Mukowiscydoza? znam, rozumiem, pomagam

15.11.2010. Świadomość I: Istota mukowiscydozy

Dziś 15.11.2010r., rozpoczynamy kampanię świadomości mukowiscydozy.
Każdy dzień kampanii będzie nosił inne hasło. Chcielibyśmy, aby każde hasło było odbierane jako sygnał do pobudzenia naszej własnej świadomości. Nieważne, czy to będzie świadomość chorego, jego rodziny, lekarzy, polityków, czy innych obserwatorów tej kampanii. Ważne, aby po jej zakończeniu każdy, na pytanie co to jest mukowiscydoza?, mógł odpowiedzieć: Znam, Rozumiem, Pomagam!
W pierwszym dniu kampanii chcielibyśmy przekazać Wam podstawowe wiadomości o chorobie. Poznanie i zrozumienie jej istoty pozwoli Wam pojąć nasze problemy i ze zrozumieniem spojrzeć na nasze obawy i wątpliwości.

Co to za choroba?
Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących wśród ludzi rasy białej chorób genetycznych, oznacza to że nie można się nią zarazić. Dawniej znana była jako choroba „słonej skóry” i już w czasach średniowiecza w niemieckojęzycznych pismach można było znaleźć odniesienie tej przypadłości do wczesnego zgonu dziecka. Odpowiedzialność za wystąpienie mukowiscydozy ponosi gen zlokalizowany w siódmym chromosomie. Mutacja tego genu powoduje produkcję nieprawidłowego białka, którego zadaniem jest regulacja przepływu jonów chlorkowych przez komórki nabłonka.
Jak ją dziedziczymy?

Dziedziczenie mukowiscydozy odbywa się zgodnie z prawami Mendla. Jeśli nosicielami uszkodzonego genu są oboje rodzice, co czwarte ich dziecko może zachorować na mukowiscydozę, dwoje będzie nosicielami, a jedno może się urodzić zupełnie zdrowe. W przypadku, gdy nosicielem jest jedno z rodziców, a drugie jest zdrowe, wszystkie ich dzieci będą najprawdopodobniej nosicielami. Gdy jedno z rodziców choruje na mukowiscydozę, a drugie jest nosicielem, to istnieje duże prawdopodobieństwo, że połowa ich dzieci zachoruje, a druga połowa będzie nosicielami.
Jak się objawia?
Mukowiscydoza powoduje wytwarzanie w naszym organizmie gęstego i lepkiego śluzu. W ciele człowieka powstają różnego rodzaju wydzieliny: pot chłodzący skórę, soki trawienne uczestniczące w trawieniu pożywienia, wydzielina dróg oddechowych, pomagająca w usuwaniu cząstek pyłów wpadających tam wraz z wdychanym powietrzem.
Gęsty śluz zatyka drogi oddechowe, wywołując uporczywe infekcje. Postępująca blokada oskrzeli często prowadzi np. do zakażenia czy niewydolności oddechowej
Choroba dotyka również narządy układu pokarmowego – trzustkę i wątrobę; powoduje upośledzenie trawienia i wchłaniania, w rezultacie czego wolniej rośniemy i słabiej przybieramy na wadze.
Uszkodzeniu ulegają również gruczoły potowe, co skutkuje wydalaniem wraz z potem nadmiernych ilości sodu, chloru i potasu.
Lepki i gęsty śluz zatyka przewody żółciowe, następuje zastój żółci, co może prowadzić do marskości wątroby.
Mukowiscydoza prawie w 99 procentach jest przyczyną niepłodności mężczyzn, w mniejszym stopniu może przyczyniać się do niepłodności kobiet.
Zapamiętaj!

• Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Nie można się nią zarazić.
• Prawdopodobieństwo, że w rodzinie obarczonej wadliwym genem mukowiscydozy urodzi się chore dziecko wynosi 25%
• Narządy chorego, takie jak płuca, trzustka, wątroba, gruczoły potowe, produkują gęsty, lepki śluz, który powoduje utrzymywanie się w organizmie stanu zapalnego.
• W 99% mężczyźni są bezpłodni, kobiety mają duże szanse urodzić dziecko. 

