"Mukowiscydoza" nr 28 - Słowo od redakcji

Niewątpliwie informacją, która zelektryzowała w ostatnim półroczu całą społeczność związaną z   mukowiscydozą, był pierwszy przeszczep płuc u chorego na mukowiscydozę, który odbył się w Zabrzu. To, co jeszcze kilka lat temu było niewyobrażalne, stało się faktem.

Pewnie niektórzy pamiętają, kiedy 5 lat temu podawaliśmy informacje o pierwszym przeszczepie u polskiej chorej na mukowiscydozę. Wtedy pisaliśmy o wiedeńskiej klinice AKH, o Fundacji „Zdążyć na czas” i nadziejach na lepsze jutro. Dzisiaj media głoszą sukces polskiej transplantologii w mukowiscydozie. Czy aby na pewno jest to sukces? Na tak postawione pytanie i wątpliwości, jakie z niego wynikają, próbuje w swoim artykule udzielić odpowiedzi Patryk Jan Jastrzębski.

A czy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z panią prezes Dorotą Hedwig na czele odniosło sukces, wprowadzając transplantacyjną metodę leczenia polskich chorych na mukowiscydozę? Czy w tym wypadku przy słowie „sukces” można postawić znak zapytania? Odpowiedzi poszukajmy, czytając artykuł Gabriela Paduszyńskiego.

Za nami kolejna konferencja w Falentach. Wiele z tematów poruszanych podczas wykładów powinno znaleźć się na łamach „Mukowiscydozy”. Jak będzie, pokaże przyszłość.
W tym numerze przedstawiamy pierwszy z tematów szkolenia w Falentach: "Rola pacjentów i ich opiekunów w zmniejszeniu ryzyka zakażenia szpitalnego". Wszyscy wiemy, jak ważne jest zapobieganie zakażeniom krzyżowym u chorych na mukowiscydozę. Rozważając plusy i minusy unikania bezpośrednich kontaktów, możemy dojść do zaskakujących wniosków. Jakich? Zapraszamy do artykułu Bożeny Pustułki.

Wakacje tuż-tuż. Niektórym z Was przyda się więc pewnie informacja o turnusach rehabilitacyjnych i sposobach załatwiania wszelkich formalności. Garść informacji z tym związanych przekazała pani Violetta Gacek.
Jak zwykle uzyskaliśmy wiele cennych informacji na temat Waszych doświadczeń medycznych. Tym razem tematem przewodnim stała się bronchoskopia. Szerzej na ten temat pisał dr A. Pogorzelski w 20. numerze „Mukowiscydozy”. Teraz prezentujemy refleksje pacjentów i rodziców. Może ich lektura pomoże niektórym osobom przełamać bariery psychiczne, związane z tym badaniem.

W bieżącym numerze pojawia się nowy rozdział – coś dla najmłodszych. Na razie są to tylko trzy strony, ale może wkrótce również inne dzieci zechcą napisać do naszego czasopisma. Spojrzenie dziecka bywa bardzo cenne i trafne. Jeśli Wasze dzieci wykazują inwencję twórczą – podzielcie się z nami ich pomysłami na łamach „Małej Mukowiscydozy”.

Mamy również wysyp wierszy związany z wiosną, a raczej z tęsknotą za nią, ponieważ w tym roku wiosna okazała się kapryśna. Poza tym wielu z Was „coś tam w duszy gra”, choć tylko nieliczni odważyli się przelać swoje myśli na papier i przysłać do redakcji. Osobom tym serdecznie dziękujemy!

Wiemy też, że w wielu z Was drzemią ukryte talenty. Pomożemy Wam je odkryć. Piszcie! Wszystkie teksty zostaną opublikowane. Zapraszamy.
A tymczasem życzymy przyjemnej i pożytecznej lektury wakacyjnej oraz owocnego wypoczynku.

Mukowiscydoza nr 28