30.11.-1

Za spełnione nadzieje...

O swoich perypetiach życiowych związanych z chorobą piszą Jola, Marcelina, Marta, Alina, Sandra, Iga, Małgosia, Jasiek, Piotrek, Paulina. Dołącza się też rodzina tak lubianego przez wszystkich Patryka, którego niestety nie ma już wśród nas. Przeżywali oni w swoim przedprzeszczepowym życiu wzloty i upadki, a te ostatnie wraz z postępem choroby stawały się coraz częstsze.

Zbiorek dedykowany
Wspaniałym Ludziom, którzy
umożliwili nam wyjazd do Wiednia
i poddanie się transplantacji płuc.

 

„Jutro to najpiękniejszy dzień tygodnia...”
Lilla Latus

 

Różne są wspomnienia osób chorych na mukowiscydozę, którym przeszczepiono płuca. Wszystkie jednak mają wspólną cechę – przewija się w nich nie do końca nazwane cierpienie, trud życia, ogromny wysiłek w zmaganiu się z codziennością. Dla nas, zdrowych osób jest oczywistością, że sami się myjemy, ubieramy, wchodzimy po schodach, załatwiamy różne sprawy w urzędach itp. Tak naprawdę często nie doceniamy i nie cieszymy się z tego, bo nie ma w tym nic nadzwyczajnego. U osób chorych na mukowiscydozę na pewnym etapie choroby te podstawowe czynności urastają do rangi wyczynu. Każdy wysiłek fizyczny okupiony jest ogromnym zmęczeniem, cierpieniem i często brakiem zrozumienia w oczach innych.

O swoich perypetiach życiowych związanych z chorobą piszą Jola, Marcelina, Marta, Alina, Sandra, Iga, Małgosia, Jasiek, Piotrek, Paulina. Dołącza się też rodzina tak lubianego przez wszystkich Patryka, którego niestety nie ma już wśród nas. Przeżywali oni w swoim przedprzeszczepowym życiu wzloty i upadki, a te ostatnie wraz z postępem choroby stawały się coraz częstsze. Wszystkim przyświecała jednak nadzieja na nowe jutro, związana z możliwością przeszczepu płuc, jaki dawała operacja w Allgemeines Krankenhaus w Wiedniu. Nadzieja ta mogła ulec realizacji dzięki wspaniałym Sponsorom – Państwu Anicie i Przemysławowi Sztuczkowskim i Ich Fundacji.

Dziękujemy Państwu wspólnie za to, że ZDĄŻYLIŚCIE NA CZAS.

Małgorzata Kaczmarek

 

 

 

„Dobrych Ludzi nikt nie zapomina”
Safona

 

Niech spisane tu myśli będą dla Państwa dowodem, jak bardzo jesteśmy wdzięczni za to, że mogliśmy wrócić do normalnego życia.

Wiemy, że żadne słowa nie oddadzą tego, co czujemy. Możemy jedynie z serca podziękować i zapewnić, że zawsze będziemy pamiętać o Państwa wspaniałomyślności.

Chorzy po przeszczepie

 

 

 

Nie ma chyba nikogo wśród społeczności PTWM, która by nie znała osobiście lub ze słyszenia Igi Hedwig. To nasza „przeszczepowa pionierka”. Właściwie to należałoby zacząć od Pani Prezes PTWM – Doroty Hedwig, mamy Igi. Od jej wiary, odwagi i determinacji rozpoczęły się wyjazdy do Wiednia najpierw Igi, a potem kolejnych chorych. To ona spotkała na swej drodze Panią Anitę i Pana Przemysława. I w ten sposób jedenaście osób otrzymało „drugą szansę”.

Dziś mija czwarty rok od pierwszego przeszczepu u polskiego chorego na mukowiscydozę. Jak  wykorzystaliśmy ten czas, co się wydarzyło dobrego i jakie odczucia towarzyszą nam w „nowym życiu”? Można wiele mówić i pisać na ten temat. Jednak to, co najistotniejsze w tym wszystkim, trudno ująć w słowa. Jedno jest pewne, wszyscy czują radość, ale taką dojrzałą, połączoną z zadumą, że jeśli się bardzo czegoś pragnie z całego serca, jest to możliwe. Pan Bóg posługuje się wówczas dobrymi ludźmi, którzy wyciągają do potrzebujących pomocną dłoń.

 

 

 

"Jestem…
Będę?"
– kartka z pamiętnika

Z dnia na dzień moje ciało było coraz słabsze, a codzienne obowiązki stawały się przeszkodami nie do pokonania. Pomimo ciągłej tlenoterapii krótki oddech gwałtownie przyspieszał w szaleńczym pędzie za grzmiącym na alarm serduchem. Do tego w głowie kłębiły się rozpaczliwe myśli: „Czy przetrwam do rana? Czy może to już koniec? Jak to możliwe, że oto dla mnie kończy się świat?” Odpowiedzi na te pytania oczywiście przerastały umysł młodej dziewczyny… Gdyby nie znękane cierpieniem ciało… Ból łagodził rozpacz. Gdzieś tam w przebłyskach świadomości docierało do mnie niejasne przeświadczenie, że to nie może ot tak po prostu się skończyć… W końcu On czuwa nade mną. Już dawno bezgranicznie Mu zaufałam, wszystkie moje nadzieje wiązałam z Jego wolą – a przecież wie, jak bardzo chcę żyć… I to nawet nie chodzi o strach przed śmiercią, prędzej czy później każdy stanie z nią twarzą w twarz. Zwyczajnie żal mi było tych dni, które jeszcze przede mną, tych planów niezrealizowanych, porannego śpiewu ptaków, wiosny, która lada moment miała wybuchnąć kaskadą barw i zapachów. Chcę czuć, widzieć, słyszeć… - krzyczałam każdą cząstka mojego udręczonego ciała. Tyle tylko ... i aż tyle… Może i tym razem On uśmiechnie się wyrozumiale i pozwoli mi trwać… Jeszcze… Jeszcze chwilę…