16.11.2010. Świadomość II: Poznać, zrozumieć, to skutecznie walczyć
Mając solidne podstawy wiedzy o mukowiscydozie, można zacząć z nią walczyć, aby móc przeżyć jak najdłużej. Ale jak przeczytacie poniżej, mimo iż podstawowe zasady walki z chorobą są takie same pod każdą szerokością geograficzną, to efekty tej walki są zasadniczo różne.
Kiedy dowiadujemy się o chorobie?
Ponieważ mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, o długości życia decyduje przede wszystkim wczesne rozpoznanie oraz prawidłowe i systematyczne leczenie. W Europie Zachodniej chorobę wykrywa się już w okresie noworodkowym, w Polsce średnio w wieku 3-5 lat. Niestety zdarzają się częste przypadki bardzo późnego wykrycia choroby - w okresie młodzieńczym, a nawet w dorosłym życiu. W krajach zachodnich dzięki wczesnej diagnostyce i skutecznej terapii średnia przeżycia pacjentów wynosi 36 lat. W Polsce mieści się ona między 18 a 25 rokiem życia.
Dlaczego chorujemy i chorujemy, i wyzdrowieć nie możemy?
Otóż wszystkiemu winny jest właśnie śluz, który u nas jest gęsty i lepki. Takie środowisko sprzyja rozwojowi bakterii, a co za tym idzie – także zakażeniom. W odpowiedzi na stan zapalny zwiększa się produkcja białych ciałek krwi (leukocytów) wchodzących w skład układu obronnego. Walczące z infekcją białe krwinki giną, uwalniając do śluzu lepki DNA (kwas dezoksyrybonukleinowy). Tworzy się błędne koło, w którym nasila się zakażenie i zapalenie. Nawracające infekcje z kaszlem, gorączką, przyspieszonym oddechem oraz często towarzyszące im zapalenia płuc prowadzą do niewydolności oddechowej. Płuca ulegają zwłóknieniu. Zatykający przewody śluz prowadzi do uszkodzenia trzustki – narządu wydzielającego enzymy potrzebne do rozkładania pokarmów (węglowodanów, tłuszczów, białek) na substancje proste. Nieprawidłowe funkcjonowanie trzustki jest przyczyną zaburzeń trawienia. Pożywienie jest słabo wchłaniane, organizm niedożywiony, a jego wzrost i rozwój upośledzony. Pojawiają się cuchnące „tłuszczowe” stolce, wzmagają ruchy robaczkowe jelit, występuje biegunka. Wcześniej wspominaliśmy, że mukowiscydoza odpowiedzialna jest także za niepłodność u mężczyzn, u których występuje często nieprawidłowa budowa nasieniowodów, a gęsty śluz po prostu je blokuje. U kobiet występują zaburzenia cyklu miesięcznego, a gęsty śluz zatyka szyjkę macicy. Jednak ciąża u kobiet chorych na mukowiscydozę nie jest wykluczona, a przy zachowaniu dobrej czynności płuc chora matka ma duże szanse na urodzenie zdrowego dziecka.
Jak walczymy z mukowiscydozą?
Z tej choroby się nie wyrasta, należy więc znaleźć metody opanowania i spowolnienia jej postępów. Podstawową metodą walki jest usuwanie, gęstego, lepkiego śluzu z płuc i oskrzeli. Aby go skutecznie usunąć przyjmujemy leki, które powodują jego rozrzedzenie. Leki mogą mieć postać aerozolu lub tabletek. Następnie metodą oklepywania klatki piersiowej śluz odrywany jest od ścian oskrzeli. Śluz spływa do tchawicy, powodując odruch kaszlowy, po czym jest odpluwany. Starsi chorzy stosują do drenażu aparaty powodujące wprawianie w drgania klatkę piersiową. Ważnym elementem walki z chorobą jest utrzymywanie właściwego stanu odżywienia. Chorzy na mukowiscydozę potrzebują więcej kalorii niż zdrowi ludzie. Podstawową zasadą jest dostarczenie organizmowi wysokoenergetycznej diety, pokrywającej 120–150% dobowego zapotrzebowania kalorycznego. Zwiększona winna być również podaż witamin, szczególnie A, D, E i K. Większość z nas do każdego posiłku musi przyjmować wysokoskoncentrowane enzymy, wspomagające procesy trawienne. W celu zachowania równowagi elektrolitów w organizmie konieczne bywa, zwłaszcza w czasie upałów i gorączki, przyjmowanie zwiększonej ilości soli. Standardem leczenia są pobyty w szpitalu i przyjmowanie antybiotyków, które bardzo często są wprowadzane bezpośrednio do krwioobiegu.
Postęp
W latach siedemdziesiątych XX wieku większość chorych umierała w wieku dziecięcym. Postęp medycyny i wypracowanie nowych skutecznych metod leczniczych sprawiły, że średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wzrosła ponad dwukrotnie. Daleko nam jednak do najlepszych w Europie i na świecie.
Różnica
W krajach zachodnich dzięki wczesnej diagnostyce i skutecznej terapii średnia przeżycia pacjentów wynosi 36 lat. W Polsce mieści się ona między 18 a 25 rokiem życia.

