po zakupach i to na dużżży   minus)   

2) Izolacyjne warunki leczenia w szpitalach i poradniach - realia i fakty

Co wy na to???

Po za tym u nas w centrum ciepło bo tylko -18

Pozdrawiam

Aedan

Wspaniałe wieści nam przynosisz

Pogratulować należy całemu zespołowi pracującemu nad Kalydeco, bo dzięki nim, w blisko 3000 domach mogła zapanować radość i nie ma znaczenia, czy to POLSKIE domy czy też nie, bo mukowiscydoza jest jedna...

Teraz czekamy na dalesze sukcesy  i wierzymy, że takie będąi to już niedługo :) 

@tatusiek:

Nie mam pojęcia ilu chorych z tą mutacją mieszka w Polsce. Średnio ta mutacja występuje u około 3-5% chorych. Jeśli się nie mylę to ta mutacja ma celtyckie pochodzenie, więc pewnie więcej chorych z tą mutacją znajdzie się w okolicach Bostonu czy Dublina niż w okolicach Warszawy czy Krakowa, ale myślę ża na 2000 (?) chorych w Polsce kilkanaście osób się znajdzie. W sumie w Ameryce jest około 1200 chorych z tą mutacją i prawdopodobnie 1500 chorych w Europie.

Nasz lek nie został wyprodukowany z myślą o Polakach czy Niemcach tylko o cierpiących ludziach. Niemieckie czy francuskie dzieci cierpią tak samo jak polskie, choc niewątpliwie mają lepszą opiekę medyczną, no ale to nie wzięło się z narzekania na wszystko wokół...

 Pogorszyła się sytuacja chorych na mukowiscydozę

skoro nic nie możemy zrobić fizycznie dla Kuby to może pomódlmy się za Niego , Jego Rodzinę i tych Wszystkich od których zależy Jego życie ....

"gdzie dwóch lub trzech modli się w Imię moje,  ........"

pozdrawiam

Jola

 Samanto... odpuszczam Ci... 

2012-01-25 13:49:05 Samanta napisała: 

jagoda sama się podpal pod sejmem deb**ko ;]

w związku z naruszeniem vademecum gościa w pkt. Używam zwrotów i słów, które nie obrażają, wzywam Samantę do naprawienia szkody, jaką spowodowała użyciem zwrotu obraźliwego w stosunku do jagody. Ponieważ użycie obraźliwego zwrotu miało chrakter publiczny, również forma zadośćuczynienia powinna mieć takowy charakter. 

Nie zastosowanie się do powyższego będzie skutkowało zastosowaniem sankcji wynikających z możliwości moderowania księgi gości.
 

Wpis Jagody był z pewnością sarkastyczny, choć może mogła to napisać trochę łagodniej.

Ale czasami trzeba wyrazić swoją frustrację.

Z tego co rozumiem to sytuacja w jakiej znalazł się Kuba jest bardzo ciężka.

Czy jest szansa na jskiś plan "B", tzn. wykonanie przeszczepu w kraju nie należącym do Eurotransplant lub w kraju należącym do Eurotransplantu, który takich restrykcji na szpitale nie nałożył. Rozumiem, że to będzie więcej kosztowało niż w Wiedniu, ale może to jedyna droga.

Albo poprosić klinikę w Wiedniu o "waiver" w tym konkretnym wypadku z uwagi na okoliczności.

jagoda sama się podpal pod sejmem [moderowano] ;]

Jeżeli masz pisać takie rzeczy osobię która walczy o swoje życie to lepiej zamknij [moderowano]

Pozdrawiam Cię

Do Jagody: kobieto, zastanów się co piszesz, zanim walniesz tak okropne stwierdzenie pod adresem osoby walczącej o życie.

Wnosze do Moderatora o usunięcie wpisu Jagody.

Wiem, co masz na mysli, ale proszę nie adresuj takich słów, do konkretnych osób. Jeśli nie wiesz co może poczuć taka osoba, to napiszę: Jagodo, myslę, że musisz się podpalić pod sejmem...

Siejąc rozgoryczenie w tej księdze, niczego nie uzyskasz, procz wyrzucenia z siebie negatywnych emocji. A na pewno nie dodasz nikomu z osób walczących otuchy.

Do Wszystkich, którzy "czekają"...

Nie poddawajcie się! Nie traćcie wiary i nadziei ! Zaszliśmy już tak daleko w walce o nowe lepsze życie dla mukowiscydozy, że stać nas na jeszcze więcej.

Pamiętajcie, że nie jesteście sami. Są ludzi i zawsze będą, którzy walczą o Was i  Wasze życie.

Pozdrawiam Was serdecznie!