No i pozwolił, choć nie było łatwo. Musiałam dotrzeć aż do Wiednia, a w moim stanie to nie było takie oczywiste – chciałam żyć, ale to moje życie naznaczone cierpieniem zaczynało mnie trochę uwierać. Gdyby nie siła i determinacja Rodziców, rodziny, oddanych przyjaciół, cudownych ludzi, którzy uwierzyli, że warto zainwestować (dosłownie!) w moje istnienie – dziękuję Pani Anito, uszanowanie Panie Przemysławie!

Czy to możliwe, że oto dla mnie kończy się świat?

Gdyby nie Pan, Panie Doktorze, nie wygrałabym tej walki… Mukowiscydoza jest bezlitosna, zbiera obfite żniwo, ale ja jej tym razem zagrałam na nosie… Czy się bałam? Pewnie, że tak, byłam przerażona, zwłaszcza, że tutaj, w kraju nad Wisłą nikt nie wierzył w powodzenie, a może nawet sens walki z tą okrutną chorobą. Przeszczep, jedyna alternatywa dla takich jak ja, mógł zostać wykonany tylko poza granicami naszego kraju.

W pewnym sensie jestem pionierką, obalam mity, przełamuję tabu, udowadniam, że można i warto coś dla Cf-ków zrobić. Coś… o ironio! – w tym wypadku oznacza… ŻYCIE! Czasem myślę, że z tą moją nieodłączną butlą tlenową albo wbrew niej, udało mi się wspiąć na jakiś strasznie wysoki szczyt, prawie tak, jakbym zdobyłam własny Mont Everest, żeby wbić tam flagę Cf-ków , pomachać do nich i wykrzyknąć: „Jestem tutaj, to się naprawdę da zrobić!!”. Oby tylko zdążyli mnie zobaczyć i usłyszeć… Tak wielu odeszło i odchodzi po cichutku za murami szpitali i ludzkiej obojętności… Dlatego pozwalam sobie krzyczeć…

Nie ukrywam, czas po przeszczepie nie jest bajką – rekonwalescencja wymaga nie mniej wysiłku niż wszystko to, co przed nią, ale JESTEM… jestem… jestem… Upajam się tym słowem! I nadal mam marzenia… Niektóre nawet udało mi się zrealizować – np. jestem dumną posiadaczką prawa jazdy, ba - mam „patent” barmana (!!!), a choć ducha stawiam na pierwszym miejscu, nauczyłam się także pielęgnować ciało, w końcu to Jego dar – studium „Stylizacji i wizażu” wzbogaciło mnie o kolejne doświadczenia…

Nie ma dla mnie ograniczeń, wyzwań, których bym nie podjęła. Taniec? Czemu nie! Pójdźmy dalej - wybieram szkołę dla instruktorów tańca. I lada moment ją ukończę (!!!)

A jutro?

Jutro będę… Wystarczy, że BĘDĘ…

Iga

 

 

 


Cud

Narodziłam się po raz drugi. W Wiedniu, w czwartek 12 października 2006 r. Dostałam wtedy drugie płuca. Nowe i zdrowe. Zawdzięczam je talentom wiedeńskich chirurgów i Fundacji „Zdążyć Na Czas”.

Byłam już na granicy życia i śmierci. Jedynym ratunkiem był przeszczep. Ale do tego potrzebny był cud. I cud się zdarzył. O mukowiscydozie usłyszeli Państwo Sztuczkowscy. Była to dla nich choroba tak nieznana jak dla moich rodziców, gdy zdiagnozowano ją u mnie w Rabce. I cudem jest, że zechcieli podzielić się swoimi pieniędzmi akurat z nami, chorymi na mukowiscydozę.

Bo czy to nie cud, że postanowili ratować właśnie nas? Przecież nasze krótkie życia pokazują, jak mało obchodzimy ministerstwo, decydentów, koordynatorów, konsultantów i innych ważniaków, których los obdarzył stanowiskami, a oszczędził chorób. Oszczędził im też wyobraźni i poskąpił serca…

Więc może dla równowagi, naprzeciw tłumowi miernot dobry los postawił Dwoje Wspaniałych? Bo Tych Dwoje wystarczyło, by pokonać absurdy i bezduszność całego zastępu urzędasów, trwających w ustawicznej niemocy poprawienia naszego losu. Więc czy to nie cud?! - pytam codziennie. Czy to nie cud, że doczekałam się nowych płuc, choć nie istniał nawet cień szansy na spełnienie takiego marzenia? Czy to nie cud, że już dwa i pół roku oddycham bez tlenu? Że cieszę się kolejną wiosną? Że mam plany na zimę, choć kiedyś nie sięgały nawet następnego dnia?

Za ten cud dziękuję dziś i każdego dnia Państwu Sztuczkowskim – sprawcom moich drugich urodzin, szczęśliwszych niż te pierwsze. Wdzięczna SANDRA

 


Szanowni Państwo!

