Sprawozdanie z dnia 01.05.09

Zebranie Zarządu Głównego PTWM
01 maja 2009 r.
Falenty k / Warszawy

Uczestnicy:

Członkowie Zarządu Głównego:

Główna Komisja Rewizyjna:

Pracownicy Zarządu Głównego:

Goście:

Pani Prezes Dorota Hedwig przedstawiła treść listu-prośby p. Pawła Piweckiego wolontariusza z Bydgoszczy działającego w ramach Grupy Wsparcia w sprawie dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci chorych na mukowiscydozę. P. Paweł Piwecki przy współudziale dr Radosławy Staszak-Kowalskiej organizują turnus dla dzieci chorych, zapewniają izolację chorych i zakwaterowanie w osobnych pomieszczeniach. Zebrali część środków potrzebnych do realizacji zadania, ok. 4 tys. zł, ale braki mają duże i zwracają się z prośbą o dofinansowanie ich projektu. ZG przyjął uchwałę o przekazaniu 7500 zł na wsparcie turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci chorych na mukowiscydozę organizowanego przez Grupę Wsparcia i Ośrodek Leczenia Mukowiscydozy w Bydgoszczy

Do sekretariatu ZG PTWM wpłynęła prośba sponsora o utworzenie subkonta dewizowego dla chorego czekającego na przeszczep. W uchwalonym regulaminie subkont nie ma żadnego zapisu o możliwości utworzenia subkonta dewizowego. Wg opinii p. Bożeny Książek moglibyśmy utworzyć takie subkonto w drodze wyjątku i udzielić pozytywnej odpowiedzi. Po krótkiej dyskusji udzielono zgody na prośbę sponsora i utworzenie subkonta dewizowego.
 

Pan Patryk Jan Jastrzębski złożył propozycję utworzenia Funduszu na Rzecz Przeszczepów Płuc dla chorych na mukowiscydozę, napisał regulamin i ogólne ramy działania funduszu. Propozycja p. Jastrzębskiego spotkała się z naszą przychylnością. Zostanie utworzona zakładka na stronie internetowej Towarzystwa, a p. Agnieszka Wydmańska zajmie się poprawieniem tekstu regulaminu działania funduszu.
 

 Pani Dorota Hedwig przedstawiła propozycję rezygnacji z wynajmu mieszkania w Wiedniu, które służyło chorym przed i po przeszczepach leczonych w wiedeńskiej klinice. W sytuacji wycofania się sponsora z finansowania przeszczepów nie ma najmniejszego sensu utrzymywać mieszkanie niewykorzystywane, zwłaszcza, że usytuowanie mieszkania (III piętro) nastręczało niemałych kłopotów chorym. Postanowiono zrezygnować z wynajmu z końcem maja b.r.
 

Powróciła kwestia propozycji Fundacji „Matio” o utworzenie Porozumienia miedzy organizacjami działających na rzecz chorych na mukowiscydozę. Pani Agnieszka Wydmańska przygotowała kontrpropozycję tekstu porozumienia. Po odczytaniu propozycji porozumienia ZG zdecydował o dopracowaniu tekstu, ustaleniu wersji ostatecznej i przesłaniu jej do prof. Walkowiaka. Jeżeli prof. Walkowiak zaakceptuje tekst zostanie on przesłany
do Fundacji „Matio”, jako nasza propozycja.

Do sekretariatu wpłynął e-mail od p. Piotra Wyraza z propozycją współpracy na „polu medialnym”. Ustalono przekazanie p. Piotrowi Wyrazowi naszej zgody w sprawie współpracy z prośbą o przedstawienie jego propozycji akcji wraz z zaproszeniem go na najbliższe zebranie.

Przed nami organizacja dwóch szkoleń: w Rzeszowie i w Katowicach. Do ustalenia są terminy obu szkoleń i miejsca ich realizacji. Pani dr Marta Rachel znalazła odpowiedni dla nas obiekt o rozsądnej cenie noclegowej, niedaleko Rzeszowa. Pan Henryk Karaś również zajmował się wyszukaniem odpowiedniego obiektu w Katowicach, znalazł obiekt w pobliżu Dworca Głównego PKP. Ustalono terminy szkoleń: w Rzeszowie – 25-27 września, w Katowicach – 23-25 października.
 

Wynikły niejasności w interpretowaniu ustawy o obowiązku płacenia podatku VAT przez Towarzystwo. Nie jesteśmy pewni, czy jako organizacja mamy obowiązek płacić podatek VAT. Należy wystąpić z wnioskiem do Departamentu Pożytku Publicznego oraz do Ministerstwa Finansów o interpretację w tej sprawie.
 

W związku z wprowadzeniem refundacji przez NFZ niektórych preparatów żywieniowych konieczna jest modyfikacja projektu zaopatrzenia chorych na CF w preparaty żywieniowe. ZG PTWM dla poprawy wykorzystania dostępnych środków wprowadził z dniem 2 maja 2009 r. zasadę nie zwracania kosztów zakupu odżywek, będących suplementami diety objętych programem wsparcia pod nazwą Odżywki realizowanym przez PTWM w kwocie powyżej 5 zł dla osób korzystających ze wsparcia finansowego PTWM.
 

