Sprawozdanie z dnia 07.11.2009

Zebranie Zarządu Głównego PTWM
7 listopada 2009
Rabka-Zdrój

Uczestnicy:

Członkowie Zarządu Głównego:

Pracownicy Zarządu Głównego:

Goście:

Pod nieobecność Pani Prezes Doroty Hedwig posiedzenie poprowadził pan Andrzej Pogorzelski.

Pracownicy i siedziba sekretariatu
Pan Andrzej Pogorzelski zaproponował przedłużenie czasu pracy p. Moniki Gronkiewicz, która obecnie pracuje w niepełnym wymiarze godzin. Pani Monika wyraziła zgodę i obecnie zostanie zwiększony czas jej pracy do 8 godzin z podniesieniem wynagrodzenia o 1/3. W sprawie wynajęcia nowej siedziby dla sekretariatu niestety nic nie udało się do tego czasu załatwić. Niestety wcześniejsze dogodne namiary na siedzibę nie zostało przychylnie załatwione. Po dyskusji ustalono przyjęcie projektu długoterminowego wystąpienia o lokal do burmistrza Rabki.

Walne Zebranie Członków PTWM
Obecnie upływa kadencja obecnego Zarządu. Obowiązkiem ZG jest coroczne zwoływanie Walnego Zebrania Członków PTWM. Kolejne odbywać się będzie z wyborem nowych władz Towarzystwa. Ze względu na możliwość zakażenia bakterią Burcholderia cepacia w szkoleniu nie powinni brać udziału chorzy zakażeni tą bakterią. Dlatego zwrócimy się do tych chorych z prośbą o rezygnację z udziału w szkoleniu. Zgłoszenie udziału w szkoleniu zostanie zmodyfikowane o możliwość udziału dwóch opiekunów chorego lub dwóch osób, jeden opiekun będzie miał zapewniony bezpłatny pobyt, a drugi rodzic będzie miał możliwość zapłacenia za pobyt samodzielnie. Organizacja szkolenia będzie przebiegać podobnie jak w latach poprzednich. Pan Andrzej Pogorzelski zaproponował swoją kandydaturę do prowadzenia obrad Walnego Zebrania Członków PTWM.

Obecnie nie posiadamy dokumentu o zasadach kandydowania do władz PTWM. Pan Andrzej Pogorzelski przygotował projekt, który został wcześniej przesłany do członków Zarządu. Po zapoznaniu się z propozycją przyjęto uchwałą „Zasady kandydowania do władz PTWM”. Pan Pogorzelski przedstawił projekt regulaminu obrad Walnego Zebrania Członków PTWM, który jest wyszczególniony w statucie Towarzystwa. Regulamin obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą został przyjęty stosowną uchwałą.

Zmiany w statucie
Mimo wprowadzenia zmian w statucie na ostatnim Walnym Zebraniu Członków Towarzystwa wciąż okazuje się, że nie wszystkie konieczne zmiany zostały przeprowadzone. Pan Andrzej Pogorzelski zaproponował powołanie zespołu do przygotowania propozycji zmian w statucie, aby móc je uchwalić na kolejnym Walnym Zebraniu Członków Towarzystwa. Po dyskusji przyjęto uchwałą zlecenie zespołowi w składzie: Andrzej Pogorzelski, Agnieszka Wydmańska, Robert Wydmański przygotowania propozycji zmian w Statucie PTWM, w terminie do 31 stycznia 2010.

