Komunikat prasowy

 16.01.2012, Rabka-Zdrój

Brak członkostwa Polski w Eurotransplancie ogranicza chorym na mukowiscydozę z Polski dostęp do przeszczepów płuc za granicą

Od stycznia 2012 roku Wiedeńska Klinika AKH, jeden z największych ośrodków przeszczepiających płuca w Europie, odmawia kwalifikowania do przeszczepów płuc pacjentów z Polski. Przyczyną tego stanu rzeczy, jaką podaje wiedeński ośrodek przeszczepowy, jest brak członkostwa Polski w Eurotransplancie. Brak dostępu do leczenia transplantacyjnego w Wiedniu stawia w dramatycznym położeniu chorych na mukowiscydozę i ich lekarzy, którzy muszą szukać dla chorych nowych ośrodków.

Pod koniec grudnia 2011 r. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zostało poinformowane przez zaniepokojonych pacjentów i lekarzy, że klinika AKH we Wiedniu, ośrodek, który wykonywał dotąd większość zabiegów transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę, odmówiła przyjmowania polskich chorych argumentując ten fakt brakiem członkostwa Polski w Eurotransplancie. „Jest to dla naszego środowiska porażająca informacja, gdyż większość chorych skierowanych do przeszczepu za granicą bardzo liczyło na możliwość leczenia w tym właśnie ośrodku, który ze względu na swoje ogromne doświadczenie i niewielką odległość od Polski, a także najniższą w Europie cenę, jest dla nich optymalnym miejscem. Obawiamy się, że również inne ośrodki, których państwa zrzeszone są w Eurotransplancie, odmówią przyjmowania naszych chorych, co może mieć dla nich tragiczne skutki, gdyż w wyniku przedłużającego się okresu poszukiwania nowych miejsc do wykonania przeszczepu wielu z nich z pewnością go nie doczeka.” – Podkreśliła Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą skierowało list z prośbą o wyjaśnienie sytuacji i planów dotyczących akcesji Polski w Eurotransplancie do Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza oraz do prof. dr hab. Wojciecha Rowińskiego, Konsultanta Krajowego ds. Transplantologii Klinicznej, prof. dr hab. med. Romana Danielewicza, Dyrektora Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego do Spraw Transplantacji "POLTRANSPLANT", prof. dr hab. med. Piotra Kalicińskiego, Przewodniczącego Krajowej Rady Transplantacyjnej i prof. dr hab. med. Zbigniewa Włodarczyka, Prezesa Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego. Korespondencja w sprawie przedłużenia możliwości przyjmowania polskich pacjentów w AKH we Wiedniu została również skierowana do prof. Waltera Klepetko, kierownika Kliniki Kardiochirurgii i Torakochirurgii wiedeńskiej kliniki.

15 stycznia br. mija 6 lat od kiedy polscy chorzy na mukowiscydozę uzyskali możliwość leczenia transplantacyjnego w klinice AKH Wiedniu. Wtedy, 2006 r. doszło do pierwszego udanego przeszczepu płuc u 19-letniej Polki chorej na mukowiscydozę. W latach 2006-2010 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą pozyskało sponsora, który pokrył koszty 12 takich operacji w ośrodku transplantacyjnym we Wiedniu, zaś od 2010 roku część zabiegów była finansowana również przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Dzięki przeszczepom płuc uratowano 19 młodych ludzi, którzy bez tego zabiegu nie mieli szans na dalsze życie.

U chorych na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną, wytwarzany jest gęsty i lepki śluz, który blokuje drogi oddechowe, wywołując postępujące wyniszczenie płuc, a w konsekwencji niewydolność oddechową i przedwczesną śmierć. W zaawansowanym stadium choroby przeszczep płuc jest jedyną alternatywą ratującą życie chorych. W Europie Zachodniej przeszczepy płuc są zabiegami wykonywanymi powszechnie i rutynowo. Wiedeńska Klinika AKH rocznie wykonuje około 120 przeszczepów płuc. W Polsce łącznie w 2011 roku wykonano 15 przeszczepów płuc, w tym w marcu 2011 r. w Śląskim Centrum Chorób Serca wykonano pierwszy i, jak dotychczas, jedyny przeszczep płuc u chorego na mukowiscydozę. Obecnie szacuje się, że zapotrzebowanie na przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę w Polsce to 15-20 zabiegów rocznie, zaś w ostatnich 6 latach w zagranicznych ośrodkach wykonywano średnio 4 rocznie.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera dążenia do poszerzenia dostępności przeszczepów płuc w warunkach polskich, jednakże aktualnie warunki lokalowe w zabrzańskim ośrodku nie pozwalają na wykonywanie rutynowo transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę gdyż, ze względu na występowanie u chorych przewlekłych zakażeń płuc, w tym zakażeń bakteriami wielolekoopornymi, są to zabiegi obciążone wysokim ryzykiem i wymagające zachowania w ośrodku przeszczepowym szczególnego reżimu sanitarnego.
Dlatego do momentu stworzenia odpowiednich warunków lokalowych w polskim ośrodku, konieczna jest kontynuacja refundacji przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę w ośrodkach zagranicznych.

Aby przybliżyć znaczenie zabiegu transplantacji płuc dla poprawy jakości życia chorych PTWM wydało broszurę „O spełnionych nadziejach”, w której polscy chorzy na mukowiscydozę opisują pozytywne zmiany, jakie zaszły w ich życiu po przeszczepie. Broszura ta, mająca również na celu promocję dawstwa narządów, została wysłana do oddziałów szpitalnych, w których pobierane są narządy do przeszczepów.

Szczegółowe informacje na temat przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę można znaleźć na stronie www.oddychaj.pl oraz na profilu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą na Facebooku.

Mukowiscydoza
Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, na którą w Polsce choruje około 1 500 osób. Mukowiscydozę powoduje mutacja genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Choroba ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich. Nie wynaleziono dotąd skutecznego leku na tę chorobę, jednakże dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz przeszczepom płuc w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do około 36 lat. Niestety, czas przeżycia Polskich chorych na mukowiscydozę jest prawie dwukrotnie niższy - wynosi zaledwie około 20 lat. Jednym z głównych problemów polskich chorych na mukowiscydozę, które mają znamienny wpływ na skrócenie ich czasu przeżycia, jest brak odpowiednich warunków leczenia w placówkach medycznych oraz ograniczony dostęp do leków i procedur ratujących życie, jakimi są przeszczepy płuc.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Organizacja reprezentująca 1300 chorych na mukowiscydozę i ich rodziny. Powstała w 1987 roku zaś w 2004 roku uzyskała status organizacji pożytku publicznego, który jest potwierdzeniem wysokiej skuteczności w realizacji celów statutowych, a przede wszystkim dowodem przejrzystości i rzetelności podejmowanych przez Towarzystwo działań. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie. Towarzystwo organizuje także szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne. Od 6 lat Towarzystwo pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą. W latach 2006-2010 pozyskało sponsora, który pokrył koszty 12 przeszczepów płuc w Klinice AKH w Wiedniu, w 2010 roku sfinansowało jeden zabieg ze środków statutowych. Obecnie Towarzystwo stale koordynuje i finansuje wyjazdy chorych na leczenie transplantacyjne za granicą.