Sprawozdanie z działalności z dnia 28.02.09

W dniu 28 lutego 2009 roku ZG VIII kadencji zebrał się na dziesiątym spotkaniu.

W zebraniu uczestniczyli:

Członkowie Zarządu Głównego:

Główna Komisja Rewizyjna:

Pracownicy Zarządu Głównego:

Goście:

Zebranie rozpoczęła Pani Dorota Hedwig.

O poprowadzenie spotkania poprosiła Andrzeja Pogorzelskiego, który na wstępie zapoznał zebranych z proponowanym porządkiem obrad. Po uzupełnieniu przez przybyłych programu spotkania o dodatkowe punkty przystąpiono do ich szczegółowego omawiania.

Pani Bożena Książek zapoznała zebranych z zakresem prac związanych z wprowadzaniem danych do subkont chorych i przygotowywaniem potwierdzeń sald poszczególnych kont, które to potwierdzenia zostaną wysłane do chorych na początku marca. Poprawności księgowań była przedmiotem kontroli Głównej Komisji Rewizyjnej. Obecnie pani księgowa pracuje nad bilansem Towarzystwa.

Przewodniczący GKR pan Artur Brzyski złożył sprawozdanie z kontroli, jaką przeprowadzono w Towarzystwie w dniach 26 – 27 lutego 2009 r. Kontrola obejmowała działalność merytoryczną, finansową i gospodarczą. Ocena ogólna działalności jest wysoka. Niemniej zwrócono uwagę na:

1. zaniedbania w opracowywaniu i pozyskiwaniu grantów na realizację nowych programów pomocowych,
2. nadużycia ze strony aptek, które wprowadzają w błąd chorych oferując im bezpłatne leki za które rzekomo miałoby zapłacić Towarzystwo w ramach podpisanych umów z aptekami,
3. oraz usterki formalne powstałe przy rozliczeniu dofinansowania na zatrudnienie pracownika Oddziału Terenowego w Gdańsku.

Ustosunkowując się do poszczególnych uwag dyskutanci stwierdzili, że w kwestii pozyskiwania grantów przydałby się do pomocy dodatkowy pracownik, lub pozyskiwanie grantów należałoby powierzyć wyspecjalizowanym firmom. Komisja wstępnie przychyliła się do obu rozwiązań. Należy tylko dopracować szczegóły.

Do Towarzystwa została przesłana do zrealizowania faktura za leki. Nie spełniała ona jednak wymogów formalnych, w związku z czym zwrócono się do beneficjenta faktury o uzupełnienie wpisów na fakturze i zgodę na zapłacenie za leki ze środków na subkoncie. Osoba ta odmówiła, twierdząc, że apteka zapewniała ją, iż leki zostaną zapłacone z innych środków w ramach podpisanej z Towarzystwem umowy. Towarzystwo z żadną apteką nie podpisuje tego rodzaju umów. W toku dyskusji ustalono, że zostanie wystosowane oficjalne pismo do właściciela apteki z żądaniem wyjaśnienia sprawy. Do wszystkich naszych beneficjentów zostanie przesłane pismo, w którym przedstawimy zasady refundacji kosztów opłat za leki. Informacja zostanie także zamieszczona na stronie internetowej.

Prezes OT Gdańsk został zobowiązany do usunięcia usterek formalnych w dokumentacji dotyczącej zatrudnienia w Oddziale Terenowym pracownika sekretariatu. Usterki dotyczyły braku podpisów i braku niektórych dokumentów, niezbędnych do prawidłowego rozliczenia przyznanej przez PTWM pomocy Oddziałowi w Gdańsku. Prezes zobowiązał się do usunięcia usterek zgłoszonych przez Komisję Rewizyjną.

