LOGIN

» rejestracja
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
PolskiAngielskiNiemiecki
SONDA

Czy Ty/ Twoje dziecko robisz inhalację z soli hipertonicznej?


SUBSKRYPCJA


Dopisz się do subskrypcji aby być powiadamianym o nowościach




» strona główna / Wpisy / Księga gości

Księga gości

Zaloguj się by móc dodawać własne wpisy.
Jeżeli jeszcze nie zarejestrowałeś się to możesz zrobić to tutaj.


jagoda
2010-03-17 17:03:09

Dzisiaj w moim kościele o godz 21 pomodlimy się podczas apelu Jasnogórskiego za Igę

aguś
2010-03-17 16:00:40

Dla mnie też wspaniałymi chwilami są jak mój 3 letni synek powie mi że mnie bardzo kocha, mimo choroby jest zawsze uśmiechnięty i wspaniałym chłopcem,każde chwile są dla mnie ważne!!! Pozdrawiamy! 

mander
2010-03-17 13:40:55

Mówią, że w życiu piękne są tylko chwile i że to dla nich warto żyć.

Z perspektywy zniewolonego przez nieuleczalną chorobę dziecka - te chwile mają szczególne, wyjątkowe znaczenie.Bo jakże inny wymiar ma piękno czy szczęście , gdy dane nam było wczesniej dotknąć prawdziwego cierpienia?!

Dla mnie , jako matki tą chwilą jest często uśmiech mojego chorego syna i słowa:"Mamusiu, kocham cię bardzo!"

Wszystkim chorym i ich rodzinom życzę wielu, wielu chwil , na które warto czekać....

halina
2010-03-16 16:56:05

 http://www.yazgulu.com/Guller/146.swf  

Dla Igi,Denisa,Patryka,Kacpra i ich kochających rodziców oraz rodzin !

Bóg na pewno nie chce niczyjego cierpienia ani nie zsyła nieszczęść na nas... taka jest kolej tego niedoskonałego świata.Wierzę że jeszcze będziemy wspólnie wylewać łzy szczęścia i zwycięstwa!!!!  

 

aguś
2010-03-15 22:24:16

Myślę że nikt nieustaje w modlitwie za Igę bo wiem że bardzo tego potrzebuje!!! Jest bardzo dzielna , Iga dasz rady!!!!!!!!!

sagata0
2010-03-15 22:00:13

Nie ustawajmy w modlitwie za Igę.Jej cierpienie jest dla nas żródłem łask. Iguniu się trzymaj, trzymaj dzielnie!!!

Angel
2010-03-15 13:29:56

SIEDEM ŻYCZEŃ Z OKAZJI URODZIN

ZDROWIA...
...życzę dziś Tobie,
okazja taka nie co dzień się zdarza,
aby wyrazić słowami,
co serce w ciszy co dzień powtarza.
SZCZĘŚCIA...
...życzę Ci również
takiego, jak Ty sam pragniesz,
bo dobrze, gdy będzie przy Tobie,
a Ty - czym ono jest - odgadniesz.
MIŁOŚCI...
...życzę Ci szczerze,
bo ona filarem jest życia.
Śpiew ptaków kochaj i ludzi,
a w każdym sercu Ty miłość wzbudzisz.
STU LAT...
... w miłości i zdrowiu,
niech towarzyszy Ci szczęście.
Twój bagaż życiowy - mądrość-
przykładem dla innych niech będzie.
SPEŁNIENIA MARZEŃ...
... najskrytszych,
niech będą realne i jasne.
Marzenia spełniają się często,
niech spełnią się też Twoje własne.
RADOŚCI...
... też życzę Ci tyle,
by Twoją twarz uśmiech zdobił.
A jeśli się czasem zasmucisz,
to tylko na krótką chwilę.
WYTRWAŁOŚCI...
...życzę Ci także,
w realizacji pragnień i celów.
Cierpliwym bądź i odważnym,
by rzeczy dokonać wielu. :)     z okazji urodzin kochanej,niezastąpionej,kobiecie wręcz idealnej-GRAŻYNCE CELER-Angel z rodziną:)

marta
2010-03-14 22:03:06

do helfajer: okazuje się, że w tym miesiącu był zwrot podatku, bo rzeczywiście renta wzrosła o jakieś dwadzieścia pare złotych :) no cóż, za dobrze by to było

 

tatusiek
2010-03-14 21:26:39

Błędem jest wysuwanie wniosku na podstawie wyników sondy, że 30% lekarzy leczących chorych na mukowiscydozę nie słyszało o inhalacjach z soli hipertonicznej.

Bardziej wynika z tej sondy, że 30% lekarzy nie zalecało swoim podopiecznym takich inhalacji, a to zasadnicza różnica.
 

