Księga gości

http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewtopic.php?f=7&t=5352

Lek na muko będzie od początku 2011 w Europie Zachodniej :-)

ciekawe kiedy będzie u nas?

może teraz już musimy powalczyć !

Renatko trzymay kciuki walacz !!! i oczywiscie za reszte naszych w Wiedniu tez!!!

Szkoda tylko ze nie wiedzialam ze zostal zmieniony adres strony org na pl bo dopiero dzis przez przypadek go znalazlam na necie. I pewnie nie jestem odosobniona.

pozdrawiam serdecznie

Witam serdecznie i proszę o wsparcie duchowe dla naszych  w Wiedniu: Michała, Seby i Reni. Szczególnie potrzebuje naszej pomocy Renia,  to dla niej trudne godziny, stan nie jest rewelacyjny    pozdrawiam 

Rena jest po przeszczepie.

(Seba załatwił dla niej płuca, a miał męża:D)

Moja Rena zaczyna nowe życie... proszę o modlitwy w jej intencji.

Zbieraj się dzielnie!:* Kocham Cię::*

Seba Mistrzuniu nie powiem: a nie mówiłam:):) nie powiem;) trzymaj się!:) Angel&Łukasz

Mamy wieści o Sebastianie:) Jest po przeszczepie!  Wczoraj rozmawiałam z Nim przez telefon jak był w drodze na lotnisko....musiałam Go usłyszeć... "adrenalina spowodowała, że poczułem się lepiej" Seba mi powiedział:) 3majcie kciuki!

Kochani czy macie jakies wiesci od Sebastiana! Trzymamy mocno kciuki!

mama Oli

Choć moja córcia ma 10 lat to chętnie by uczestniczyła w takich warsztatach. Ma pseudomonasa, robi wiele zabiegów sama, sama potrafi zrobić fizjoterapię, oprócz przygotowania Kolistyny.

A wsparcie psychologiczne by jej się przydało bo ostanio się częściej buntuje ,że jest chora,że to wszystko musi robić a inni nie

Kiedyś na spotkaniu w Poznaniu poznałam mamę dwóch mukolków ale ona je adoptowała. Byłam pełna podziwu. Kiedyś ją znów spotkałam w szpitalu bo jeden jej syn miał wprowadzone TOBI.

Czyli jak? mam ją zapytać np. o telefon i jej pomożemy ?

Tak sobie myśle..

A może zamiast gdybać, że dzieciom czegoś brakuje, konkretnie dowiedzieć się czego i na ten cel zbierać środki? Bo w tej chwili robiona jest akcja a tak naprwdę nie wiemy czy są potrzebujący...  Być może dzieci są dobrze finansowane i mają pieniądze na leczenie a np brakuje osoby, która by to nadzorowała, bo być może wychowawca nie ma czasu? Może spróbować nawiązać kontakt i np. prrzeszkolić wolontariuszy do pomocy  dzieciom w domach dziecka? Może taka starsza "siostra" czy "ciocia" która by wpadała na wieczorny drenaż czy dopilnowała aby dziecko wypiło nutridrinka jest bardziej potrzebna niż  pieniądze?

Może warto po ustaleni w jakich DD są nasze dzieci podjąć współpracę z ośrodkami adopcyjnymi aby nie bali się naszych dzieci? Może na ten cel raczej gromadzić środki? Aby przeprowadzać rozmowy, szkolenia najpierw z pracownikami aby Ci na dzień dobry nie mówili potencjalnym rodzicom, że mają i owszem jakieś tam dziecko tylko ono i tak 30 nie dożyje... a potem zająć się/przygotować potencjalnych rodziców? Wydaje mi się, że dzieci te najbardziej potrzebują domu.. nie pieniędzy... A bynajmniej w kolejności najpierw DOM potem pieniądze... A i jeszcze - nie jakiś tam dom, a dom z rodzicami, którzy są świadomi i nie wycofają się, przy pierwszym zaostrzeniu...