Kolejnym punktem spotkania była relacja Pani Doroty Hedwig o postępach rozmów nad utworzeniem Centrum Mukowiscydozy. Do chwili obecnej nie otrzymaliśmy odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia na pisma, które kierowaliśmy w związku z rozbudową pawilonu VI rabczańskiego Instytutu. Nie możemy inwestować w rozbudowę pawilonu, ponieważ nie rozwiązany jest status prawny naszego udziału w rozbudowie i późniejszym utrzymywaniu kliniki. Poszukujemy innych rozwiązań. Otrzymaliśmy propozycję współpracy z gminą Wieliczka, której burmistrz wyraził żywe zainteresowanie współpracą z Towarzystwem. Jest to potencjalnie doskonały teren do budowy kliniki. Biznesplan został przygotowany już przeszło rok temu. Według najnowszych opracowań jest on w dalszym ciągu aktualny, ale nie mamy ostatecznego potwierdzenia od sponsorów co do gotowości jego sfinansowania. Pani Dorota jest w ciągłym kontakcie z partnerami i sponsorami inwestycji. Szansa na powodzenie działań znacznie wzrosła w związku z podniesieniem przez NFZ wyceny punktowej leczenia chorych na mukowiscydozę.

Pani Małgorzata Kaczmarek zwróciła się do ZG z wnioskiem o zmianę składu Zespołu Redakcyjnego Mukowiscydozy. W miejsce pań: Alicji Rostockiej, Teresy Trojanowicz i Danuty Sajdok proponuje panie: Lucynę Maksymowicz, Alinę Czarnecką i Agnieszkę Wydmańską. Po dyskusji przychylono się do prośby Redaktor Naczelnej. Zarząd Główny stosowną uchwałą przyjął zmiany w składzie Zespołu Redakcyjnego. Zarząd dziękuje za dotychczasową pracę w Zespole Redakcyjnym Paniom: A. Rostockiej, T. Trojanowicz i D. Sajdok, która obiecała wspierać czasopismo swoimi pozytywnymi felietonami.

Kolejnym punktem programu spotkania była dyskusja nad projektem utworzenia Funduszu na rzecz przeszczepów płuc. Autorem projektu jest pan Patryk Jan Jastrzębski – wolontariusz ściśle współpracujący z Zarządem. Zarząd Główny zwróci się do pana Patryka, aby wespół z panią Agnieszką Wydmańską przygotowali regulamin funduszu i ramy prawne jego działania. Zarząd Główny stosowną uchwałą przyjął ten projekt.

Pani Dorota Hedwig zwróciła uwagę, że polscy chorzy po przeszczepie płuc mają problemy ze znalezieniem miejsca noclegowego w Wiedniu, w czasie wizyt po transplantacji płuc. Aby dopomóc chorym i ich rodzinom Zarząd Główny zdecydował o wynajęciu w Wiedniu mieszkania dla chorych po przeszczepie. Wstępnie mieszkanie zostanie wynajęte na okres trzech miesięcy. Zostanie w związku z tym opracowany regulamin korzystania z mieszkania i harmonogram jego wynajmu.

W tym roku Zarząd Główny organizuje trzy szkolenia dla chorych i ich rodzin. Najważniejszym i największym szkoleniem będzie organizowane w Falentach w dniach 1 – 3 maja. Towarzystwo wstępnie przeprowadziło rozmowy z potencjalnymi patronami spotkania w Falentach. Przedyskutowano program szkolenia. Problem, który co roku powraca, to sposób potwierdzenia uczestnictwa w szkoleniu. Wiele osób podchodzi do tego bardzo nieodpowiedzialnie. Rezygnują z uczestnictwa i nie powiadamiają o tym. Towarzystwo w związku z tym traci od kilku do kilkunastu tysięcy złotych. Aby ustrzec się przed takimi stratami pani Agnieszka Wydmańska zaproponowała, aby zabezpieczeniem było zobowiązanie uczestnika do pokrycia rezygnacji w szkoleniu ze środków zgromadzonych na subkoncie lub z innych środków własnych.

Towarzystwo zorganizuje w tym roku jeszcze dwa szkolenia, w Katowicach – we wrześniu i w Rzeszowie – w październiku. Wkrótce informacja o organizowanych szkoleniach zostanie rozesłana do chorych i zamieszczona na stronie internetowej.

Towarzystwo uzyskało dofinansowanie projektów zgłoszonych w ramach współpracy z PFRON. Uzyskaliśmy dofinansowanie do akcji bilboardowej, której termin zostanie ustalony w późniejszym czasie, do wydawania czasopisma, do organizowania szkoleń w Falentach, Rzeszowie i Katowicach.

