Dopisz się do subskrypcji aby być powiadamianym o nowościach
Księga gości
Zaloguj się by móc dodawać własne wpisy.
Jeżeli jeszcze nie zarejestrowałeś się to możesz zrobić to tutaj.
Jagoda moje dziecko choruje na mukowiscydozę ,już kiedyś pisałam o tym więc się nie będę powtarzać.Pomimo cięzkiej postaci CF (w/g lekarzy) nie mamy żadnych problemów ,gdyż leczymy sie metodami alternatywnymi .Ot cała tajemnica.
Helfajer taki wpis kiedyś przeczytałam tutaj na forum, rada matki brzmiała mniek więcej tak: wystarczy przedstawc jedno zdjęcie RTG które wskazuje uszkodzenie płuc .
Jagoda w żdnym wypadku nie chciałam cię zdenerwować ,jesli zaszczepiłaś poświęcenie dla zabiegów u swojego dziecka to gratuluję.
Zauważ jednak że zaszczepienia poświęcenia do leczenia daje zaszczepienie pomocy dla innch .Proszę przeczytaj cały artykuł.
Ci młodzi ludzie 23 i 27 lat założyli działalność gospodarczą gdyż nie mogli dostosować swojego leczenia do pracy.Pracują w najdogodniejszych godzinach dla siebie.Czas pracy dostosowany jest do ich spirometrii.Czytam naprawdę o wielu takich przykladach.
A napiszę ci jeszcze taką ciekawostkę że Gregory Lemarchal miał w grudniu ostatni koncert a w kwietniu zmarł.Jaką miał spirometrię w grudniu?
Gdzieś jest początek przyczyny że Pitiae czeka na reakcję dorosłych chorych i nie moze się doczekać .Przecztaj jego wpisy,proszę.
Gdzie ty upatrujesz przyczyny/powodu takiego stanu rzeczy?
Oczywiście z całym szacunkiem dla chlubcych wyjatków ,gdyż takie są.
O systemie (chyba) angielskim ,który funkcjonuje w wielu krajach wspomnialam jako ciekawostkę.Jest on dostosowany do mozliwości danego kraju.Co stoi na przeszkodzie aby się zainteresować i też skorzystać chociaż z jego elementów?
Hahaha, Jedno zdjęcie RTG żeby dostać rente - normalnie śmiech na sali. Chyba jedno zdjęcie RTG na wózku inwalidzkim
Pozdrawiam w ten ponury i szary wieczór
Do pani Haliny
Nie czytam pani wpisów , zrobiłam wyjątek i się zdenerowałam.
Po prostu pani mnie obraża twierdząc iż nie zaszczepiłam u mojego dziecka poświęcenia do wszystkich zabiegów.
Moje dziecko jest dorosłe i wszystkie zabiegi wykonuje bardzo rzetelnie bo chce bardzo ŻYĆ,tylko choroba postępuje powoli.
Myśle iż pani dziecko nie choruje na mukowiscydoze.
I proszę takich kłamstw nie pisać iż w Polsce wystarczy 1 zdjęcie ,aby dostać rente.
Więc proszę zamętu nie robić.
Jeśli chodzi o kursy kilkudniowe niby organizowane dla dzieci w innych krajach , dla naszych dzieci byłyby eutanazją na wskutek zakażeń krzyżowych między sobą..
Żeby otworzyć biznes trzeba mieć jakieś zdowie ,------jak będzie pani miała w spirometii pojemność płuc w granicach 30-40-50 procent to poproszę panią ,aby otworzyła pani sobie biznes.............
Witam wszystkich :) Piszę do Was z pewnym pytaniem. Czy ktoś z Was kupił może książke Igi Hedwig "Moje życie jest cudem" ? Ja zakupialam przed sylwestrem w internetowej księgari, a raczej w tym wydawnictwie h jtp://novasandec.pl . Mijają już prawie 2 tyg, a książki nadal nie ma.. I tak się zastanawiam czy są w ogóle ją dostane. Zapłaciłam z gory i to chyba był błąd.
Dziękuję Piotrze za odpowiedź. Śledziłam twój wpis na forum i czekałam na reakcję chorych.
Jeśli czytałeś artykuł w całości to wiesz że jest tam o wiele więcej szczegółów, ale celowo przetłumaczyłam np. zdanie „Jak mówią o rodzicach ,pracowali bardzo ciężko aby im wszczepić poświęcenie do wszystkich zabiegów”. Zauważ rodzice nie robili za nich niczego ale pracowali nad wszczepieniem poświęcenia dla własnego zdrowia.
W jednej z zagranicznych klinik CF pokazano mi program jaki realizuje się z chorymi począwszy chyba od dzieci 5 letnich. Dzieci muszą same dbać o podstawowe leki ,wiedzieć kiedy je brać , jak i dlaczego. Co roku organizowane są dla nich kilkudniowe kursy ,dzieci są same bez rodziców. I tak w poszczególnych grupach wiekowych ,gdzie odpowiedzialność za własne leczenie stopniowo przenosi się na dzieci . Rodzice mają szkolenia w podobnym tonie. Gdzieś nawet mam jeszcze cały plan kursu dla dzieci w poszczególnych grupach wiekowych.