Jednym z projektów, który realizowaliśmy w roku ubiegłym było szkolenie dla pielęgniarek z zakresu opieki nad chorymi na mukowiscydozę. Obecnie czekamy na wyniki projektu norweskiego, w którym założyliśmy wniosek, w którym złożyliśmy realizację takiego szkolenia. Jeżeli otrzymamy dofinansowanie szkolenie zostanie zorganizowane. Kwestia zostanie omówiona na kolejnym zebraniu.
 

Pani Małgorzata Kaczmarek pełniąca funkcję Redaktora Naczelnego „Mukowiscydozy” złożyła do Zarządu Głównego rezygnację z pełnienia swoich obowiązków. Na swoje miejsce zaproponowała Panią Lucynę Maksymowicz, obecnie członka zespołu redakcyjnego czasopisma. Pani Maksymowicz wyraziła zgodę na przejęcie obowiązków Redaktora Naczelnego „ Mukowiscydozy”. ZG przychylił się do prośby p. Kaczmarek przyjmując stosowną uchwałę.
 

Otrzymaliśmy zaproszenie z Dolnośląskiej Szkoły Wyższej we Wrocławiu w sprawie wykładu dla studentów o naszych Towarzystwie, jego działaniach, o chorobie. Wykład planowany jest na 17 czerwca b.r. naszym wysłannikiem będzie p. Dorota Hedwig lub p. Gabriel Paduszyński.
 

Do p. Doroty Hedwig wpłynęła propozycja od osoby chorej w sprawie zakupu do ośrodków leczących chorych na mukowiscydozę łóżek rehabilitacyjnych na pilota. Należy zorientować się o koszt zakupu jednego łóżka i ustalić jakie mamy możliwości sprawdzenia, czy takie łóżko będzie wykorzystane dla naszego chorego.
Pan Prezes OT Gdańsk zwrócił się z prośbą do ZG o dofinansowanie administracji OT w Gdańsku. Obecnie mają spore kłopoty w związku z problemami w zdobyciu środków na cele statutowe, aby móc wypłacić wynagrodzenie zatrudnionemu pracownikowi sekretariatu. Po dyskusji Zarząd przychylił się do prośby oddziału terenowego. OT Gdańsk ma przygotować preliminarz wydatków i przychodów na ten rok, z uwzględnieniem wydatków administracyjnych. Zobowiązano prezesa oddziału o większe zaangażowanie w poszukiwaniach dotacji, np. w znalezieniu regionalnego projektu wsparcia organizacji pozarządowych.

Pan dr Andrzej Pogorzelski zaproponował zorganizowanie marszu, chodu lub biegu ulicami większym miast, w koszulkach z logo PTWM z udziałem np. Roberta Korzeniowskiego. Należałoby wymyśleć hasło biegu, pod którym odbyłaby się impreza. Rafał Siemiński postara się zebrać kilkanaście osób chętnych do udziału np. w rajdzie rowerowym promującym nasze Towarzystwo. Pomysły bardzo dobre, należy opracować projekt ich realizacji.
 

Pani Dorota Hedwig poinformowała o pomyśle dobudowania do paw. VI w IGCHP w Rabce osobnego budynku lub skrzydła z przeznaczeniem dla naszych chorych. Wraz z prof. Walkowiakiem z PTM była na spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia m.in. w sprawie poprawy warunków leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce oraz leczenia dożylnego w warunkach domowych. Nawiązała również kontakt z burmistrzem Wieliczki, który jest chętny do współpracy z nami w sprawie lokalizacji ośrodka leczenia mukowiscydozy. Pani Dorota uważa, że powinniśmy iść dwutorowo, wystosować pismo do burmistrza Wieliczki, zwrócić się do p. Jurka Owsiaka z prośbą o poparcie naszych starań w utworzenie Centrum Leczenia Mukowiscydozy oraz zwrócić się do Ministra Zdrowia z propozycją naszej współpracy w rozbudowie paw. VI w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce. ZG przychylił się do propozycji p. Prezes Doroty Hedwig.

Pani Violetta Gacek przekazała informację o szkoleniu fizjoterapeutów, które zostało zorganizowane przy współudziale firmy Roche. Jednym z uczestników szkolenia był nasz fizjoterapeuta p. Artur Leżański W trakcie szkolenia sześciu fizjoterapeutów wyraziło chęć uczestniczenia w przeprowadzeniu cyklu szkoleń chorych w ramach fizjoterapii. Szkolenie chorego odbywałoby się dwa razy w tygodniu przez okres 3, 5 miesiąca na jednego pacjenta. Niestety fizjoterapeuci nie mają sprzętu, na którym mogliby pracować z chorymi. Należy wystosować pismo do firmy Roche z propozycją zakupu odpowiedniego sprzętu dla każdego z fizjoterapeutów. Jeżeli nie przychylą się od naszej prośby, zakupimy sprzęt z własnych środków.
 

Pani Dorota Hedwig zwróciła uwagę na konieczność zatrudnienia dodatkowego pracownika do sekretariatu. Nasze panie bardzo dobrze wywiązują się ze swoich obowiązków, ale nie mamy osoby, która pozyskiwałaby dla Towarzystwa środki z różnych źródeł i funduszy. Potrzebujemy osoby kontaktowej, z wyższym wykształceniem, ze znajomością jęz. angielskiego lub niemieckiego. Pan dr Andrzej Pogorzelski zaproponował określenie zakresu obowiązków dla nowego pracownika i intensywne jego poszukiwanie. Zostanie napisany zakres obowiązków dla nowej osoby do sekretariatu i rozesłany do wiadomości członkom ZG.