Kontakt dla prasy

Magdalena Czerwińska-Wyraz
Wiceprezes Zarządu
tel. +48 882 001 410
email: mwyraz@ptwm.org.pl


Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 47

Niniejszy 47 numer naszego czasopisma pozwala Czytelnikowi spojrzeć na chorobę, jaką jest mukowiscydoza, z różnych punktów widzenia. W tekście Szczepana Cofty podjęty został temat współpracy chorego z lekarzem. Autor podkreśla, że brak takiej współpracy staje się jednym z ważniejszych czynników powodujących małą skuteczność terapii. Z kolei o potrzebie indywidualnego podejścia do leczenia i partnerskiego traktowania pacjentów przez lekarzy pisze Robert Hellfeier w artykule Współpraca pacjenta z lekarzem – odczucia pacjentów. W swoim tekście Robert porusza problem stosowania przez chorych terapii alternatywnych. O terapiach tych traktuje również tekst Łukasza Woźniackiego Wzmocnić odporność – ale jak? Autor przedstawia podejmowane przez chorych i ich opiekunów różnorakie działania prozdrowotne i ocenia ich wpływ na odporność organizmu, analizując wyniki badań klinicznych.  

26.01.2017
Aktualności

Wirtualna wycieczka po Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym

Wszyscy z wielką nadzieją oczekiwaliśmy na otwarcie Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. To dla naszego środowiska wielka i bardzo wzruszająca chwila. Mamy świadomość, że dzięki temu ośrodkowi nasze dzieci będą miały szansę na dłuższe i lepsze życie. W związku z dzisiejszą uroczystością otwarcia Centrum Leczenia Mukowiscydozy przygotowaliśmy dla Was krótki film - wirtualną wycieczkę po Centrum.

04.01.2017
Aktualności

Otwarcie Centrum Leczenia Mukowiscydozy w szpitalu dziecięcym w Dziekanowie Leśnym

W styczniu 2017 roku w Szpitalu im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym rozpoczyna działalność największe i najnowocześniejsze w Polsce Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Ośrodek powstał dzięki wsparciu finansowemu ze strony Marszałka Województwa Mazowieckiego Adama Struzika, który na remont 3-kondygnacyjnego skrzydła budynku szpitala przeznaczył dotację w wysokości 6,3 mln zł oraz dzięki wieloletnim wspólnym straniom prof. Doroty Sands i Zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, które jest partnerem społecznym utworzenia centrum. W szpitalu w Dziekanowie pracować będzie doświadczony, wielodyscyplinarny zespół Kliniki Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

03.01.2017
Aktualności

Ogłoszenie o wynikach zbiórki publicznej

Sprawozdanie z wykorzystania środków pieniężnych zgromadzonych podczas zbiórki publicznej zorganizowanej i przeprowadzonej przez:

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

z siedzibą na ul. Prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój

w okresie od 11.09.2013r. do 31.08.2014r., na podstawie decyzji nr 329/2013 z dnia 05.09.2013r. oraz decyzji nr 363/2013 z dnia 24.09.2013r. wydanej przez Ministra Administracji i Cyfryzacji

Treść dokumentu: Ogłoszenie_2016.12.19.pdf (19.12.2016)

21.12.2016
Aktualności

Mikołajki dla Mukoludków

Trzecia edycja mikołajkowej akcji na rzecz chorych na mukowiscydozę odniosła wielki sukces. W „Mikołajki dla Mukoludków” zaangażowało się ponad dwustu trzydziestu wolontariuszy z Rabki Zdroju, Mszany Dolnej, Nowego Targu, Zakopanego i Krościenka nad Dunajcem, którzy kwestowali w dwudziestu sześciu placówkach handlowych. Pomimo wielu utrudnień spowodowanych warunkami atmosferycznymi wolontariusze nie zawiedli i dzielnie przybyli na kwestę. Z wielkim sercem i zaangażowaniem rozmawiali z klientami zachęcając do wsparcia chorych na mukowiscydozę.

07.12.2016
Aktualności

Omegamed baby DHA w sprzedaży

Ponownie dostępny w sprzedaży OMEGAMED BABY DHA. Od teraz można składać zamówienie na ten produkt.

29.11.2016
Aktualności

Wysyłka wyparzaczy i koncentratorów tlenu

Dziś z naszego Biura w Rabce ruszyła wysyłka wyparzaczy i koncentratorów tlenu. Wyposażenie wypożyczalni w te sprzęty możliwe było dzięki celowej darowiźnie od Santander Consumer Bank, sponsora Justyny Kowalczyk. Ci którzy złożyli zamówienie na wymienione sprzęty niech wyglądają kuriera, a naszemu Darczyńcy w imieniu swoim i naszych podopiecznych z całego serca dziękujemy! To właśnie dzięki hojności instytucji i ludzi wielkiego serca możemy realizować nasze cele statutowe.

07.11.2016
Aktualności

Fizjoterapia oddechowa w mukowiscydozie- Dziekanów Leśny 05.11. 2016

Serdecznie zapraszamy Mazowieckie i okolice  na Warsztaty  fizjoterapeutyczne " Fizjoterapia oddechowa w mukowiscydozie" i psychologiczne dla rodziców i opiekunów osób chorych na Mukowiscydozę. 
 
Warsztaty odbędą sie w Dziekanowie Leśnym w Szpitalu im. Dzieci Warszawy ul. Marii Konopnickiej 65, 05-092 Dziekanów Leśny, dnia 05.11.2016 (SOBOTA) w godzinach od 9-16 w sali wykładowej na II piętrze.
 

05.11.2016
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 46

Od redakcji

Obecny 46 numer czasopisma został zdominowany przez najważniejsze dla naszej społeczności wydarzenie sportowe w ostatnim czasie: „Bieg po oddech”. Impreza o ogólnopolskim zasięgu, zorganizowana po raz pierwszy przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, okazała się sukcesem i zapowiedziano już drugą edycję „Biegu po oddech”, która odbędzie się w Zakopanem 3 września 2017 r. Pogoda w tym roku dopisała, a liczni uczestnicy i kibice wyrażali zadowolenie z organizacji i atmosfery panującej na imprezie. „Bieg po oddech” uświetniła obecność Pani Justyny Kowalczyk, która jest Ambasadorką Towarzystwa i od lat wspomaga działania PTWM  na rzecz naszych podopiecznych. Nie zabrakło wspaniałych lekarzy: Pana prof. Tomasza Grodzkiego i dr Łukasza Woźniackiego, którzy uczestniczyli w biegu w charakterze zawodników, a dr Beata Sochań wspierała Towarzystwo w obsłudze medycznej. Ta impreza ma też inny wymiar, może nawet ważniejszy niż materialny – po raz pierwszy zebrało się tylu chorych, którzy wzięli udział w biegu i planują kontynuowanie treningów, by lepiej przygotować się do przyszłorocznego wyzwania. Dołączają do nich rodzice i rodzeństwo, a niektórzy trenują całymi rodzinami, co jest świetną promocją sportu wśród naszych podopiecznych! Ciekawe relacje uczestników tej imprezy, fotoreportaż oraz podsumowanie „Biegu po oddech” napisane przez organizatorów znajdziecie Państwo z działach Jacy jesteśmy i Z życia PTWM. Mamy nadzieję, że „Bieg po oddech” już na stałe wejdzie do kalendarza imprez biegowych w Polsce .

27.10.2016
Aktualności

Bieg Mikołajów w Zakopanem

INFORMACJA PRASOWA 14.10.2016

Bieg Mikołajów w Zakopanem! Zostań Mikołajem i wystartuj w biegu po zdrowie dzieci.

20.10.2016