Szkolenie w Falentach
W związku ze zmianami w zasadach dofinansowania projektów przez PFRON nie wiemy, jakie środki zostaną nam przyznane na organizację przyszłorocznego szkolenia. Musimy zabezpieczyć stosowne środki na ten cel, gdyby nie udało się uzyskać środków z PFRON-u. Pani Alicja Rostocka poinformowała, że PFRON obecnie stosuje system zadań zleconych w formie konkursów ogłaszanych na dofinansowanie projektów, wcześniej zerwał wszystkie jednostronne porozumienia zawarte z organizacjami.Po dyskusji postanowiono przyjąć uchwałą organizację szkolenia dla rodzin i chorych na mukowiscydozę w Falentach, w dniach 01–03.05.2010. Osoby chore, chcące uczestniczyć w tym szkoleniu muszą mieć ukończony 18 r.ż. Z udziału w szkoleniu wyklucza się chorych zakażonych przez Burkholderia cepacia. Warunkiem udziału chorego na mukowiscydozę w szkoleniu będzie przedstawienie wyniku badania bakteriologicznego plwociny lub wymazu z gardła wykonanego nie wcześniej niż 1.04.2010 r. oraz podpisanie oświadczenia (formularza zgłoszeniowego) stanowiącego załącznik do uchwały. Łączną liczbę uczestników szkolenia ustalono na 250 osób. O kwalifikacji na szkolenie decyduje kolejność zgłoszeń, a udział może wziąć nie więcej niż 2 członków rodziny. Zarząd Główny rezerwuje 200 000 zł na koszty organizacji spotkania.Pani Alicja Rostocka poinformowała, że na wszystkich konferencjach wydaje się różne regulaminy- regulacje, np. o zasadach zachowania, przywitania się na szkoleniu. Może i my przygotowalibyśmy podobne zasady, aby zwrócić uwagę na higienę kontaktów zwłaszcza miedzy osobami chorymi. Dr Pogorzelski zaproponował, aby pani Alicja przygotowała projekt regulacji.

Fundusz Przeszczepów
W lutym b.r. uchwaliliśmy powołanie Funduszu Przeszczepów, którego pomysłodawcą jest Patryk Jastrzębski, dorosły chory. Dr Pogorzelski przedstawił wynik pracy nad tworzeniem regulaminu działania tegoż subkonta. Zaproponował utworzenie i nazwanie jednego subkonta „Fundusz Przeszczepów”, na którym zbierane będą środki dla wszystkich chorych.

Pani Księgowa Bożena Książek poinformowała obradujących o sprzeczności, gdyż w polityce rachunkowości zawarte było wcześniej stwierdzenie, że jest to fundusz a nie subkonto i dlatego prosi o dokładne wytyczne w tej sprawie. ZG PTWM przyjął uchwałą wprowadzenie subkonta „Fundusz Przeszczepów” jak również przyjął regulamin jego działania.

W związku z wycofaniem się sponsora z finansowania przeszczepów dla chorych, bezzasadne jest wynajmowanie mieszkania dla chorych przebywających w Wiedniu na leczeniu. Dlatego postanowiono przyjąć uchwałę o rezygnacji z wynajmu. 

Akcja billboardowa
Pani Szalkowska, matka zmarłej Magdy wystosowała do ZG Towarzystwa prośbę o przekazanie części środków pozostałych na subkoncie jej zmarłej córki na cele statutowe OT w Gdańsku z przeznaczenie na leczenie chorych z tereny działalności Oddziału. Pani Prezes Dorota Hedwig podczas rozmowy telefonicznej z p. Szalkowską uzgodniła przekazanie 50 % środków z subkonta na wsparcie chorych z woj. Pomorskiego. Również od Pani Kobyłeckiej wpłynęła prośba o wykorzystanie środków pochodzących z subkonta jej zmarłego syna na akcję billboardową na rzecz propagowania przeszczepów płuc dla chorych na mukowiscydozę. Obie prośby zostały przyjęte stosownymi uchwałami. Pani Agnieszka Wydmańska przedstawiła przebieg przyszłorocznej akcji billboardowej. Przekazała informacje od p. Doroty, która chce napisać specjalny projekt o dofinansowaniu akcji przeszczepów. 

Połczyn-Zdrój
Ośrodek Kultury w Połczynie-Zdroju zwrócił się do Zarządu Głównego z prośbą o wsparcie akcji mikołajkowej dla chorych na mukowiscydozę z terenu zachodniopomorskiego. W spotkaniu będzie uczestniczył p. Artur Leżański, dr Pogorzelski oraz dr Kowalska, opiekująca się chorymi. Na prośbę p. Paduszyńskiego administratora strony internetowej Towarzystwa postanowiono przekazać prośbę o pisemną relację ze spotkania do umieszczenia na stronie.

