Sprawozdanie z dnia 05.09.09

Zebranie Zarządu Głównego PTWM
5 września 2009
Rabka-Zdrój

Uczestnicy

Członkowie Zarządu Głównego:

Pracownicy Zarządu Głównego:

Goście:

Pani Prezes Dorota Hedwig przywitała wszystkich przybyłych na zebranie i poprosiła Pana Andrzeja Pogorzelskiego o dalsze prowadzenie zebrania.

Kontrola GKR
Piotr Majdzik przedstawił wyniki kontroli przeprowadzonej 28 sierpnia b.r., w której uczestniczyli pp.: Artur Brzyski, Andrzej Socha, Piotr Majdzik, Bożena Książek, Violetta Gacek. Z wynikami kontroli bezpośrednio został zapoznany p. Andrzej Pogorzelski. W trakcie kontroli została sprawdzona gotówka w kasie, przeprowadzenie akcji 1 %, dokumentacja przetargowa na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, pomoc sygnowana przez PTWM ze środków własnych i darczyńców, oraz zasady prowadzenia gospodarki magazynowej.

GKR wnioskuje m.in.:

• o zatrudnienie nowego pracownika do prowadzenia subkont, w związku z ich powiększającą się ilością,
•  w związku z koniecznością badania bilansu 2010 zlecenie firmie zewnętrznej zbadanie zamknięcia bilansu 2009 otwarcia 2010
• o konieczności ustalenia zasad zagospodarowania pieniędzy zdeponowanych na koncie Towarzystwa, w obecnej chwili PTWM posiada dużą ilość wolnych środków pieniężnych.

Ostatnio wynikł problem z założeniem subkont 1% dla osób, które nie posiadają subkonta u nas, ale w innych fundacjach, a wpływają środki z 1% z przeznaczeniem dla nich.. Piotr Majdzik uważa, że w Towarzystwie są osoby posiadające subkonta 1% również w innych fundacjach, a nie ujawniające takiej sytuacji. Obecnie może to być mała ilość osób, dlatego powinniśmy sprawdzić oświadczenia beneficjentów pod kątem wyłonienia osób posiadających subkonta w innych organizacjach. Pan Andrzej Pogorzelski przypomniał, że Walne Zebranie Członków przyjęło regulamin subkont 1%, który musimy przestrzegać. W wyniku dyskusji postanowiono upoważnić p. Majdzika do pozyskania informacji o właścicielach subkont 1% w innych organizacjach, oraz zatrudnić dodatkowego pracownika do prowadzenia subkont. 

W związku z koniecznością badania bilansu za rok 2009 należy zlecić zewnętrznej firmie badanie zamknięcia 2009 i otwarcia 2010 oraz przeprowadzenie audytu. Pani Bożena Książek będzie na szkoleniu dla organizacji pozarządowych w Krakowie i być może znajdzie osobę chętną do realizacji tego zadania. Również Pani Wydmańska poszuka odpowiednich osób zajmujących się audytem.

W chwili obecnej PTWM posiada dużą ilość wolnych środków pieniężnych, które moglibyśmy zainwestować w zatrudnienie dodatkowych pracowników oraz w wynajęcie dodatkowego pomieszczenia do sekretariatu lub znalezienie całkowicie nowego lokalu dla Towarzystwa.

Europejska Konferencja Mukowiscydozy
W dniach 8-9 czerwca 2009 odbyła się w Paryżu Europejska Konferencja Mukowiscydozy, w której z ramienia Towarzystwa uczestniczył p. Piotr Majdzik oraz p. Alicja Rostocka. Przedstawiciele krajów uczestniczących w Konferencji zilustrowały działalność swoich organizacji w krótkich prezentacjach. Do wszystkich uczestników zwrócono się z prośbą o przekazywanie leków dla biedniejszych organizacji. Pan Piotr Majdzik zgłosił się do prac w Komisji przygotowującej sylwetki kandydatów na członków Zarządu ETM, w przyszłorocznych wyborach nowych władz Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. W większości uczestnikami konferencji byli pracownicy organizacji, lekarze, chorzy. Obecnie mamy możliwość skorzystania z ich doświadczenia i przeniesienia ich osiągnięć na nasz grunt.

