Sprawozdanie z działalności Zarządu Głównego VIII Kadencji Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

Zarząd Główny podczas VIII Kadencji (2007-2010) obradował na czternastu posiedzeniach przyjmując łącznie 162 uchwały.

1. Organizowanie dla rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę oraz chorych dorosłych corocznych szkoleń (wykłady oraz zajęcia warsztatowe) - przy udziale Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych:
   
   
   • Maj 2007 Spytkowice - środki własne + PFRON
   • Maj 2008 Falenty - środki własne +PFRON
   • Maj 2009 Falenty - środki własne + PFRON
   • Wrzesień 2009 Rzeszów - środki własne + PFRON
   • Październik 2009 Katowice - środki własne +PFRON
   • Maj 2010 Falenty - ze środków własnych i sponsorów
      
2. Przeprowadzenie szkolenia dla personelu pielęgniarskiego ze wszystkich ośrodków zajmujących się leczeniem chorych na mukowiscydozę:
   
   
   • Listopad 2008 Kraków - udział wzięło 74 pielęgniarki
      
3. Wprowadzenie pilotażowego programu motywacyjnego dla chorych na mukowiscydozę, wspólnie z fizjoterapeutami, którego celem było uświadomienie chorym, jak ważną czynnością jest prowadzenie systematycznej fizjoterapii oddechowej. Patronat nad programem sprawuje firma Roche:
    
4. W ramach Programu Ograniczenia Skutków Niepełnosprawności - prowadzenie Wypożyczalni Sprzętu Rehabilitacyjnego i Pomocniczego dla osób niepełnosprawnych chorych na mukowiscydozę - przy udziale Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
   
   
   • Lata 2007 - 2009 - łączny koszt zakupu 2 682 sztuk różnorodnego sprzętu - 508 580, 91 zł,
      
5. Wydawanie nieodpłatnego czasopisma „Mukowiscydoza” dla chorych i ich opiekunów, (półrocznik - nakład 1500 egz.) - przy udziale Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych,
   
   
   • Lata 2007 - 2009 - wydano sześć numerów, chorzy otrzymali łącznie 364 strony, koszt nakładów - 118 340, 03 zł.
      
6. Wydawanie ulotek, kalendarzyków i plakatów o chorobie i kampanii 1% podatku dla PTWM
7. Od roku 2008 prowadzenie bezpłatnej infolinii telefonicznej dla chorych i osób zainteresowanych problematyką mukowiscydozy - przy udziale Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych,
   
   
   • 46 godzin tygodniowo
      
8. Prowadzenie strony internetowej Towarzystwa
   
   
   • www.ptwm.org.pl
   • www.ptwm.pl
   • www.mukowiscydoza.org
   • www.walkaooddech.pl
   • www.oddychaj.pl
   • Administrator techniczny - Adam Staszewski
   • Moderator strony - Gabriel Paduszyński
      
9. Prowadzenie całorocznej, stałej pomocy dla podopiecznych w postaci pozyskiwania i przekazywania różnorodnych darów rzeczowych:
    
   • Środki czystości
   • Kosmetyki
   • Ubrania
   • Leki, witaminy
   • Słodycze
      
10. Refundacja chorym kilkumiesięcznych lub całorocznych kosztów leczenia.
    
    
    • 2007-2009 wsparcie na ok. 2 100 000 zł.
       
11. Prowadzenie subkont i subkont 1 % dla naszych podopiecznych 
12. Wspieranie ośrodków leczących chorych:
    
    
    • Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce:
      
      
      • kamizelka drenażowa,
      • inhalatory,
      • stół do masażu dla rehabilitanta,
      • zatrudnienie dwóch rehabilitantów fizjoterapeutów
      • pozyskanie wolontariusza w charakterze psychologa
      • Poradnia Mukowiscydozy w Gdańsku - zakup audiometru
         
13. Udział chorych i przedstawiciela Towarzystwa w konferencjach na szczeblu międzynarodowym:
    
    
    • Czerwiec 2007 - Belek w Turcji
    • Czerwiec 2008 - Praga w Czechach
    • Czerwiec 2009 - Paryż we Francji
       
