REGULAMIN WEWNĘTRZNY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ
”SUBKONTO FUNDUSZ PRZESZCZEPÓW"
zatwierdzony przez Walne Zebranie Członków PTWM uchwałą nr 42 z dnia
1 maja 2010 r.

1.

Zarząd Główny (dalej: ZG) Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (dalej: PTWM) uchwałą z dnia 7 listopada 2009 r. tworzy „Subkonto Fundusz Przeszczepów” (dalej: Fundusz Przeszczepów).

2.

Środki zgromadzone w ramach Funduszu Przeszczepów są własnością PTWM i pozostają w wyłącznej dyspozycji ZG PTWM, na zasadach określonych w tym Regulaminie. ZG PTWM ma prawo przechowywania środków tworzących Fundusz Przeszczepów na lokatach bankowych do momentu pojawienia się konieczności ich wydatkowania.

3.

W ramach Funduszu Przeszczepów gromadzone są środki finansowe przeznaczone na pomoc chorym na mukowiscydozę w Polsce w zakresie finansowania:

a) przeszczepów płuc, serca, wątroby, trzustki, nerek, szpiku oraz przeszczepów wielonarządowych,
b) zabiegów leczniczych poprzedzających wykonanie przeszczepów (w szczególności związanych z kwalifikacją chorego do przeszczepu) oraz koniecznych do przeprowadzenia po wykonaniu przeszczepu,
c) transportu chorego na zabiegi wskazane w podpunktach a) i b),
d) leków lub urządzeń (aparatów) koniecznych dla chorego w związku z przygotowywanym lub wykonanym przeszczepem.

4.

Środki z Funduszu Przeszczepów są przeznaczane na cele wskazane w punkcie 3 pod warunkiem, że:

a) świadczenia, o których mowa w punkcie 3, nie są dostępne dla chorych na mukowiscydozę nieodpłatnie, w ramach świadczeń gwarantowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia lub innego ubezpieczyciela, albo
b) świadczenia, o których mowa w punkcie 3, są dostępne dla chorych na mukowiscydozę nieodpłatnie w ramach świadczeń gwarantowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia lub innego ubezpieczyciela, jednak ich uzyskanie nie jest możliwe w odpowiednim czasie, czyli w czasie koniecznym do podjęcia określonego leczenia dla ratowania zdrowia lub życia chorego na mukowiscydozę.

5.

Środki z Funduszu Przeszczepów są przeznaczane na cele wskazane w punkcie 3, na podstawie skierowanego do ZG PTWM wniosku chorego na mukowiscydozę posiadającego pełną zdolność do czynności prawnych lub przedstawiciela ustawowego chorego na mukowiscydozę. We wniosku musi być zamieszczona pisemna zgoda na przetwarzanie danych osobowych chorego na mukowiscydozę, w sposób i w zakresie wskazanych w punkcie 7. W przypadku braku takiej zgody, wniosek nie będzie podlegał rozpoznaniu, o czym ZG niezwłocznie powiadomi wnioskodawcę na piśmie. W przypadku uzupełnienia wniosku o wskazaną zgodę, wniosek zostanie rozpoznany przez ZG. 

6.

Do wniosku wskazanego w punkcie 5 należy załączyć, potwierdzone za zgodność z oryginałem przez właściwych lekarzy lub notariusza, kopie dokumentacji medycznej jednoznacznie stwierdzającej konieczność wykonania zabiegów lub podjęcia leczenia, o których mowa w punkcie 3, podpunktach a), b) lub d), oraz dokument potwierdzający spełnienie warunków, o których mowa w punkcie 4.

7.

ZG PTWM prowadzi rejestr złożonych wniosków, który jest dostępny publicznie – w siedzibie sekretariatu PTWM oraz na stronie internetowej PTWM (www.ptwm.org.pl). Rejestr zawiera imię i nazwisko osoby chorej na mukowiscydozę, datę złożenia wniosku, zakres planowanej transplantacji i cel wydatkowania wnioskowanych środków, jak też informację o sposobie rozpoznania wniosku przez ZG z podaniem zarezerwowanej dla danego chorego kwoty.

8.

ZG PTWM ma prawo powołania ekspertów do oceny dokumentacji wskazanej w punkcie 6. 

9.

Pozytywne rozstrzygnięcie wniosku wskazanego w punkcie 5, poparte stosowną uchwałą ZG PTWM określającą kwotę dofinansowania konkretnego celu spośród wskazanych w punkcie 3, jest podstawą do zarezerwowania środków na rzecz wnioskującego chorego do czasu ich wydatkowania w sposób wskazany w punkcie 16 albo uzyskania informacji o zgonie chorego. 