Kryzys, który dosięgnął światową gospodarkę, przekłada się również na środki, jakie możemy pozyskać od sponsorów. Istnieje realna groźba zmniejszenia wpływów na pomoc chorym. Dodatkowo już dziś otrzymaliśmy pismo z Wiednia, w którym Ośrodek Transplantacyjny przyznał nam limit pięciu przeszczepów rocznie. Ponieważ wygasła umowa z niektórymi sponsorami i skończyły się środki przeznaczone na pomoc, Towarzystwo powiadomi swoich beneficjentów, aby zwrócili się o dofinansowanie leczenia do innych fundacji.

17 lutego 2009 roku ruszył nowy serwis internetowy PTWM, przygotowany przez serwis: abg_studio. Nowy serwis został wysoko oceniony przez Członków Zarządu Głównego. Zarząd wyraża podziękowanie dla administratora serwisu Adama, który także włożył w jego przygotowanie ogrom pracy. Serwis jest tak skonstruowany, aby mógł się dalej rozwijać i ewoluować. Wkrótce też wzbogaci się o nowe zakładki. Wszystkich internautów zapraszamy do odwiedzania serwisu i śledzenia zmian.

Andrzej Pogorzelski przedstawił propozycję zatrudnienia dodatkowego rehabilitanta na potrzeby chorych. Odczuwalny jest brak rehabilitanta zwłaszcza w soboty, niedzielę i święta. Zarząd Główny zdecydował o podpisaniu umowy na okres próbny trzech miesięcy z panią Danutą Buksą, która zwróciła się do nas z prośbą o zatrudnienie jej na stanowisko rehabilitanta. Jednocześnie Zarząd zobowiązał pracowników sekretariatu do poszukiwania środków na sfinansowanie zatrudnienia dodatkowego rehabilitanta.

Wielu rodziców i chorych decyduje się na zakup kamizelki drenażowej. Zwracają się do Towarzystwa o dofinansowanie zakupu. Andrzej Pogorzelski zwrócił jednak uwagę, że skuteczność działania kamizelki jest podobna do innych technik drenażowych. Zarząd wyraża swoje zaniepokojenie tym, że rodzice idą na tzw. łatwiznę i przenoszą ciężar wykonywania fizjoterapii na urządzenie. Często też występują przeciwwskazania do stosowania kamizelki, dlatego Zarząd przypomina, że przed zakupem kamizelki należy zasięgnąć opinii fizjoterapeuty.

Pani Dorota Hedwig powiadomiła zebranych o nawiązaniu współpracy z Fundacją „Lone Star PL”, która postawiła sobie za cel pomoc dzieciom chorym nieuleczalnie i z ciężkimi wadami genetycznymi. „Lone Star PL” współpracuje tylko z prawnie zarejestrowanymi fundacjami w Polsce. Od dłuższego czasu obserwowali naszą stronę internetową i zdecydowali się zacieśnić z nami współpracę. Obecnie pod ich opieką jest dwoje bliźniaków, Maja i Michaś Sawiccy. Fundacja przekazała na potrzeby naszych chorych 2 tys. dolarów.

Pani Dorota Hedwig poruszyła na koniec zebrania problem zaniedbań w pozyskiwaniu środków finansowych w ramach programów europejskich. Można by w tym względzie uczynić wiele więcej. Niestety zakres obowiązków nałożonych na pracowników sekretariatu nie pozwala im podjąć się dodatkowych zadań. Pani Dorota Hedwig zaproponowała, aby zatrudnić na stanowisko kierownika administracyjnego sekretariatu panią Alicję Rostocką – członka Zarządu Głównego, do zadań której należałoby m.in. pozyskiwanie środków finansowych z programów pomocowych Unii Europejskiej. Zarząd Główny wysłuchał opinii zainteresowanej, która wstępnie wyraziła zgodę. Ponieważ, zgodnie ze Statutem Towarzystwa o zatrudnieniu członka Zarządu decyduje Główna Komisja Rewizyjna, Zarząd Główny zwróci się do niej z wnioskiem o zatrudnienie pani Alicji Rostockiej na stanowisko kierownika administracyjnego sekretariatu PTWM w pełnym wymiarze czasu pracy.

Był to już ostatni punkt programu spotkania. Następne odbędzie się już w Falentach.

Sekretarz Towarzystwa.