Zapamiętaj!

• O jakości i długości życia chorego na mukowiscydozę decyduje wczesne rozpoznanie oraz prawidłowe i systematyczne leczenie.
• Średnia długość życia chorego w krajach zachodnich wynosi 36 lat. W Polsce 18.
• Podstawową metodą walki z chorobą jest rozrzedzanie i usuwanie z organizmu gęstego śluzu.
• Chorzy na stałe przyjmują wiele leków, witamin, a okresowo muszą przejść dożylną antybiotykoterapię w szpitalu.

17.11.2010. Świadomość III – Wiem ile kosztuje leczenie

W trzecim dniu kampanii porozmawiamy o pieniądzach. Od tego tematu nie da się uciec. Każdy z nas musi mieć świadomość wydatków na leczenie. I dobrze by było, aby tę świadomość mieli nie tylko ludzie chorzy.
Ktoś mógłby powiedzieć: żeby usunąć flegmę z dróg oddechowych, wiele nie potrzeba! Może i tak jest, kiedy jesteś zdrowy i tylko czasami złapiesz jakąś infekcję. Jednak gdy trzeba usunąć skutki stałego zalegania flegmy w płucach, to okaże się, że potrzeba wiele i jeszcze więcej, bo jak na razie medycyna jest bezsilna wobec bakterii mnożących się w naszych drogach oddechowych.
Ile kosztuje leczenie mukowiscydozy?
Ile zatem kosztuje usunięcie bakterii? Najdroższa jest szpitalna antybiotykoterapia. Koszt dwutygodniowego przyjmowania leków to około 3000 zł. A trzeba wam wiedzieć, że w ciągu roku możemy przebywać w szpitalu nawet 3-4 razy. A chorzy dorośli nawet do 6 razy. Koszty rocznego leczenia polskich chorych na mukowiscydozę można w przybliżeniu obliczyć: 3-4 x 3000= 9000-12 000 x 1500 chorych=13 500 000-18 000 000zł/rok.
Na szpitalu nasze leczenie się nie kończy. Leki, witaminy i odżywki musimy przyjmować systematycznie, codziennie przez całe życie. Część z nich jest dostępna nieodpłatnie, jednak za większość musimy zapłacić. Do leczenia doliczmy koszty dojazdów do lekarza pierwszego kontaktu, szpitala, kliniki, koszty rehabilitacji. Zatem łączny koszt miesięcznego domowego leczenia może wynieść nawet 1500 – 2000 zł. Tę część kosztów leczenia, chorzy i ich rodziny starają się pokryć z własnych środków i środków zebranych na subkontach w różnych fundacjach.
Najnowocześniejsze leki, które są stosowane przez chorych w innych krajach Unii są dla nas dostępne jedynie w ramach programów lekowych Narodowego Funduszu Zdrowia. Z tych programów korzystają tylko nieliczni z nas. Za szczęściarzy mogą uważać się też ci, którzy zostaną zakwalifikowani do badań klinicznych nad nowymi lekami.
Droga jest również rehabilitacja, a przede wszystkim sprzęt rehabilitacyjny. Część sprzętu rehabilitacyjnego można uzyskać w Wypożyczalni Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Ale za najnowocześniejsze urządzenia pomagające usuwać zalegającą wydzielinę trzeba zapłacić samemu. Kamizelka drenażowa kosztuje od 20 000zł wzwyż .
Dla chorych, którym nie pomagają już żadne leki, a bakterie zjadły wszystko co było zdrowe, jedynym ratunkiem jest wykonanie przeszczepu płuc. Ponieważ przeszczepy wykonuje się za granicą, koszty liczone są w Euro i wynoszą na chwilę obecną 120 000. Do kosztów tych trzeba doliczyć koszt opieki około przeszczepowej, czyli wizyty w ośrodku transplantacyjnym, badania, leki. Całość może wynieść nawet 150 000 Euro.

