Warsztaty dla nastolatków

Motywowanie do leczenia oraz autofizjoterapia w pigułce – to główne elementy programu szkoleniowego dla nastolatków chorych na mukowiscydozę. 29 maja w Warszawie odbyło się pierwsze spotkanie z cyklu warsztatów fizjoterapeutyczno – psychologicznych. Zajęcia prowadziły specjalistki z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Program jest organizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą przy wsparciu firmy Roche Polska. Patronat merytoryczny nad cyklem warsztatów objęło Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Dla osób chorych na mukowiscydozę warsztaty są okazją do zdobycia umiejętności niezbędnych do lepszego funkcjonowania w dorosłym, samodzielnym życiu. Zajęcia o charakterze praktycznym zorientowane są na wypracowanie u uczestników odpowiedzialnej postawy wobec leczenia poprzez zbudowanie zdolności skutecznego motywowania się do terapii, a także przygotowanie nastolatków do samodzielnego i w pełni efektywnego wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych. Kolejne spotkania w ramach programu zaplanowane zostały na jesień 2010 roku.

Mukowiscydoza leczona jest objawowo, a więc w pierwszych latach życia wymaga ogromnej troski rodziców, a później wysokiej samodyscypliny ze strony chorej osoby. Terapia wiąże się z koniecznością częstych hospitalizacji oraz wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji, co może przerodzić się w zwątpienie w jej zasadność. Szczególnie w okresie dojrzewania, kiedy choroba staje się obiektem buntu, młodzi ludzie często tracą chęć do dalszego leczenia. Podczas gdy to właśnie silna motywacja jest czynnikiem, który ułatwia włączenie się nastolatka w proces rehabilitacji prowadzonej dotychczas przez rodziców, a w konsekwencji utrzymanie jego ciągłości. Wypracowanie motywacji do leczenia u chorego nastolatka znajduje odzwierciedlenie w jego samodzielnym i w pełni odpowiedzialnym stosunku do procesu terapii, co ma pozytywny wpływ na długość oraz jakość jego życia.


Osoby chore, aby uśmierzyć dolegliwości i zwiększyć szanse na dłuższe życie, muszą stale przyjmować wiele leków, codziennie stosować inhalacje oraz wysokoenergetyczną i bogatą w białko dietę, a także muszą być poddawani zabiegom fizjoterapeutycznym. Regularnie wykonywana fizjoterapia klatki piersiowej, ułatwiając usuwanie gęstej wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych, jest podstawą leczenia zmian w płucach występujących u wszystkich osób chorych na mukowiscydozę. Jej zaleganie sprzyja rozwojowi zakażenia bakteryjnego, które w konsekwencji prowadzi do trwałego uszkodzenia płuc. Celem fizjoterapii jest nie tylko poprawa stanu dróg oddechowych, lecz przede wszystkim profilaktyka. Dlatego też systematyczność w prowadzeniu zabiegów jest tak ważna. Osoby chore powinny wykonywać fizjoterapię regularnie, zwykle dwa razy dziennie – z tego powodu rehabilitacja prowadzona jest samodzielnie przez chorego lub jego rodzinę. Istnieją różne metody fizjoterapeutyczne, a rodzaj zalecanej techniki powinien zostać dobrany indywidualnie. Znajomość prawidłowej metody wykonywania zabiegu umożliwia choremu skuteczną rehabilitację. Jednak większość osób chorych na mukowiscydozę w Polsce nie ma dostępu do fachowej pomocy, a zabiegi fizjoterapeutyczne często są wykonywane nieprawidłowo.

W pierwszych warsztatach wzięło udział dziewięcioro nastolatków.
Mimo, że młodzież przybyła na spotkanie z opiekunami, część warsztatowa odbyła się bez obserwatorów. Po półtoragodzinnych warsztatach psychologicznych, które prowadziła Pani Urszula Borawska-Kowalczyk, uczestnicy zjedli obiad przygotowany przez organizatorów. Druga część warsztatów była prowadzona przez dr Teresę Orlik – specjalistę od fizjoterapii.

Z ramienia Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w spotkaniu wzięła udział Pani Anna Kobyłecka Członek Zarządu Głównego, która podczas przerwy obiadowej zebrała opinie od młodzieży uczestniczącej w warsztatach jak również od opiekunów. Wszyscy byli bardzo zadowoleni i zadeklarowali chęć ponownego udziału w takich warsztatach.