Relacja ze szkolenia, wykłady, warsztaty, prezentacje

Falenty 2010
Gabriel Paduszyński

XXIV szkolenie PTWM zakończyło się 3 maja. Przejdzie do historii jako szkolenie, w którym priorytetem były zajęcia warsztatowe. Sobota 1 maja i niedziela 2 maja zostały zdominowane przez szereg warsztatów, począwszy od fizjoterapeutycznych a skończywszy na psychologicznych. Te ostatnie cieszyły się tak ogromnym powodzeniem, że za zgodą pań prowadzących została zorganizowana dodatkowa sesja. Oprócz wspomnianych, odbywały się jeszcze warsztaty dezynfekcyjne, spirometryczne, żywieniowe i aerozoloterapii oraz ćwiczenia na zatrzymanie moczu. Każde z warsztatów podzielone były na cztery godzinne sesje.

Wykłady lekarzy i przedstawicieli firm odbyły się w trzech blokach czasowych obejmujących sobotnie i niedzielne popołudnie i poniedziałkowy poranek. Na uwagę zasługuje fakt prowadzenia wykładów dla chorych przez samych chorych. Tak było w przypadku wykładu dr Doroty Piaseckiej – chorej na mukowiscydozę, która wystąpiła z wykładem o Burkholderii cepacji, wykładu mgr nauk prawnych Patryka Jana Jastrzębskiego, który poruszył problemy renty socjalnej oraz wysoko ocenione refleksje na temat przeszczepów płuc przekazane przez trzy urocze „siostry wiedeńskie”. Ten ostatni wykład zgromadził rekordową ilość słuchaczy, którzy na koniec spontanicznie odśpiewali paniom gromkie „STO LAT”

Przebojem tegorocznego szkolenia był wykład profesora Jarosława Walkowiaka. Problemy związane z przewodem pokarmowym, sygnalizowane przez słuchaczy stanowiły tło całego wykładu. Czas założony na ten wykład został wykorzystany do granic, a tą granicą była pora kolacji i zbliżający się wieczorny koncert. Również wykład pań Aleksandry Lorenc-Steinmec i Joanny Boroń-Zyss spotkał się z życzliwym przyjęciem i uświadomił wszystkim, jak ważne jest mówienie o problemach psychologicznych związanych z przeżywaniem choroby w rodzinie. Sala wykładowa zapełniła się podczas wykładu dr Andrzeja Pogorzelskiego przedstawiającego postępy w leczeniu mukowiscydozy. Niestety, zabrakło czasu na zadawanie pytań na sali wykładowej, bo czas gonił, a spora grupa słuchaczy czekała na wyjaśnienia Patryka Jastrzębskiego w sprawie renty socjalnej i niezdolności do pracy. Dr odpowiadał na pytania w kuluarach.

Niedzielny wieczór umilił zebranym występ zespołu Emaus, który od ośmiu lat gra muzykę chrześcijańską. Koncert miał formę słowno-muzyczną. Pieśni przeplatane były wystąpieniami członków zespołu oraz chorych na mukowiscydozę i ich rodziców. Na uwagę zasługiwała piękna oprawa świetlna koncertu. Świadectwa wiary, niezłomnej walki z chorobą i mocy miłości poruszyły słuchaczy i członków zespołu, wywołując trzęsienie w sercach i umysłach. W takich chwilach poznajemy jak wielką i wspaniałą jesteśmy społecznością, którą tworzą ludzie zwyczajni, mimo cierpienia otwarci na innych i przez to niezwykli.

