V ZEBRANIE ZARZĄDU GŁÓWNEGO PTWM IX KADENCJI

Obecni na spotkaniu:
Członkowie Zarządu Głównego:

• Dorota Hedwig
• Andrzej Pogorzelski
• Monika Paduszyńska
• Maria Gwadera
• Anna Kobyłecka
• Paweł Piwecki

Główna Komisja Rewizyjna:

• Artur Brzyski
• Józef Jaworski
• Piotr Majdzik

Pracownicy Sekretariatu:

• Anna Skoczylas-Ligocka

Goście:

• Maciej Konkol
• Gabriel Paduszyński.

Pani Prezes Dorota Hedwig przywitała uczestników zebrania i poprosiła Panią Dyrektor Annę Skoczylas-Ligocką o poprowadzenie obrad.
CZĘŚĆ I – sprawozdania
1) Pomoc finansowa.
Pan Andrzej Pogorzelski przedstawił sprawozdanie z udzielonej pomocy finansowej dla chorych. W okresie od listopada do dnia zebrania udzielono wsparcia 51 chorym na kwotę ok. 50 tys. zł, było to dofinansowanie do zakupu leków, również po wyczerpaniu środków zgromadzonych na subkontach przez podopiecznych. Żadna prośba nie została odrzucona. Pan Brzyski złożył zapytanie czy przy udzielaniu pomocy chorym weryfikujemy spełnianie obowiązku opłaty składki przez naszych podopiecznych. Pan Pogorzelski odpowiedział, że jako organizacja pożytku publicznego nie mamy prawa odmówić pomocy, nawet osobom niepłacącym składki. Nasz statut nie przewiduje udzielania pomocy tylko członkom Towarzystwa, obliguje nas do tego ustawa o OPP.

2) Działalność wypożyczalni.
W imieniu p. Violetty Gacek sprawozdanie z funkcjonowania wypożyczalni przedstawił pan Pogorzelski. Z pomocy wypożyczalni od listopada do marca skorzystało 69 osób, wydano 93 szt. sprzętu, obecnie ze względu na braki w sprzęcie jest sporo wniosków oczekujących na realizacje, m.in. na trampoliny, rowery treningowe, kliny, piłki, nasadki do oklepywania, pulsoksymetry, Pari PEP system II, ssaki, koncentratory przenośne. Pani Gacek złożyła zapytanie do ZG w sprawie dalszej kontynuacji wysyłki ankiet ewaluacyjnych do podopiecznych. P. Dyrektor sprawdzi warunki umowy z PFRON-em, jeżeli w umowie nie będzie zapisu o konieczności prowadzenia ankiet ewaluacyjnych to zawieszamy konieczność kontynuacji ich wysyłki. Zaproponowano złożenie wniosków do sponsorów o dofinansowanie zakupu potrzebnego sprzętu, na który wpłynęły wnioski o wypożyczenie – zajmie się tym p. Dyrektor.

3) Nowotarski Dzień Wolontariusza.
PTWM zgłosiło do regionalnego konkursu p. Dorotę Hedwig, która w wyniku oddanych głosów otrzymała wyróżnienie. W dniu 6 grudnia zostały wręczone nagrody i wyróżnienia dla uczestników, podczas finału PTWM zorganizowało stoisko, nakręcono film z udziałem p. Doroty, oraz Towarzystwo zostało wpisane do katalogu organizacji pozarządowych działających na terenie powiatu nowotarskiego. Pani Mariola Gwadera zaproponowała skontaktowanie się ze studentami, którzy chętnie uczestniczą w akcjach wolontariackich,
aby promować naszą działalność.

4) Liderzy Medycyny Sukces Roku 2010.
Z inicjatywy p. A Pogorzelskiego w dniu 15 grudnia 2010 r. zostało wysłane zgłoszenie PTWM do konkursu wydawnictwa Termedia – Liderzy Medycyny Sukces Roku 2010 w kategorii – działalność charytatywna. Nasze Towarzystwo uzyskało wyróżnienie, które podczas uroczystej gali w dniu 24 stycznia 2011 r. odebrała p. Anna Kobyłecka.