Jeden z filmów dydaktycznych dla rodzin CF jest o dziewczynce nastolatce ,której ojciec robi jedzonko i przynosi „pod nosek” ,matka natomiast jest przeciwna. Wynika z tego pewien problem. Bardzo ciekawe ,naprawdę bardzo ciekawe filmy dydaktyczne.
Taka praca daje efekt odpowiedzialności za siebie i za innych .Wewnętrzna potrzeba pomocy innym, współdziałania w grupie.
Niestety dopóki fundacje i sami rodzice nie zmienią podejścia do dzieci/pacjentów ,NIC się nie zmieni.
Kiedy powiedziałam ,że w Polsce chorzy idą na rentę z powodu CF i wystarczy jedno zdjęcie RTG zrobili wielkie oczy i powiedzieli "wow wam to dobrze w Polsce. But… Don’t tell this to our patients " 
.
Tobie natomiast życzę wszystkiego najlepszego!
Szanowna Pani Halino
Pani wpis był do młodych chorych a że mi strzeliło jakiś czas temu 30 lat, nie wiem czy mogę się odnieśc do niego :)
Zakładnie działalności wspaniała sprawa. W cytowanej formie jeszcze piekniejsza.
Nie wiem tylko czy apele o działanie mają sens. To trzeba poczuć samemu od wewnątrz.
Nieoceniona rola w tym momencie rodziców młodych chorych. Warto wychować swoje dzieci (jesli stan zdrowia na to pozwoli) tak aby chciały działać, miały pomysł na życie, nie czekały non stop na pomoc z zewnątrz.
Pozdrawiam wszystkich w Nowym Roku.
Zarządowi, całemu PTWM i osobom pomagającym wielkie dzięki za 2011 rok i najlepszego w 2012. Panie Moderatorze G., duża część podziękowań dla Pana:)
Piotrek
Szanowna mamo Kasi uprzejmie informuję, że warsztaty w Poznaniu odbywały się wg następującego harmonogramu: http://www.ptwm.org.pl/593,warsztaty_w_poznaniu.html
Przeglądając aktualności, gdzie zamieszczaliśmy relację z poszczególnych spotkań, możesz sprawdzić co cię ominęło.
Łódzkie warsztaty fizjoteraputyczne
Zespół z Rabki z Panem doktorem Pogorzelskim na czele jak zwykle niezawodny
Doktor T. Bilecka ze szpitala im Kopernika też
Szkoda tylko ,że ze szpitala im.Barlickiego w Łodzi nikt się nie pojawił
miały być 2 osoby ,chyba mieli za daleko?
"Dziękuje PTWM za zorganizowanie warsztatów fizjoterapeutycznych w Łodzi...."
szkoda,że takich samych warsztatów nie da się zrobić np. w Poznaniu. Wiele mam jest zainteresowanych a szczególnie te mamy które nigdy nie pojadą do Falent. Na pewno w innych miastach odległych od Rabki czy Warszawy też by chciano miec u siebie takie warsztaty.
Ten artykuł dedykuję młodym chorym z CF.
Nie mogłam się oprzeć pokusie i musiałam wstawić to tutaj na forum, po przeczytaniu sami zrozumiecie dlaczego.
http://www.insidetoronto.com/news/local/article/1275055--brothers-become-entrepreneurs-to-accommodate-their-own-medical-challenges
BRACIA STAJĄ SIĘ PRZEDSIĘBIORCAMI ABY DOSTOSOWAĆ SWOJE MEDYCZNE WYZWANIA/PROBLEMY
SLAMBUY .COM PRZEDSIĘWZIĘCIE ONLINE POMAGA ORGANIZACJOM CHARYTATYWNYM
Dwaj bracia z CF Luca i Mario ,6 miesięcy temu założyli swój własny biznes slambuy.com co pozwala im dostosować swoje własne potrzeby medyczne i fizjoterapeutyczne -do pracy. Daje im to też możliwość zapracowania na swoje leki oraz pomóc organizacjom charytatywnym tj. Cystic Fibrosis Kanada i Mothers Against Drunk Driving (partner Will stracił brata w wypadku przyczyną był alkohol).
Luca uważa ze to jest absurd aby pieniądze przechodziły z rąk do rąk w tej branży więc uważali, że jeśli się uda należy przeznaczyć trochę z tych pieniędzy na cele charytatywne. Naturalnym wyborem było CF Kanada ponieważ odkąd byli dziećmi fundacja broniła ich praw, dawała im bezcenne społeczne wsparcie. „Wszystkie pozyskane pieniądze idą bezpośrednio na rozwój/opracowanie/tworzenie programów dla nas ,więc jest to niesamowity fundament wszystkiego” kontynuuje Luca.
Młodzi przedsiębiorcy zaplanowali zaangażować również swoich partnerów biznesowych do pomocy charytatywnej .