Ostatni rok życia Patryka był rokiem szczególnym dla Niego samego i całej naszej rodziny. Przeżył go, ciesząc się każdym głębokim oddechem wypełnionym radością, wiarą w spełnione marzenia i przypływem sił do podejmowania nowych życiowych wyzwań.

Jak wielkim przywilejem było oglądanie Patryka powracającego do zdrowia po udanej operacji. Choć dane Mu było cieszyć się tylko jeden rok tym cudownym darem, to dla osoby, która całe życie pragnęła odetchnąć niczym zdrowy człowiek, był to czas absolutnie bezcenny.

Pragniemy złożyć Państwu serdeczne podziękowania za tak wielką pomoc. Dzięki opatrzności Bożej i tak szczodremu wsparciu finansowemu udzielonemu przez Państwa, rzeczy, które wydawały się niemożliwe do zrealizowania, stały się rzeczywistością. Chory człowiek w swej drodze przez trudy i ciernie mógł przez chwilę dotknąć gwiazd. Za to wszystko Serdecznie Dziękujemy.

Rodzina Patryka Dziekiewicz

 

 


Moje życie w wielkim skrócie

W wieku 10 lat dowiedziałem się, że jestem chory na nieuleczalną chorobę - mukowiscydozę. Na początku ta wiadomość ścięła mnie i moją rodzinę z nóg. Istotę choroby poznałem po dwóch - trzech pobytach w Rabce-Zdrój. Dowiedziałem się, jak z nią żyć i jakie przyjmować leki. Dzięki wsparciu rodziców i najbliższych ukończyłem szkołę podstawową z bardzo dobrymi wynikami, następnie liceum i dwuletnią szkołę policealną o kierunku "Technik Informatyk". Było to możliwe również dzięki pomocy, wyrozumiałości nauczycieli, którzy od początku wiedzieli o mojej chorobie i zawsze wspierali mnie jak tylko mogli. Miałem mnóstwo przyjaciół, byli to ludzie, z którymi mogłem zawsze szczerze i o wszystkim pogadać (Patik, Iguś i inni). Każdego dnia mobilizowali mnie do dalszej walki i walczyli razem ze mną.

W marcu 2007 roku trafiłem do Rabki (mój drugi dom) z ostrym zapaleniem płuc. Pobyt był długi. Zostałem podleczony. Podczas tego pobytu odbyłem poważną rozmowę z dr. Andrzejem Pogorzelskim na temat transplantacji płuc. Pomyślałem wtedy o nowym, tym lepszym życiu. Wiedziałem, że jak tylko uda mi się zakwalifikować, dam radę. Decyzje o przeszczepie podjąłem sam, później powiadomiłem o tym moich rodziców i brata.

Po szansę na lepsze życie musiałem pojechać do wiedeńskiej kliniki, ponieważ w Polsce nie wykonuje się transplantacji u chorych na mukowiscydozę. Bardzo się bałem, że nie zostanę zakwalifikowany do natychmiastowego przeszczepu. Miałem szczęście, gdyż w Wiedniu wspierali mnie rodzice, brat i Agnieszka Sterna - polska pielęgniarka, która tam pracuje. Zostałem zakwalifikowany:) - to był najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Lekarze poinformowali mnie, że na operacje będę czekał od trzech miesięcy do roku. Za jakiś czas zadzwonił telefon. Okazało się, że są dla mnie płuca. Pakowałem się szybko, wsiadłem w karetkę i w niecałe dwie godziny byłem już na lotnisku w Warszawie, gdzie czekał na mnie wiedeński samolot. Tym razem poleciałem tylko z bratem. Lecieliśmy około 45 minut. W klinice trwały badania nad organami, które miałem dostać. Jednak organy nie nadawały się do przeszczepu. Wróciłem do Polski, czekając na kolejną wiadomość z Wiednia… Teraz wiedziałem, że już na pewno będę mieć przeszczep. Zastanawiałem się, kiedy znowu zadzwonią.

Był 7 czerwca 2007r. około godziny 21.30, gdy ponownie zadzwonił telefon z Wiednia. Odebrała mama, ponieważ mnie nie było w domu. Żadne z nas nie mówi biegle po niemiecku, jednak jakimś cudem mamie udało się podać numer do brata Leszka. Leszek wszystko wyjaśnił i natychmiast zadzwonił do mnie, że mam się pakować i jechać karetką do Warszawy. Tym razem byłem już spakowany;). Samolot był na Okęciu o 300 nad ranem. Wszystko wyglądało podobnie, poza jednym. Tym razem z płucami było wszystko OK :D. Około 900 trafiłem na stół operacyjny. Po transplantacji obudziłem się dopiero o godzinie 13.00 następnego dnia. To był niezapomniany dzień. Otworzyłem oczy i przekręciłem głowę w prawą stronę, a tam był duży zegar, który wskazywał 13.00 - dla mnie nie pechową, ale szczęśliwą godzinę;). Szybko zdrowiałem, aż sami lekarze byli zdziwieni. Po 2 tygodniach opuściłem szpital. Wszyscy byli zaskoczeni moją dobrą formą. Jednak nie mogłem wrócić jeszcze do Polski, ponieważ musiałem chodzić na specjalistyczne badania.