10.

Zarząd może podjąć uchwałę o częściowym pokryciu kosztów objętych wnioskiem, o którym mowa w punkcie 5, w szczególności, jeżeli uwzględnienie wniosku w pełnym zakresie jest niemożliwe z uwagi na niewystarczającą ilość środków Funduszu Przeszczepów lub doprowadziłoby do całkowitego wyczerpania tych środków. 

11.

Odmowa uwzględnienia wniosku wskazanego punkcie 5, poparta stosowną uchwałą ZG PTWM, musi zostać pisemnie uzasadniona. 

12.

ZG PTWM niezwłocznie prześle osobie, która złożyła wniosek wskazany w punkcie 5, informację o sposobie jego rozpoznania, a w przypadku odmowy uwzględnienia wniosku, również uzasadnienie takiej decyzji. Wskazane informacje zostaną przesłane listem poleconym za potwierdzeniem odbioru. Uchwały rozstrzygające wnioski, o których mowa w punkcie 5 są jawne i umieszczane na stronie www.ptwm.org.pl. 

13.

Rozstrzygnięcie przez ZG PTWM wniosku wskazanego w punkcie 5 następuje w okresie 30 dni od jego wpłynięcia. W przypadku konieczności powołania ekspertów, o których mowa w punkcie 8, czas ten może ulec wydłużeniu do 50 dni.

14.

Wnioskodawca ma prawo, w terminie miesiąca od uzyskania pisemnej informacji, o której mowa w punkcie 12, odwołać się do Głównego Sądu Koleżeńskiego poprzez złożenie stosownego pisma przesłanego na adres PTWM. Decyzja Głównego Sądu Koleżeńskiego musi być podjęta w terminie dwóch tygodni od otrzymania odwołania przez PTWM, a jego decyzja jest ostateczna. 

15.

Pomoc choremu na mukowiscydozę w zakresie wskazanym w punkcie 3 będzie udzielana przez PTWM w pierwszej kolejności ze środków zgromadzonych na subkoncie (darowizny) lub subkoncie 1% tego chorego, prowadzonych dla niego przez PTWM. Po wyczerpaniu wymienionych funduszy, w drugiej kolejności, będą wykorzystywane środki z Funduszu Przeszczepów.

16.

Środki z Funduszu Przeszczepów będą przekazywane wyłącznie na rachunek odpowiednich placówek wykonujących świadczenia wskazane w punkcie 3. 

17.

W przypadku wpłynięcia do ZG PTWM kilku wniosków o pomoc z Funduszu Przeszczepów, których równoczesne finansowanie nie jest możliwe z uwagi na stan środków Funduszu, Zarząd podejmie decyzję o sposobie rozpatrzenia tych wniosków po skonsultowaniu się z lekarzami prowadzącymi chorych, których wnioski dotyczą. Pierwszeństwo w uzyskaniu pomocy przysługuje choremu (chorym), którego stan zdrowia uzasadnia konieczność pilniejszego przeprowadzenia leczenia wskazanego w punkcie 3. Zarząd ma prawo powołania ekspertów do oceny pilności leczenia.  

18.

W ramach Funduszu Przeszczepów gromadzone są środki finansowe wpłacane na konto PTWM przez darczyńców lub przez urzędy skarbowe w formie odpisu 1%, ze wskazaniem „Fundusz Przeszczepów”, „przeszczepy”, „transplantacje” lub jakimkolwiek innym określeniem wskazującym jednoznacznie na wolę przeznaczenia wpłaty na cele określone w punkcie 3. W razie wątpliwości ZG zwróci się do darczyńcy lub podatnika z prośbą o wyjaśnienie, czy jego wolą jest umieszczenie wpłaconych środków w Funduszu Przeszczepów. 

19.

W przypadku wpłat darczyńców lub odpisów 1% dokonanych ze wskazaniem nazwiska chorego na mukowiscydozę, wpłaty będą przekazywane odpowiednio na subkonto (darowizny) lub subkonto 1% tego chorego prowadzone przez PTWM, nawet jeśli dodatkowo wskazano finansowanie przeszczepu, jako cel wpłaty. 

20.

Niewykorzystane środki finansowe z subkont i subkont 1%, przekazywane na działalność statutową PTWM w przypadku zgonu chorego, mogą być decyzją ZG przekazane na Fundusz Przeszczepów.