III ZEBRANIE ZARZĄDU GŁÓWNEGO PTWM IX KADENCJI Rabka-Zdrój 25.09.2010

Obecni na spotkaniu:

Członkowie Zarządu Głównego:

Dorota Hendwig
Andrzej Pogorzelski
Monika Paduszyńska
Henryk Karaś
Paweł Piwecki
Piotr Wyraz

Główna Komisja Rewizyjna:

Józef Jaworski
Piotr Majdzik

Pracownicy Sekretariatu:

Bożena Książek
Monika Gronkiewicz
Violetta Gacek
Anna Skoczylas-Ligocka

Goście:

Małgorzata Kaczmarek – Redaktor Naczelna „Mukowiscydozy”
Maciej Konkol – członek Oddziału w Gdańsku
Gabriel Paduszyński – wolontariusz
Agnieszka Wydmańska - wolontariusz

Zebranie otworzył Andrzej Pogorzelski, przedstawiając program zebrania. Powitał przyszłego Dyrektora Sekretariatu panią Annę Skoczylas-Ligocką, którą poprosił o przedstawienie się zebranym.

Pierwszym punktem spotkania była prezentacja sprawozdania finansowego przez panią Bożenę Książek. Na koniec sierpnia 2010 r. Towarzystwo zanotowało ujemny wynik działalności. Spowodowane to zostało, omawianym już na poprzednim spotkaniu Zarządu, wycofaniem się PFRON-u z finansowania programów na które Towarzystwo złożyło w funduszu stosowne projekty i koniecznością wcześniejszego poniesienia tych wydatków. Na obecną chwilę musieliśmy pokryć koszty wydania jednego numeru czasopisma, koszty działania infolinii, sfinansowaliśmy szkolenie w Falentach i kampanię bilboardową. Zgodnie z decyzją podjętą na poprzednim zebraniu pokryto koszty przeszczepu w Wiedniu Tomasza Szewczyka. Ostateczne koszty tego przeszczepu na obecną chwilę nie są znane. Czekamy na rachunek z Wiednia, a później poznamy decyzję NFZ o zwrocie kosztów przeszczepu.

Wpływy z 1% podatku są duże, jednak ogromna większość wpływa na subkonta chorych i tam jest zdeponowana, natomiast wpływy na działalność statutową mogą nie pokryć kosztów działalności Towarzystwa. Pani Księgowa zwróciła uwagę, że członkowie Towarzystwa opłacają składkę członkowską w wysokości 20 zł, a zgodnie z uchwałą podjętą przez Walne Zebranie Członków obowiązuje już składka w wysokości 30 zł.

Pani Księgowa przedstawiła wyniki kontroli biegłego rewidenta. Konieczne jest uzupełnienie dokumentacji i wprowadzenie zmian w zakresie prowadzenia ksiąg rachunkowych, w tym opracowanie nowej wersji „Polityki rachunkowości” dostosowanej od ostatnich zmian w obowiązujących przepisach, nad czym zgodnie z informacją z poprzedniego spotkania pani Bożena Książek już pracuje. W toku dyskusji ustalono, że pani Księgowa przygotuje listę braków w dokumentacji sprawozdawczej. Na następnym zebraniu Zarząd uzupełni brakujące dokumenty.

Maciej Konkol z Oddziału w Gdańsku przedstawił sprawozdanie z działalności Oddziału za ostatnie półrocze. Oddział zorganizował obóz w Sominach, z którego uczestnicy byli bardzo zadowoleni. Chce używać na swojej stronie logo PTWM, dlatego Zarząd ponownie przychylił się do tej prośby i stosowną uchwałą zgodził się na dopisek do obecnego logo – Oddział w Gdańsku. Nie doszło do zorganizowania warsztatów dla nastolatków w Gdańsku, co wynikało ze zbyt krótkiego okresu na przygotowania i konieczności wytypowania chorych przez lekarza. Termin spotkania Oddział ustali z organizatorami.