5) Działalność lobbingowa.
W grudniu 2010 r. wysłano wspólnie z PTM pismo podpisane przez prof. Walkowiaka skierowane do Sejmowej Komisji Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia oraz Prezydenta Rzeczypospolitej dot. ponowienia prośby o ustalenie terminu spotkania w sprawie dostosowania warunków szpitalnego leczenia chorych na mukowiscydozę do standardów europejskich, dostępność do leków, odżywek i suplementów diety, jakie są bezpłatnie dostępne dla chorych na mukowiscydozę w Europie Zachodniej, stosowanie domowej antybiotykoterapii dożylnej oraz poszerzenie dostępu do przeszczepów płuc w ośrodkach zagranicznych. Zaproponowano nam spotkanie w dniu 8 lutego 2011r. Na spotkaniu p. Dorota Hedwig przedstawiła w formie prezentacji analizę naszych potrzeb oraz propozycję rozwiązań. Dr Pogorzelski przygotował projekt programu domowej antybiotykoterapii dożylnej. Podczas spotkania ustalono skierowanie korespondencji dot. antybiotyków do Departamentu Polityki Lekowej, oraz w sprawie warunków leczenia na oddziałach do Departamentu Organizacji Opieki Zdrowotnej. Zaproponowano nam rozwiązanie, w którym standard leczenia chorych przez nas pożądany byłby wyżej wyceniany przez MZ, warunki zostałyby wpisane do rozporządzenia MZ w sprawie warunków leczenia na oddziałach z propozycją wyższej wyceny punktowej, zmobilizuje to ordynatorów oddziałów zajmujących się chorymi na mukowiscydozę do poprawy warunków ich leczenia.

6) Konferencja Św. Kamila.
W dniu 10-11 lutego 2011 r. odbyła się Konferencja Św. Kamila, w której uczestnikiem była p. Prezes Dorota Hedwig. Pani Dorota przeprowadziła rozmowy z Minister Zdrowia p. Ewą Kopacz, Prezesem NFZ Jackiem Paszkiewiczem, prof. Kazimierzem Roszkowskim-Śliżem z IGICHP, w sprawie warunków leczenia chorych dorosłych w Warszawie, jak również nawiązała kontakt z Panią Prezydentową Anną Komorowską. Pani Dorocie udało spotkać się z księdzem Arkadiuszem Nowakiem w sprawie pomocy chorym leczonym w Instytucie w Warszawie.

7) Leczenie dorosłych chorych w Rabce.
Zostało wystosowane pismo w sprawie chorych dorosłych z innych województw leczonych w Instytucie w Rabce, którym NFZ utrudnia leczenie. NFZ nie wyraża zgody na leczenie nowych pacjentów po 18 r.ż., którzy pierwszy raz przyjeżdżają na leczenie do Instytutu. Jeżeli pacjent jest leczony na oddziale, to koszt leczenia zostaje zwrócony dopiero po złożeniu pisemnego wniosku lekarza do NFZ. Wiąże się to z dużym obciążeniem finansowym szpitala, oraz z problemem dostępu do leczenia dla chorych. Czekamy na odpowiedź na nasze pismo.

8) Sprawozdanie z prac sekretariatu PTWM.
P. Dyrektor przedstawiła sprawozdanie z prac sekretariatu od ostatniego zebrania. Złożono projekty, wnioski o dofinansowanie naszej działalności do: „Reklamy Dzieciom” o dofinansowanie rehabilitacji chorych, odżywienia i pomocy psychologicznej, „Fundacji Kronenberga” – warsztaty psychologiczne i rehabilitacyjne, do Funduszu Inicjatyw Obywatelskich – dwuletni projekt infolinii, Fundacji Orange również projekt infolinia, Fundacji Nutricia – projekt warsztaty żywieniowe podczas konferencji w Falentach, do PFRON-u przygotowywane są wnioski o dofinansowanie infolinii, czasopisma „Mukowiscydoza”, szkolenie w Falentach, prowadzenie placówki poradnictwa. Otrzymaliśmy dotację celową od Roche do infolinii, do warsztatów dla opiekunów chorych na mukowiscydozę, oraz zaproponowali nam projekt szkoleń psychologicznych dla fizjoterapeutów.
W dn. 9.02.2011 GIODO wystosował do PTWM pismo uznające zalecenia pokontrolne za wykonane. W ramach realizacji zaleceń GIODO dn. 31.12.2010 wysłano informację o działaniach podjętych przez PTWM w celu realizacji decyzji:

- podpisano umowę powierzenia przetwarzania danych osobowych z firmą Serweradmin, zakupiono serwer, łącze internetowe do obsługi bazy danych,
- zabezpieczenie dostępu do serwera - po konsultacjach z GIODO zlecono zakup szafy serwerowej, która ze względu na wzmocnienie drzwi została umieszczona w pomieszczeniu księgowości,
- wprowadzono zmiany oprogramowania bazy danych i bazy internetowej – wymuszanie zmian haseł co 30 dni, identyfikatory użytkowników wprowadzających dane do systemu, wprowadzenie daty pierwszego wprowadzenia do sytemu, szyfrowane przesyłanie danych,
- zgłoszono do GIODO zbiory danych beneficjentów nie będących członkami PTWM – baza beneficjentów i baza internetowa subkont,
- uzupełnienie dokumentów „Polityka bezpieczeństwa” „Instrukcja administrowania siecią” – opis struktury danych wpisany wg nowego programu bazowego.

W dn. 17 stycznia przekazano do archiwizacji przez profesjonalną archiwistkę dokumentację PTWM z lat 1987-2009, z której została utworzona składnica akt obejmująca 2 spisy: PTWM oraz PTWM Oddziały Terenowe. W trakcie archiwizacji wydzielono część dokumentacji księgowej do likwidacji.

9)Akcja 1%
Przygotowano materiały reklamowe o 1% na rzecz PTWM w formie ulotek B5, plakatów A3. Zamiast kalendarzyka przygotowano wizytówki z danymi Towarzystwa, naklejki na samochód, materiały pomocowe dla beneficjentów z możliwością personalizacji w wersji elektronicznej, cieszące się dużym powodzeniem wśród naszych podopiecznych, materiały promocyjne w wersji elektronicznej do wydruku i przesyłania w internecie, prezentacja multimedialna, banner promujących akcje 1%, program firmy PIT FORMAT do rozliczania podatku dochodowego z zablokowanym KRS. Dystrybucją materiałów promocyjnych zajmuje się p. Monika Gronkiewicz wraz z wolontariuszami.
Wpłynął wniosek ks. Opolskiego w sprawie umożliwienia beneficjentom odpłatnego zamawiania wersji z zablokowanym celem szczegółowym. Niestety nie możemy przychylić się do wniosku ks. Opolskiego. Ustalono umieszczenie informacji o możliwości takiego rozwiązania i indywidualnych kontaktów z wydawcą programu.

10)Działalność PR
Przeprowadzono wstępne rozmowy w sprawie pozyskania ambasadora dla naszego Towarzystwa - pani Justyny Kowalczyk, uzyskano kontakt przez wolontariuszkę. Przygotowano komunikat prasowy dot. przeszczepów płuc, który rozesłano do serwisów branżowych, umieściliśmy komunikat dot. problemów chorych na mukowiscydozę w serwisach prasowych i telewizyjnych, dzięki kontaktom nawiązanym podczas Konferencji Św. Kamila przez p. Dorotę Hedwig z Pawłem Walewskim z Tygodnika „Polityka”, Moniką Zalewską z Telewizji Polsat, Małgorzatą Kownacką z Polskiego Radia Programu I. Pan Piotr Majdzik zwrócił uwagę, że jesteśmy organizacją prężnie działającą, ale nie umiemy dobrze się wypromować. Istnieje konieczność przeprowadzenia konkretnych działań i pomysłów, aby nasza organizacja była bardziej widoczna i jednoznacznie kojarzona. Pani Anna Skoczylas-Ligocka zaproponowała przeprowadzenie rozeznania w sprawie rebrandingu, powierzenia zadania profesjonalnej agencji kreatywnej.
We współpracy z firmą Roche został wydany kalendarz na 2011 r. PTWM pomogło wytypować osoby do sesji fotograficznej, uczestnicy sesji podpisali umowy o wykorzystaniu wizerunku. Kalendarz rozesłano do darczyńców, polityków, firm współpracujących

