Pamiętnik Igi Hedwig

Pamiętnik Igi Hedwig to autentyczna historia nastoletniej dziewczyny Igi, która zmaga się z śmiertelną chorobą, jaką jest mukowiscydoza.

Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 14 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanną walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają…

Miała nadzieję, że książka trafi do ludzi z Ministerstwa Zdrowia, którzy pomogą zmienić los wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce. Zapiski Igi odzwierciedlają uczucia targające chorymi, kiedy czeka się na miejsce w szpitalu, a napady duszącego kaszlu i ciągły brak tchu, mimo korzystania z koncentratora tlenu, sprowadzają myśli o najgorszej perspektywie.

Marzenie o dłuższym i lepszym życiu dla chorych na mukowiscydozę, okupione ogromnym cierpieniem Igi, jej zmarłych i żyjących bardzo młodych przyjaciół, jest wciąż żywe. Życie ludzi chorych na mukowiscydoze w krajach Europy Zachodniej jest zdecydowanie dłuższe i łatwiejsze.

Pomimo ciągłych zmagań z przeciwnościami losu, Iga jest wierna Bogu. Wiara daje jej siłę do dalszej walki, do pokornego zmagania się z codziennością. Przechodzi pięcioletnią bardzo ciężką drogę, przecierając ślady do pierwszych przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski. Drobniutka dziewczyna, pełna uśmiechu i nadziei w swoim ogromnym cierpieniu cieszy się każdą chwilą. Jej zwycięstwo otwiera Idze i jej przyjaciołom, a także jej młodszej siostrzyczce Julii, też chorej na mukowiscydozę, nowe możliwości. Iga po przeszczepie płuc nadrabia lata niemocy, realizuje swoje plany.

Niestety, po trzech latach traci wszystko, co zostało jej w cudowny sposób ofiarowane, następuje odrzut i powraca koszmar choroby. Powtórny brak oddechu, przykucie do łóżka i kolejna walka. Niecodzienna wiara w Boga po raz kolejny zostaje wystawiona na próbę i tym razem Iga przyjmuje wszystko z pokorą, chociaż jest jej zdecydowanie trudniej zaakceptować utratę wszystkiego, co dopiero poznała, co pachniało pięknem wolności chodzenia bez wężyka dostarczającego tlen do organizmu, blaskiem młodzieńczej miłości i oddychaniem pełną piersią.Retranspalantacja płuc kończy się po trzydziestu dziewięciu dniach na intensywnej terapii jej śmiercią.

23-letnia Iga odchodzi pogodzona ze śmiercią, pozostawiając wielkie świadectwo wiary, pozostając w sercach rodziny, przyjaciół i znajomych ikoną wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce, symbolem walki o zmianę systemu ich leczenia.

Pamiętnik można kupić tutaj