Księga gości

"Wiara nie jest olśniewającą pewnością, ma swoje ciemne noce, ale także wielkie przestrzenie światła"... (!)

Jestem na aktywnej liście do przeszczepu!!!! 10 marzec to data szczególna dla mnie podwójnie! Nie potrafię opisać tego co czuję.........łzy same lecą po policzkach, łzy radości, nie smutku i bólu! bo ta wiadomość to moje przestrzenie światła...

 

przesyłam promienie słońca ze Staszowa, w każdy pochmurniejszy zakamarek...

 

Witam wszystkich bardzo sedecznie i dziekuję za tak cenne dla nas  wsparcie duchowe. U nas minąl miesiąc od retransplantacji i stan nadal jest krytyczny. Cudem jest fakt ,że doszlo do retransplantacji i chociaż przez caly trudny rok szybkiego postępu choroby Igi  prosilam Boga o  cierpliwość i wypelnienie się Jego woli wobe nas, to doszlo do retransplantacji.Iga ma trachotomie ,więc kiedy zostaje na kilka godzin wybudzona , ja mówię jej kto przesyla smsy a ona ruchem ust przekazuje mi  informacje, powiedziala - powiedz wszystkim że ich pozdrawiam i dziekuję:) Ból który nam towarzyszy  codziennie ofiaruje , zawierzam wszystko Panu, wierząc że i nasze cierpienie przyczyni się do lepszego jutra wszystkich naszych chorych. Polecam nas wszystkich Bogu , calą sobą wierząc, że dobry Ojciec nie opuszcza swoich dzieci w potrzebie. Bez względu  na to, co nas  jeszcze spotka  i jak zakonczą się nasze zmagania, jestem pewna że ten rok jest rokiem blogoslawionym w pozytywne zmiany dla wszystkich chorych na Cf w Polsce, a to jest najważniejsze.Drodzy rodzice, to my jesteśmy silą i od nas wiele zależy, dlatego nie zamartwiajmy się  trudną sytuacją w jakiej jesteśmy, nie wybiegajmy do przodu myślami które nas niszczą , utwierdzajmy w wierze nasze dzieci  bo to największy skarb i  ufnie prośmy Boga o konieczne zmiany. Wspólnie dzialajmy  :)  pozdrawiam

ps  Denis ma się dobrze, jeżeli mozna tak napisać,  gdyż tak czy innaczej, każdy chory po przezczepie musi przejść swoje pierwsze  trudne tygodnie. Zostal rozintubowany na drugi dzień po przeszczepie, siedzi , zacząl trochę jeść. Wszystkich pozdrawia i dziękuje , szczegolnie dr Pogorzelskiemu.

Drodzy panowie, nie spisaliśmy się. Przez cały poniedziałek, nikt nie zrobił żadnego wpisu Mam nadzieję, że nam Nasze Drogie Panie wybaczą i przyjmą szczere, najlepsze życzenia z płynące.

Mój najmłodszy syn , również chory na muko- za kilka dni skończy 4 latka.Rozwija się bardzo ładnie-niewiele choruje.Choć z doświadczenia wiem, że choroba naszych dzieci może rozwijać się bardzo podstępnie i przez długi czas nie dawać o sobie znać- jestem dobrej myśli.

Postęp medycyny daje naszym maluchom ogromne szanse na normalne życie.Wierzę, że pozbawione tylu cierpień i bólu, jakie musi teraz przechodzić mój starszy dzielny syn.

 

Każdy przeszczep to dowód na to , że warto czekać i nigdy nie tracić nadziei.

I choć piszę to z perspektywy matki , której syn jest w ostatnim stadium tej bezlitosnej choroby z wieloma jej trudnymi powikłaniami dyskwalifikującymi go do przeszczepu- gorąco wierzę , że tak jest.

Wierzę, że ci , którzy czekają - zdążą na czas i dostaną "nowe życie".

Mam też ogromną nadzieję , że mój młodszy syn w przyszłości ,( jeśli zajdzie taka potrzeba) - również będzie miał taką szansę...

"Czym byłoby życie bez nadziei?