11)Konferencja Nowe Płuca i warsztaty psychologiczne.
W dniu 15 stycznia b.r. w Poznaniu odbyły się warsztaty psychologiczne z udziałem ok.
50 osób i konferencja poświęcona przeszczepom płuc zorganizowane przez pp. Jadwigę Jedlińską i Józefa Jaworskiego. Wydano i rozesłano komunikat prasowy, zamieszczono komunikaty na stronie internetowej i na Facebooku. Dotychczas zrealizowano warsztaty 15 stycznia i 19 lutego, realizowane są warsztaty 19 marca.
Mimo naszych starań nie udało się zorganizować wystawy o mukowiscydozie w Sejmie – odmowa marszałka. W trakcie korekty jest broszura o przeszczepach „O spełnionych nadziejach”, p. Dorota. Hedwig zgromadziła aktualizacje wspomnień chorych po przeszczepie, planowane wydanie w kwietniu.

12)Oddział PTWM w Gdańsku.
Pan Maciej Konkol przedstawił sprawozdanie z działalności oddziału w Gdańsku. W czasie okresu przedświątecznego przygotowali paczki świąteczne dla podopiecznych, w lutym zorganizowali akcję promocyjną Towarzystwa i zbiórki 1% w Centrum Handlowym Manhattan, oraz przedstawienia w formie rozmowy z lekarzem, rehabilitantem. W dniu 9 kwietnia planują Walne Zebranie Oddziału połączone z promocją Towarzystwa i akcji 1%. Współpracują z portalami internetowymi dzięki którym umieszczają swoje banery z informacją o oddziale, umieszczają swoje banery za stronach firm, marketów po uzyskaniu ich zgody. Trudno dotrzeć im do osób, które mieszkają daleko od oddziału, nie mają z nimi właściwie żadnego kontaktu i nie wiedzą, jak ich zmotywować do działania. Udało im się zorganizować małe biuro. Pan Maciej Konkol zwrócił się z prośbą o pomoc w wyszkoleniu ich pracownicy w pracach związanych z działalnością biura, obiegu dokumentów itp. prac biurowych. Pan Jaworski zaproponował przeprowadzenie szkolenia w sprawie regulaminów wewnętrznych funkcjonujących w biurach. Zarząd przychylił się do prośby i ustalono telefoniczne wyznaczenie terminu przyjazdu pracownicy z Gdańska. Pan Jaworski zalecił, aby oddział uaktualnił swoje dokumenty regulaminów wewnętrznych Komisji Rewizyjnej, oraz sprawdził poprawienie dokumentów rejestracyjnych.

13)Grupa Wsparcia z Bydgoszczy.
Pan Piotr Piwecki przedstawił sprawozdanie z działalności grupy wsparcia z Bydgoszczy. Przeprowadzili spotkanie mikołajkowe, przy udziale PTWM przygotowali paczki dla dzieci, rozpoczęli przygotowania do turnusu rehabilitacyjnego w Borównie, planują zorganizowanie dyżurów informacyjnych raz w tygodniu, powołanie społecznego Zarządu, z podziałem obowiązków organizacyjnych. Starają się propagować akcję 1% nie tylko dla siebie, ale również na rzecz Towarzystwa.

Pan Jaworski poinformował o akcji walki z wykluczeniem cyfrowym, w związku z tym zaproponował przygotowanie projektu do funduszy unijnych w sprawie wyposażenia w komputery osoby chore wraz z bezprzewodowym łączem internetowym. Pani Dorota Hedwig zaproponowała przeprowadzenie szkolenia wolontariuszy w terenie, województwie, którzy dotarliby do rodzin niezaradnych życiowo, na wzór asystenta osoby niepełnosprawnej.

14)Kontrola GKR
Pan Artur Brzyski przedstawił wyniki przeprowadzonej w dniu 18 marca b.r. kontroli finansowej Towarzystwa. Komisja zapoznała się wynikami wprowadzenia zaleceń GIODO. Obecnie nasza gospodarka finansowa nie jest zbyt dobra, przychody drastycznie spadły, przez brak dofinansowania zeszłorocznego szkolenia w Falentach ponieśliśmy znaczne koszty jego organizacji, dlatego musimy uświadomić sobie naszą trudną sytuację finansową. Obecnie musimy dołożyć wszelkich starań o fundusze z różnych źródeł finansowania - PFRON, fundusze unijne, sponsorzy, itd. W chwili obecnej Biegła Rewidentka bada bilans Towarzystwa, musimy poczekać na opinie pokontrolne.

