Kontakt dla prasy

Magdalena Czerwińska-Wyraz
Wiceprezes Zarządu
tel. +48 882 001 410
email: mwyraz@ptwm.org.pl


Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 49

W 49 numerze czasopisma „Mukowiscydoza” udzieliliśmy głosu dorosłym chorym. To niezwykle ważne, aby ten głos został usłyszany nie tylko przez ich bliskich, nie tylko przez lekarzy i personel medyczny czy nasze Towarzystwo, lecz również i przede wszystkim przez decydentów. Ujął to w wywiadzie, jako jeden z głównych celów, nowo wybrany prezes PTWM Waldemar Majek: „PTWM musi skupić się, bardziej niż kiedykolwiek, na większej pomocy chorym dorosłym. Jest to zadanie bardzo trudne z uwagi na uwarunkowania systemowe opieki zdrowotnej w Polsce, ale jednocześnie priorytetowe, także w perspektywie krótkoterminowej”.

08.08.2017
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 48

30-lecie PTWM Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. 30 lat. Nie wierzę. Ja swoją, myślę, że odwzajemnioną miłość do Towarzystwa poczułam w  roku 1989, kiedy w ośrodku w Karpaczu postawiono diagnozę. Mukowiscydoza. To nigdzie indziej jak w Towarzystwie moi Rodzice dowiedzieli się, z czym przychodzi im się zmierzyć. To właśnie tu otrzymali wszystkie niezbędne informacje, a przede wszystkim inhalator, bez którego nie miałam wyjść do domu po diagnozie. Kiedyś nie wystarczył jeden telefon do sklepu, aby kupić potrzebny sprzęt. Natychmiast jednak wypożyczono mi inhalator z Towarzystwa. Służył dobrych kilka lat.

27.03.2017
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 47

Niniejszy 47 numer naszego czasopisma pozwala Czytelnikowi spojrzeć na chorobę, jaką jest mukowiscydoza, z różnych punktów widzenia. W tekście Szczepana Cofty podjęty został temat współpracy chorego z lekarzem. Autor podkreśla, że brak takiej współpracy staje się jednym z ważniejszych czynników powodujących małą skuteczność terapii. Z kolei o potrzebie indywidualnego podejścia do leczenia i partnerskiego traktowania pacjentów przez lekarzy pisze Robert Hellfeier w artykule Współpraca pacjenta z lekarzem – odczucia pacjentów. W swoim tekście Robert porusza problem stosowania przez chorych terapii alternatywnych. O terapiach tych traktuje również tekst Łukasza Woźniackiego Wzmocnić odporność – ale jak? Autor przedstawia podejmowane przez chorych i ich opiekunów różnorakie działania prozdrowotne i ocenia ich wpływ na odporność organizmu, analizując wyniki badań klinicznych.  

26.01.2017
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 46

Od redakcji

Obecny 46 numer czasopisma został zdominowany przez najważniejsze dla naszej społeczności wydarzenie sportowe w ostatnim czasie: „Bieg po oddech”. Impreza o ogólnopolskim zasięgu, zorganizowana po raz pierwszy przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, okazała się sukcesem i zapowiedziano już drugą edycję „Biegu po oddech”, która odbędzie się w Zakopanem 3 września 2017 r. Pogoda w tym roku dopisała, a liczni uczestnicy i kibice wyrażali zadowolenie z organizacji i atmosfery panującej na imprezie. „Bieg po oddech” uświetniła obecność Pani Justyny Kowalczyk, która jest Ambasadorką Towarzystwa i od lat wspomaga działania PTWM  na rzecz naszych podopiecznych. Nie zabrakło wspaniałych lekarzy: Pana prof. Tomasza Grodzkiego i dr Łukasza Woźniackiego, którzy uczestniczyli w biegu w charakterze zawodników, a dr Beata Sochań wspierała Towarzystwo w obsłudze medycznej. Ta impreza ma też inny wymiar, może nawet ważniejszy niż materialny – po raz pierwszy zebrało się tylu chorych, którzy wzięli udział w biegu i planują kontynuowanie treningów, by lepiej przygotować się do przyszłorocznego wyzwania. Dołączają do nich rodzice i rodzeństwo, a niektórzy trenują całymi rodzinami, co jest świetną promocją sportu wśród naszych podopiecznych! Ciekawe relacje uczestników tej imprezy, fotoreportaż oraz podsumowanie „Biegu po oddech” napisane przez organizatorów znajdziecie Państwo z działach Jacy jesteśmy i Z życia PTWM. Mamy nadzieję, że „Bieg po oddech” już na stałe wejdzie do kalendarza imprez biegowych w Polsce .

27.10.2016
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 45

W 45 numerze naszego czasopisma poruszamy wiele ważnych tematów, które z pewnością nurtują chorych na mukowiscydozę i ich opiekunów. W dziale medycznym chcielibyśmy zwrócić uwagę Czytelników na artykuł Łukasza Woźniackiego dotyczący
terapii genowej. Autor odpowiada na pytanie, czy jest szansa na wyleczenie mukowiscydozy dzięki terapii genowej, i choć w chwili obecnej odpowiedź jest negatywna, badania nad tą terapią są bardzo zaawansowane i niezwykle obiecujące.
W tekście Patrycji Krzyżanowskiej i Jarosława Walkowiaka pod lupę została wzięta witamina K2, odgrywająca znaczącą rolę w procesie krzepnięcia krwi, jak również w mineralizacji kośćca i zapobieganiu oraz odwracaniu procesu wapnienia tętnic.

26.07.2016
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 44

W 44 numerze czasopisma „Mukowiscydoza” głos zabrali dorośli chorzy, opisując swoje koleje losu w walce z chorobą, sukcesy zawodowe oraz udane życie rodzinne. Dzięki postępowi medycyny i pogodnemu spojrzeniu w przyszłość, w tekstach Huberta Kaminiarczyka, Marcina Owsianki, Joanny Jankowskiej, Piotra Majdzika, Gosi Wójcik dominuje optymizm i uśmiech. Ich opinia jest dla nas jako czytelników i rodziców bardzo znacząca – pozwala z nadzieją oceniać szanse naszych dzieci na lepsze, dorosłe życie. Tak właśnie robią mamy naszych młodszych bohaterów – Ewa, Magdalena, Anna i Katarzyna.

29.03.2016
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 43

Żegnamy naszego Doktora Jerzego Żebraka.
Piszę naszego, gdyż odkąd tylko pamiętam, zawsze Pan Doktor był bardzo blisko chorych na
mukowiscydozę i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, utarło się więc, że w pewnym sensie Doktor jest nasz.

27.01.2016
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 42

W 42 numerze czasopisma tematem przewodnim bezsprzecznie jest dożylna antybiotykoterapia domowa. Po ponad dwóch latach funkcjonowania na papierze, w 2014 roku pojawiła się szansa na wprowadzenie jej w życie. Próbę taką podjął Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Ocenę tej procedury z perspektywy roku oraz dalszych możliwości jej realizacji daje w swoim artykule Szczepan Cofta. Z punktu widzenia chorego i pacjenta poznańskiego szpitala opisuje ją 
również Hubert Kaminiarczyk.

14.10.2015
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 41

21.07.2015
Magazyn "Mukowiscydoza"

Mukowiscydoza nr 40

01.05.2015