Inicjatywa dorosłych chorych na mukowiscydozę

Z danych PTWM wynika, iż w Polsce żyje około 200 dorosłych chorych na mukowiscydozę. Problemy tej grupy chorych znacznie różnią się od sytuacji dzieci chorych na mukowiscydozę. Istnieje wiele obszarów życia, w których dorośli pozostają bez wsparcia i zdani są tylko na siebie. To, że jesteśmy bardzo małą grupą w wieku przekraczającym 18 lat w tej jednostce chorobowej nie podlega dyskusji, jednak w kolejnych latach będzie nas przybywać.

Mukowiscydoza ma znaczny wpływ na jakość życia chorych i generuje wiele problemów. Większość z nich zaczyna się już na poziomie lecznictwa, dostępności do lekarzy i oddziałów specjalizujących się w leczeniu dorosłych z mukowiscydozą. Idąc dalej, dotyczą pozyskiwania i podtrzymywania orzeczenia o niepełnosprawności, w tym prawa do renty. Wielu chorych potrzebuje m.in. pomocy prawniczej, psychologicznej, aby mieć siłę i determinację do wejścia w życie społeczne, a później, aby aktywnie w nim uczestniczyć.

Kto lepie zna problemy tej grupy, jak nie sami dorośli chorzy na mukowiscydozę?

Chcielibyśmy wyjść z inicjatywą stworzenia grupy chorych, którzy chcieliby się podzielić swoją wiedzą i doświadczeniem ze swojego dorosłego życia. Szukamy osób zainteresowanych zaangażowaniem się w tworzenie czegoś nowego, co będzie bazą do wymiany wszelkich informacji i wprowadzania nowych rozwiązań w życiu dorosłych chorych. Bardzo pomocne byłyby osoby specjalizujących się zawodowo w różnych dziedzinach np. administracyjno-prawnych, księgowości, dziennikarstwie, informatyce, translacji (tłumaczeniu) i wielu innych. Przy tym potrzebujemy osób, którą są w stanie zdrowotnie i czasowo dać od siebie coś, co pozwoli nam w dłuższym czasie poprawić jakość życia dorosłych chorych w Polsce.

Nie chcielibyśmy narzucać żadnej formy w jakiej miałaby funkcjonować taka grupa. Czekamy na opinie i pomysły, w jakim kierunku miałaby pójść nasza działalność. Stawiamy zarówno na działalność w kraju jak i budowanie relacji z dorosłymi chorymi na całym świecie.

Każdy pomysł i każda luźna myśl jest bardzo mile widziana.
Zacznijmy od prawdziwej burzy mózgów!

Do jesieni 2010 r. chcielibyśmy mieć ustalone priorytety i wspólną drogę.
Czekamy na Wasze maile pod adresem: dorosliCF@gmail.com

Małgorzata Lemańczyk
Piotr Majdzik