CZĘŚĆ II – SPRAWY ORGANIZACYJNE
1)Falenty 2011.
Przygotowano regulamin rekrutacji i zaproszenie na szkolenie w Falentach, które zostało wysłane wraz z ostatnim numerem „Mukowiscydozy”. Obecnie mamy potwierdzone 195 zgłoszeń udziału w szkoleniu, trwają przygotowania do podpisania umowy z hotelem. Przygotowano i rozesłano ofertę uczestnictwa w szkoleniu do firm farmaceutycznych i dystrybutorów sprzętu rehabilitacyjnego. Udział w szkoleniu potwierdziły m.in. Abbott, Horn Wellness Group.Wpłynął wniosek o dodatkową weryfikację osób zakażonych bakterią Burkholderia cepacia. W regulaminie nie została ujęta informacja o konieczności przedstawienia aktualnego posiewu w kierunku zakażenia B. cepacia. Zarząd Główny PTWM wprowadził wymóg przedstawienia aktualnego (z ostatnich 4 tyg. przed spotkaniem) wyniku badania mikrobiologicznego plwociny lub wymazu z gardła od chorych uczestniczących w szkoleniach lub innych spotkaniach grupowych z udziałem chorych na mukowiscydozę. Osoby chore na mukowiscydozę z zakażeniem Burkholderia Cepacia oraz bez aktualnego wyniku nie będą mogły uczestniczyć w szkoleniach i spotkaniach.
Pan Paweł Piwecki zgłosił zapytanie o możliwość uczestnictwa w szkoleniu drugiego członka rodziny, będącego członkiem władz PTWM. Pan Artur Brzyski również zwrócił uwagę na brak uregulowań związanych z uczestnictwem w szkoleniu osób nie będących opiekunami chorych na mukowiscydozę, chodzi o członków władz, którzy stracili bliskie osoby z powodu ich śmierci. Ustalono uregulowanie udziału w szkoleniach i innych organizowanych przez PTWM spotkaniach członków władz PTWM i tym samym zdecydowano, że członkowie władz PTWM będą uprawnieni do uczestniczenia w szkoleniach lub innych spotkaniach organizowanych przez PTWM, poza limitem uczestników.
Pani Anna Skoczylas-Ligocka wraz z Andrzejem Pogorzelskim zajmą się przydziałem obowiązków dla poszczególnych członków władz w sprawie sprawnej obsługi szkolenia. Zaproponowano zaproszenie członka innych organizacji, które pomagają naszym chorym, np. Mam Marzenie z propozycją zareklamowania swojej działalności.
Pan A. Pogorzelski przedstawił dwa wnioski do Zarządu dotyczącego szkolenia w Falentach, przesłane przez Andrzeja Opolskiego w sprawie wprowadzenia dodatkowej formy edukacji osób chorych i ich rodzin w formie nagrywania wykładów przeprowadzanych podczas szkolenia oraz przestawienie punktu dyskusji o subkontach podczas obrad Walnego Zebrania Członów PTWM na dogodniejszą godzinę. Po dyskusji ustalono, że na chwilę obecną nie ma możliwości nagrywania wykładów, jest to propozycja na przyszłość do zrealizowania,
w sprawie obrad WZC nie ma możliwości przesunięcia godziny obrad ze względów organizacyjnych.

2)Czasopismo Mukowiscydoza.
W I połowie stycznia 2011 r. zrealizowano wysyłkę czasopisma Mukowiscydoza. Realizacja wysyłki oprócz czasopisma obejmowała dodatkowo: karty zgłoszenia na szkolenie w Falentach, nowe wzory zamówień na środki spożywcze i suplementy diety, pismo ws uzyskiwania wsparcia instytucjonalnego przez beneficjentów oraz materiały promocyjne 1%.