MZ
Pani Prezes Dorota Hedwig złożyła podziękowania p. Agnieszce Wydmańskiej za ogromne zaangażowanie w sprawie przygotowywania pism do Ministerstwa Zdrowia. Pani Prezes przedstawiła propozycję złożenia do Ministerstwa Zdrowia oferty dofinansowania w kwocie 4 mln zł rozbudowy pawilonu VI Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce, za tą dotację dobudowane zostałyby nowoczesne izolatki dla chorych na mukowiscydozę. Pani Wydmańska proponuje, aby w razie braku szybkiej odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia dążyć do spotkania z p. Ewą Kopacz, Ministrem Zdrowia, Komisją Sejmową itd. Proponuje jednocześnie przetłumaczenie pisma złożonego do MZ z ofertą sponsoringu i wysłanie do wiadomości p. Karleen de Rijcke, prezes Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy oraz innych zagranicznych organizacji z nami współpracującymi. Dr Pogorzelski proponuje przygotowanie stosownej umowy przekazania środków z dokładnym opisem, czego oczekujemy w zamian za przekazanie darowizny. Należy skonsultować z prawnikiem zgodność oferty z naszym statutem.

1 %
Pani Bożena Książek poinformowała o stanie wpływu środków z wpłat 1 %. Na dzień 31 sierpnia b.r. US przekazały do Towarzystwa kwotę w wys. 2 982 652,19 zł.. Nie ma jeszcze przekazanych dokładnych instrukcji z US o szczegółach przekazanych wpłat 1%. Obecnie nie ma możliwości przekazywania danych darczyńców członkom Towarzystwa, w związku z ochroną danych osobowych. Pan dr Pogorzelski zaproponował utworzenie na stronie internetowej Towarzystwa zakładki z możliwością składania podziękowań za wpłaty 1% dla konkretnych osób oraz umienie podziękowań dla wszystkich darczyńców od Zarządu Głównego Towarzystwa.

W wyniku dyskusji podjęto uchwałę:

„Z uwagi na ochronę danych osobowych oraz koszty obsługi Zarząd Główny PTWM nie przewiduje ani możliwości przekazywania beneficjentom danych osób wpłacających, ani wysyłania indywidualnych podziękowań dla podatników za wpłaty 1% podatku dochodowego za rok 2008 oraz dla darczyńców za wpłaty darowizn. Na stronie www.ptwm.org.pl Zarząd Główny umożliwi zamieszczanie podziękowań przez każdego z chorych pod stanem ich subkonta. ZG PTWM zamieści ogólne podziękowania za odpisy 1% podatku dochodowego oraz darowizn na stronie www.ptwm.org.pl oraz w czasopiśmie „Mukowiscydoza”.

Pan Piotr Majdzik zaproponował rozpoczęcie promocji naszego Towarzystwa i mukowiscydozy na portalach internetowych takich, jak. np. Youtube.

Akcja 1% na 2010r.
Pani Dorota Hedwig poinformowała o planowanej w dn. 15 listopada - 15 grudnia b.r. jesiennej akcji billboardowej dofinansowanej ze środków PFRON-u, zostanie wtedy rozmieszczone 200 szt. billboardów w różnych miastach. Tematyka akcji jesiennej będzie dotyczyła zwiększenia świadomości społecznej o chorobie, jaką jest mukowiscydoza. Na kwiecień wstępnie zostały zarezerwowane miejsca w 17 miastach w ilości 170 szt. billboardów, na wiosenną akcję billboardową. Wiosenną akcję billboardową będziemy musieli pokryć z własnych środków, chyba ,że otrzymamy dofinansowanie z PFRON-u. Tematyka akcji wiosennej będzie dotyczyła promocji 1% dla PTWM. Pani Dorota Hedwig zaproponowała przeprowadzenie w marcu dodatkowo akcji billboardowej promującej przeszczepy płuc dla chorych na mukowiscydozę. Kolejną akcją, która została przeprowadzona w roku bieżącym jest akcja billboardowa autobusowa promująca nasze Towarzystwo oraz 1% na PTWM. Pani Dorota Hedwig zaoferowała zaplanowanie podobnej 15-dniowej akcji w przyszłym roku, najlepiej na przełomie marca-kwietnia.