Zapamiętaj!

• Miesięczne leczenie chorego na mukowiscydozę kosztuje nawet kilka tysięcy złotych.
• Chory może przebywać w szpitalu nawet do 6 razy w ciągu roku.
• Koszt przeszczepu płuc wynosi 120 000 Euro. 

18.11.2010. Świadomość IV: Egzystencja boli
W czwartym dniu kampanii chcielibyśmy Wam opowiedzieć o niedogodnościach naszego życia. Pragniemy, aby było ich jak najmniej. Czy ich likwidacja zależy tylko od nas? Jeśli by tak było, już dawno zapomnielibyśmy czym jest ból egzystencji.
Człowiek zdrowy w czasie swojego życia nawet nie zauważa, że oddycha. Ta czynność jest tak czymś naturalnym, że przypomina sobie o niej dopiero w czasie przeziębienia. Dla chorego na mukowiscydozę największą niedogodnością jest ciągła walka o ten właśnie oddech. Ale tych niedogodności jest znacznie więcej…
Jak wygląda jeden dzień naszego życia?
Wszyscy zaczynamy dzień tak samo – od inhalacji i usunięcia zalegającej wydzieliny. Długość tego procesu uzależniona jest od ilości wydzieliny zalegającej w płucach, wieku pacjenta, jego zdolności do współpracy z fizjoterapeutą, a przede wszystkim od jego wytrzymałości fizycznej. Bo trzeba wam wiedzieć, że jest to proces bardzo wyczerpujący. Według specjalistów drenaż powinien być wykonywany 2–3 razy dziennie i trwać około 30 minut. W przerwach pomiędzy sesjami rehabilitacyjnymi staramy się normalnie żyć.
Niedogodności

