Księga gości

Dzisiaj w moim kościele o godz 21 pomodlimy się podczas apelu Jasnogórskiego za Igę

Mówią, że w życiu piękne są tylko chwile i że to dla nich warto żyć.

Z perspektywy zniewolonego przez nieuleczalną chorobę dziecka - te chwile mają szczególne, wyjątkowe znaczenie.Bo jakże inny wymiar ma piękno czy szczęście , gdy dane nam było wczesniej dotknąć prawdziwego cierpienia?!

Dla mnie , jako matki tą chwilą jest często uśmiech mojego chorego syna i słowa:"Mamusiu, kocham cię bardzo!"

Wszystkim chorym i ich rodzinom życzę wielu, wielu chwil , na które warto czekać....

Myślę że nikt nieustaje w modlitwie za Igę bo wiem że bardzo tego potrzebuje!!! Jest bardzo dzielna , Iga dasz rady!!!!!!!!!

SIEDEM ŻYCZEŃ Z OKAZJI URODZIN

ZDROWIA...
...życzę dziś Tobie,
okazja taka nie co dzień się zdarza,
aby wyrazić słowami,
co serce w ciszy co dzień powtarza.
SZCZĘŚCIA...
...życzę Ci również
takiego, jak Ty sam pragniesz,
bo dobrze, gdy będzie przy Tobie,
a Ty - czym ono jest - odgadniesz.
MIŁOŚCI...
...życzę Ci szczerze,
bo ona filarem jest życia.
Śpiew ptaków kochaj i ludzi,
a w każdym sercu Ty miłość wzbudzisz.
STU LAT...
... w miłości i zdrowiu,
niech towarzyszy Ci szczęście.
Twój bagaż życiowy - mądrość-
przykładem dla innych niech będzie.
SPEŁNIENIA MARZEŃ...
... najskrytszych,
niech będą realne i jasne.
Marzenia spełniają się często,
niech spełnią się też Twoje własne.
RADOŚCI...
... też życzę Ci tyle,
by Twoją twarz uśmiech zdobił.
A jeśli się czasem zasmucisz,
to tylko na krótką chwilę.
WYTRWAŁOŚCI...
...życzę Ci także,
w realizacji pragnień i celów.
Cierpliwym bądź i odważnym,
by rzeczy dokonać wielu. :)     z okazji urodzin kochanej,niezastąpionej,kobiecie wręcz idealnej-GRAŻYNCE CELER-Angel z rodziną:)

Błędem jest wysuwanie wniosku na podstawie wyników sondy, że 30% lekarzy leczących chorych na mukowiscydozę nie słyszało o inhalacjach z soli hipertonicznej.

Bardziej wynika z tej sondy, że 30% lekarzy nie zalecało swoim podopiecznym takich inhalacji, a to zasadnicza różnica.
 

W miarę jak przybywa głosów w sondzie, proporcje procentowe się zmieniają i zmalał znacznie procent lekarzy, którzy nie zalecają takich inhalacji.
 

A pro po tych 30% lekarzy, którzy nie słyszeli o inhalacji z SH to jest jeszcze wielu takich co nie umieją rozpoznać mukowiscydozy ze wszelkimi ich objawami. Nawet teraz jak idziemy na wizytę to mam wrażenie,  że lekarka boi się albo nieche poczynić jakiś krok w kierunku sprawdzenia czy żeczywiście jest OK. Może ma wyrzut sumienia, że pomimo odpowiednich kwalifikacji nie rozpoznała choroby wcześniej. Dodam, że syna zdiagnozowano w wieku 16 lat. Ciężko nam jest przyzwyczaić się do nowych okoliczności, trzeba czasu. Cieszę się, że jest to forum i że jest wśród Was tyle życzliwych ludzi. Pozdrawiam wszystkich.

podniesiono renty socjalne, czy orientuje się ktoś może o ile ??