3)Konferencja ECFS i CF Europe
Zostało wysłane zgłoszenie udziału w Konferencji CF Europe, która odbędzie się w dniach
7-8 czerwca 2011 r. w Hamburgu, z ramienia PTWM zgłoszono udział: Doroty Hedwig, Piotra Majdzika, Anny Skoczylas-Ligockiej, oraz Alicji Rostockiej, która została zaproszona przez Karleen de Rijcke.
W dn. 9-11 czerwca 2011r. w Hamburgu odbędzie się konferencja lekarska, minimalny koszt 390 EUR za uczestnika. Do udziału w konferencji lekarskiej zgłoszono Dorotę. Hedwig i Piotra Majdzika. Pan Józef Jaworski zaproponował przygotowanie drobnych gadżetów promujących nasze Towarzystwo, a p. Dorota Hedwig zaproponowała przygotowanie materiałów o Towarzystwie w wersji anglojęzycznej, do wyłożenia podczas Konferencji. Zostanie przygotowana prezentacja o PTWM przez Piotra Majdzika i Annę Skoczylas-Ligocką.

4)Działalność odpłatna i odżywki.
W związku ze zmianą stawki VAT potwierdzono warunki cenowe dla odżywek i suplementów diety obowiązujących od nowego roku.  W listopadzie 2010 firma Sequoia wstrzymała dostawy produktu AquaADEKs Paediatric Liquid. Jednocześnie produkt ten był dostępny wyłącznie w ramach pakietów promocyjnych z przeterminowującym się AquaE. W grudniu przysłano nam aktualną ofertę odżywek. Współpraca jest dość trudna, nie mamy wpływu na rzetelną sprzedaż pełnowartościowych produktów.
Nawiązaliśmy ponownie współpracę z Vitis Pharma, od września 2010 r. nie było z nimi kontaktu z powodu zmiany zarządu firmy. Od stycznia 2011 firma Vitis Pharma wznowiła dostawy Dicofloru i przedstawiła warunki cenowe.
Ze względu na globalną politykę cenową firma Abbott nie może nam sprzedawać Ensure w cenie 4,00zł. Nowa najniższa cena jaką oferuje firma to 6,50 zł. W wyniku dyskusji Zarząd zdecydował o podniesieniu ceny Ensure i Nutridrinków do kwoty 5 zł za sztukę. Jednocześnie zarząd ustalił wprowadzenie dopłaty do przesyłek witamin i probiotyków w kwocie ryczałtowej 6 zł.

5)Sprawy organizacyjne
W dniu 21 stycznia 2011r. przesunięto obowiązki związane z prowadzeniem kasy gotówkowej oraz subkont do działu księgowości i przekazano do obowiązków Gabrieli Wójciak.Pani Monika Gronkiewicz została skierowana na szkolenie dla profesjonalnych fundraiserów. Do Powiatowego Urzędu Pracy w Nowym Targu złożono wniosek o zorganizowanie stażu na stanowisku „technik prac biurowych”. W dniu 17.marca 2011 skasowano zużyty sprzęt z wypożyczalni. W związku z długotrwałym zwolnieniem chorobowym p. Bożeny Książek wystąpił problem obsługi księgowej Towarzystwa. Podczas dyskusji zdecydowano o zwrócenie się do PUP o zatrudnienie na zastępstwo księgowej, oraz rozeznanie w sprawie znalezienia odpowiedniej osoby na stanowisko księgowej.

CZĘŚĆ IV – RÓŻNE
1)Strona internetowa.
Pan Gabriel Paduszyński przedstawił zakres prac przeprowadzonych na stronie internetowej Towarzystwa. Obecnie na stronie trwa akcja promocji 1% na rzecz PTWM, utworzono nową zakładkę o składce członkowskiej, umieszczane są informację o bieżącej działalności Towarzystwa i wydarzeniach związanych z mukowiscydozą. Obecnie prowadzi konto na Facebooku, prosi o utworzenie konta panią Prezes i pana Wiceprezesa, byłoby to bardzo pożądane ze względów marketingowych. Pan Paduszyński zaproponował przeprowadzenie działań zmierzających do możliwości dokonywania wpłat na rzecz PTWM za pomocą płatnego sms’a. Pan Paduszyński zwrócił uwagę na brak oznakowania siedziby Towarzystwa, zgłosił prośbę o oznaczenie siedziby Towarzystwa naszym logo, gdyż osoby nie znające Rabki nie mają możliwości znalezienia naszej siedziby. Zaproponował rozmieszczenie tabliczek informacyjnych np. w kilku miejscach Rabki z informacją, drogowskazem, gdzie znajduje się siedziba Towarzystwa, zaproponował zwrócenie się do Urzędu Miasta z prośbą o umieszczenie stosownych tabliczek np. z tabliczkami informującymi o IGICHP.