• Zbyt mała świadomość mukowiscydozy w społeczeństwie sprawia, że wielu z nas czuje się skrępowanymi ciągłymi spojrzeniami i uwagami na temat naszego kaszlu, pochrząkiwania i częstych absencji w szkole i pracy. Nie znajdujemy zrozumienia dla naszych słabości i niedogodności związanych z chorobą. Nasi zdrowi rówieśnicy nie chcą przebywać w naszym otoczeniu z obawy przed zakażeniem. Tymczasem to oni, gdy są przeziębieni stanowią dla nas zagrożenie.
• Nie wszyscy nauczyciele, pracodawcy podchodzą ze zrozumieniem do naszych częstych absencji chorobowych. Ileż to razy słyszymy: „jak ty kaszlesz!? Idź do lekarza i wróć jak będziesz zdrowy!” Problem w tym, że wyzdrowieć nie możemy, a ten kaszel, tak nielubiany przez innych, dla nas jest nieodłącznym elementem walki z chorobą.
• Postępująca niewydolność oddechowa sprawia, że w pewnym momencie naszego życia musimy zdecydować się na nauczanie indywidualne, bądź rezygnację z pracy. Wyłączeni z życia, społeczeństwa często popadamy w depresję, zniechęcenie i rezygnację. Brak nam motywacji do walki z chorobą. Zapomnieni przez przyjaciół, jedyne oparcie znajdujemy w najbliższych. To ich motywacja i zaangażowanie sprawia, że podnosimy się do kolejnej bitwy.
• Kością w gardle staje nam również nasze własne państwo, kiedy stojąc przed komisją lekarską słyszymy z ust orzeczników: „Chory, ale renta się nie należy”. No tak! - ręce są, nogi są, ruszają się, usta wyrażają oburzenie – okaz zdrowia!!! Orzecznicy zapominają jednak, że nas zabija to, co na zewnątrz niewidoczne.
• Przychodzi taki moment w naszym życiu, że choroba nas unieruchamia, a przejście kilku kroków można porównać z wysiłkiem, jaki zdrowy człowiek wkłada w zdobycie szczytu górskiego. Wtedy, jedynym naszym zajęciem jest oddychanie i oczekiwanie na przeszczep, albo na …….
• W Polsce nie ma szpitala, w którym moglibyśmy bezpiecznie się leczyć i który spełniałby światowe standardy leczenia mukowiscydozy. Żaden szpital nie jest przygotowany na pełną izolację chorych, a tylko w takich warunkach możliwe jest skuteczne i szybkie leczenie. Często chorzy, zwłaszcza chorzy dorośli leżą na ogólnych salach. Co prawda na jednej sali nie może przebywać dwóch chorych na mukowiscydozę, ale przecież inni chorzy też nie znaleźli się w szpitalu bez przyczyny. Lekarze prowadzący starają się umieszczać nas w izolatkach, ale ich ilość jest przecież ograniczona.
• W krajach Europy zachodniej bardzo popularna jest metoda domowego przyjmowania antybiotyków w formie dożylnej, co znacznie wpływa na zmniejszenie kosztów pobytu w szpitalu. Niestety i tu brak jest przyjaznych nam przepisów i dobrej woli decydentów.
• Wszystkie przeszczepy płuc jak dotąd zostały wykonane poza granicami Polski. Zatem na najważniejszy dla nas zabieg trzeba udać się nawet kilka tysięcy kilometrów.

Zapamiętaj!

• Chorzy na mukowiscydozę poddają się obowiązkowej, codziennej, wielokrotnej rehabilitacji.
• Z biegiem czasu choroba wyklucza chorych z życia towarzyskiego i społecznego.
• Osamotnienie, rezygnacja, apatia, depresja są przyczyną szybszego postępu choroby.
• W Polsce nie ma szpitala spełniającego światowe standardy opieki i leczenia mukowiscydozy.
• W Polsce niedostępne jest domowe leczenie dożylne. 