Wsparcie z żałobie
W bieżącym roku wprowadzony został program prowadzenia grupy wsparcia dla rodzin, które utraciły swoich bliskich chorych na mukowiscydozę po nazwą „ Wsparcie w żałobie”. Pan Gabriel Paduszyński przedstawił w skrócie relacje z dwóch spotkań , które odbyły się na terenie opactwa benedyktynów w Tyńcu pod Krakowem. Wg pana Paduszyńskiego prowadzenie takiej terapii jest sensowne i przynosi efekty. ZG zdecydował o kontynuacji projektu. Panie prowadzące grupę wsparcia zaproponowały trzy terminy spotkań przyszłorocznych: 13-14 luty, 12-13 czerwca i 9-10 października. Podczas spotkania grupy wsparcia zaproponowano, że podobną formą pomocy powinno zostać objęte rodzeństwo zmarłego chorego. Dyskusję nad proponowanym wnioskiem odłożono na następne zebranie.

Grupa wsparcia z Łodzi
Do Zarządu Głównego wpłynęła prośba p. Teresy Ruszczyk-Bieleckiej w sprawie ponownego finansowania spotkań psychologa z rodzicami dzieci chorych z terenu woj. łódzkiego, które cieszyły się dużym zainteresowaniem rodziców. Pan Paduszyński zaproponował umieszczanie informacji o terminach spotkań na naszej stronie internetowej, celem lepszej komunikacji. W wyniku dyskusji postanowiono przychylić się do prośby i przyjąć stosowną uchwałę.

Akcja Senior
W latach ubiegłych prowadziliśmy „Akcję Senior” w formie dofinansowania leczenia w kwocie 500 zł 10 najstarszych chorych. W latach 2008 i 2009 nie przeznaczyliśmy żadnych funduszu na kontynuację tej akcji. Należy zastanowić się nad formą kontynuacji tego przedsięwzięcia. Dyskusja została przeniesiona na kolejne zebranie.

Wsparcie na leczenie
W wyniku światowego kryzysu gospodarczego obecnie nie otrzymaliśmy dofinansowania na leczenie chorych z Fundacji „ Zdążyć na Czas”, dzięki Fundacji w 2009 r. dofinansowaliśmy leczenie chorych w kwocie 200 000 zł. Chorzy są zaniepokojeni wycofaniem się sponsora i obawiają się, że nie otrzymają żadnego wsparcia od Towarzystwa. Należy umieścić na stronie Towarzystwa informację dla chorych o prowadzeniu dofinansowania leczenia dla wszystkich chorych, którzy zwrócą się do nas o pomoc.

Strona internetowa
Z końcem b.r. wygasa umowa woluntarystyczna z p. Adamem Staszewskim, administratorem naszej strony internetowej. Praca nad stroną jest dość czasochłonna, najwięcej pracy zajmuje panel administracyjny, niewidoczny dla pozostałych użytkowników. Dlatego postanowiono zawrzeć umowę zlecenie na administrowanie strony Towarzystwa.

Audyt
W przyszłym roku wystąpi konieczność przeprowadzenia badania bilansu zamknięcia za rok 2010. GKR wnioskowała o pilne przeprowadzenie audytu działalności finansowej Towarzystwa. Zostały przeprowadzone wstępne rozmowy z osobą mogącą sprawdzić naszą działalność. Audyt musi zostać przeprowadzony zgodnie z przepisami rozporządzenia Ministra Finansów dotyczącymi OPP. Wyboru biegłego rewidenta dokonuje organ zatwierdzający, jakim jest Walne Zebranie Członków Towarzystwa, a umowę podpisuje Zarząd Główny. Przeprowadzenie kontroli działalności finansowej pozwoli nam na wyprostowanie różnych nieścisłości, które mogły powstać w wyniku działalności Towarzystwa. Obecnie możemy jedynie zwrócić się o przeprowadzenie usługi doradczej. Podjęto uchwały o zwrócenie się do Walnego Zebrania Członków PTWM w roku 2010 o wybranie biura biegłego rewidenta do przeprowadzenia audytu działalności PTWM za rok 2010 i zarezerwowaniu środków na pokrycie kosztów usługi doradczej przez firmę zewnętrzną w zakresie działalności PTWM za rok 2009. Aby podobna sytuacja się nie powtórzyła należy umieścić propozycję zmiany zapisu w statucie o możliwości wyboru audytora przez Główną Komisję Rewizyjną PTWM.