Co do sprwdzana domów dziecka - znam takie gdzie dzieciom niczego nie brakuje (oprócz miłości) więc nie można zakładać, ot tak, że w tych w których są nasze dzieci panuje bieda...

Takie moje rozważania...

 Pięknie nazwałaś dzieci z Domów Dziecka- NASZE dzieci! To miłe!

1.W/g informacji z Matio,mamy 6 dzieci w domach dziecka i 2 w rodzinach zastępczych.

Matio wysyła listy/maile do wszystkich domów dziecka/domów małego dziecka w Polsce.W maju informowano mnie że poszły informacje do 200 ośrodków,zostało jeszcze 200 do wysłania.Oznacza to że liczba dzieci z CF z DD może się zwiększyć.   

2.Ile PL przekazuje ośrodkowi  na leczenie dziecka z CF?Nie wiem.Ale nie sądzę aby refundowało leki dzieciom z CF z domów dziecka,które nie są na liście leków refundowanych.Wystarczy w google wpisać hasło dom małego dziecka i wejść gdziekolwiek aby się przekonać jaka jest rzeczywista ich sytuacja.

A przecież chcemy im zapewnić najlepsze leczenie!!!

3.W Matio są indywidualne subkonta dzieci.Jednak  ze względu na ochronę danych dzieci,możliwości zwiększenia się ilości dzieci itd itp postanowiono  zbierać pieniążki na jedno konto,a potem w zależności od potrzeb przesuwać na subkonta dzieci aby np. można zakupić te leki lub taki inhalator,który jest potrzebny dziecku.  

      http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/nie-jestes-sam-pomoc-dla-dzieci-z-cf-z-domow-dziecka/program-pomocowy-nie-jestes-sam.html

Domy dziecka nie wyrażają zgody na podawanie jakichkolwiek informacji o dziecku.

Podam przykład.Gdy w Polsce nie było Colistyny zapytałam Matio czy dzieci z DD potrzebują tego leku?Czy mają witaminy  aquadex...jakie są potrzebne leki?Nie otrzymałam odpowiedzi.

Dlatego najlepszym rozwiązaniem jest zabezpieczenie finansowe dzieci aby lekarz wraz z opiekunem decydowali i kupowali dziecku to co jest niezbędne.     

   Z całego serca bogosławię i popieram ten szczytny cel zorganizowany przez Panią Halinę.

Nasze dzieci mają rodziców, rodzica, opiekunów i swoich bliskich. Oni nie dość, że są chorzy na muko, to jeszcze muszą przebywać w "BIEDULU".

Więcej oddajemy na piwo, papierosy i inne rzeczy .

Moja parafia  będzie zawsze wspierać modlitwą i  finansowo.

     Zachęcam wszystkich do tego wielkiego Aktu Miłosierdzia.

To przecież tylko 5 zł, a osiągamy to o czym mówi nam Pismo Św. i Ojcowie Kościoła.
 

"Zaprawdę powiadam wam, cokolwiek uczyniliście jednemu z tych najmniejszych moich braci, mnie uczyniliście" (Mat. 25,40)

Jacy jesteśmy wobec bliźniego, taki Bóg będzie wobec nas.
                                                                                             św. Jan Złotousty

Obdarowuj biednych, a oni zjednają tobie Sędziego.
św. Nil z Synaju

Dając człowiekowi otrzymujemy od Boga.
św. Filaret metr. moskiewski

Ofiarę dajesz człowiekowi, a otrzymuje ją Chrystus.
św. Jan Złotousty

Ręka biedaka jest skarbnicą Chrystusową. To co otrzymuje żebrak Chrystus otrzymuje.
św. Jan Złotousty

Dając temu, który leży na ziemi dajemy temu, Który siedzi w niebie.
św. Grzegorz Dialog

Siła miłosierdzia nie polega na tym, aby dać mało lub dużo, lecz na tym, żeby nie dać mniej niż możemy dać.

św. Jan Złotousty