Warsztaty fizjoterapeutyczne dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę z regionu województwa łódzkiego i mazowieckiego

Dnia 7 stycznia 2012 r. w Łodzi odbyły się pierwsze Warsztaty fizjoterapeutyczne dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę z regionu województwa łódzkiego i mazowieckiego. Organizatorem warsztatów było Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, z ramienia którego opiekunami były: Maria Gwadera – członek Zarządu Głównego i Małgorzata Kaczmarek.

Dziękujemy Dyrekcji Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. M. Kopernika oraz Oddziałowi Alergologii, przy którym znajduje się Poradnia Mukowiscydozy, za udostępnienie sali wykładowej. W szczególności dziękujemy za pomoc w zorganizowaniu warsztatów pani prof. Iwonie Stelmach – ordynator Oddziału Alergologii i pani dr Teresie Ruszczyk-Bileckiej, która na co dzień zajmuje się dziećmi chorymi na mukowiscydozę z woj. łódzkiego.

Dziękujemy wykładowcom, zwłaszcza ekipie z Rabki w osobach: dr Andrzej Pogorzelski, mgr Bożena Pustułka, mgr Artur Leżański, oraz pani dr Teresie Ruszczyk-Bileckiej z Łodzi. Dodam, że wykładowcy z Rabki nie tylko wygłosili wykłady ale zostali przeze mnie zaangażowani przed warsztatami w przygotowania, za co serdecznie dziękuję i mam nadzieję, że nie przesadziłam ;).

Szczególne podziękowania należą się osobom, które na to spotkanie przygotowały charytatywnie domowe ciasta (a jest za co dziękować, proszę spojrzeć na zamieszczone zdjęcia :)). A były to następujące panie Kaczmarek: Krystyna, dwie Małgorzaty, Mirosława oraz Bogumiła Matera.
Soki podarowała firma Agros Nova ze Zduńskiej Woli. Bardzo dziękuję pani Jolancie Daniszewskiej – dobremu duchowi tej inicjatywy.
Kolejne podziękowania należą się wolontariuszkom: Magdalenie Kaczmarek i Paulinie Kaczmarek za ogromne zaangażowanie, pomoc i cierpliwość podczas warsztatów.
Dziękujemy też wszystkim rodzicom, którzy nam pomagali w przygotowaniach: za robienie kawy, krojenie ciast, sprzątanie etc.

Wiem, że dużo tych podziękowań ale nie ukrywam, że zorganizowanie warsztatów w Łodzi było moim ogromnym marzeniem. Przybyli rodzice i opiekunowie mogli nie tylko wysłuchać ciekawych wykładów czy wziąć udział w indywidualnych konsultacjach, ale również poznać się wzajemnie, porozmawiać, a co za tym idzie: wymienić doświadczenia, wzajemnie się wesprzeć. Okazaliście się Państwo wnikliwymi słuchaczami o czym świadczyły zadawane pytanie, uwagi, czy w końcu inicjatywa w sprawie leczenia dorosłych osób chorych na mukowiscydozę z naszego województwa. List skierowany do Dyrekcji Szpitala im. Kopcińskiego w Łodzi, który powstał z Państwa inicjatywy, został przez Was podpisany i przekazany do ZG PTWM, skąd wraz z pismem wspierającym ze strony Towarzystwa ma być wysłany do szpitala im. Barlickiego w Łodzi. Mam nadzieję, że zaowocuje to lepszą współpracą i lepszym zrozumieniem specyfiki choroby, jaką jest mukowiscydoza, w tamtejszym ośrodku.

Wracając jeszcze do zadawanych przez Państwa pytań, nie mogę się oprzeć, aby nie opisać pytania, które zadał w formie żartobliwej pewien słuchacz, a które to pytanie być może przejdzie do historii spotkań jako anegdota. Pan dr A. Pogorzelski opowiadał nam o gastrostomii i o otworze, który może (nie musi) pozostać w brzusznych powłokach skórnych po jej usunięciu. Jeden z panów zapytał, czy aby przez ten otwór nie będą wypadać kartofelki? Doktor uspokoił, że oczywiście – nie będą ;).

Podczas warsztatów działał sekretariat, prowadzony przez panią Marię Gwaderę, gdzie mogliście Państwo zarejestrować swoje przybycie na warsztaty, zaopatrzyć się w materiały dotyczące 1%, oraz otrzymać upominek przygotowany przez PTWM.

Swoje stanowisko na warsztatach miała też firma Horn Wellness Group sp. z o.o. z Poznania, która jest dystrybutorem inhalatorów niemieckiej firmy Pari. Uczestnicy warsztatów mogli zapoznać się z asortymentem i uzyskać informację na temat możliwości nabycia sprzętu, jego konserwacji czy właściwego doboru.

Z serdecznymi pozdrowieniami i nadzieją, że za jakiś czas spotkamy się na kolejnych warsztatach w Łodzi - Małgorzata Kaczmarek