1szy Europejski Tydzień Mukowiscydozy
"Walka z Mukowiscydozą" od 9 do 15 Listopada 2009
Inicjatywa CF Europe i stowarzyszeń w 33 krajach Europy

Podczas 1-go Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy „Walka z Mukowiscydozą”, który odbędzie się w dniach 9 – 15 listopada 2009 roku, namawiamy przedstawicieli władz Unii Europejskiej jak i władz państw narodowych do zrobienia wszystkiego, co możliwe w celu zlikwidowania barier równego dostępu do podstawowych standardów leczenia wszystkich pacjentów chorych na mukowiscydozę w Europie (tak, jak jest to opisane w „Europejskiej Karcie Standardów Leczenia Mukowiscydozy”). Spotkanie z europarlamentarzystami i przedstawicielami Komisji Europejskiej planowane jest w Brukseli na 11 listopada. Równocześnie europejscy pacjenci i ich rodziny organizują kampanie dotyczące świadomości i lobbowania na rzecz chorych.

Przyłącz się do kampanii solidarności o lepsze i dłuższe życie chorych na mukowiscydozę w Europie.

Chcemy uczulić opinię publiczną na problemy chorych na mukowiscydozę, z którymi muszą żyć na co dzień.

Pomimo tego że 1 na 30 Europejczyków nosi gen, który jest odpowiedzialny za dziedziczenie mukowiscydozy, niewielu wie o chorobie, o chorych i ich rodzinach, którzy muszą walczyć o zrozumienie i pomoc każdego dnia.

Zachęcamy wszystkich do noszenia bransoletek solidarności z chorymi na mukowiscydozę. Dzięki temu wspomożemy walkę o lepsze i dłuższe życie ludzi chorych na mukowiscydozę.

Frank De Winne, astronauta i dowódca pokładu statku ISS, rozpocznie 1 Europejski Tydzień Mukowiscydozy w przestrzeni kosmicznej.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą solidaryzuje się z całą europejską społecznością chorych na CF i organizuje w dniach od 15 listopada do 15 grudnia kampanię społeczną promującą wiedzę o mukowiscydozie. (więcej informacji wkrótce w aktualnościach)

 ZAPROSZENIE DLA POSŁÓW EUROPARLAMENTU

SPOTKANIE

DOT: RÓWNEGO DOSTĘPU DO OPIEKI MEDYCZNEJ CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ W EUROPIE

Z Chorymi na Mukowiscydozę, ich przedstawicielami oraz ekspertami z całej Europy

Środa, 11 Listopad 2009 od 12.30-14
Budynek Eastman (Pokój 300)
Parlament Europejski, Rue Belliard 135, B-1047 Bruksela

Prowadzący spotkanie: Eurodeputowany Bart Staes

Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis lub mucoviscidose) jest najczęstszą, zagrażającą życiu, dziedziczną chorobą na naszym kontynencie. Niektórzy chorzy dożywają 50 roku życia… inni umierają w wieku 5 lat, w zależności od tego, w której części Europy żyją.

Dostęp do opieki medycznej na wysokim poziomie umożliwia dłuższe i lepsze życie wszystkim dzieciom i dorosłym chorym na mukowiscydozę.

Podczas 1-go Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy zapraszamy Posłów Europarlamentu oraz jego pracowników do rozmowy na temat potrzeb i możliwych rozwiązań zdobycia lepszego dostępu do opieki dla wszystkich pacjentów w Europie.

Pacjenci, rodziny, lekarze i pracownicy naukowi z 14 krajów podzielą się swoimi doświadczeniami.

Wierzymy że lepsze i dłuższe życie ludzi z Mukowiscydozą jest możliwe.

Chcemy porozmawiać o tym jak możecie Państwo wspomóc ten cel i pomóc nam walczyć z Mukowiscydozą.

Porządek obrad:

Głos zabiorą:
Anil Mehta, European CF Registry, University of Dundee, UK
Karleen De Rijcke, president CF Europe
Prof. Jean-Jacques Cassiman, Center of Human Genetics, Leuven University (TBC)
Chorzy i rodziny z całej Europy

Liczymy na Państwa obecność w Eastman 300!

Bylibyśmy wdzięczni za informację o Państwa obecności przed 9 Listopada.
Więcej informacji oraz rejestracja: Karleen De Rijcke, karleen@muco.be, tel 02/66.33.904, +32/479.22.37.53