Iskrą odrywającą się od rozpalonego węgla i gasnącą natychmiast."/Fredrich Holderlin/

 

Popieram pomysł Jagody!!!

Do Haliny:zanter_one@interia.pl

Dzięki Wszystkim za wsparcie; mam nadzieję, że wszystko się zakończy u mnie pozytywnie, a jeśli nie, to z kolei mam nadzieję, że ten "ciąg" wiadomości o mukowiscydozie, o chorobach płuc, oraz o przeszczepach płuc, który teraz się szczęśliwie zapoczątkował i póki co jeszcze trwa, że będzie trwać nadal i że jego finałem będzie istnienie w niedalekiej przyszłości zarówno kilku ośrodków z prawdziwego zdarzenia przeszczepiających płuca i że będą również ośrodki pobierające płuca, a także to, że powstaną z prawdziwego zdarzenia ośrodki przygotowujące chorych do przeszczepu płuc, oraz, że powstaną z prawdziwego zdarzenia ośrodki prowadzace chorych po przeszczepie płuc - pamiętać bowiem należy, że przeszczep płuc nie rozwiązuje "wszystkiego" i że po przeszczepie nadal jest się po pierwsze chorym, po drugie chorym na mukowiscydozę - tyle, że "inaczej", i że cały czas trzeba myśleć o zaistnieniu konieczności ponownego przeszczepu płuc, jako że co prawda "otrzymuje się" nowe i zdrowe płuca, ale z uwagi na immunosupresję ta "nowość" i to "zdrowie" przeszczepionych płuc nie trwa wiecznie. Poza tym, z powodu grypy lub innego "badziewia" w każdej chwili może wystąpić nadostry odrzut. Więc mimo przeszczepu "problem" jest. Naszym wspólnym zadaniem jest spowodowanie zmian w polskiej służbie zdrowia na tyle dużych aby przeszczepy płuc stały się rzeczywistością tu w Polsce dostępną dla każdego chorego. Póki co, w Polsce i po stronie zarówno polskich władz, jak i polskiego środowiska lekarskiego nie ma woli aby ta sytuacja się zmieniła; niestety nadal jest zbyt mało lekarzy, którzy chcą by ta sytuacja się zmieniła. Każdy z nas na tyle ile to możliwe musi wykorzystywać wszystkie swoje możliwości do promowania leczenia mukowiscydozy, do promowania leczenia chorób płuc, jak również do promowania przeszczepów płuc. Ci lekarze, którzy są po naszej stronie muszą do naszej walki się przyłączyć i również walczyć na miarę swoich sił i swoich możliwości nie bacząc na ewentualną nieprzychylność swoich przełożonych, czy też swoich kolegów i koleżanek ze środowiska. Ta chora sytuacja, w której by mieć przeszczep płuc trzeba się udawać za granicę, musi się jak najszybciej skończyć. Co więcej, niech wszyscy chorzy, jak również wszyscy lekarze z nami związani i będący po naszej stronie niech bojkotują wszelkie wybory i niech krytykują każdą władzę niezależnie od jej barw politycznych - dopiero wówczas staniemy się dostrzegalni zarówno dla obecnie panującej władzy, jak i dla przyszłych władz; jako że brak naszych głosów, tzn. brak głosób wszystkich ludzi chorych na mukowiscydozę i ludzi związanych z chorymi na mukowiscydozę stanowi procent mający wpływ na wynik każdych wyborów; oczywiście nie jest to liczba kilkudziesieciu procent, czy kilkunastu procent, ale jeśli by się z naszej społeczności uzbierało przynajmniej kilka procent, to już jest coś, a skoro tak, to w przypadku wyborów, w których każdy ułamek procenta się liczy - my wówczas stajemy się poważną siłą, z którą należy się liczyć i o której głosy rzeczywiście warto zabiegać. Jeśli sobie to wszystko wspólnie uzmysłowimy i jeżeli będziemy wspólnie konsekwentni w naszych staraniach, to rzeczywiście będziemy w stanie wspólnie poprawić nasz los. Jeżeli zaś zlekceważymy to, to wszystko będzie tak jak do tej pory. Pamiętajmy, że w naszej walce nie liczy się to czy dana partia ma poglądy lewicowe, prawicowe, centrowe, czy jest po stronie Kościoła, czy przeciw niemu, czy ma rodowód komunistyczny, czy solidarnościowy - każda partia i każde środowisko polityczne w Polsce jak do tej pory pokazało, iż my chorzy na mukowiscydozę mamy tylko i wyłącznie umierać. Żadna więc partia i żadne środowisko nie jest dla nas dobre. Pamiętajmy o tym i bądźmy w naszej walce konsekwentni, a wspólnie osiagniemy cel.