Po miesiącu wróciłem do domu już własnym samochodem i od powrotu zaczęło się to inne, lepsze życie, o którym tak marzyłem od dawna. Zacząłem spotykać się z przyjaciółmi. Już inaczej, bo bez tlenu. Dwa miesiące po przeszczepie poznałem obecną dziewczynę o imieniu Weronika. Po paru dniach powiedziałem jej o moich przeżyciach z chorobą.

Teraz muszę tylko pamiętać o lekach, które przyjmuję garściami 2 razy dziennie. Póki co, realizuję swoje marzenia, zrobiłem kurs "Rzeczoznawca Samochodowy", a teraz myślę o własnym biznesie.

Moja operacja mogła dojść do skutku dzięki Państwu Anicie i Przemysławowi Sztuczkowskim, którzy sfinansowali mój i inne przeszczepy chorych na mukowiscydozę. Chciałbym Państwu bardzo podziękować za tak HOJNY DAR.

Piotrek

 

 

 

 

Była sobie Marta Staszczak… i nadal jest!

Urodziłam się w 1984 roku. Przez pierwsze 2 miesiące byłam „zdrowa”, następne 12 spędziłam w szpitalu. W tym czasie lekarze wymyślali mi różne choroby. W końcu rodzice usłyszeli: „to mukowiscydoza, pół roku do roku życia – na to dziecko proszę nie liczyć”. A ja na przekór medykom rosłam i dobrze się miałam. Dużo biegałam, skakałam po drzewach, tańczyłam.

Ale kiedy odebrałam dowód osobisty moje zdrowie powiedziało mi „pa pa”. Coraz częściej jeździłam do szpitala. W końcu doczekałam się tlenoterapii i decyzji, że to już czas. Czas na przeszczep płuc. Rozpoczęła się zbiórka pieniędzy. Jednak spoty telewizyjne i koncerty szkolne nie wystarczą, by zebrać potrzebną kwotę. Na szczęście pojawiła się Fundacja, która na poważnie zajęła się pomocą, nie ograniczając się do pojedynczych setek złotych na leki. Dziewięćdziesiąt pięć tysięcy euro wyciągała jak z rękawa dla każdej kolejnej osoby, która została zakwalifikowana do operacji w Wiedniu. Dzięki Fundacji „Zdążyć Na Czas” dziś mogę obchodzić swoje 25 urodziny bez wąsów tlenowych, inhalacji, drenaży, łapania każdego oddechu i powstrzymywania się od śmiechu, który powodował ataki kaszlu. Dzięki tej Fundacji mogę rano tak zwyczajnie obudzić się, ubrać i wyjść z domu w ciągu kilkunastu minut, a nie dopiero po 2 godzinach. Dzięki tej Fundacji mogę dziś wypisywać zaproszenia na własny ślub.

Od kwalifikacji do operacji czekałam 18 miesięcy. W końcu o 2.00 w nocy z 25 na 26 stycznia 2008 r. zadzwonił telefon. Pojechałam na lotnisko w Poznaniu. O 9.00 rano byłam już na 20 piętrze w AKH. Na stół trafiłam o 1800. Okazało się, że w zespole jest dwójka Polaków. Około północy było już po wszystkim. Po 12 godzinach rozintubowano mnie bez żadnych komplikacji. W klinice spędziłam 17 dni. Do domu wróciłam w Wielki Piątek. Czuję się świetnie.

Za dar życia nie da się odwdzięczyć. Mogę jedynie podziękować z głębi serca w imieniu własnym i mojej rodziny założycielom Fundacji „Zdążyć Na Czas” - Państwu Anicie i Przemysławowi Sztuczkowskim.

Z pozdrowieniami
Marta Staszczak
(Piechocińska - od 13 czerwca 2009 r.)

 

 

 

 

Krótka historia o życiu...

Nazywam się Jola Owsianka. Mam starszego brata i dwójkę młodszego rodzeństwa. Z naszej rodziny tylko najstarszy jest zdrowy. Dzisiaj domyślam się, co przeżywali moi rodzice, dowiadując się kolejno o chorobie mojej, a potem Ani i Marcina. Kilkanaście lat temu rokowania nie były pomyślne, ale cóż było robić. Żyliśmy jak normalna rodzina, borykając się z codziennością. Jeździłam do Rabki, najpierw jako dziecko, później jako dorosła. Tylko, niestety, ta dorosłość przyniosła ze sobą pogorszenie stanu zdrowia. Podczas jednego z pobytów w Instytucie sytuacja stała się na tyle poważna, że zaczęły się rozmowy o przeszczepie. Jak to się łatwo teraz pisze... Śmiejąca się najgłośniej na oddziale Jolka zmieniła się w cichą, bez entuzjazmu osobę.

Wiadomo, że po nocy przychodzi dzień. Słońce zaświeciło i dla mnie. Dzięki Dobrym Ludziom jestem i znowu zwracam uwagę innych swoim śmiechem.

Przeszczep odbył się w sierpniu 2007r. Pojechała ze mną mama. Nie obyło się bez przygód i perypetii, ale mam szczęście do dobrych ludzi, którzy wiedzą jak pomóc i nie oczekują niczego w zamian.

Obecnie mija trzeci rok,, odkąd otrzymałam nowe płuca. Układam powoli swoją nową rzeczywistość. Miłość, której początki sięgają czasów sprzed operacji, przetrwała próbę czasu. Teraz jesteśmy udaną parą i planujemy wspólną przyszłość. Staram się wypełniać czas, aby nie żałować upływających chwil. Moje myślenie i poglądy na życie zmieniły się, kiedy usłyszałam: Jest taka Fundacja „Zdążyć Na Czas”, pomogą ci na pewno....