Pani Bożena Książek zwróciła uwagę, że do dnia dzisiejszego Oddział nie przekazał jej uchwały o rozdysponowaniu środków z 1% podatku w kwocie 70 000 zł przekazanych Oddziałowi w grudniu 2009 r.

Kolejnym sprawozdawcą był pan Paweł Piwecki z Bydgoszczy, który reprezentuje bydgoską Grupę Wsparcia. Grupa zorganizowała obóz w Borównie w którym wzięło udział 50 osób. Na grupę składali się chorzy (21 osób), opiekunowie i lekarze. Całkowity koszt pobytu to ponad 20 000 zł. Koszt po stronie PTWM to 16 000zł, resztę dopłacali opiekunowie. Ryzyko zakażeń wg pana Pawła zostało ograniczone do minimum, zakupiono środek do dezynfekcji rąk, chorzy nie mogli przebywać blisko siebie. Z ankiety, którą wypełniali uczestnicy, wynika jednoznacznie, że wszyscy chcieliby kontynuować tę formę wypoczynku.

Pani Violetta Gacek zdała relację z przebiegu warsztatów dla nastolatków, które odbyły się w Rabce-Zdroju. Warsztaty spotkały się z ciepłym przyjęciem ze strony chorych. Pani Viola uważa, że takie warsztaty powinny być organizowane w innych ośrodkach leczących chorych, np. w Rzeszowie, czy Białymstoku.

Pan Andrzej Pogorzelski zapoznał zebranych z treścią zaleceń pokontrolnych Głównego Inspektora Ochrony Danych Osobowych. Podjęto już pierwsze kroki celem zrealizowania zaleceń technicznych. Zdecydowano o zakupie serwera, który będzie niezależny od serwera IGiCHP. Serwer będzie zlokalizowany w siedzibie Towarzystwa, na którym będzie zainstalowane odpowiednie oprogramowanie, baza danych i strona internetowa Towarzystwa. Nowy serwer powinien zostać zainstalowany do końca miesiąca października. Pozostałe zalecenia GIODO dotyczą głównie kwestii zapisów dotyczących przestrzegania ustawy o ochronie danych osobowych. Większość tych zapisów znajduje się w regulaminach subkont, do zmiany których Zarząd został upoważniony uchwałą podjętą przez Walne Zebranie Członków Towarzystwa w maju 2010 roku. Zarząd zapoznał się z nowym proponowanym brzmieniem regulaminów subkont. W toku dyskusji ustalono ostateczne brzmienie regulaminów. Zdecydowano o natychmiastowym ukryciu danych osobowych beneficjentów na stronie internetowej. Dane zostaną przywrócone po otrzymaniu stosownych zgód od właścicieli subkont. Zarząd podjął stosowne uchwały.

Jak na razie nie ma zagrożenia opóźnienia wydania kolejnego numeru Mukowiscydozy. Panią Małgorzatę Kaczmarek niepokoi jednak mała aktywność chorych. Artykuły spływają powoli. Niektórym osobom trzeba przypominać wielokrotnie o zobowiązaniach.

W związku z ograniczeniem kosztów zatrudnienia zostanie rozwiązana umowa o pracę z panią Pauliną Kocaj, która przebywała na urlopie wychowawczym.

Na dzień dzisiejszy prowadzimy łącznie ponad 700 subkont darowizn i subkont 1%. Obecnie są zakładane przede wszystkim subkonta dla nowo zdiagnozowanych. Pod koniec roku obserwuje się znaczny wzrost liczby subkont, ze względu na przekazywanie odpisów 1% podatku.

Do udziału w konkursie „Nowotarski Dzień Wolontariusza” została zgłoszona pani Dorota Hedwig. Podczas Dnia Wolontariusza przedstawimy w formie zdjęć życie chorego po przeszczepie. Wstępnie mamy zgodę Joli Owsianki na udział w prezentacji.