14. Współpraca z organizacjami pomagającymi osobom niepełnosprawnym w Polsce i za granicą:
     
    • Cystic Fibrosis Worldwide
    • CF Europe
    • Cystic Fibrosis Trust
    • Lone Star
    • Fundacja TVN
    • Fundacja „Zdążyć z pomocą”
    • Fundacja Polsat
    • Fundacja „jesteśmyOK”
    • Fundacja „Agora”
    • Fundacja „Matio”
       
15. Zorganizowanie w dniu 16 września 2009r., w Warszawie marszu solidarności z chorymi na mukowiscydozę, którego celem było zainteresowanie władz państwowych postulatami zgłaszanymi przez Towarzystwo mającymi doprowadzić do poprawy warunków leczenia polskich chorych na mukowiscydozę.
16. Kampanie edukacyjne
     
    • „Twoje dziecko ciągle kaszle? Sprawdź, czy to nie mukowiscydoza.” Kampania w ramach I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy w listopadzie 2009 roku.
    • „Dlaczego chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją dwa razy krócej niż na Zachodzie”. Kampania społeczno-edukacyjna zwracająca uwagę na najważniejsze problemy, jakie napotykają chorzy i rodziny w procesie leczenia.
       
17. Pomoc w rozwiązywaniu problemów prawnych, poradnictwo w zakresie pomocy społecznej.
18. Prowadzenie programu „Senior” jako jednorazowego wsparcia finansowego na leczenie dla 10 najstarszych chorych na mukowiscydozę.
19. Organizowanie imprez okolicznościowych:
     
    • Mikołajki
    • Dzień Dziecka Imprezy te organizowane były w Rabce-Zdroju, Bydgoszczy, Kielcach, Połczynie-Zdroju, przy czynnym udziale rodziców i wsparciu finansowym Towarzystwa.
    • Turnus rehabilitacyjny w Pieczyskach k/Bydgoszczy
    • Wsparcie finansowe realizacji projektu w 2009 i 2010 r.
       
20. Organizowanie konkursów plastycznych, literackich i fotograficznych dla chorych.
     
    • Konkurs na nowe logo naszego Towarzystwa
    • Konkurs literacki „Z marzeń powstał świat”
    • Konkurs fotograficzny „Moja pasja daje mi radość”.
       
21. Grupy wsparcia
     
    • Łódzka Grupa wsparcia – zatrudnienie psychologa i udzielanie porad socjalnych dla chorych i rodzin z woj. łódzkiego.
    • Wsparcie w procesie żałoby – pomoc psychologiczna dla rodzin, które straciły bliskich z powodu mukowiscydozy
       
22. Prowadzenie działalności odpłatnej poprzez sprzedaż chorym po cenach niższych niż proponowane w aptekach:
    
    
    • Nutridrinków,
    • Ensure Plus HN,
    • preparatów witaminowych: AquADEKs, Aqua-E,
    • probiotyków – Dicoflor,
    • preparatów kwasu dokozaheksaenowego – Omegamed,
    • sprzętu rehabilitacyjnego - Jala-Neti
       
    Towarzystwo, kupując powyższe produkty u producenta w dużej ilości, uzyskiwało niską cenę tych produktów, a koszty ich dostarczenia chorym pokrywano ze środków statutowych.
    Koszty wysyłki w latach 2007-2009 wyniosły ok. 80 000 zł.
     
23. 12 przeszczepów płuc wykonanych w Wiedniu dzięki sponsorom, państwu Anicie i Przemysławowi Sztuczkowskim:
     
    • 8 kobiet
    • 4 mężczyzn
    • Z tego 10 osób żyje
       
24. Dzięki staraniom Zarządu, a szczególnie Pani Prezes Doroty Hedwig otrzymaliśmy wsparcie z Kliniki Chorób Serca z Zabrza, która opiekuje się naszymi chorymi po przeszczepach jak również zgodę Ministerstwa Zdrowia na finansowanie przeszczepów płuc w kraju jak i za granicą.
    Z inicjatywy Pana Partyka Jana Jastrzębskiego został utworzony fundusz celowy „Subkonto Fundusz Przeszczepów”, na którym gromadzone będą środki na rzecz pomocy okołoprzeszczepowej chorych na mukowiscydozę z całego kraju.
25. Centrum Leczenia Mukowiscydozy:
     
    • Uzyskanie zgody Ministerstwa Zdrowia na budowę kliniki na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
    • Wykonanie planów architektonicznych.
    • Wykonanie kosztorysu budowy.