Dopisz się do subskrypcji aby być powiadamianym o nowościach
Księga gości
Zaloguj się by móc dodawać własne wpisy.
Jeżeli jeszcze nie zarejestrowałeś się to możesz zrobić to tutaj.
"halina" nie wiem skad wzielas statystyki dotyczace dlugosci zycia po przeszczepie pluc ale chcialabym wszystkich pocieszyc ze nie sa one prawdziwe. postaram sie wrzucic tu linka do wlasciwych jak tylko go odnajde w plataninie swoichz akladek do stron www :)
tym czasem zycze wszystkim super udanej zabawy sylwestrowej i aby nadchodzacy rok byl pelen radosci :)
O tchawicy wytworzonej z komórek macierzystych pacjentki:
http://www.hli.org.pl/xoops/modules/news/article.php?storyid=1469
Ważne: Terapia somatycznymi (dorosłymi) komórkami macierzystymi (...) nie budzi żadnych zastrzeżeń natury etyczno-moralnej.
Serdezcne życzena świąteczne i noworoczne wszystkim czytającym!
Usska nie wiem czy mówimy o tym samym.
@--->--->--------
Tego rodzaje przeszczepy na człowieku odbyły się tylko 3 na świecie-do tej pory.I nie były to całe płuca ale część oskrzeli i tchawica (chyba).Całe płuca udało się wyhodować i przeszczepić myszce w USA w czerwcu 2010.Ten też rok w świecie nauki został nazwany rokiem płuc.
Najważniejsze dla mnie że nie trzeba brać leków immunosupresyjnych,które niszczą narządy wewnętrzne.
Biorąc pod uwagę iż tylko 10-20%osób po przeszczepie ,przeżywa 5-10 lat tzn.80-90% żyje max.5 lat to nowa metoda przeszczepu organu wyhodowanego z własnych komórek macierzystych warta jest zastanowienia się .
Może okazać się że do wyboru są 2 opcje :
1.Krótkie życie bez inhalacji i z lekami immun.
2.Długie życie z inhalacjami i bez leków imunn.
Ale może się mylę ? Dlatego zapytałam czy będzie poruszony ten temat na konferencji.
@halina
U pacjentów z CF nie stosuje się przeszczepów organów wyhodowanych z własnych komórek macierzystych, gdyż takie płuca, wątroba czy trzustka składałyby się z komórek dawcy chorującego na CF, czyli proces chorobowy w dalszym ciągu by zachodził.
Czy ta konferencja w Poznaniu jest dla wszystkich rodziców?
mam córkę w wieku 10 lat
Przeczytałam o konferencji .
http://www.ptwm.org.pl/580,poznan___15_stycznia_2011.html
Czy będzie też poruszany temat w sprawie przeszczepu płuc nową metodą
tzn.płuc wyhodowanych z własnych komórek macierzystych ?
Wiem,wiem wychodzę trochę przed orkiestrę ale strasznie mnie to ciekawi jak ta metoda ma się do CF?
Może nie wszyscy oglądali:
1) http://www.youtube.com/watch?v=JfQIqF393yM&feature=player_embedded
2) http://www.youtube.com/watch?v=7cRMymYRQEg&feature=player_embedded#!
lub na :
http://www.zuzia.muko.med.pl/filmy/
Zapraszamy
mama Zuzi
Uwaga!!! Bardzo ważne!!!
Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Finansów z 7 grudnia 2010 roku, obowiązują nowe wzory rocznego obliczenia podatku oraz zeznań podatkowych obowiązujących w zakresie podatku dochodowego od osób fizycznych.
W nowych wzorach deklaracji wpisujemy tylko nr KRS Organizacji Pożytku Publicznego.
Przykłady wypełniania deklaracji podatkowych przedstawiamy w zakładce 1% dla PTWM i na stronach Subkonto 1%
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i Szpital Dziecięcy przy ulicy Langiewicza w Kielcach zapraszają chorych na mukowiscydozę wraz z opiekunami, na kolejne spotkanie noworoczne, które odbędzie się 8 stycznia o godzinie 12:00 w Sali Konferencyjnej szpitala.
Organizatorami spotkania są panie: dr Elżbieta Kołodziej i Sekretarz PTWM Monika Paduszyńska. Zapraszamy!!!
Dla wierzących, wątpiących, szukających i niewierzących
zauważania tego, co niewidoczne,
ale bardzo ważne
w Święta Bożego Narodzenia
i przez cały przyszły Nowy 2011 Rok
życzy Aneta eSz
To właśnie tego wieczoru,
gdy mróz lśni, jak gwiazda na dworze,
przy stołach są miejsca dla obcych,
bo nikt być samotny nie może.