W miarę jak przybywa głosów w sondzie, proporcje procentowe się zmieniają i zmalał znacznie procent lekarzy, którzy nie zalecają takich inhalacji.
 

helfajer
2010-03-14 21:25:02

tutaj link odnośnie emerytur, rent, itp. http://www.zus.pl/default.asp?p=1&id=52

Takie moje pytanie skąd u ciebie kwota 620 zł, bo nie ogarniam tego w tym momencie

pozdrawiam

malgo69
2010-03-14 20:40:46

A pro po tych 30% lekarzy, którzy nie słyszeli o inhalacji z SH to jest jeszcze wielu takich co nie umieją rozpoznać mukowiscydozy ze wszelkimi ich objawami. Nawet teraz jak idziemy na wizytę to mam wrażenie,  że lekarka boi się albo nieche poczynić jakiś krok w kierunku sprawdzenia czy żeczywiście jest OK. Może ma wyrzut sumienia, że pomimo odpowiednich kwalifikacji nie rozpoznała choroby wcześniej. Dodam, że syna zdiagnozowano w wieku 16 lat. Ciężko nam jest przyzwyczaić się do nowych okoliczności, trzeba czasu. Cieszę się, że jest to forum i że jest wśród Was tyle życzliwych ludzi. Pozdrawiam wszystkich.

marta
2010-03-14 19:39:48

W lutym renta wynosiła 504,04zł , natomiast w marcu 619,88zł - przynajmniej moja renta .

Pozdrawiam wszystkich czekających na wiosnę...

MargOlcia
2010-03-14 14:58:48

podniesiono renty socjalne, czy orientuje się ktoś może o ile ??

mama Kasi
2010-03-14 00:38:46

1/ nasz pulmonolog zapisuje nam cały czas mucosolvan, próbowałam solą hipertoniczną na własną odpowiedzialność

2/ słyszę,że dzieci  z pseudomonasem korzystają z programi Bramitob (Tobi) a moje dziecko nie ,mimo,że Colisynę ma na stałe od 3 lat, (p.a 4+) ,wypadła z programu,bo ma za dobrą spirometrię , ma 10 lat córcia

moderator gabriel
2010-03-13 15:41:27

"....Jest coraz więcej dowodów na pozytywny wpływ inhalacji z SH, o stężeniu od 3 do 7%, na stan układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę. Jednak nie powinno się ich rozpoczynać samodzielnie. Ograniczony zakres aktualnej wiedzy o wpływie HS na organizm, możliwość wystąpienia istotnych działań niepożądanych i brak doświadczeń w stosowaniu u dzieci i ciężko chorych, wymagają bezwzględnej konsultacji z lekarzem prowadzącym przed zastosowaniem tej metody leczenia...." Andrzej Pogorzelski - Inhalacje z soli hipertonicznej. Wskazówki praktyczne dla rodziców i chorych na mukowiscydozę. Mukowiscydoza_18-2006

olusia
2010-03-13 15:07:48

Do AGUŚ

Moja córeczka tez ma 3latka,a moze bysmy sie jakoś skontaktowały by nam było raźniej na szkoleniu mój numer gg to 10835106 lub na meila jolsej@wp.pl

jagoda
2010-03-13 14:29:31

W zakładce jest ciekawa sonda, wynika z niej iż 30 procent lekarzy nie słyszało o inhalacji z soli. Ciekawe skąd wzieli dawke 10 procent stężenia soli. Czyli mamy poważny problem z lekarzami. A może podajcie adresy poradni i nazwiska lekarzy na infolinii dr Pogorzelskiemu to ich osobiscie wezwie na szkolenie. Albo może w czasopiśmie zamieścić ściągawke dla lekarzy co do dawek i stężeń z którą można by do lekarzy na wizyte chodzić. Ja mam ciągle problemy z dawkami antybiotyków i czasem trwania kuracji antybiotykowej doustnej albo w inhalacji. Po prostu lekarze najchętniej by leczyli dawkami jak ludzi nie chorych na mukowiscydoze.

A może w zakładce umieścić i w każdej chwili można by było pobierać informacje szczegółowe na ten temat i lekarzowi zanieśc.

aguś
2010-03-12 22:27:13

do OLUSIA

Witam ja tez jade pierwszy raz na szkolenie ale dwa lata jezdzil moj maz synek jest juz na tyle duzy ze moze z tata zostac. ja staram sie niezalamywac bo wiem ze to nic nieda, synek ma 3 latka ale juz bardzo duzo sie nauczylam jak zyc z ta choroba .

Rowniez z mysla jestesmy z naszymi w Wiedniu!!!  Pani Doroto wiem ze wszystko bedzie dobrze!!!  Pozdrawiamy!!!

olusia
2010-03-12 21:39:54

witam serdecznie..odwiedzam nasza fundacje codziennie,ale nie mam zbytnio czasu by uczestniczyć w rozmowach...bardzo wzruszajace,a zarazem bardzo ciekawe...mam pytanie kto z państwa jedzie do warszawy na szkolenie 1-3maja do centrum Falenty...będe tam poraz pierwszy i mam nadzieję,ze kontatakty z rodzinami chorych na Mukowiscydoze sie uscisla...sa chwile załamania i w takich momentach kto jak kto,ale rodziny cięrpiące w tej samej chorobie się jak najlepiej rozumia...pozdrawiam        Mama Julci

ela24
2010-03-12 18:03:38

 Dzieki za  wieści.W modlitwie ,smutku i radości jestesmy a Wami.3majcie  sie ciepło w zdorwiu i  pogodzie ducha.