Mario jest architektem ,Luca inżynierem .Rodzice od najmłodszych lat wpoili im że systematyczne branie leków ,fizjoterapia jest ważne dla ich życia .Jak mówią o rodzicach ,pracowali bardzo ciężko aby im wszczepić poświęcenie do wszystkich zabiegów .Jednak praca od 7.00 -20.00 uniemożliwiała konieczne zabiegi, dlatego bracia założyli własną działalność gospodarczą.
Drodzy młodzi!
Czy z natłoku myśli wasze synapsy już się palą w mózgach?
Pitae dziś będziesz miał swoje tysiąc wpisów! Gosia L. czekaj przy telefonie, podejrzewam będziesz miała ich mnóstwo od młodych zaradnych z CF.
Dziękuje PTWM za zorganizowanie warsztatów fizjoterapeutycznych w Łodzi.
Dziękujemy za poświęcenie swojego osobistego czasu panu doktorowi Pogorzelskiemu, panu mgr.Arturowi Leżańskiemu, pani pielegniarce Bożenie.
To dla nas PAŃSTWO wyjechało raniutko przed godz 5 rano i wróciło do Rabki w nocy.
Dziękujemy waszystkim osobą również za zorganizowanie szkolenia.
Warsztaty były bardzo owocne w wiedze na temat mukowiscydozy..
.
Dziękujemy serdecznie jeszcze raz
Do Mixer:
Dziękuję bardzo przede wszystkim za pamięć, serce i życzenia płynące z serca- tak je odczuwam.
Święto Bożego Narodzenia w Kościele Prawosłąwnym przypadają 25 grudnia w/g kalendarza Juliańskiego. DAta ta przypada włąśnei dziś 7 stycznia w/g kalendarza Gregorjańskiego. W Polsce z uwagi na różnego rodzaju uwarunkowania część naszych wiernych świętuje B.N. również 25 grudnia w/g kalendarza Gregoriańsiego.
Nie o kalendarz jednak, a o sens i duchowe przeżycie tu chodzi, gdyż to Bóg zstąpił na ziemię aby człowiek mógł wstąpić do Królestwa Bożego...
Laboratorium posprzatane, że inspektor chyba nie uwierzy, że my tu naprawdę coś robimy :-)
Mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze i że w kwietniu lek zostanie zatwierdzony,
czego nam wszystkim życzę.
Dzis Wigilia Prawosławna.
Zyczę ks. Opolskiemu i Jego Rodzinie, Bliskim, Znajomym, Parafianom i Wszystkim Wyznawcom Prawosławia wiele radosci, szczescia i łask.......
madamama 
Dzięki za linka ,chetnie zobaczę jeszcze raz historię Krystyny,bo ostatnio większość reportażu przepłakałam a to ze szczęścia dziewczyny ,a to ze strachu o nią,że nie przeżyje...a potem z radości że się udało i tak do końca reportażu.
Dziś obejrzałam historię małej Anny i znów płacz,syn wyniósł się do innego pokoju.Ech....
Aedan sprzątaj, sprzątaj ,tutaj coś dla ciebie.
http://www.dowcipy.jeja.pl/475,do-laboratorium-w-usa-przyjezdza.html
Aedan: Sprzątanie labu czyli wreszcie trzeba zutylizować zbędne "szkło"(sprawdzony sposób to za dużą szafę) ;)
Ja szykuję sprzęt foto, jutro otwarcie weselnego sezonu zimowego, tylko pogoda nie nastraja optymistycznie i pozytywnie ale jakoś damy radę, oby PM była fotogeniczna ;)
cały reportaż o Kirstie, o której pisała Halina, można obejrzeć na you tube wpisując w wyszukiwarkę: love on the transplant list
pracujemy.
Od rana sprzątam lab. W poniedziałek mamy inspekcję :-)
Mam pytanie
W jaki sposób osobiście się angażuje Justyna Kowalczyk w pomoc PTWM. Bo mówi że to będą rzeczy specjalne.
NIe chodzi jej o imprezy dla mediów
A tu mamy głosować na nią aby wygrała i została gwiazdką dodroczynności
W Gogle wpisałam Justyna Kowalczyk i nie mogę nic znaleść o wsparciu PTWM
Witam co robicie dziś
Dziękuję Pani Dorocie za "Dzienniki Igi". Mnie, jako cioci osoby chorej na CF, pozwoliło to poznać chorobę "od kuchni". Czytałam i płakałam, ale dziś rozumiem już znacznie więcej...
Dziękuję Pani Dorocie za "Dzienniki Igi". Mnie, jako cioci osoby chorej na CF, pozwoliło to poznać chorobę "od kuchni". Czytałam i płakałam, ale dziś rozumiem już znacznie więcej...
Słuchajcie wracając do wczorajszego wpisu znalazłam kawalątek programu ...szkoda ale nie mogę znaleźć całości.
http://www.bbc.co.uk/news/health-15794278
Ogłoszenie dla uczestników warsztatów w Łodzi
Na ul.Sanockiej jest darmowy parking dla uczestników warsztatów w Łodzi
Mapka dojazdu na parking
Wskazówek w sprawie dojazdu udziela Maria Gwadera tel. 606 139 701
Copyright by Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą 2000-2009 | design & powered by abgstudio.com