Falenty 2010 - podsumowanie

W dniach 1-3 maja 2010 roku odbyło się szkolenie dla opiekunów i chorych na mukowiscydozę , organizowane przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

W pierwszym i drugim dniu szkolenia, w godzinach dopołudniowych, opiekunowie i chorzy mogli wziąć udział w panelu warsztatów, który obejmował warsztaty fizjoterapeutyczne, dezynfekcyjne, spirometryczne, żywieniowe, aerozoloterapii, ćwiczenia na zatrzymanie moczu i psychologiczne. Wszystkie warsztaty cieszyły się dużym powodzeniem, a w przypadku warsztatów psychologicznych zorganizowano dodatkową sesję w której wzięli udział rodzice i młodzież.

Po części warsztatowej rozpoczęły się wykłady, które trwały w sobotę oraz niedzielę do późnych godzin popołudniowych i zajęły cały poniedziałkowy poranek. Tematy wykładów były bardzo ciekawe, a sala wykładowa była zawsze wypełniona słuchaczami. Na uwagę zasługują te z wykładów, które były wygłoszone przez chorych dla chorych. Tak było w przypadku wykładu dr Doroty Piaseckiej, która mówiła o Burkholderii cepacji, wykładu mgr nauk praw. Patryka Jana Jastrzębskiego, który poruszył problemy renty socjalnej i niezdolności do pracy oraz wspólnych refleksji na temat przeszczepów Małgorzaty Lemańczyk, Marceliny Wójciak i Aliny Grzeszczuk, trzech przeszczepionych „sióstr wiedeńskich. Ten wykład został nagrodzony brawami na stojąco, a na koniec zaśpiewano Paniom „STO LAT”.

Wykład profesora Jarosława Walkowiaka na temat problemów z układem pokarmowym, przeobraził się w warsztaty w których czynnie wzięli udział słuchacze zadając wiele pytań. Czas założony na wykład okazał się zbyt krótki, dlatego jeszcze długo po wykładzie prof. Walkowiak był tłumnie oblegany na sali wykładowej i w kuluarach.

Nowością tegorocznego szkolenia był panel warsztatów psychologicznych i wykłady prowadzone przez Aleksandrę Lorenc-Steinmec i Joannę Boroń-Zyss. Panie zdobyły sympatię słuchaczy o czym świadczyła pełna sala wykładowa tak podczas wykładu jak również w czasie trwania warsztatów.

Niedzielny poranek rozpoczął się mszą świętą w kościele pod wezwaniem św. Szczepana i św. Anny w Raszynie. Msza święta sprawowana była w intencji wszystkich chorych na mukowiscydozę i tych, którzy swoją walkę zakończyli. Modlitwę do miłosierdzia bożego odczytał pan Henryk Karaś.
Niedzielny wieczór umilił wszystkim występ zespołu Emaus, który od ośmiu lat gra muzykę chrześcijańską i pomaga chorym i potrzebującym, również chorym na mukowiscydozę. Występ zespołu, połączony z wypowiedziami rodziców i chorych był niezapomnianym przeżyciem dla wszystkich uczestników koncertu.

1 maja obradował Walny Zjazd Członków PTWM, podczas którego ustępujący Zarząd Główny złożył sprawozdanie ze swej działalności za lata 2007-2010. Walny Zjazd doceniając wyniki działalności Towarzystwa udzielił, na wniosek Głównej Komisji Rewizyjnej, absolutorium ustępującemu Zarządowi. W czasie obrad uchwalono zmiany w statucie, dostosowując go tym samym do obowiązujących przepisów prawa. Walny Zjazd wybrał nowy skład Zarządu Głównego, do którego weszło trzech nowych członków. Prezesem Zarządu Głównego IX kadencji uczestnicy Walnego wybrali Panią Dorotę Hedwig. Walny Zjazd zlecił nowemu Zarządowi Głównemu wprowadzenie zmian do regulaminów subkont uwzględniające sugestie członków zgłaszane w wolnych wnioskach.

Poniżej prezentujemy tematy warsztatów i wykładów.
• Czyste oskrzela - warsztaty fizjoterapeutyczne, Artur Leżański, Danuta Buksa.
• Czysty sprzęt, czysty dom - warsztaty dezynfekcyjne, Bożena Pustułka
• Zmierz swoje płuca - warsztaty spirometryczne, Maria Wacławik
• Sposoby na niejadka - warsztaty żywieniowe, Monika Mielus
• Jak być z nastolatkiem – między niebem a piekłem - warsztaty psychologiczne, Joanna Boroń-Zyss , Aleksandra Lorenc-Steinmec
• Inhalacje – czy wiesz już wszystko? - warsztaty aerozoloterapii – Maciej Głuchowski
• Kolejne kroki w rodzicielstwie – czyli jak być rodzicem - warsztaty psychologiczne, Joanna Boroń-Zyss , Aleksandra Lorenc-Steinmec
• Zatrzymaj nietrzymanie moczu – warsztaty, Aleksandra Korzeniewska
• Cukrzyca – wykład; Hanna Trippenbach-Dulska
• Choroby zatok i polipy nosa – wykład; Dariusz Babiński
• Choroby wątroby – wykład; Beata Oralewska
• Niepłodność w mukowiscydozie – wykład; Aleksandra Korzeniewska
• Być i żyć w rodzinie – radości, smutki, dylematy – wykład; Joanna Boroń-Zyss , Aleksandra Lorenc-Steinmec
• Fizjoterapia w mukowiscydozie – wykład; Artur Leżański
• Nowości w aerozoloterapii – wykład; Maciej Głuchowski
• Wybrane składniki pokarmowe w żywieniu niemowląt i dzieci z CF – wykład; Urszula Nawrocka
• Żywienie w mukowiscydozie – wykład; Monika Mielus
• Problemy z przewodem pokarmowym – wykład; Jarosław Walkowiak
• Burkholderia cepacia - Dorota Piasecka
• Przeszczepy płuc – doświadczenia własne - Małgorzata Lemańczyk, Alina Grzeszczuk, Marcelina Wójciak
• Co nowego w badaniach klinicznych? Postępy w leczeniu mukowiscydozy – wykład; Andrzej Pogorzelski
• Renta socjalna, zasady przyznawania i zarys postępowania – wykład; Patryk Jan Jastrzębski