XXIV Szkolenie PTWM dla opiekunów chorych na mukowiscydozę – Falenty 2011

Gabriel Paduszyński

XXIV szkolenie PTWM dla opiekunów chorych i chorych dorosłych, organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, odbyło się pod patronatem honorowym Prezydent Warszawy Hanny Gronkiewicz-Waltz oraz Prezesa Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ks. Arkadiusza Nowaka.

Podczas szkolenia mieliśmy okazję wysłuchać szeregu interesujących wykładów. Zaprezentowali się również wystawcy sprzętu rehabilitacyjnego, fundacje pomagające chorym oraz producenci odżywek. W trakcie szkolenia odbywały się warsztaty fizjoterapeutyczne, żywieniowe, obsługi i podstaw działania portu naczyniowego oraz warsztaty inhalacyjne firmy Horn Wellness Group.

Ponieważ mukowiscydoza jest schorzeniem bardzo złożonym, zatem spektrum wykładów było bardzo szerokie, od tematów ściśle związanych z rehabilitacją i leczeniem jednostki podstawowej, aż do tematów związanych z chorobami współistniejącymi w mukowiscydozie. I tak do pierwszej grupy zaliczyć niewątpliwie należy wykłady:

• dr Teresy Orlik o nowoczesnych poglądach na temat drenażu grawitacyjnego (ułożeniowego),
• współczesne koncepcje leczenia mukowiscydozy ze szczególnym uwzględnieniem naprawy defektu CFTR, zaprezentowane przez Kamilę Czerską z firmy Genomed SA z Warszawy,
• podstawy suplementacji witaminowej w leczeniu chorych na mukowiscydozę, przedstawione przez prof. Jarosława Walkowiaka,
• tlenoterapię, omówioną przez dr Wojciecha Skorupę.

Z tą grupa tematyczną związane były także wykłady specjalistów z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju:

• Marii Wacławik, która przybliżyła podstawy spirometrii,
• Bożeny Pustułki, zwracającej uwagę na zasady bezpiecznego pobytu w szpitalu i odpowiedzialności personelu medycznego a przede wszystkim chorych za przestrzeganie tychże zasad,
• Danuty Buksy, która dokonała porównania trzech najnowocześniejszych urządzeń stosowanych w drenażu oskrzeli - The Vest, Alfa 200, Cough assist (asystor kaszlu) oraz
• Lidii Pawlik, która swoim wykładem udowodniła wyższość portu naczyniowego nad zwykłym wenflonem.

Spośród chorób współistniejących z mukowiscydozą omówione zostały problemy związane z:

• niepłodnością, szczególnie męskiej części populacji, które przedstawił Jan Karol Wolski z Przychodni Lekarskiej „nOvum”,
• osteoporozą i jej profilaktyką, zaprezentowane przez Małgorzatę Olszowiec-Chlebną z Łodzi,
• zaburzeniami czynności nerek, przedstawione przez dra Michała Ciszka z Kliniki Immunologii i Chorób Wewnętrznych w Warszawie,
• niedożywieniem – w tej grupie problemów mogliśmy się zapoznać z podstawami żywienia omówionymi przez Monikę Mielus z Instytutu Matki i Dziecka oraz dożołądkowym leczeniem żywieniowym chorych na mukowiscydozę zaprezentowanym przez panie Agnieszkę Szlagatys- Sidorkiewicz i Annę Borkowską z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci UM w Gdańsku.

O tym dlaczego tak trudno leczy się mukowiscydozę i jakie największe przeszkody mają do pokonania leki mówiła dr Dorota Sands, na co dzień pracująca w Klinice Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jedynym wykładem o charakterze psychologicznym był wykład Renaty Zubrzyckiej z Zakładu Socjopedagogiki Specjalnej UMCS w Lublinie zatytułowany „Psychopedagogiczne aspekty mukowiscydozy u dzieci”. Pani Violetta Gacek, pracownik socjalny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą zapoznała uczestników szkolenia z formami pomocy oferowanej chorym i ich rodzinom przez różne organizacje rządowe i pozarządowe. Mogliśmy się dowiedzieć o jakie świadczenia mogą ubiegać się chorzy i ich opiekunowie oraz jakie dokumenty należy załączyć przy ubieganiu się o pomoc.

Omówienie, choćby krótkie, poszczególnych wykładów jest bardzo trudne i na pewno nie zaspokoiłoby ciekawości czytających, zatem należy mieć nadzieję, że wykładowcy zechcą przedstawić swoje spostrzeżenia na łamach „Mukowiscydozy”.

Składamy serdeczne podziękowania dla wszystkich wykładowców, pracowników sekretariatu i wolontariuszy, którzy pracowali przy organizacji szkolenia. Dziękujemy członkom honorowym PTWM za aktywny udział w wykładach i warsztatach oraz podczas obsługi Walnego Zebrania oraz tym osobom, które na czas poinformowały nas o rezygnacji z udziału, dzięki czemu udało nam się zakwalifikować wiele osób z listy rezerwowej.

Dziękujemy również: księdzu prałatowi Maciejowi Cholewie, proboszczowi parafii z Raszyna za odprawienie mszy w intencji chorych na mukowiscydozę, pracownikom Centrum Konferencyjnego Falenty i firmie organizującej transport za miłą i profesjonalną współpracę, firmom z branży farmaceutycznej i medycznej, które uczestniczyły w szkoleniu przekazując uczestnikom cenne informacje na temat sprzętu, leczenia żywieniowego i profilaktyki w mukowiscydozie, Izbie Celnej z Katowic i wszystkim firmom prywatnym, które przekazały dary rzeczowe dla uczestników.