Ze względu na ujemny wynik finansowy i wykorzystanie dotychczas przyznanej pomocy celowej przekazywanej przez firmy i fundacje istnieje konieczność powiadamiania beneficjentów o możliwości pozyskiwania środków finansowych z innych źródeł (Polsat, TVN, subkonta). Zwrócono uwagę, że w nowym regulaminie istnieje zapis o możliwości przekazywania pomocy dla chorych będących w potrzebie przez chorych, którzy posiadają znaczne środki na subkontach. W najbliższym czasie Pani Prezes rozpatrzy wnioski o pomoc, które wpłynęły do Towarzystwa.

Zarząd zastanawiał się nad wyborem miejsca przyszłorocznego szkolenia. Ze strony Profesora Jarosława Walkowiaka padła propozycja zorganizowania konferencji w Poznaniu. Prawosławny Ksiądz Andrzej Opolski zwrócił się z propozycją organizacji szkolenia w Białymstoku. Po dyskusji zdecydowano, że należy rozważyć organizację szkolenia w Poznaniu połączonego z Walnym Zebraniem Członków Towarzystwa.

Koszty promocji akcji 1% za rok 2009 były wysokie. Aby zminimalizować koszty akcji przyszłorocznej, należy się zastanowić nad formami jej organizacji. Andrzej Pogorzelski zaproponował, aby każdy z Członków ZG zastanowił się nad najlepszą formą promocji 1% i swoje pomysły przekazał mailowo na adres pani Prezes. Pomysły zostaną przekazane Dyrektorowi Sekretariatu, aby opracował wstępne zarysy akcji i jej koszty. Pani Bożena Książek zaproponowała, aby powrócić do organizacji zbiórek pieniężnych na rzecz Towarzystwa. Pani Violetta Gacek poinformowała o spotkaniu, które ma się odbyć 7.10.2010 r, w Galerii Pod Aniołem, na którym dr Jerzy Żebrak będzie promował swoją nową książkę – Zadziwienia. Na spotkaniu będzie wystawiona puszka, do której będą zbierane datki na rzecz Towarzystwa.

Poznański Oddział Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię zwrócił się do Towarzystwa z propozycją współpracy w ramach opieki nad chorymi którzy korzystają z portów. Pragną utworzyć placówkę, która pomagałaby chorym z portami w ich obsłudze, płukaniu heparyną, pozyskiwaniem igieł, itp. Prowadzą stronę internetową hemofilia.of.pl i wydają kwartalnik poświęcony problemie hemofilii. W rejonie Poznania mamy około 15 chorych, którzy mają założony port. Andrzej Pogorzelski uznał propozycję Stowarzyszenia za wartą zastanowienia. Ze strony Towarzystwa ewentualną współpracę będzie monitorował pan Józef Jaworski.

Na ręce doc. Henryka Mazurka wpłynęło zaproszenie do udziału w konferencji „Konkordia”, która odbędzie się 7.10.2010 r, w województwie warmińsko-mazurskim w Olsztynie. Konferencja ma wypracować zarysy współpracy pomiędzy organizacjami pozarządowymi a otaczającym środowiskiem. Konkordię tworzyć będą: debata, panele warsztatowe i strefa stoiskowa. Doc. Mazurek miałby wejść w skład grupy wypracowującej zasady współpracy organizacji pozarządowych z instytucjami naukowymi. Patronat nad Konkordią objął pan Jerzy Buzek, przewodniczący Parlamentu Europejskiego. Jej ambasadorami są m.in. pani Henryka Bochniarz prezydent polskiej konfederacji pracodawców prywatnych „Lewiatan” oraz pan poseł Janusz Cichoń. Doc. Mazurek zaproponował udział w konferencji przedstawicielom Towarzystwa. Pan Paduszyński zaproponował, aby w konferencji wziął udział Dyrektor Sekretariatu. Do pomysłu przychyliła się pani Prezes Dorota Hedwig.

