Spotkanie światowych organizacji CF

W dniach 15 - 20 czerwca 2010 w Walencji odbyły się spotkania pod szyldem Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy. W skład spotkań weszło spotkanie europejskie pod patronatem CF Europe, coroczne spotkanie CF Worldwide, konferencja naukowo – medyczna dla specjalistów oraz konferencja hiszpańska organizowana przez tamtejszą organizację.

Podczas spotkania CF Europe, organizacje krajów Europy jak co roku dzieliły się doświadczeniami, problemami i nowinkami wprowadzanymi w swoich organizacjach.
Z ciekawszych spraw poruszonych na konferencji warto wspomnieć o badaniach przeprowadzanych w Luksemburgu dotyczących badania obecności bakterii w wydychanym powietrzu. Innowacyjne podejście być może pozwoli monitorować oddech i działać jeszcze przed pojawieniem się bakterii w plwocinie!
Franc, przedstawiciel francuskiej organizacji, opowiedział nam o aktywnej inicjatywie wspierania badań oraz pozyskiwaniu środków na te badania. Z pewnością, dzięki tym działaniom szybciej znaleziony zostanie lek na mukowiscydozę.

Chronologicznie następnym było spotkanie CF Worldwide, gdzie przedstawiono roczne działania organizacji. Zachęcam do przeglądania strony www.cfww.org , gdzie można znaleźć większość nowinek i informacji o programach przeprowadzanych właśnie przez CFWorldwide na całym Świecie.

Najważniejszym pod względem treści, były z pewnością Konferencje Medyczne. Konferencje dotyczyły bardzo szerokiego spectrum tematów. Tematami tymi były np. nowinki medyczne, żywienie, walka codzienna z trudem mukowiscydozy, rehabilitacja, bakterie, wirusy, grzyby … i wiele, wiele więcej.

Pełen program konferencji wyszególniony jest na : http://www.ecfs.eu/valencia2010/scientific-programme . W biurze PTWM znaleźć można abstrakty każdego z wykładów (wersja angielska).

Gorąco zachęcam do poszperania w materiałach. Wyniki badań przeprowadzanych
w ostatnich latach pokazują wiele oczywistych ale i zaskakujących rzeczy. Zarówno rodzice jak i pacjenci niezależnie od wieku (tak, tak , dorośli chorzy również) znajdą bardzo dużo ciekawych materiałów.

Ostatnie dwa dni to wyłącznie hiszpańska część. Będąc na tej części, bardzo często można było odnieść wrażenie że jest się … u nas np. na konferencji w Falentach.
Bardzo ciekawi ludzie, pytania i wątpliwości wzięte z życia codziennego. Troski i radości chorych. Doświadczenia dotyczące macierzyństwa chorych z mukowiscydozą, czy też relacje chorych, którzy postanowili aktywnie wspomagać organizacje, dawały wiele do myślenia.

Wszelkie materiały i informacje dotyczące konferencji można znaleźć na stronach CFEurope oraz CFWorldwide. Materiały z konferencji medycznych są u nas w biurze PTWM. Warto przejrzeć co nowego dzieje się w Świecie, wyciągnąć z tego coś dla siebie, dla innych …

Piotr Majdzik