"....Jest coraz więcej dowodów na pozytywny wpływ inhalacji z SH, o stężeniu od 3 do 7%, na stan układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę. Jednak nie powinno się ich rozpoczynać samodzielnie. Ograniczony zakres aktualnej wiedzy o wpływie HS na organizm, możliwość wystąpienia istotnych działań niepożądanych i brak doświadczeń w stosowaniu u dzieci i ciężko chorych, wymagają bezwzględnej konsultacji z lekarzem prowadzącym przed zastosowaniem tej metody leczenia...." Andrzej Pogorzelski - Inhalacje z soli hipertonicznej. Wskazówki praktyczne dla rodziców i chorych na mukowiscydozę. Mukowiscydoza_18-2006

W zakładce jest ciekawa sonda, wynika z niej iż 30 procent lekarzy nie słyszało o inhalacji z soli. Ciekawe skąd wzieli dawke 10 procent stężenia soli. Czyli mamy poważny problem z lekarzami. A może podajcie adresy poradni i nazwiska lekarzy na infolinii dr Pogorzelskiemu to ich osobiscie wezwie na szkolenie. Albo może w czasopiśmie zamieścić ściągawke dla lekarzy co do dawek i stężeń z którą można by do lekarzy na wizyte chodzić. Ja mam ciągle problemy z dawkami antybiotyków i czasem trwania kuracji antybiotykowej doustnej albo w inhalacji. Po prostu lekarze najchętniej by leczyli dawkami jak ludzi nie chorych na mukowiscydoze.

A może w zakładce umieścić i w każdej chwili można by było pobierać informacje szczegółowe na ten temat i lekarzowi zanieśc.

witam serdecznie..odwiedzam nasza fundacje codziennie,ale nie mam zbytnio czasu by uczestniczyć w rozmowach...bardzo wzruszajace,a zarazem bardzo ciekawe...mam pytanie kto z państwa jedzie do warszawy na szkolenie 1-3maja do centrum Falenty...będe tam poraz pierwszy i mam nadzieję,ze kontatakty z rodzinami chorych na Mukowiscydoze sie uscisla...sa chwile załamania i w takich momentach kto jak kto,ale rodziny cięrpiące w tej samej chorobie się jak najlepiej rozumia...pozdrawiam        Mama Julci

 Iga, Denis - trzymam za Was kciuki! Jesteście wspaniali i tacy dzielni... 

"Wiara nie jest olśniewającą pewnością, ma swoje ciemne noce, ale także wielkie przestrzenie światła"... (!)

Jestem na aktywnej liście do przeszczepu!!!! 10 marzec to data szczególna dla mnie podwójnie! Nie potrafię opisać tego co czuję.........łzy same lecą po policzkach, łzy radości, nie smutku i bólu! bo ta wiadomość to moje przestrzenie światła...

przesyłam promienie słońca ze Staszowa, w każdy pochmurniejszy zakamarek...

Witam wszystkich bardzo sedecznie i dziekuję za tak cenne dla nas  wsparcie duchowe. U nas minąl miesiąc od retransplantacji i stan nadal jest krytyczny. Cudem jest fakt ,że doszlo do retransplantacji i chociaż przez caly trudny rok szybkiego postępu choroby Igi  prosilam Boga o  cierpliwość i wypelnienie się Jego woli wobe nas, to doszlo do retransplantacji.Iga ma trachotomie ,więc kiedy zostaje na kilka godzin wybudzona , ja mówię jej kto przesyla smsy a ona ruchem ust przekazuje mi  informacje, powiedziala - powiedz wszystkim że ich pozdrawiam i dziekuję:) Ból który nam towarzyszy  codziennie ofiaruje , zawierzam wszystko Panu, wierząc że i nasze cierpienie przyczyni się do lepszego jutra wszystkich naszych chorych. Polecam nas wszystkich Bogu , calą sobą wierząc, że dobry Ojciec nie opuszcza swoich dzieci w potrzebie. Bez względu  na to, co nas  jeszcze spotka  i jak zakonczą się nasze zmagania, jestem pewna że ten rok jest rokiem blogoslawionym w pozytywne zmiany dla wszystkich chorych na Cf w Polsce, a to jest najważniejsze.Drodzy rodzice, to my jesteśmy silą i od nas wiele zależy, dlatego nie zamartwiajmy się  trudną sytuacją w jakiej jesteśmy, nie wybiegajmy do przodu myślami które nas niszczą , utwierdzajmy w wierze nasze dzieci  bo to największy skarb i  ufnie prośmy Boga o konieczne zmiany. Wspólnie dzialajmy  :)  pozdrawiam

ps  Denis ma się dobrze, jeżeli mozna tak napisać,  gdyż tak czy innaczej, każdy chory po przezczepie musi przejść swoje pierwsze  trudne tygodnie. Zostal rozintubowany na drugi dzień po przeszczepie, siedzi , zacząl trochę jeść. Wszystkich pozdrawia i dziękuje , szczegolnie dr Pogorzelskiemu.