Pani Bożena Książek zaproponowała zwrócenie się do firm oferujących programy księgowe rozliczające PIT-y o umieszczenie informacji o naszej organizacji przynajmniej w pierwszej dziesiątce OPP. Pan Piotr Majdzik przedstawił pomysł wyprodukowania naklejek półprzezroczystych z logo PTWM, do umieszczenia na tylną szybę samochodu prywatnego, taksówki, firm logistycznych.

OT Gdańsk
Pan Tadeusz Jażdżewski przedstawił sytuację Oddziału Terenowego. Obecnie od czerwca do końca roku pracuje w Oddziale stażystka z Urzędu Miasta, p. Kasia. Według opinii Prezesa jest pracownikiem dobrze rokującym na przyszłość. Ostatnio wdrożyli program Com Arch do poszerzenia i udrożnienia pracy Oddziału. Zorganizowali turnus rehabilitacyjno-integracyjny w Sominach dla ponad 40 dzieci, w tym 15 chorych z mukowiscydozą, rozliczą go do końca miesiąca. Nadal chcą wystąpić o status OPP, ale w ich dokumentach brakuje oryginału uchwały z 1994r. o utworzeniu Oddziału Gdańskiego. Składają prośbę do Zarządu Głównego o poświadczenie faktu utworzenia Oddziału Terenowego. Pani Agnieszka Wydmańska przygotuje wzór oświadczenia o potwierdzeniu podjęcia uchwały o utworzeniu Oddziału Terenowego w Gdańsku przez ówczesnych członków ZG Towarzystwa. Kontrolą dokumentacji zajmie się p. Wydmańska.

Pan Tadeusz Jażdżewski złożył prośbę o przesunięcie terminu przedłożenia informacji o bilansie na koniec września. Ponawiają postulat o pomoc w wyprowadzeniu bilansu i dofinansowanie deficytu z 2008r. Planują zmianę firmy księgowej prowadzącej ich dokumentację. Mają jeszcze do rozliczenia dary przekazane do Oddziału w postaci: Ensure w proszku, preparaty Sekusept oraz wanienki dezynfekcyjne. Ze środków przekazanych z ZG w wys. 50 000 zakupili odżywki i środki dezynfekujące. Część środków jeszcze posiadają do wykorzystania na indywidualne dofinansowania podopiecznych. Pan Jażdżewski zwrócił się z prośbą o zestawienie przydzielonej pomocy dla chorych z terenu działania OT Gdańsk.Prezes OT przekazał prośbę mamy Magdaleny Szalkowskiej o przekazanie pozostałych subkoncie środków na cele związane z akcją na rzecz przeszczepów dla chorych na mukowiscydozę. 

Marsz po oddech
Pani Prezes Dorota Hedwig przedstawiła plan organizacji pokojowego marszu pod gmach Sejmu RP, który odbędzie się 16 września w Warszawie. Organizacją całego marszu zajmuje się firma reklamowa z Warszawy, uruchomiona zostanie strona internetowa działająca przez rok, na której umieszczone zostaną informacje na temat marszu i mukowiscydozy. Media zostaną poinformujemy o całej naszej akcji, oraz na naszej stronie internetowej umieścimy informację o szczegółach marszu.

Szkolenie w Rzeszowie i Katowicach
Pani Violetta Gacek przedstawiła postęp prac nad organizacją planowanych dwóch szkoleń dla rodzin i chorych na mukowiscydozę. Obecnie do Katowic jest zgłoszony komplet uczestników, gorzej przedstawia się sytuacja ze szkoleniem w Rzeszowie. Pani Dorota Hedwig zaproponowała przeprowadzenie rozmów telefonicznych zachęcających do uczestnictwa w szkoleniu z osobami z terenu Podkarpacia lub województw ościennych.

Program „Suplementy diety”
Została nawiązana współpraca z firmą Sequoia w sprawie zakupu po cenach hurtowych preparatów witaminowych i probiotyków rekomendowanych w leczeniu chorych na mukowiscydozę, które były dostępne jedynie poza granicami kraju. W wyniku dyskusji postanowiono przyjąć uchwałę:

„ZG PTWM wdraża program zaopatrzenia chorych na mukowiscydozę w AquADEK’s, Aqua-E, Dicoflor i Omegamed w cenach hurtowych – zgodnie z projektem „Suplementy diety” stanowiącym załącznik do uchwały. Na wysyłkę preparatów i dopłaty do ceny ich zakupu w roku 2010 ZG przeznacza kwotę 12 000 zł.