Pan Robert Wydmański zaproponował oklejenie samochodu Toyota reklamami Towarzystwa. Obecnie samochód jest jeszcze użytkowany w ramach współpracy z PFRON’em. Po upływie 5 lat od jego zakupu, wszystkie prawa dotyczące jego użytkowania przejdą w całości na Towarzystwo i wtedy będziemy dysponować całą powierzchnią reklamową.

Prof. Jarosław Walkowiak zwrócił się do Towarzystwa z propozycją wspólnej organizacji Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy na terenie naszego kraju. Konferencja obejmowałaby spotkanie lekarzy i chorych skupionych w krajowych organizacjach. Po dyskusji zdecydowano, że Towarzystwo włączy się czynnie w organizację Konferencji.

Gabriel Paduszyński powiadomił zebranych, że wszystkie informacje przekazywane z Sekretariatu są na bieżąco zamieszczane na stronie internetowej. Pojawiają się okresowe problemy z odsłoną strony z adresu ptwm.org.pl. Z wyjaśnień informatyka, który opiekuje się naszą stroną na serwerze Instytutu, wynika, że w plikach serwera jest błąd, który okresowo nam dokucza. Problem zniknie po zainstalowaniu naszej strony na własnym serwerze. Do tego momentu należy używać alternatywnych adresów: ptwm.pl oraz oddychaj.pl.

Pan Piotr Majdzik przedstawił wyniki apelu jaki skierował wspólnie z Małgorzatą Lemańczyk do dorosłych chorych. Na apel odpowiedziało 10 osób. Mają już przygotowany plan pracy. Chcieliby, aby Zarząd Główny sprecyzował swoje oczekiwania wobec tej inicjatywy. Wstępnie Zarząd zaproponował, aby dorośli chorzy zajęli się poszukiwaniem sposobów zwiększenia wpływów finansowych na działalność statutową. Pani Agnieszka Wydmańska zwróciła uwagę na trudności leczenia dorosłych chorych w szpitalach na terenie Polski. Zaproponowała skatalogowanie tych miejsc i lobbowanie przez dorosłych chorych na rzecz wyeliminowania tych trudności. Andrzej Pogorzelski zaproponował, aby dorośli chorzy zastanowili się nad znalezieniem źródeł finansowania przyszłorocznego szkolenia dla chorych. Gabriel Paduszyński zaproponował, aby grupa inicjatywna zajęła się stworzeniem bazy polskich dorosłych chorych. Piotr Majdzik przedstawił wyniki rozmów z przedstawicielami dorosłych chorych z innych krajów i ich pomysły na pozyskiwanie środków finansowych dla swoich organizacji. Zaproponował pozyskanie do współpracy Polonii niemieckiej i belgijskiej. Wszystkie pomysły przekaże na ręce Dyrektora Sekretariatu.

Andrzej Pogorzelski przedstawił propozycję planu działania Zarządu Głównego na rok 2011.

Przewodniczący GKR – pan Artur Brzyski i członek GKR – pan Józef Jaworski ustalą skład komisji i termin inwentaryzacji majątku Towarzystwa.

Powstał problem z nabijaniem butli tlenowych. Do obecnej chwili butle były nabijane grzecznościowo. Jednak ta forma uzupełniania tlenu nie może być już kontynuowana. Koszt napełnienia butli w firmie „Linde gas” jest bardzo wysoki – 60zł za napełnienie butli 5L. Należy poszukać innej firmy, lub zwrócić się z pismem o udzielenie znacznego rabatu. Padła propozycja zwrócenia się do „Linde gas” o sponsorowanie napełniania butli dla „Wypożyczalni”.

Artur Leżański wraz z chorymi przygotowuje filmy instruktażowe o rehabilitacji i fizjoterapii oddechowej. Do końca października powinny zostać zmontowane i przygotowane do umieszczenia na stronie internetowej.

Sekretarz Towarzystwa