CFWW
Do sekretariatu Towarzystwa wpłynęła faktura o uregulowanie składki członkowskiej w Światowej Organizacji Towarzystw Mukowiscydozy (CFWW), w wys. ok. 8 700 zł. Do CFWW może należeć tylko jedna organizacja z każdego kraju członkowskiego, a warunkiem członkowstwa jest uregulowanie składki. W wyniku dyskusji przyjęto uchwałę o zarezerwowaniu środków na wpłatę składki członkowskiej w Cystic Fibrosis World Wide za rok 2009.

Konferencja w Walencji
Pani Alicja Rostocka przestawiła propozycje uczestnictwa w przyszłorocznej Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy, w Walencji. Dotychczas udział naszych przedstawicieli na konferencjach w latach poprzednich nie obciążał naszych finansów, gdyż udawało się znaleźć sponsorów na pokrycie kosztów udziału. Obecnie nie wiadomo, czy pozyskamy sponsora na zapłacenie kosztów pobytu i proponuje zarezerwowanie niezbędnych środków do realizacji tegoż przedsięwzięcia. Pani Rostocka jednocześnie obiecała dołożyć wszelkich starań w poszukiwaniu sponsorów. ZG uchwalił finansowanie udziału trzech przedstawicieli Towarzystwa: Alicji Rostockiej, Moniki Gronkiewicz, Piotra Majdzika, w Europejskiej Konferencji w Walencji w Hiszpanii w 2010 roku rezerwując na ten cel 14 000 zł. Jednocześnie Zarząd zobowiązał delegatów do starań o pozyskanie jak największego dofinansowania spoza środków statutowych PTWM oraz racjonalnego ograniczenia niezbędnych wydatków.

Fizjoterapia
Pan Andrzej Pogorzelski przedstawił pomysł p. Roberta Wydmańskiego w sprawie przygotowania warsztatów fizjoterapeutycznych dostępnych na nośnikach DVD. Do przygotowania materiału instruktażowego zaproponowano p. Artura Leżańskiego, który jest fizjoterapeutą w Instytucie w Rabce.
Kolejnym pomysłem p. Wydmańskiego jest popularyzacja szczególnie wśród chorych konieczność dezynfekcji rąk. Przed zebraniem drogą mailową p. Wydmański rozesłał propozycję preparatów do dezynfekcji rąk, stosowanych na różnorodne bakterie. Zakupione próbki rozesłane zostałyby do wszystkich osób chorych.

ZG PTWM uchwałą zlecił wysyłkę wraz z kolejnym numerem Mukowiscydozy 100 ml pojemników ze środkiem do dezynfekcji rąk Skinman Soft oraz ulotkę z graficzną instrukcją poprawnej dezynfekcji. Na realizację zadania, za które czyni odpowiedzialnym pana Bartosza Miśkowca, ZG przeznaczył kwotę 8 000 zł.
Dr Pogorzelski poinformował o zmianach na infolinii. Od 1 listopada porad psychologicznych udziela p. Marta Frankowicz, psycholog, z którą podpisano umowę woluntarystyczną do 31.12.2010r.

Odżywki
W bieżącym roku projekt „Odżywki” cieszył się ogromnym zainteresowaniem. Do dnia 30 października chorzy zakupili preparatów na ok. 178 tys. zł., koszty wysyłki wyniosły ok. 14 tyś. zł, które pokrywane są ze środków statutowych Towarzystwa. Dr Pogorzelski poddał pod dyskusję propozycję kontynuacji projektu. ZG przychylił się do propozycji.