Wolne wnioski
Pan Andrzej Pogorzelski przedstawił informację o infolinii i przetargu na zakup sprzętu do wypożyczalni. Jest zbyt małe zainteresowanie wśród rodzin nowo zdiagnozowanych programami prowadzonymi przez Towarzystwo, a zwłaszcza infolinią. Ogólnie brakuje informacji o infolinii i programach pomocowych dla chorych. Należy przygotować ulotkę dla ośrodków screeningowych o działalności PTWM.

Pani Bożena Książek poinformowała, że obecnie nie rozliczane są drugie transze programów realizowanych przez Towarzystwo ze środków PFRON-u ze względu na ogrom pracy z subkontami i negocjowaniem warunków budżetowych i umów podpisywanych z PFRON-em. Potrzebujemy osoby, która na dzień dzisiejszy zajmie się rozliczeniem programów na bieżąco. Ustalono zlecenie realizacji rozliczenia programów z PFRON-em osobie zajmującej się podobnymi projektami.

Pani Prezes Dorota Hedwig przedstawiła konieczność zatrudnienia kolejnego fizjoterapeuty, najlepiej mężczyzny, jako bardziej dyspozycyjnego od kobiety, ze znajomością jęz. angielskiego, mgra rehabilitacji. Mamy możliwość wysłania kandydata na specjalistyczne szkolenie do Belgii. Ustalono umieszczenie ogłoszeń w gazecie, w Internecie, w biurze pracy o zatrudnieniu pracownika do sekretariatu i fizjoterapeuty.
Otrzymaliśmy dofinansowanie z TVN na program rehabilitacji osób z mukowiscydozą w wys. 40 tyś. zł. Należy znaleźć grupę 8 chorych chętnych do programu rehabilitacji, którzy znajdują rehabilitanta w swoim terenie i będą korzystać z rehabilitacji przez okres 10 miesięcy.

Do sekretariatu wpłynęło pismo od p. Iwony Fiuk w sprawie asystora. Jej syn Patryk używa asystora na co dzień i aparat poprawił znacznie wydolność życiową jego płuc. Pani Fiuk proponuje zakup urządzenia dla chorych leczonych w Instytucie. Zadecydowano o zakupie asystora z odpowiednimi filtrami i oddanie go w użytkowanie Instytutowi dla chorych oraz wpisanie do kolejnego wniosku o dofinansowanie wypożyczalni zakupu Cough assist i Alfa 2000.

Kolejne pismo otrzymaliśmy z GOPS-u w Wartkowicach z prośbą o dofinansowanie remontu domu jednego z naszych podopiecznych, potrzebnego w związku z planowanym przeszczepem płuc. Zdecydowano o wysłaniu pisma wspierającego do firm budowlanych o przekazanie materiałów potrzebnych do remontu jako darowizny na rzecz PTWM.

Pani Stosik złożyła prośbę o umieszczenie ogłoszenia indywidualnego w imieniu Towarzystwa o zbiórce pieniędzy na rzecz jej córki w „Siepomaga”, ale nie możemy tego zrobić, gdyż nie mamy zgody na organizacje zbiórek publicznych.

Ks. Andrzej Opolski złożył do ZG prośbę o umieszczenie jego apelu o wsparciu duchowym dla potrzebujących w aktualnościach na naszej stronie internetowej, po dyskusji wyrażono zgodę na zamieszczenie apelu na stronie.

Pan Andrzej Pogorzelski przedstawił program NFZ o zastosowaniu tobramycyny wziewnej w leczeniu mukowiscydozy. Obecnie w kilku ośrodkach w kraju prowadzone są grupy chorych otrzymujących Bramitob do stosowania wziewnego.

Na wniosek p. Jastrzębskiego p. Agnieszka Wydmańska przygotowała regulamin funduszu-subkonta na rzecz przeszczepów. Zostanie on przesłany członkom Zarządu do przeanalizowania na następnym zebraniu.
Aktualnie potrzebne jest przygotowanie regulaminu organizacji i obiegu dokumentów, na prośbę Zarządu pracami nad projektem zajmą się pp. Wydmańscy.