Natomiast na "nk" nadal jestem, ale jestem tylko dla znajomych; nie można mnie znaleźć np. w wyszukiwarce.

Pozdrawiam, Patryk

 Mander SUPCIO !!! Akcja kartki na urodzinki dla twego synka! No to działamy!!!

Podaj jakiś namiar,proszę! 

Iga, Denis, Patryk  .... nie każdego z Was miałam okazję poznać, ale o każdym z Was myślę ciepło życząc sił, sił, sił i jeszcze raz sił .... w każdym tego słowa znaczeniu i wymiarze...

Myślę i pamiętam w modlitwie ... bo to mogę zrobić.

W zasadzie ten mój wpis mało wnosi ale może sprawi, że czytając to (teraz lub za jakiś czas) - Igo, Denisie, Patryku - delikatnie się uśmiechniesz? ....

pozdrawiam wszystkich odwiedzających KG PTWM!

GosiaW

 

 

Wiadomość o przeszczepie Denisa jest najwspanialszym doniesieniem dzisiejszego dnia. Nie znam Denisa ale wiem, że spełnia się kolejne marzenie, kolejnego chorego na muko. Wierzę, że uda się także innym. Trzymam kciuki i życzę Denisowi silnych płuc i pełnego oddechu. I niech szybko wraca do nas zdrowy i szczęśliwy. Naczekał się ale i doczekał. Oby zdarzyło się tak wszystkim czekającym....

Denis jest po przeszczepie narazie wszystko jest ok  .

Halinko! Jestem normalną mamą i nie widzę nic nadzwyczajnego w tym , co robię.Myślę, że Twój pomysł jest bardzo fajny i mógłby  się przyjąć jako pewien standard , jeśli chodzi o kontakt i wspieranie tych , którzy tego potrzebują .Myśl o tym , że jest ktoś ktocię rozumie, modli się za ciebie - daje ogromną siłę...

Tak bardzo dziś potrzebną Idze, Denisowi i wielu innym często cierpiącym w milczeniu i samotności..

Denis ma przeszczep - wiadomość bezpośrednio z Wiednia.

Bardzo potrzebuje modlitwy. Modlitwy w dalszym ciągu potrzebuje IGA, która cały czas cierpi. Może tak przeskoczymy z tematów TV,  na REAL TV. Tu trwa prawdziwa walka. Wszyscy w dniu dzisiejszym połączmy się modlitwą i trwajmy w niej bowiem : Modlitwa jest ręką wyciągniętą do przyjęcia łaski Bożej.

 

Całym sercem jestem ze wszystkimi , którzy próbują zmienić los naszych chorych. Jestem mamą dwojga dzieci z CF.Niestety starszy z synów jest obecnie w bardzo złej formie. Od miesiąca jest pod opieką hospicjum.Jego stan stale porarsza się.Od 6-ciu lat mój syn żyje bez jednego płuca. Od półtora  roku wymaga stałej tlenoterapii( przepływ 3 l). Od pół roku nie chodzi.Bywają dni ,że nie ma siły usiąść, nie ma siły jeść , nie ma siły mówić.Choruje również na cukrzycę, kamicę nerkową , osteoporozę, ma marską wątrobę..Mimo wszystko - cieszy go każdy dzień jaki wita o poranku.Chce żyć i dlatego nie poddaje się i dzielnie walczy.

Jeśli mogę w jakikolwiek sposób pomóc w planowanym przedsięwzięciu- chętnie wezmę w tym udział.Mieszkam w okolicach W-wy.

Za niespełna miesiąc mój syn skończy 16 lat...