Z wyrazami wdzięczności
Jola

 

 

 

 

 

Od matki i syna

Mój Boże, 16 maja o godzinie 6.00 minął już rok od chwili, gdy zadzwonił telefon z Wiednia. O 15.00, w godzinę Miłosierdzia Bożego, mój najmłodszy syn został zawieziony na blok operacyjny. Rozpoczęło się czekanie na spotkanie z nowym życiem dzięki komuś, kto odszedł i został nam bliski, dzięki dobrym ludziom, sponsorom, lekarzom, Ojcu Filipowi ze swym zespołem, którzy przez ostatni rok dwa razy w tygodniu wpadali z wizytą, z lekami, z uśmiechem i wsparciem tak bardzo potrzebnym w takich chwilach, kiedy z każdym dniem było coraz gorzej. By nie zwątpić w to, że jak powiedział Jaś na pożegnanie: „Jakby nie było to będzie dobrze”.

Spełniło się nasze marzenie dzięki przetartym szlakom naszych poprzedników do Wiednia, a przede wszystkim sponsorom Państwu Sztuczkowskim.

Mama Jaśka

Często wspominam chwile przed przeszczepem, czas rekonwalescencji i powrotu do normalnego życia. Dwa lata przed przeszczepem 8 maja 2006r. w Rabce usunięto mi lewe płuco. Tu poznałem Panią Violę i Doktora Pogorzelskiego. Prawe płuco też było uszkodzone. Dodatkowo przyplątała mi się cukrzyca. Od pół roku byłem już cały czas pod tlenem. Rozpoczęły się bardzo częste pobyty w szpitalu w Warszawie, na Kasprzaka. Było coraz gorzej. Z hospicjum wypożyczyłem przenośny koncentrator tlenu, z którym mogłem wyjść z domu. Jednak w późniejszym czasie i z koncentratorem nie mogłem wychodzić na spacery. Czułem się coraz gorzej.

Najbardziej wspierali mnie rodzice i rodzeństwo. Brat Andrzej przez cały czas był przy mnie w Wiedniu, wspierał i opiekował się mną. Ksiądz Paweł modlił się z wiernymi na każdej Mszy o mój powrót do zdrowia. Nie bałem się odejść, ale miałem 17 lat. Marzyłem, by pojeździć skuterem, spotkać się z przyjaciółmi, których było coraz mniej. Teraz mogę normalnie funkcjonować. Myślę, by w tym roku zrobić prawo jazdy, a za rok zdać maturę.

Pamiętam swoje życie przed przeszczepem, doceniam troskę swojej mamy, trud wszystkich dobrych ludzi, jestem wdzięczny i zawsze będę o tym pamiętał. Dziękuję Sponsorom, dzięki którym spełniają się moje marzenia.

Jasiek Mazurek

 

 

 

 

 

Życiowe zakręty

Kilka lat temu moje w miarę poukładane życie rodzinne i zawodowe zaczęło się rozsypywać jak domek z kart. Wszyscy wokół mnie wiedzieli, że jestem osobą chorowitą i ciągle męczy mnie duszący kaszel. Jednak coraz gorsze samopoczucie zmusiło mnie do zmiany lekarza. Wtedy dowiedziałam się, że przyczyną moich dolegliwości jest nie astma, ale mukowiscydoza. Wiele tygodni targały mną mieszane uczucia – żalu, buntu, bezsilności. Kiedy już przywykłam do nowej sytuacji, musiałam przełknąć kolejną gorzką pigułkę – jedyną szansą na przedłużenie mojego życia jest przeszczep płuc. Kilka osób jest już po takim zabiegu. Wykonują go w Wiedniu. Tylko kto za to zapłaci? Jest fundacja „Zdążyć Na Czas”.

Co się czuje w takiej chwili? Zażenowanie, że ktoś nieznajomy tak po prostu przeznacza nieosiągalną dla ciebie sumę pieniędzy, aby cię ratować przed przedwczesną śmiercią... Niepewność, czy aby to prawda... Radość, że jednak czeka cię jakaś przyszłość tu na ziemi, wśród bliskich... Dni nabierają wówczas blasku, myśli stają się pogodniejsze. To, że komuś zupełnie nieznanemu zależy na twoim istnieniu staje się dodatkową motywacją do walki z chorobą, do oczekiwania na lepszą przyszłość.

Warto było. Dziś mam już zdrowe płuca. Dotrwałam tej chwili i w ciągu kilku miesięcy stałam się znów samodzielną osobą. Była to trudna lekcja dla nas wszystkich. Zwłaszcza moment, kiedy myślałam, że już wracam do domu z mężem i synem, a nagle okazuje się, że muszę zostać, bo wyniki badań bardzo się pogorszyły i nie powinnam nawet wychodzić z mieszkania, bo to zagraża poważnie mojemu zdrowiu, dziś wiem, że i życiu. Przetrwać ten początkowy czas po przeszczepie jest dosyć trudno, dopiero po pewnym czasie zdałam sobie sprawę, jak po kruchym lodzie stąpałam. Nie myśli się już wtedy o śmierci, radość z głębokiego oddechu przyćmiewa zdrowy rozsądek i zaczyna się pędzić przed siebie w poszukiwaniu utraconego czasu...