Na osobny rozdział zasługują obrady XI Walnego Zebrania Członków PTWM. Ustępujący Zarząd złożył sprawozdania ze swej działalności w VIII kadencji. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu grupki osób udało się tak wiele zrobić dla tak wielu. Uczestnicy Walnego docenili to udzielając absolutorium ustępującemu Zarządowi. Sprawnie przegłosowano zmiany w Statucie dostosowując tym samym jego zapisy do ciągle zmieniającego się prawa i zasad działania Organizacji Pożytku Publicznego. O tym, że pomoc innym to trudne zajęcie mogliśmy się przekonać, gdy trzeba było zgłaszać kandydatury do władz. Nieliczni odpowiedzieli na apel ustępujących członków Zarządu i wyrazili zgodę na kandydowanie. Po prezentacji kandydatów do władz Towarzystwa, nastąpił moment głosowania i wkrótce już wszystko było jasne. Pani Dorota Hedwig będzie nam prezesować przez następne trzy lata. Na naszej stronie internetowej zamieszczamy pełny skład władz i podział funkcji. Dłuższą chwilę zajęła dyskusja nad propozycją zmian w regulaminie subkont. Zmiany te uwzględni nowy Zarząd i mam nadzieję, że będą to rozwiązania satysfakcjonujące wszystkich zainteresowanych.

Program szkolenia był tak napięty, że w końcu brakło czasu na oficjalne zakończenie szkolenia. Robiłem to przy prawie pustej sali wykładowej, więc korzystając z tej sposobności dziękuję wszystkim uczestnikom za czynny udział w wykładach i warsztatach, sekretariatowi szkolenia za sprawną obsługę.

Osobne słowa podziękowania kieruję do wykładowców i prelegentów. Po raz kolejny przekazaliście nam swoją wiedzę w sposób zrozumiały i z najwyższym zaangażowaniem, oczekując w zamian jedynie naszej uwagi i współpracy podczas wykładów i warsztatów. Dziękujemy.

Poniżej przedstawiam tematy warsztatów i wykładów oraz kilka prezentacji udostępnionych za zgodą wykładowców.
• Czyste oskrzela - warsztaty fizjoterapeutyczne, Artur Leżański, Danuta Buksa.
• Czysty sprzęt, czysty dom - warsztaty dezynfekcyjne, Bożena Pustułka
• Zmierz swoje płuca - warsztaty spirometryczne, Maria Wacławik
• Sposoby na niejadka - warsztaty żywieniowe, Monika Mielus
• Jak być z nastolatkiem – między niebem a piekłem - warsztaty psychologiczne, Joanna Boroń-Zyss , Aleksandra Lorenc-Steinmec
• Inhalacje – czy wiesz już wszystko? - warsztaty aerozoloterapii – Maciej Głuchowski
• Kolejne kroki w rodzicielstwie – czyli jak być rodzicem - warsztaty psychologiczne, Joanna Boroń-Zyss , Aleksandra Lorenc-Steinmec
• Zatrzymaj nietrzymanie moczu – warsztaty, Aleksandra Korzeniewska
• Cukrzyca – wykład; Hanna Trippenbach-Dulska
• Choroby zatok i polipy nosa – wykład; Dariusz Babiński
• Choroby wątroby – wykład; Beata Oralewska
• Niepłodność w mukowiscydozie – wykład; Aleksandra Korzeniewska
• Być i żyć w rodzinie – radości, smutki, dylematy – wykład; Joanna Boroń-Zyss , Aleksandra Lorenc-Steinmec
• Fizjoterapia w mukowiscydozie – wykład; Artur Leżański
• Nowości w aerozoloterapii – wykład; Maciej Głuchowski
• Wybrane składniki pokarmowe w żywieniu niemowląt i dzieci z CF – wykład; Urszula Nawrocka
• Żywienie w mukowiscydozie – wykład; Monika Mielus
• Problemy z przewodem pokarmowym – wykład; Jarosław Walkowiak
• Burkholderia cepacia - wykład; Dorota Piasecka
• Przeszczepy płuc – doświadczenia własne - Małgorzata Lemańczyk, Alina Grzeszczuk, Marcelina Wójciak
• Co nowego w badaniach klinicznych? Postępy w leczeniu mukowiscydozy – wykład; Andrzej Pogorzelski
• Renta socjalna, zasady przyznawania i zarys postępowania – wykład; Patryk Jan Jastrzębski