2)Prośba
Do Towarzystwa zwróciła się z prośbą o pomoc dla dzieci z domów dziecka chorych na mukowiscydozę matka chorego na mukowiscydozę. Pani J. (nazwisko do wiadomości ZG) potrzebuje koordynatora do współpracy w sprawie adopcji zagranicznych. Złożyła do nas prośbę o założenie osobnego subkonta z możliwością gromadzenia środków zbieranych na rzecz dzieci z mukowiscydozą z domów dziecka oraz z rodzin zastępczych. Pani J. przedstawi wymagania dotyczące osoby z nią współpracującej. Zainteresowała się sytuacją dzieci z domów dziecka po artykułach i informacjach w sprawie adopcji chorego Adrianka. Zdecydowano pozyskać informację o ilości osób chorych na CF przebywających w domach dziecka lub rodzinach zastępczych. Przychylono się do prośby o utworzenie konta dla dzieci.
Do towarzystwa wpłynęła prośba od p. Jadwigi Jedlińskiej o pomoc prawną dla p. Ewy (nazwisko do wiadomości ZG) w sprawie renty. Pan Jaworski przestawił sprawę pani Ewy. Po przepracowanym okresie pracy wymaganym do uzyskania świadczenia p. Ewa złożyła wiosek o przyznanie renty, ale nie uzyskała decyzji pozytywnej. W efekcie odwołania i orzecznictwa kilku komisji nie udało się uzyskać renty. Problem w przyszłości może dotyczyć chorych dorosłych, prosi o pomoc w tak ważnej i trudnej sprawie. Zarząd przychylił się do prośby.
Pan Wydmański zwrócił się z prośbą o zakup drobnych upominków dla uczestników filmików instruktarzowych o metodach rehabilitacji. Zdecydowano wyrazić zgodę na przekazanie części przeznaczonych na realizację zadania funduszy, na zakup drobnych prezentów.

3)Wniosek o zwrot kosztów.
Do sekretariatu wpłynął wniosek o zwrot kosztów poniesionych przez rodzinę zmarłej Renaty podczas pobytu po przeszczepie w Wiedniu. Po dyskusji przychylono się częściowo do prośby o zwrot kosztów, ale jedynie na wydatki przed zgonem Renaty. Zostanie wystosowane pismo z uzasadnieniem naszej decyzji.

4)Prośba mamy Tomka
Wpłynęła prośba o zaliczkę od mamy Tomka, w sprawie pokrycia kosztów wyjazdu na badania do Zabrza, oraz wypłaty zaliczki na wyjazd do Warszawy na badanie zatok i do Wiednia na kontrolę. Mama Tomka otrzymała w grudniu zaliczkę na pokrycie kosztów przejazdu do Wiednia, która nie została rozliczona. Po dyskusji zdecydowano wystosować pismo odmowne wraz z żądaniem rozliczenia wypłaconej zaliczki.

5)Prośba rodziny śp. Pauliny.
Prośba rodziny o przeksięgowanie środków z subkonta Pauliny na subkonto chorej Izabeli. Pismo wpłynęło w grudniu 2010 r., rok po śmierci Pauliny. Niestety nie ma możliwości przekazania środków na subkonto innej osoby, gdyż z chwilą śmierci beneficjenta środki przechodzą na działalność statutową Towarzystwa. Zdecydowano przygotować stosowne pismo.

6)Zbiórki publiczne
Pojawiają się kwestie związane ze zbiórkami publicznymi prowadzonymi przez beneficjentów. Nie ma oficjalnego stanowiska Zarządu, ani dokładnych informacji jak taką zbiórkę przeprowadzić. Zdecydowano przygotować informację o warunkach przeprowadzania zbiórek publicznych.

Monika Paduszyńska – Sekretarz PTWM