Wiem, że spośród chorych po przeszczepie jestem jedyną osobą, która ma dziecko. Właśnie mojego syna było mi najbardziej żal. Bardzo spoważniał przez ten czas, przeszedł przyśpieszony kurs dorosłości. Jak na dziesięciolatka ma duży bagaż doświadczeń. Widziałam jego strach, niepewność, tęsknotę. Dzieci przecież zawsze czują, że w świecie dorosłych dzieje się coś niedobrego. Czasami mam wrażenie, że wymodlił dla mnie dar „drugiego życia”. Kiedy opowiadałam mu, że po operacji będę mogła bez trudu wszystko robić, nawet jeździć z nim na rowerze, to patrzył na mnie z niedowierzaniem, ale nie negował moich słów, uśmiechał się tylko i nie pytał o nic, bo chyba myślał, że już zawsze będę bezsilnie leżeć z wąsami tlenowymi, a on z będzie mnie okrywał kocem i pytał, jak się czuję. Dzisiaj nie ma już w jego oczach tego niepokoju. Znowu śmieje się tak beztrosko, jakby śmiał się z nim cały świat. Po moim powrocie do domu, szukał potwierdzenia wcześniejszych obietnic. Chodziłam na spacery, bo chciał mnie pokazać wszystkim wokół. Grałam z nim w badmintona, w końcu jeździliśmy na rowerach. Dzisiaj nie muszę robić tego na zawołanie, mój syn wie, że go nie okłamywałam i nie pocieszałam pustymi obietnicami.

Szanowni Państwo Anito i Przemysławie - dziękuję za tę wielką radość mojego dziecka, pomieszaną ze zdziwieniem, że mama ślizga się razem z nim na lodzie, nie kaszląc i nie odpoczywając co chwila. Za to, że mogę bez większego wysiłku wybrać się z rodziną na długi spacer lub przejażdżkę rowerową. Za to, że mogę być tu i teraz i pisać te słowa najszczerszego podziękowania...

Alina Grzeszczuk

 

 

„Marzenie zawsze znacznie wyprzedzało człowieka.
Doścignąć je, aby móc przez chwilkę żyć z nim w harmonii - to był cud.”
(ANAIS NIN)

 

 

Nazywam się Małgorzata Lemańczyk. Urodziłam się w Kartuzach koło Gdańska. Mam 26lat. 30 września 2008 r. przeszłam przeszczep płuc w wiedeńskiej klinice AKH.

Moje życie zostało uratowane, a mało tego otrzymałam je nieporównywalnie piękniejsze i lepsze. Teraz każdy dzień jest jak spełnione marzenie. Przez ostatnie lata byłam uzależniona od koncentratora tlenu, inhalacji i ciągłych hospitalizacji. Po tym jak nie starczało mi sił na swobodne przemieszczanie się, a w końcu już na każdą czynność - teraz chodzę coraz szybciej, zaczynam biegać, jeździć na rowerze, tańczyć!

Na każdym kroku jestem pełna wzruszenia i wdzięczności za dar jaki otrzymałam. Zaufałam Bogu i wygrałam życie. Jestem pełna rozpierającej mnie energii, optymizmu i planów na dalsze życie.

 

 

„Dobrzy ludzie są jak powietrze,
Oddycha się nim, chociaż się go nie widzi.”

Nie ma słów jakie są wstanie wyrazić moje podziękowanie i wdzięczność dla Państwa Anity i Przemysława Sztuczkowskich. Dzięki Państwu oddycham i czuję radość w każdej komórce swojego ciała, które się tak cudownie odradza!

Dzięki Państwu żyję!!!

Z wyrazami największego szacunku
Małgorzata Lemańczyk z rodzicami

 

„A po nocy przychodzi dzień...”

Przed przeszczepem moje życie wyglądało jak zły sen. Oczywiście zdarzały się w nim też wspaniałe i niezapomniane chwile, ale więcej w nim było cierpienia i bólu. Z każdym dniem było coraz gorzej. Ciągłe wizyty w szpitalu, leczenie, coraz płytszy oddech. Wszystko to sprawiało, że popadałam w rozpacz. Niby pragnęłam żyć z całego serca, ale z takim samopoczuciem tej chęci miałam coraz mniej. Myślałam czasem: „Jeśli ma być gorzej, to po co w ogóle żyć?’’ Widziałam, że wszyscy chcą mi pomóc, a nie potrafią, bo jak? Patrzyłam jak cierpią moi rodzice, myślałam: „Boże dlaczego to właśnie mnie spotkała taka choroba? Dlaczego akurat moja rodzina musi być doświadczana?” W tych najtrudniejszych chwilach moi najbliżsi okazali się jednak wyjątkowi i wspaniali, wiem na pewno , że zawsze mogę na nich liczyć.

Każdy dzień był dla mnie darem od Boga. Nie umiałam planować, nie chciałam nigdy wybiegać w daleką przyszłość, bo nigdy nie wiedziałam, co przyniesie nowy dzień, a co dopiero miesiąc, rok. Po prostu wolałam nie kusić losu.

Ostatnie miesiące przed przeszczepem stawały się coraz większą udręką, całe dnie spędzałam w domu. Nie było mowy już o dalekich wyjazdach, bo wiązały się one z zabraniem tlenu, którego coraz częściej potrzebowałam. Po prostu byłam zamknięta w czterech ścianach. Zazdrościłam wtedy zdrowym, normalnym ludziom. Mnie problem sprawiało nawet umycie się, ubranie, przejście po schodach. Nie dawałam już rady, nie miałam sił.