19.11.2010. Świadomość V– Znam, rozumiem , pomagam
Jest wiele instytucji, fundacji, osób prywatnych i wolontariuszy, którzy wspomagają nas w walce z chorobą. Warto mieć świadomość ich obecności. To ich wiedza o chorobie i rozumienie naszych potrzeb sprawiają, że nam pomagają.
Bez pomocy innych, trudno jest nam w miarę normalnie żyć. Świadomość skutków tej choroby jest dla nas wystarczająco dużym obciążeniem, dlatego z radością przyjmujemy każdą pomoc. Jesteśmy za nią wdzięczni, niezależnie od tego, kto nam ją oferuje.
Kto i jak nam pomaga?
W roku 1987 nasi rodzice i lekarze założyli Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) i rozpoczęli walkę o lepsze jutro chorych dzieci. Z czasem Stowarzyszenie niosło coraz większą i różnorodną pomoc. Obecnie możemy liczyć na fachowe szkolenia, niezbędne do skutecznej walki z chorobą, fachową literaturę, pomoc w zakupie leków i odżywek, bezpłatne wypożyczenie sprzętu rehabilitacyjnego, pomoc lekarską, socjalną, psychologiczną, na subkontach możemy gromadzić środki na leczenie, rehabilitację i opiekę poprzeszczepową. Ale Stowarzyszenie to przede wszystkim nasz głos na arenie krajowej i międzynarodowej o lepsze jutro polskich chorych na mukowiscydozę.
Staraniem PTWM i pani Karleen De Rijcke, Prezes Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy oraz dzięki przychylności śp. prof. Zbigniewa Religi udało się wpisać na listę leków refundowanych Kolistynę – lek spowalniający postęp zakażeń bakteryjnych w płucach, którego zakup przekraczał możliwości finansowe rodzin.
Towarzystwo przetarło chorym drogę do wykonywania przeszczepów płuc. Sponsor pozyskany przez Dorotę Hedwig – Prezes PTWM, sfinansował 12 przeszczepów.
Pomoc niosą nam lekarze na co dzień zajmujący się problematyką choroby, zrzeszeni w Polskim Towarzystwie Mukowiscydozy.
Możemy też liczyć na inne fundacje, firmy, osoby prywatne i wolontariuszy.
Jak pomaga nam Państwo Polskie?
Pomoc naszego państwa wynika z przepisów ustawowych. Możemy liczyć na refundacje tylko niektórych leków stosowanych w leczeniu mukowiscydozy.
Opieka szpitalna jest wyceniona wg punktowej wyceny procedur medycznych. Nie możemy zatem liczyć na droższe, niestandardowe leczenie, które w niektórych sytuacjach jest niezbędne dla ratowania życia. Na uwagę zasługuje fakt, że do 1 lipca 2008 roku wycena punktowa hospitalizacji chorego na mukowiscydozę wynosiła 800 punktów, co przy ówczesnej średniej cenie punktu wynoszącej 10 zł dawało kwotę 8000zł, natomiast po 1 lipca 2008 roku hospitalizacja chorych poniżej 18 roku życia wyceniona została na 125 punktów, co przy obecnej stawce 48 zł za punkt daje kwotę 6000zł. Leczenie dorosłego chorego na mukowiscydozę zostało wycenione na 36 punktów co daje kwotę 1728 zł!!!
Dopiero w 2010 roku, po blisko trzyletnim finansowaniu transplantacji płuc przez sponsorów, Narodowy Fundusz Zdrowia przejął finansowanie przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę, Wszystkie operacje zostały przeprowadzone poza granicami naszego państwa.
Leczymy się w polskich szpitalach, ale żaden z nich nie spełnia standardów opieki w mukowiscydozie.

Jak pomagają w innych krajach?
W większości krajów europejskich, w tym w państwach włączonych do wspólnoty z dawnego bloku wschodniego, chory na mukowiscydozę może liczyć na kompleksową opiekę lekarsko-pielęgniarską. W skład grupy wchodzi lekarz, pielęgniarka, rehabilitant, psycholog, pracownik socjalny. Badania przeprowadzane są w pełnej izolacji. W wysokorozwiniętych krajach Unii leki dla chorych na mukowiscydozę są w pełni refundowane. Refundacji podlegają nawet tak drogie leki jak np. Tobi, które jest refundowane nawet w Czechach i na Słowacji. Przeszczep płuc jest standardową metodą leczenia. Dla przykładu w Belgii wykonuje się około 40 transplantacji rocznie.

Zapamiętaj!

• Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą pomaga osobom chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom.
• Chorzy mogą liczyć na pomoc wielu fundacji i ludzi dobrej woli.
• W Polsce tylko część leków jest refundowana, za resztę leków chory musi zapłacić.
• Przeszczep płuc jest standardową metodą leczenia chorych na mukowiscydozę w innych krajach Unii Europejskiej.

20.11.2010. Świadomość VI: Świadomość statystyczna

Dzisiaj za komentarz niech posłużą liczby:

• W Europie żyje ponad 40 000 chorych na mukowiscydozę.
• Nosicielem (zwykle nieświadomym) nieprawidłowego genu jest co 25 Polak, a jedno na 2 500 dzieci rodzi się z mukowiscydozą.
• W Polsce jest około 1 500 osób chorych na mukowiscydozę.
  • 30% z tej liczby to chorzy dorośli.
• Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Niektórzy pacjenci mają więcej kłopotów z płucami inni z układem pokarmowym; każdy pacjent choruje inaczej.
  • 100% chorych cierpi na przewlekłą chorobę płuc
  • 80 % chorych cierpi na niewydolność trzustki.
  • 50 % ma wysoki poziom cukru we krwi.
  • 30 % ma za niską wagę i wzrost,
  • 5% ma marskość wątroby
• 19 polskich chorych na mukowiscydozę przeszło operację przeszczepu płuc.
  • 12 przeszczepów sfinansowali Anita i Przemysław Sztuczkowscy
  • 6 sfinansował NFZ
  • 1 hiszpański system ochrony zdrowia
• Wszystkie przeszczepy odbyły się poza granicami Polski.
  • 17 w Wiedniu
  • 1 w Madrycie
  • 1 w Paryżu
• 16 chorych nadal żyje.
• Najczęstszą przyczyną śmierci chorych jest niewydolność oddechowa.

Czy wiesz, że:
Prawdopodobnie Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę? Kompozytor miewał częste zapalenia płuc, męczący kaszel z odpluwaniem gęstej wydzieliny, biegunki, był słaby fizycznie. Nigdy nie doczekał się potomstwa, mimo że nie unikał kontaktów z kobietami. Na genetyczne podłoże tej choroby wskazywałyby kłopoty z płucami jego młodszej siostry, która zmarła w wieku 14 lat.

21.11.2010. Świadomość VII:
Jestem świadomy – jestem odpowiedzialny, to ostatnie hasło naszej kampanii.
Przykładów na powiązanie dwóch składników tego hasła, czyli świadomości i odpowiedzialności jest wiele. Ot choćby takie: kierowca świadomy zagrożeń na drodze, to kierowca odpowiedzialny za siebie i innych uczestników ruchu, lekarz świadomy swojego powołania, to lekarz odpowiedzialny za pacjentów, polityk świadomy swojej misji, to polityk odpowiedzialny za swoich wyborców, świadomy rodzic, to rodzic odpowiedzialny za swoje dzieci, itp., itd.
Dziś chcemy do tego dodać:

1. Chory na mukowiscydozę świadomy swojej choroby, to chory odpowiedzialny za proces leczenia.
2. Rząd świadomy czym jest mukowiscydoza to rząd dbający o chorych, ich leczenie, leki i zabezpieczenie socjalne.

Czy chory na mukowiscydozę jest świadomy swojej choroby?
Z pełną odpowiedzialnością odpowiadamy: Od pierwszej chwili rozpoznania, świadomość skutków choroby towarzyszy mu przez całe życie, a leczenie staje się priorytetem.
Czy Rząd jest świadomy czym jest mukowiscydoza?
Z grzeczności nie odpowiemy na to pytanie. Za to postawimy więcej pytań.
Kiedy w Polsce leki stosowane w leczeniu mukowiscydozy będą w pełni refundowane?
Kiedy będzie stosowana domowa antybiotykoterapia dożylna?
Kiedy w Polsce będą wykonywane przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę?
Kiedy w szpitalach zostaną wprowadzone izolacyjne metody leczenia zgodne ze światowymi standardami leczenia mukowiscydozy?
Kiedy powstanie Centrum Leczenia Mukowiscydozy?
Kiedy chorzy zostaną uwolnieni od zgubnych decyzji komisji lekarskich?
Kiedy chorzy i ich rodziny zostaną objęci opieką socjalną?

Europejska Kampania Świadomości Mukowiscydozy wzywa państwa narodowe do zniesienia wszelkich barier i przeszkód blokujących równy dostęp do podstawowych standardów leczenia chorych na mukowiscydozę. My stawiając powyższe pytania pokazujemy jak wiele jest jeszcze do zrobienia, aby zniwelować różnice w dostępie do leków i leczenia pomiędzy Polską i Europą. Rozumiemy, że nie od razu wszystko da się zrobić, ale świadomi tych różnic będziemy z determinacją przypominać o odpowiedzialności rządzących za chorych na mukowiscydozę – obywateli Polski.

Niech słowa: Znam, Rozumiem, Pomagam, będące odpowiedzią na pytanie: czy znasz mukowiscydozę?, nie będą pustym sloganem, ale motorem przeobrażającym naszą rzeczywistość.