26.03.2015 | Olga Małecka-Malcew

40 numer czasopisma MUKOWISCYDOZA

Oddajemy w ręce Czytelników kolejny już, 40 numer czasopisma. Mamy nadzieję, że będzie on stanowił dla Was ciekawą i inspirującą lekturę. 

Podobnie jak poprzednie wydania magazynu, również ten numer zawiera dużo nowości i przydatnych informacji. Szczególnie pragniemy polecić dział medyczny, ponieważ zostały w nim poruszone bardzo ważne dla naszych chorych zagadnienia. O przewlekłych bólach brzucha u dzieci z mukowiscydozą traktuje artykuł autorstwa Beaty Oralewskiej, a tematycznie łączy się z nim tekst Moniki Mastalskiej o sposobach na niejadków i metodach wypracowania u nich właściwych nawyków żywieniowych. 
Niezwykle istotny temat zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie podejmują Anna Skoczylas-Ligocka i Mirosław Wójcik w omówieniu znowelizowanych w 2013 roku wytycznych Amerykańskiej Fundacji Mukowiscydozy. Bezpośrednio z tym zagadnieniem wiąże się również artykuł Andrzeja Pogorzelskiego i Bożeny Pustułki o zasadach czyszczenia i dezynfekcji sprzętu medycznego.

Od strony psychologicznej o wpływie zapobiegania zakażeniom na jakość życia dzieci chorych na mukowiscydozę pisze Urszula Borawska-Kowalczyk. Z kolei Bartosz Orlicz w swoim artykule zastanawia się, czy w obecnych czasach Internet jest dla nastolatków dobrodziejstwem czy zagrożeniem. Nie sposób po przeczytaniu tego tekstu pozostać obojętnym wobec pytania: a jak to jest z moim synem lub córką? Wielu rodziców waha się, czy warto ubiegać się dla swoich dzieci o orzeczenie o niepełnosprawności i co ono daje. Dokładne omówienie tego tematu, m.in. definicję niepełnosprawności, oraz odpowiedzi na pytania, co to jest orzeczenie, jak je załatwić i przygotować się na komisję, jak odwoływać się w razie odmowy proponuje Beata Rędziak.

Dział Pasje, doświadczenia, refleksje to miejsce, w którym nasi Czytelnicy mogą opowiedzieć o sobie, swoich zainteresowaniach, doświadczeniach i przemyśleniach. Tym razem Klaudia Rusek pisze o przeszczepieniu płuc, dokonanym w Zabrzu we wrześniu zeszłego roku. To jedyny tekst, który dotarł do nas od Czytelniczki, ale wierzymy, że będzie lepiej. Z kolei w naszych galeriach gościmy Kubusia Wójcika oraz Sylwię i Piotra Wiśniewskich. Zapraszamy wszystkich do współtworzenia tego działu i czekamy na więcej zdjęć oraz artykułów od Was i o Was. Mała Mukowiscydoza na stałe zagościła w naszym czasopiśmie. Można powiedzieć, że jej autorzy są już weteranami, choć bardzo młodymi ;-). Ciekawi jesteśmy opinii Czytelników, zwłaszcza młodych, na tematy poruszane w tym dziale. Mamy nadzieję, że nie rozmijamy się zbytnio z Waszymi oczekiwaniami. Napiszcie do nas, o czym jeszcze chcielibyście poczytać.

W czerwcu spotkamy się, a przynajmniej część z nas, na ogólnopolskim szkoleniu w Warszawie. Będzie wówczas okazja, aby podyskutować również nad tematyką poruszaną w „Mukowiscydozie”. Chętnie posłuchamy Waszych opinii i propozycji. Dla nas to również okazja to porozmawiania z potencjalnymi autorami artykułów do czasopisma.

Życzymy wszystkim, żeby święta wielkanocne napełniły Was siłą oraz radością i sprawiły, by uśmiech i optymizm towarzyszyły Wam każdego dnia.

Olga Małecka-Malcew


Wersja PDF: Mukowiscydoza nr 40 


 




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2018-02-20
   

Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego



Aby ułatwić naszym podopiecznym pozyskiwanie 1% podatku przygotowaliśmy specjalną aplikację, dzięki której można utworzyć własny widget do wklejenia na stronę www. Dzięki temu odwiedzający Was goście, w bardzo prosty sposób będą mogli przekazać Wam 1% podatku. ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Rodziców Dzieci chorych na mukowiscydozę, które odbędą się 11 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w Sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola ... czytaj całość
  

2018-02-09
   

Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków



Z wielką radością zapraszamy do uczestnictwa w kolejnych Poznańskich Warsztatach dla Dietetyków, które odbędą się 10 marca br. w godzinach 10.00 do 16.00 w sali wykładowej im. Chrościejowskich (116) znajdującej się w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. ... czytaj całość
  

2018-01-29
   

Szachiści dla chorych na mukowiscydozę



W niedzielę 7 stycznia w Atrium Tower przy al. Jana Pawła II 25 w Warszawie odbył się I Charytatywny Turniej Szachowy - SZACHIŚCI DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ. Organizatorem turnieju było Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objął Prezes Polskiego ... czytaj całość
  

2018-01-02
   

PARI na dobry początek z mukowiscydozą



Indywidualne warsztaty inhalacyjne i fizjoterapeutyczne dla nowozdiagnozowanych chorych na mukowiscydozę. W partnerstwie z firmą PARI zapraszamy do udziału w projekcie indywidualnych warsztatów inhalacyjnych i fizjoterapeutycznych dla nowozdiagnozowanych chorych na ... czytaj całość
  
Więcej: Aktualności
 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Indywidualny Program PIT dla Podopiecznego 2018-02-20
  - Poznańskie warsztaty dla rodziców chorych na mukowiscydozę 2018-02-09
  - Poznańskie Warsztaty dla Dietetyków 2018-02-09
  - Szachiści dla chorych na mukowiscydozę 2018-01-29
  - PARI na dobry początek z mukowiscydozą 2018-01-02
  - Życzenia 2017-12-22
  - Rozbudowa w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu – powstanie nowoczesny oddział 2017-12-21
  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22