Z tego okresu wspominam dobrze to, że na mojej drodze Bóg postawił wielu wspaniałych, fantastycznych ludzi. Pokazali mi, że nawet w tak ciężkich chwilach i dla mnie może zaświecić słońce. Nie jestem w stanie nawet wszystkich wymienić, jednak śmiało mogę powiedzieć, że te osoby przywróciły mi chęć do życia, wolę walki. To dzięki nim nie poddawałam się, bo wiedziałam, jak ważne jest dla nich moje życie.

Szczególnie dużą rolę w odmianie mojego życia odegrała Fundacja ,,Zdążyć Na Czas’’ oraz Państwo Sztuczkowscy. Dzięki ich pomocy i dobremu sercu mogłam pojechać do Wiednia, nie martwiąc się o koszty operacji, pobytu, a następnie spokojnie przechodzić rekonwalescencję.

,,Życie choć piękne tak kruche jest. Zrozumiał ten, kto otarł się o śmierć’’ – śpiewa zespół Golden Life. I ja właśnie doświadczyłam, jak piękne i wspaniałe jest życie;) i jak szybko i niespodziewanie można je zakończyć. Przed przeszczepem wiedziałam, że mogę łatwo je stracić, to wtedy właśnie nauczyłam się je doceniać i szanować. Bo przecież największym darem, jaki Bóg nam ofiarował, jest właśnie życie! Za wszelką cenę powinniśmy o nie walczyć i szanować je.

Po przeszczepie wszystko zmieniło się diametralnie. Nie sądziłam, że kiedykolwiek będę się tak wspaniale czuła. Pierwsze chwile po operacji były ciężkie, ale z każdym dniem przychodziła znaczna poprawa mojego zdrowia i kondycji.

Co prawda nie tak wiele czasu minęło od zabiegu, więc jeszcze tak do końca nie zakosztowałam normalnego życia. W dalszym ciągu muszę uważać na siebie. Z całą pewnością mogę stwierdzić, że jest zdecydowana poprawa. Mam w sobie tyle energii, siły, planów na przyszłość. Wreszcie mogę spełniać swoje marzenia, nawet te, które zawsze wydawały mi się niemożliwe do zrealizowania.

Parę lat temu nawet do głowy mi nie przyszło, że coś takiego kiedykolwiek mnie spotka. Teraz naprawdę mogę normalnie funkcjonować - mycie się, ubieranie, chodzenie, nie sprawia mi już żadnego kłopotu. Najcudowniejszym momentem było to, jak niedawno wchodziłam na drugie piętro i w ogóle nie czułam zmęczenia. Wtedy właśnie zrozumiałam, jak bardzo zmieniło się moje życie. Są to drobne sprawy, na które zdrowy człowiek nie zwraca uwagi, ale dla mnie osobiście ten nowy kolejny dzień bez tlenu, bez zmęczenia, bez obawy, że coś może złego się wydarzyć, jest tak wspaniały i niezwykły, że nawet nie umiem tego opisać.

 

 

Nie ma takich słów, które wyraziłyby moją wdzięczność i radość. Mogę powiedzieć tylko – DZIĘKUJĘ. Pragnę przede wszystkim bardzo podziękować Pani Anicie i Panu Przemysławowi Sztuczkowskim oraz Fundacji ,,Zdążyć Na Czas’’ za wyciągnięcie w moim kierunku pomocnej dłoni. To wszystko mogło się zdarzyć dzięki Państwa ofiarności. Przy Waszej pomocy moje życie odmieniło się na lepsze. To dzięki Wam dalej żyję! Jestem szczęśliwa i optymistycznie patrzę w przyszłość. Mojej rodziny nie stać by było na pokrycie kosztów operacji i leczenia w Wiedniu. To cud, że na mojej drodze Bóg zesłał właśnie Państwa. Miałam ogromne szczęście spotkać tak dobrych, życzliwych i wspaniałych ludzi! Na pewno nigdy o Państwu nie zapomnę. Mogę zapewnić, że będę zawsze modlić się, aby w Waszym życiu wszystko pomyślnie się układało. Bo Wasze szlachetne serca na to zasługują. Życzę również nieustającego zdrowia, szczęścia, błogosławieństwa Bożego. Na pewno kiedyś tam na górze zostanie wynagrodzona Wasza dobroć i poświęcenie.

Marcelina Wójciak

 

 

Moje podziękowanie

28 marca 2009r. - właśnie tego dnia zadzwonił długo wyczekiwany telefon z Wiednia, właśnie od tego momentu zaczęło się to wszystko, to wkroczenie w nowe życie, na drugi dzień narodziłam się na nowo, zaczęłam uczyć się oddychać nowymi płucami, wszystkie te chwile były dla mnie bardzo ciężkie, bolesne, ale było WARTO!

Dziś jestem kilka miesięcy po operacji i spokojnie mogę powiedzieć, że moje życie jest takie jak sobie wymarzyłam, mogę normalnie oddychać, spotykać się ze znajomymi, robić to, co uwielbiam, spełniać swoje marzenia… po prostu żyć i nie myśleć, że jest mi duszno, że mogę nie dojść do celu, że nagle złapie mnie atak kaszlu i że już nie dam sobie rady. Nie zawracam sobie już głowy tym, co może się zdarzyć, kiedy choroba dotknie mnie tak, że nie będę miała siły wstać z łóżka. Bardzo bałam się tego momentu, nie chciałam go doczekać, chciałam żyć i spełniać swoje marzenia, a nie umierać! Udało się!!!

