12.04.2013

Entuzjazm - klucz do sukcesu

Wywiad z dr Dorotą Sands z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie udzielony portalowi wikiCF.
Dr Dorota Sands leczy polskich chorych na mukowiscydozę od przeszło 20 lat. Od dłuższego czasu pracuje w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie jako pediatra ze specjalizacją w kierunku pulmonologia kieruje różnymi projektami badawczymi, równolegle prowadząc swoich pacjentów, wśród których bodaj najważniejsze miejsce zajmuje grupa chorych na mukowiscydozę.

"Entuzjazm" to słowo, które w trakcie rozmowy pada najczęściej z jej ust. „W polskim systemie opieki zdrowotnej dotychczas nie zostało utworzone narodowe centrum leczenia mukowiscydozy. W Instytucie leczy się ponad 300 osób cierpiących na to schorzenie. Mamy dietetyków, psychologów, fizjoterapeutów. Wielkim wysiłkiem i przy dużej dozie entuzjazmu każdej z zaangażowanych stron udało nam się stworzyć grupę wsparcia, która może stanowić wzór w leczeniu mukowiscydozy w Polsce".

„Choć od strony przygotowania naukowego polscy lekarze prezentują wysoki poziom, to nadal brakuje narzędzi administracyjnych, żeby móc zapewnić leczenie w warunkach na europejskim poziomie. Brakuje rozwiązań strukturalnych i organizacyjnych, dzięki którym poszczególne placówki mogłyby liczyć na pomoc i wsparcie merytoryczne”.

Na pierwszy rzut oka solidna podstawa administracyjna może nie może wydawać się tak istotna, ale jej brak sprawa, że mamy utrudniony dostęp do doświadczeń praktycznych i rozwiązań stosowanych w leczeniu mukowiscydozy. „Nasi eksperci muszą dbać o rozwój swoich kompetencji medycznych, nauczyć się korzystania z nowych narzędzi, które otrzymujemy, a równocześnie prowadzić programy badawcze. Entuzjazm i wytrwałość są tym, co prowadzi nas do znajdowania nowych rozwiązań i oferowania naszym pacjentom warunków leczenia na miarę naszych najlepszych możliwości”.

Słowo „entuzjazm” pojawia się wielokrotnie kiedy dr Sands mówi o stowarzyszeniach pacjentów. "Dzięki działaniom m.in. Europejskiej Federacji Mukowiscydozy mamy od kilku lat dostęp do najnowszych technik diagnozowania tej choroby u noworodków. Za sprawą lokalnych organizacji działających w poszczególnych krajach m.in. Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą mamy możliwość przekazania swojej wiedzy medycznej pacjentom i ich opiekunom. Dzięki tej wymianie i entuzjazmowi wszystkich stron, jesteśmy w stanie dostosowywać wiedzę zdobytą za granicą do polskiej rzeczywistości".

Po latach spędzonych u boku matek i ojców, którzy muszą się zmierzyć z chorobą swoich dzieci, dr Sands potrafi wskazać czynniki, które odgrywają najważniejszą rolę w pogodzeniu się z diagnozą.

"Oczywiście, jest to bardzo emocjonalny moment" mówi dr Sands. "Pierwszą rzeczą, jaką możemy zrobić, to wyjaśnić wszystkie alternatywy i prognozy, aby zobaczyli, że jest nadzieja. Jednocześnie informujemy ich o kwestiach finansowych związanych z leczeniem. Leczenie mukowiscydozy w Polsce nie jest w całości finansowane przez państwo. Ponadto, jeśli oboje rodzice pracują, jedno z nich z pewnością będzie musiało zrezygnować ze swojej kariery, co oznacza, że dochód ich gospodarstwa domowego będzie się zmniejszać. Brak administracyjnej pomocy ze strony państwa ogromnie komplikuje proces leczenia".

Technicznie rzecz biorąc, dużo zmieniło się wiele w ostatnich latach. Lekarze mają dostęp praktycznie do wszystkich nowych technologii, mogą na przykład dokonać diagnostyki prenatalnej dotyczącej nosicielstwa, a tym samym dostosować sposób prowadzenia ciąży do potrzeb matki i dziecka. "Tak jak i one, chcemy, żeby ich życie było na tyle normalne, jak to możliwe, dlatego mamy zespół ludzi, który jest w całości poświęcony opiece nad nimi". Ostatnio nasze możliwości rozszerzyły się także o możliwość wykonywania przeszczepów. "Dotychczas nie przeprowadzaliśmy jeszcze w Polsce przeszczepów u dzieci, ale docelowo chcielibyśmy mieć także takie możliwości".

Na zakończenie naszej rozmowy Dr Sands stwierdziła, że człowieka można leczyć na każdym etapie choroby, zawsze jednak należy to czynić z pasją i entuzjazmem. „Jestem dumna widząc jak bardzo rozwinęły się organizacje pacjentów i jak bardzo wzrasta ich siła i znaczenie. Dzięki ich pracy, pomocy i entuzjazmowi, mogę dawać swoim pacjentom to, co mam dla nich najlepszego.

Za: http://www.wikicf.com/





Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  

2017-10-30
   

Puromalt



Chcesz zwiększyć kaloryczność posiłku swojego dziecka? W naszym sklepie, istniej możliwość zamówienia produktu PUROMALT z datą ważności do końca grudnia 2017. Cena za opakowanie to 10,80 zł brutto. Wszystkie osoby zainteresowane zakupieniem produktu w promocyjnej cenie prosimy o ... czytaj całość
  

2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  
Więcej: Medycyna

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22