Czeka na płuca, czeka na życie

14-letni Grześ Piątkowski

Walka o przeszczep. 14-letni Grześ musi być operowany za granicą. Ale przez kryzys wycofał się sponsor. Czy pieniądze da NFZ?

Grześ Piątkowski cierpi na mukowiscydozę. To ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna, która często prowadzi do niewydolności płuc.

Jeśli chłopiec nie dostanie nowych płuc, przeżyje kilkanaście miesięcy. Ale w Polsce żadna z klinik nie przeprowadza takich zabiegów u chorych na mukowiscydozę.

Tym osobom przez trzy lata pomagał sponsor. Zapłacił za 11 operacji wykonanych w Wiedniu. Za każdą 120 tys. euro. Teraz takiej możliwości już nie ma. – Sponsor powiedział, że zawiesza pomoc finansową z powodu kryzysu, który dotknął jego firmę – tłumaczy Andrzej Pogorzelski, pulmonolog ze szpitala w Rabce.

Paulina dała nadzieję

Gdy Grześ był niemowlakiem, jego płuca zostały zaatakowane przez gronkowca złocistego i pałeczkę ropy błękitnej.

– Antybiotyki już nie pomagają, a choroba doprowadziła do cukrzycy i zniszczenia trzustki – opowiada prof. Iwona Stelmach z Kliniki Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

– Grześ wydawał się pogodzony ze śmiercią, niechętnie się odzywał, nie chciał jeść do czasu, gdy inna nasza pacjentka, 17-letnia Paulina, przeszła pomyślnie zabieg – mówi pulmonolog Teresa Ruszczyk-

-Bilecka. – Wtedy uwierzył, że także on może dostać płuca.

Informacja o czekających płucach dla Pauliny dotarła do Łodzi w sobotnie popołudnie, 28 marca. – Dostaliśmy osiem godzin. Karetka wiozła Paulinę z Łodzi do Wiednia na sygnale – dodaje prof. Stelmach. – Gdyby nie przyjechała o czasie, płuco otrzymałby kolejny oczekujący.

Paulina była ostatnią chorą na mukowiscydozę, której zabieg sfinansował sponsor.

W lutym w Wiedniu Grześ przeszedł badania. Dzięki nim został zakwalifikowany do przeszczepu. Za ten wyjazd zapłaciła fundacja Zielony Balonik.

– W Wiedniu dowiedziałam się, że choroba postępuje i konieczny jest przeszczep – mówi mama chłopca Małgorzata Piątkowska. – Przeraziło mnie, że operacja jest tak droga. Założyliśmy konto, ale takich pieniędzy sami nie zbierzemy. Nie bardzo wiem, co zrobimy, gdy Narodowy Fundusz Zdrowia odmówi refundacji.

Łódzcy lekarze w marcu rozpoczęli bój o pieniądze na operację dla Grzesia. Wypełnili specjalne druki. 2 kwietnia dokumenty trafiły na biurko Mariana Zembali, szefa Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, gdzie przeszczepia się płuca.

To do niego zwrócił się o wydanie opinii wojewódzki konsultant transplantologii klinicznej w Łodzi. Z kolei jego zgoda może zaważyć na tym, czy prezes NFZ zgodzi się na sfinansowanie przeszczepu u Grzesia.

– Transplantacje za granicą są ośmio-, a nawet 12-krotnie droższe niż w Polsce. Powinny być wykonywane tylko wtedy, gdy nie można ich przeprowadzić w kraju – mówi prof. Zembala. – Przeprowadziliśmy w ubiegłym roku 11 przeszczepów płuc, a w tym trzy. To stanowczo za mało. Mimo apeli i próśb rodziny odmawiają przekazywania organów do transplantacji.

Malwina się nie doczekała

Prof. Zembala obiecał pracownikom łódzkiego NFZ, że dziś otrzyma jego opinię w sprawie przeszczepu płuc Grzesia. – Czekamy z dużym napięciem – mówi mama chłopca.

Jeśli opinia profesora będzie pozytywna, dokumenty trafią do prezesa NFZ, a dopiero jego zgoda i przekazanie pieniędzy na konto wiedeńskiej kliniki sprawią, że Grześ znajdzie się na liście oczekujących na płuca. – Każda zwłoka, nawet dwutygodniowa, może być niebezpieczna dla pacjenta z takim schorzeniem – mówi Pogorzelski.

– O tym, że liczy się każdy dzień, przekonaliśmy się w grudniu, gdy zmarła 15-letnia Malwina, która nie doczekała się na dawcę, a była już na liście oczekujących na przeszczep – przypomina prof. Stelmach.

źródło: rp.pl
Mariusz Goss