Wszystko dzięki LUDZIOM DOBREGO SERCA! BEZ WAS NIE BYŁOBY TO MOŻLIWE, NIE ZNAM SŁóW, BY OPISAĆ JAK BARDZO JESTEM WDZIĘCZNA, ZWYKŁE SŁOWO  "DZIĘKUJĘ" TO ZA MAŁO! Opieka w Klinice w Wiedniu była cudowna, bardzo szybko doszłam do siebie i z dnia na dzień było coraz lepiej… to chwile, które na zawsze pozostaną w mojej pamięci!

Paulina Gajewska

 

 

 

Kilka lat temu rozpoczęła się w Polsce batalia o przeszczepy płuc u osób dotkniętych mukowiscydozą. Nie była to łatwa droga, zdarzały się momenty, że płakałam z bezradności, błagając Boga o pomoc. Wierzyłam, że w końcu pozwoli On dzieciom żyjącym w Polsce cieszyć się dłuższym i lepszym życiem.

I stało się! Po pięcioletnich zmaganiach, w momencie, kiedy wydawało się, że nie ma szans na powodzenie, pojawiliście się PAŃSTWO na naszej drodze. Zupełnie bezinteresowni, pełni wrażliwości i współczucia. Pochyliliście się nad bardzo trudnym życiem chorych na mukowiscydozę. Dzięki Państwa hojności jedenaście osób otrzymało nowe życie, dzięki Państwa pomocy pokazaliśmy, że nasi chorzy mogą żyć dłużej i pełniej, a władze naszego kraju nie mogą stać obojętnie wobec lawiny odchodzących, bardzo młodych ludzi.

Efektem Państwa pomocy jest nie tylko jedenaście uratowanych istnień ludzkich, to także bezcenna nadzieja dana wszystkim chorym i ich bliskim. Mamy dziś mocne argumenty w walce o dostępność przeszczepów w kraju - są nimi nasi chorzy po przeszczepach wykonanych w Wiedniu. Możemy z głową podniesioną do góry domagać się przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę w Polsce, pokazując, że jest to możliwe.

Za to wszystko serdecznie dziękujemy, pozostawiamy w naszych sercach miejsce zarezerwowane dla osób wyjątkowych, jakimi Państwo jesteście.

Pani Anito i Panie Przemku - serce bije mocniej, a łzy płyną po policzkach - wracają emocje, strach i obawa tamtych dni, po których nadeszła NADZIEJA, RADOŚĆ i płacz SZCZĘŚCIA - DZIĘKUJEMY. Niech Wam Bóg błogosławi na wszystkie dni Waszego życia.

Dorota Hedwig

Zobacz także

Przeszczepy

Przeszczepienie płuc u dzieci

Bartosz Kubisa
Klinika Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji, Katedra Chorób Płuc, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie Specjalistyczny Szpital im. Alfreda Sokołowskiego Szczecin-Zdunowo

29.10.2015
Przeszczepy

Przeszczepy płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski

Od 17 stycznia 2006 do 29 marca 2009 roku dokonano w Wiedniu 11 przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski, które zostały w całości sfinansowane przez naszych Wielkich Darczyńców – Anitę i Przemysława Sztuczkowskich. Dzięki ich wsparciu, po wstępnym opłaceniu kosztów leczenia, jeszcze jeden chory oczekuje na przeszczep płuc. Państwu Sztuczkowskim zawdzięczamy nie tylko opłacenie łącznie 12 przeszczepów płuc, ale również wysokich kosztów wizyt kontrolnych i leczenia powikłań potransplantacyjnych w Wiedniu.

30.11.-1
Przeszczepy

Nasze doświadczenia

Wiem, że ci którzy jadą do Wiednia na kwalifikację do przeszczepu przeżywają stres, zwielokrotniony nieznajomością miasta i strachem przed nieznanym, który niepotrzebnie paraliżuje.

30.11.-1
Przeszczepy

Akademicki Szpital Kliniczny w Wiedniu

Przedstawiamy aktualną listę badań wymaganych do przeszczepu przez Akademicki Szpital Kliniczny w Wiedniu.

30.11.-1
Przeszczepy

Historia jednego przeszczepu

Historia przeszczepu Marceliny
zapisana na łamach serwisu nowiny24
portalu regionalnego województwa podkarpackiego

30.11.-1
Przeszczepy

Pierwszy przeszczep płuc w Polsce u chorego na mukowiscydozę - spełnienie marzeń czy sukces medialny

Mając jednak na uwadze realia rządzące polską służbą zdrowia, a w szczególności nękające ją kłopoty, zadać należy pytanie: Czy aby faktycznie ów pierwszy przeszczep płuc wykonany u chorego na mukowiscydozę w Polsce stanowi przełamanie kolejnej bariery w polskiej medycynie, czy może w rzeczywistości żadna bariera nie została pokonana, a ów przeszczep to li tylko sukces medialny i być może wstęp do jeszcze większych kłopotów wielu polskich chorych na mukowiscydozę w ich staraniach o przeszczep, a tym samym o uratowanie życia?

30.11.-1
Przeszczepy

Publikacje o przeszczepach z sieci

Artykuły medyczne o przeszczepach dostępne na stronach internetowych

30.11.-1
Przeszczepy

30.11.-1
Więcej o: Przeszczepy

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
  - Nowy Prezes PTWM 2017-06-21
  - Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM 2017-06-19
  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-02

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22