Pielęgniarstwo w Mukowiscydozie
W roku ubiegłym zorganizowaliśmy I Konferencję „ Pielęgniarstwo w Mukowiscydozie” przeznaczoną dla pielęgniarek zajmujących się chorymi na mukowiscydozę. W b.r. nie uzyskaliśmy dofinansowania do organizacji tegoż przedsięwzięcia. Dr Pogorzelski zaproponował zarezerwowanie odpowiednich środków do organizacji konferencji w roku przyszłym. Jeżeli wcześniej przedstawimy nasz projekt być może otrzymalibyśmy dofinansowanie z Naczelnej Izby Lekarskiej. Należy zwrócić się z prośbą do każdej Izby Pielęgniarskiej o dofinansowanie naszego projektu i przekazanie informacji wszystkim zainteresowanym udziałem.

Program terapeutyczny NFZ
W roku bieżącym prowadzony był program terapeutyczny o finansowanie leczenia tobramycyną wziewną skierowany do ściśle określonej grupy chorych m.in. z opornością Pseudomonas na kolistynę Zostały rozesłane zawiadomienia do każdego chorego wraz z ulotką o programie. Kilka ośrodków w kraju przystąpiło do programu. Nie wiadomo, czy w przyszłym roku program będzie kontynuowany. Nie ma również konkretnych informacji kiedy zostanie wznowiona produkcja Kolistyny. Obecnie istnieje możliwość importu docelowego zamiennika kolistyny „Promixinu.” Na naszej stronie jest dokładna instrukcja dotycząca sprowadzania leku. Zdarzyły się trudności z uzyskanie zgody na import docelowy, ale po naszych interwencjach błędy zostały naprawione i nie powtórzyły się już takie trudności.

Spotkania szkoleniowe
Dr Andrzej Pogorzelski przedstawił propozycję prowadzenia cyklicznych spotkań z chorymi i rodzicami z terenu małopolski i docelowo ze śląskiego. Oprócz spotkań z lekarzem przeprowadzanych raz w miesiącu odbywałyby się co dwa miesiące spotkania-warsztaty psychologiczne z paniami psychologami prowadzącymi grupę wsparcia w żałobie. Na naszej stronie umieszczane byłyby komunikaty o terminach spotkań dla zainteresowanych.

Milupa Cystilac
Projekt o wprowadzeniu preparatu odżywczego dla dzieci chorych na mukowiscydozę „Milupa Cystilac” nie został wprowadzony mimo szumnych zapowiedzi. Niestety nie wiemy kiedy zostanie ogłoszone rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie listy leków refundowanych. Postanowiono wystosować pismo do MZ w sprawie preparatu.

Wolontariat
Dr Pogorzelski poinformował o wygasaniu umowy woluntarystycznej na prowadzenie strony internetowej przez p. Paduszyńskiego. Zaproponował przedłużenie porozumienia o wolontariacie do 2012 r. Pan Paduszyński wyraził zgodę na przedstawioną propozycję.

Komisja inwentaryzacyjna
Zbliża się koniec roku i należy przeprowadzić inwentaryzację. Dr Pogorzelski zaproponował wstępny termin przeprowadzenia inwentaryzacji oraz poprosił o zgłoszenia do składu komisji. W wyniku dyskusji ustalono i przyjęto uchwałą powołanie Komisji Inwentaryzacyjnej 2009 ze strony Zarządu i do jej składu wyznaczono Monikę Paduszyńską, Danutę Sajdok, Henryka Karasia.

Grupa z Bydgoszczy
Pan Paweł Piwecki, rodzic dziecka chorego przedstawił prace grupy wsparcia z terenu kujawsko-pomorskiego działającego na rzecz chorych na mukowiscydozę. W grupie udział bierze ok. 48 osób, w Izbie Lekarskiej organizują cykliczne krótkie spotkania-szkolenia integracyjne, organizują imprezy mikołajkowe dla dzieci, itd. W planach pracy chcą zorganizować turnus rehabilitacyjny, nawiązać współpracę z OT w Gdańsku, pozyskiwać sponsorów do własnych celów, kontaktują się z każdym rodzicem nowozdiagnozowanego dziecka. Pan Piwecki podziękował za pomoc uzyskaną od Towarzystwa i prosi o dalsze wsparcie ich działalności.

