Zaproszenie na sesję PE poświęconą mukowiscydozie

Sz.P. Poseł Danuta Jazłowiecka
Parlement européen
Bât. Altiero Spinelli, 14E107
60, Rue Wiertz, B-1047 Bruxelles

 Szanowna Pani Poseł,

 W dniu 10 listopada 2010 w godzinach od 13.00 do 15.00 w Parlamencie Europejskim odbędzie się sesja poświęcona konieczności podjęcia działań na rzecz wyrównywania różnic w przeżywalności chorych na mukowiscydozę wynikających z ich dostępu do leczenia. W spotkaniu z europarlamentarzystami wezmą udział przedstawiciele 38 krajowych organizacji pozarządowych, towarzystw pacjentów i fundacji zrzeszonych w federacji CF Europe. Spotkanie to organizowane jest w ramach obchodów II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy.

W imieniu 1 300 polskich chorych oraz ich rodzin zrzeszonych Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą chcielibyśmy prosić Panią Poseł o wzięcie udziału w tym spotkaniu i poparcie nas w walce o poprawę organizacji warunków leczenia polskich chorych na mukowiscydozę.

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, na którą w Polsce choruje około 1 500 osób. Nie wynaleziono dotąd skutecznego leku na tę chorobę, jednakże dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz przeszczepom płuc w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do około 36 lat. Niestety, czas przeżycia Polskich chorych na mukowiscydozę jest dwukrotnie niższy - wynosi zaledwie 18 lat. Jednym z głównych problemów polskich chorych na mukowiscydozę, które mają znamienny wpływ na skrócenie ich czasu przeżycia, jest brak odpowiednich warunków leczenia w placówkach medycznych oraz ograniczony dostęp do leków i procedur ratujących życie.

Spotkanie w Parlamencie Europejskim jest jednym ze sposobów zwrócenia uwagi opinii publicznej oraz decydentów na nierówności w standardach opieki nad chorymi w krajach Europy i jednym z kroków w dążeniu do poprawy losu chorych z Europy Środkowo-Wschodniej. Dlatego obecność Pani Poseł na tym spotkaniu byłaby dla nas bardzo cennym wsparciem.
W załączeniu przesyłamy program spotkania oraz informacje na temat problemów chorych na mukowiscydozę w Polsce i w Europie.

Z poważaniem,
Andrzej Pogorzelski
Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

Załączniki:
1) Zaproszenie i program spotkania
2) Informacja o inicjatywach Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

Postulaty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
w sprawie poprawy warunków dostępu do leczenia dla chorych na mukowiscydozę w Polsce

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w ostatnim czasie zwracało się kilkukrotnie do Ministerstwa Zdrowia, Sejmu oraz Prezydenta RP w sprawie głównych problemów związanych z leczeniem chorych na mukowiscydozę w Polsce. Interweniowaliśmy w następujących sprawach:

1. Zapewnienie chorym na mukowiscydozę odpowiednich, izolacyjnych warunków leczenia, zgodnych ze światowymi standardami leczenia tej choroby zawartymi w Europejskich Standardach Leczenia Mukowiscydozy.

Odpowiednie warunki sanitarno-epidemiologiczne oraz izolacja chorych to jeden z najważniejszych czynników decydujących o jakości i długości życia naszych dzieci. W Polsce nie ma ani jednego oddziału, który spełniałby uznane w świecie standardy leczenia.
Mając świadomość, że zachowanie takich warunków we wszystkich działających obecnie w Polsce szpitalach jest niemożliwe, wskazaliśmy na możliwość stworzenia wyspecjalizowanego ośrodka spełniającego światowe wymogi leczenia mukowiscydozy w ramach remontu jednego z budynków Oddziału Terenowego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Wprawdzie dzięki unijnemu dofinansowaniu w przyszłym roku zostanie oddany do użytku nowy, wyremontowany oddział dla chorych z Mukowiscydozą, jednakże ze wglądu na małą liczbę pomieszczeń nadal nie będzie on spełniał międzynarodowych standardów izolacyjnego leczenia.
Widząc dramatyczną sytuację naszych chorych oraz brak zaangażowania naszego państwa w tę sprawę, postanowiliśmy sami jako Towarzystwo walczyć o godne życie i godną śmierć dla naszych dzieci. Jednakże problem zapewnienia prawidłowych warunków leczenia pozostaje nadal nierozwiązany.

2. Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę dożylnej antybiotykoterapii w warunkach domowych.

Ten sposób leczenia jest stosowany we wszystkich krajach tzw. wysokorozwiniętych. Jego podstawową zaletą jest unikanie zakażeń krzyżowych i ograniczenie czasu hospitalizacji z około 2 tygodni do jednego dnia. Ograniczenie czasu pobytu chorego w szpitalu w ramach dożylnej antybiotykoterapii domowej do kilku-kilkunastu godzin, wiąże się ze znaczącą redukcją kosztów leczenia ponoszonych dotychczas przez NFZ. Ponadto dożylne leczenie w domu pozwoliłoby naszym chorym prowadzić normalne życie rodzinne, a w przypadku dzieci, pozwoliłoby również na uniknięcie traumy związanej z pobytem w szpitalu.

3. Wykonywanie w Polsce przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę oraz poszerzenie dostępu do refundacji tego zabiegu za granicą

Przeszczep płuc to zabieg ratujący życie rutynowo stosowany w innych krajach u chorych na mukowiscydozę – np. w Belgii rocznie wykonuje się około 40 przeszczepów płuc. W Polsce nie wykonano dotychczas żadnego przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę, a dostęp do refundacji tej procedury za granicą przez Narodowy Fundusz Zdrowia jest bardzo ograniczony.
W przeszłości pozyskaliśmy sponsora, który pokrywał koszty takich operacji w ośrodku transplantacyjnym w Wiedniu, obecnie część zabiegów finansowana jest również przez NFZ. Dzięki temu uratowano już 15 polskich młodych ludzi, którzy bez przeszczepu płuc nie mieli szans na dalsze życie. Koszt takiego przeszczepu za granicą, to suma około 120 tysięcy euro.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą dąży do uruchomienia przeszczepów płuc w warunkach polskich. Biorąc jednak pod uwagę ogromne trudności w postaci zapewnienia odpowiedniego zaplecza lokalowego jaki i problemy w uzyskaniu organów (w Polsce rocznie pobiera się zaledwie około 15 płuc), niezbędne jest umożliwienie kontynuacji wykonywania tych zabiegów za granicą.