Karina
2010-03-12 11:55:37

 Iga, Denis - trzymam za Was kciuki! Jesteście wspaniali i tacy dzielni... 

Dorota Hedwig
2010-03-12 10:59:05

 Witam wszyskich serdecznie,

na prośbę Denisa oraz  jego mamy  przekazuję informację. Wczoraj  Denis dosyć dlugo siedzial, zjadl obiad i dwa razy  pokonal korytarz. Byl to duzy wysilek, ale wszystko idzie w dobrym kierunku. Razem z mamą dziękują wszystkim za wsparcie duchowe i zapewniają o modlitwie. 

Renatko,  teraz duzo pozytywnych myśli:)  Na liście oczekuje także Sebastian, o nim też pamiętajmy. Czekamy w Wiedniu na kolejne dwie osoby do kwalifikacji,wkrótce się zobaczymy. U nas bez większych zmian , nadal podlączone maszyny i respirator , ale CRP spada:) Iga już ponad miesiąc leży w lożku, sama nie jest w stanie ruszyć nogą, ruch ręką to wielki wysilek. Jednak wszystko można pokonać , tym razem mamy  tylko dluzszą i cięższą  drogę. Pozdrawiam   

Renata Cysek
2010-03-10 15:18:26

"Wiara nie jest olśniewającą pewnością, ma swoje ciemne noce, ale także wielkie przestrzenie światła"... (!)

Jestem na aktywnej liście do przeszczepu!!!! 10 marzec to data szczególna dla mnie podwójnie! Nie potrafię opisać tego co czuję.........łzy same lecą po policzkach, łzy radości, nie smutku i bólu! bo ta wiadomość to moje przestrzenie światła...

 

przesyłam promienie słońca ze Staszowa, w każdy pochmurniejszy zakamarek...

 

ela24
2010-03-10 10:09:34

Niech Dobry Anioł czówa nad Igą i Denisem.

Pani Doroto-wierze ,ze krok po kroku -nadejda zmiany.

Wiara czyni Cuda a pani jest wielkim autorytetemi mysle ,ze Ojciec nieopuści w potrzebie.

pozdrawiam

 

Dorota Hedwig
2010-03-09 10:33:51

Witam wszystkich bardzo sedecznie i dziekuję za tak cenne dla nas  wsparcie duchowe. U nas minąl miesiąc od retransplantacji i stan nadal jest krytyczny. Cudem jest fakt ,że doszlo do retransplantacji i chociaż przez caly trudny rok szybkiego postępu choroby Igi  prosilam Boga o  cierpliwość i wypelnienie się Jego woli wobe nas, to doszlo do retransplantacji.Iga ma trachotomie ,więc kiedy zostaje na kilka godzin wybudzona , ja mówię jej kto przesyla smsy a ona ruchem ust przekazuje mi  informacje, powiedziala - powiedz wszystkim że ich pozdrawiam i dziekuję:) Ból który nam towarzyszy  codziennie ofiaruje , zawierzam wszystko Panu, wierząc że i nasze cierpienie przyczyni się do lepszego jutra wszystkich naszych chorych. Polecam nas wszystkich Bogu , calą sobą wierząc, że dobry Ojciec nie opuszcza swoich dzieci w potrzebie. Bez względu  na to, co nas  jeszcze spotka  i jak zakonczą się nasze zmagania, jestem pewna że ten rok jest rokiem blogoslawionym w pozytywne zmiany dla wszystkich chorych na Cf w Polsce, a to jest najważniejsze.Drodzy rodzice, to my jesteśmy silą i od nas wiele zależy, dlatego nie zamartwiajmy się  trudną sytuacją w jakiej jesteśmy, nie wybiegajmy do przodu myślami które nas niszczą , utwierdzajmy w wierze nasze dzieci  bo to największy skarb i  ufnie prośmy Boga o konieczne zmiany. Wspólnie dzialajmy  :)  pozdrawiam

ps  Denis ma się dobrze, jeżeli mozna tak napisać,  gdyż tak czy innaczej, każdy chory po przezczepie musi przejść swoje pierwsze  trudne tygodnie. Zostal rozintubowany na drugi dzień po przeszczepie, siedzi , zacząl trochę jeść. Wszystkich pozdrawia i dziękuje , szczegolnie dr Pogorzelskiemu.



strona główna | apel o pomoc | kontakt | formularz zapytania | 1% dla ptwm | opp | mapa strony

Copyright by Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą 2000-2009 | design & powered by abgstudio.com