ZG PTWM rezerwował w roku 2010 na rzecz chorych z województwa kujawsko-pomorskiego kwotę 20 000 zł – wydatek środków będzie następował decyzją Prezesa ZG po akceptacji przedstawionego przez pana Pawła Piweckiego planu wydatków.

OT Gdańsk
Prezes OT Gdańsk przedstawił sprawozdanie z dotychczasowej działalności oddziału. Zorganizowali turnus integracyjny w Sominach dla chorych z ich terenu, na bieżąco starają się wspierać chorych w dofinansowaniu zakupu leków, sprzętu, odżywek. Dziękują za pomoc udzieloną im przez ZG Towarzystwa. Ostatnie miesiące zajęło im przygotowanie  dokumentacji potrzebnej do rejestracji oddziału w KRS. Potrzebne jest potwierdzenie o utworzeniu oddziału terenowego w Gdańsku, niestety oryginał podjętej przed laty uchwały zaginął i zwracają się z prośbą o potwierdzenie założenia oddziału. Zarząd Główny podjął uchwałę o potwierdzeniu założenia Oddziału Terenowego w Gdańsku.

Pan Jażdżewski zwrócił się z prośbą o przeznaczenie odpowiednich środków na przeprowadzenie rejestracji w KRS ich oddziału. ZG przychylił się do prośby rezerwując na ten cel 3700zł. Pan Jażdżewski zwrócił się z jeszcze jedną prośbą do Zarządu o wsparcie ich działalności, zanim będą mogli samodzielnie funkcjonować. Do prowadzenia biura, zatrudnienia pracownika prowadzenia księgowości potrzebują odpowiednich środków. Wnioskują o przyznanie im pewnej puli funduszy na wykorzystanie ich do celów statutowych. Podczas dyskusji ustalono przekazanie stosownych środków, ale pod warunkiem uzyskania osobowości prawnej przez oddział gdański.

Akcja 1%
Dr Pogorzelski przedstawił propozycję zarezerwowania odpowiednich środków na przeprowadzenie akcji promocji 1% na PTWM. Musimy zintensyfikować nasze działania, aby móc uzyskać jak największe wpływy z wpłat na OPP. W marcu i kwietniu będzie prowadzona kampania billboardowa na rzecz przeszczepów i pozyskiwania 1% na Towarzystwo. Pan Piotr Wyraz zaproponował przeprowadzenie podobnej kampanii w Internecie. Internet to obecnie potężne narzędzie w dotarciu do dużej rzeszy osób. Należy zarezerwować dostępne domeny internetowe, które będą przekierowywać do naszej strony. Będzie można wykorzystać je w kampanii billboardowej.

Zarząd Główny PTWM w związku z uchwałą nr 2/2009 Rady Nadzorczej PFRON z dnia 17 marca 2009 r. w sprawie zakończenia realizacji „Programu ograniczania skutków niepełnosprawności” uchwalił kontynuację dotychczasowej działalności wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego dla chorych na mukowiscydozę, przez najbliższe 5 lat. Na realizację tego celu na rok 2010 Zarząd Główny PTWM zarezerwował kwotę 70 000 zł.

Zarząd Główny PTWM zatwierdził uchwałą i wprowadził w życie „Politykę bezpieczeństwa PTWM w zakresie ochrony danych osobowych” oraz „Instrukcję zarządzania systemem informatycznym PTWM, jednocześnie ZG powierzył pełnienie obowiązków administratora bezpieczeństwa informacji PTWM panu Andrzejowi Pogorzelskiemu.

Sprawy różne
Do sekretariatu wpłynęło pismo w sprawie ukrycia subkonta na stronie internetowej. Niestety, obecny regulamin nie dopuszcza takiej możliwości, więc ZG nie może wyrazić zgody na takie rozwiązanie. Zostanie wysłane pismo z odpowiedzią negatywną. Wpłynęły jeszcze dwie prośby o udostępnienie danych darczyńców wpłacających na subkonta chorych. Nie wyrażono zgody na przekazanie danych ze względu na ochronę danych osobowych.