Co robię za moje dziecko? - relacja z warsztatów psychologiczno-szkoleniowych w Rabce-Zdroju

Co robię za moje dziecko?
Dlaczego wyręczam je w niektórych obowiązkach? Jakie cechy odziedziczyliśmy po swoich rodzicach? Ostatnie warsztaty psychologiczne i szkoleniowe dla rodziców i opiekunów chorych na mukowiscydozę, które odbyły się 3. grudnia zorganizowane przez PTWM, poddawały pod rozwagę nie tylko wspomniane wyżej wątpliwości.

Na wykładzie prof. Walkowiaka, zostały usystematyzowane przekazywane również podczas wcześniejszych warsztatów, informacje dotyczące suplementacji enzymów trzustkowych, podawania witamin. Ogromny nacisk Profesor kładł na obowiązek opracowania szczegółowej diety dostosowanej indywidualnie do potrzeb chorego. Wspomniano również o PEGu, jego zaletach. O jego roli we wspomaganiu żywienia w sytuacjach, gdy konwencjonalne metody nie przynoszą pożądanych rezultatów. Profesor starał się przekonać, że obawy dotyczące stosowania tej metody są bezpodstawne i niewłaściwe podejście rodziców powoduje gorsze rezultaty u chorych.
Pan Profesor uczulił uczestników na zachowanie nieco większego dystansu w interpretacji i porównywaniu wzrostu a szczególnie wagi naszych dzieciaków, do siatek centylowych.
Pamiętajmy że każdy człowiek inaczej się rozwija. Dbałość o monitorowanie wagi naszych chorych dzieci musi być realizowane przez pryzmat nas samych, przy uwzględnieniu cech dziedzicznych i zdroworozsądkowego podejścia. Nie można oczekiwać, że dziecko szczupłych i niskich rodziców, będzie wyrastać na potężnego dryblasa. Może warto spojrzeć w nasze książeczki zdrowia i porównajmy je z wynikami naszych dzieci?
Może się okaże, że tak jak w moim przypadku, mój synek już dawno mimo choroby mnie przeskoczył nie tylko wzrostem ale i wagą!

Niemałym zaskoczeniem było przedstawienie belgijskiej szkoły fizjoterapii. Przedstawiono nam obraz dużo lepszych warunków leczenia i fizjoterapii osób przewlekle chorych, nie tylko na mukowiscydozę. Ośrodek zlokalizowany w pięknej okolicy, na wybrzeżu Morza Północnego zapewnia najlepsze warunki do efektywnej terapii (właściwe żywienie, doskonałe warunki pobytu, nawet basen w którym woda zmieniana jest codziennie).
Słuchając opisu tego miejsca mieliśmy wrażenie że po pierwsze mamy do czego dążyć w naszym kraju, jak wiele przed nami, a po drugie trudno było oprzeć się myśli, że coś nas omija.

Jednym z kolejnych punktów programu warsztatów były prelekcje chorych, lub ich najbliższych. Państwo Wydmańscy opowiadali o swojej turystycznej pasji. Pani Agnieszka opowiadała jak bardzo ich hobby wpasowuje się w potrzebę ruchu i wysiłku w procesie fizjoterapii. Dobitnym przykładem tego ile można zdziałać dzięki wysiłkowi i dyscyplinie, było wystąpienie Tomasza Karasia, 27-letniego potężnego mężczyzny z najcięższą mutacją ∆508/∆508. Gdybym zobaczył tego człowieka na ulicy, nie pomyślałbym że miewa katar, a co dopiero tak ciężką przypadłość. Uważam osobiście, że postawę Tomasza należy promować, bo dzięki rygorowi treningu, zbilansowanej diecie bogatej w składniki energetyczne (ściśle kontrolowane przez specjalistę) można nie tylko dojść do dużej sprawności fizycznej, ale wypełnić postulaty stawiane przez dietetyków w mukowiscydozie mówiące o zapewnieniu zwiększonej podaży kalorii (polecam artykuł o Tomku w 28 numerze „Mukowiscydozy”).

Kolejne godziny upłynęły na przyswajaniu wiadomości o właściwym sposobie pobieraniu materiału do badań mikrobiologicznych, kwestiach związanych z obecnością mukolinka w szkole, prawach i udogodnieniach dla chorych dzieciaków.
Na koniec Pani Anna Skoczylas-Ligocka wspomniała o możliwych źródłach pozyskiwania środków na cele związane z leczeniem. Pani Ania namawiała na wykorzystywania wszelkich możliwych sposobów takich jak strony internetowe, mailing, listy, pisma do NFZ, PFRON i różnych fundacji, do zdobywania środków i wsparcia. Niemniej ważnym jest fakt, że pośrednio dzięki temu zwracamy uwagę instytucjom na problem finansowania tak kosztownych terapii.

Czym byłyby grudniowe warsztaty bez wizyty Św. Mikołaja? Otrzymaliśmy przepiękne paczki z prezentami, za które gorąco dziękujemy!

Czas szybko mija, więc kolejne warsztaty już niebawem…

Piotr Marek