To właśnie tego wieczoru,
gdy wiatr zimny śniegiem dmucha,
w serca złamane i smutne
po cichu wstępuje otucha.
To właśnie tego wieczoru
zło ze wstydu umiera,
widząc, jak silna i piękna
jest Miłość, gdy pięści rozwiera.
To właśnie tego wieczoru,
od bardzo wielu wieków,
pod dachem tkliwej kolędy
Bóg rodzi się w człowieku.
Emilia Waśniowska
Wesołych Świąt
Zdrowych radosnych Świąt Bożego Narodzenia
śzczęśliwego Nowego Roku 2010
życzy Ela,Wojciech i Danuta Kuter
Na Święta Bożego Narodzenia
oraz na nadchodzący Nowy Rok
dużo radości i dobroci od ludzi,
szczęścia rodzinnego oraz niosącego pokój
błogosławieństwa Bożego Dzieciny
życzą Ostrowscy z Żywca
DLA WAS PRZEPIĘKNA PIOSENKA"ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE"
ŚPIEWAJĄ:
MŁODA POCZĄTKUJĄCA PIOSENKARKA BIANCA NICHOLAS CHORA NA MUKOWISCYDOZĘ
ORAZ
DWIE CHORE 10-LETNIE DZIEWCZYNKI SOPHIE(GUZ MÓZGU) I KATRINA(BIAŁACZKA )
http://www.youtube.com/watch?v=eflPO4Kgx_M
Droga Dorotko (Dota7901) jezeli nadal poszukujesz kontaktu z dobrym laryngologiem napisz na mój adres e mail : nadjeziorkiem@wp.pl Ja z moim synem sporo już przeszliśmy w tym temacie.
pozdrawiam.
Bożena
dzieki za odpowiedz. ja w zeszlym roku to przegapilam a w tym roku juz od dluzszego czasu szukam informacji, rowniez na ich stronie ale nic nie ma i dlatego chcialam spytac czy to moje przeoczenie czy faktycznie nie byl jeszcze program realizowany
do SANDRY. Ja korzystałem w zeszłym roku (2009), to był jeszcze program Pegaz 2003. W maju składałem papiery do PFRON, w listopadzie przyszła odpowiedź, a w grudniu miałem komputer. Co do tego gdzie szukać o tym informacji to wszystko co związane z PFRON-em jest dostępne na ich stronie - http://www.pfron.org.pl/portal/pl/ - zakładka 'programy i zadania PFRON'
pozdrawiam
czesc wszystkim :))
chcialam spytac czy ktos z Was w tym roku korzystal z dofinansowania Pfronu na zakup komputera? tj z programu Pegaz 2010? a jesli tak to kiedy skladaliscie wnioski i gdzie znalezliscie informacje o tym?
pozdrawiam wszystkich i duzo zdrowka na swieta i nadchodzacy Nowy Rok
http://wiadomosci.onet.pl/wideo/zarabiaja-na-tragedii-dziecka,8297816,1,klip.html#m=8297816,c=1
do haliny:
ustawa o pomocy społecznej Art.78 - [Pomoc pieniężna]
Tekst o Adrianku bardzo mądrze i precyzyjnie napisany!
http://www.ptwm.org.pl/570,adrian_nadal_czeka.html
Pytanie do autora: Jakie przepisy zastosowałeś/aś podstawy prawne/artykuły wyliczając kwoty jakie należą się Adriankowi do 7 r.ż. i po 7 r.ż. oraz rodzinie,która się przeszkoli i uzyska status rodziny zastępczej specjalistycznej ?
Potrzebne mi są te informacje na NK ,może zwiększy to szansę dziecka na znalezienie rodziny.
Wszędzie gdzie toczy się dyskusja barierą są pieniądze na leczenie.
Z góry dziękuję!
Witaj Patryku
Pozdrawiam Cię bardzo
Jak żyjesz ,co u Ciebie słychać.
Angel silna kobieto wracaj do zdrowia !! Święta idą
3mam kciuki żebyś szybko doszła do siebie 
pozdrawiam 
Panie Patryku,
Słyszałem o Panu wiele dobrego. Teraz poznałem Pana poprzez opisane doświadczenia po przeszczepie płuc. Moze napisze Pan o "nauce życia z nowymi płucami? Dziesiątki lat temu rozmawiałem z jedną z pierwszych z CF po przeszczepie płuc. Była zdziwiona łatwym oddychaniem. Pomyślności!
karbez
Copyright by Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą 2000-2009 | design & powered by abgstudio.com