24.01.2015 | Katarzyna Zybert, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Jak rozpoznać i leczyć mukowiscydozę? Badania przesiewowe, objawy choroby.

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, co oznacza, że procesem chorobowym dotkniętych jest wiele układów i narządów. Należy do schorzeń wrodzonych, uwarunkowanych genetycznie. Nie można się mukowiscydozą zarazić od innej osoby ani też nikogo nią zarazić. Informacja o tym, że choroba wystąpi, zapisana jest w materiale genetycznym człowieka (DNA), ale objawy mogą pojawić się w różnym wieku i mieć różne nasilenie.
Mukowiscydoza u niemowląt

W pierwszych latach życia na pierwszy plan wysuwają się symptomy związane z zaburzeniem funkcji układu oddechowego i pokarmowego. Kluczową rolę w procesie leczenia odgrywa wczesne rozpoznanie. Wczesną diagnozę można postawić w toku badania przesiewowego. Badanie to zaczęto wprowadzać w Polsce w 1999 r., ale cały kraj objęło po 10 latach. Obecnie wszystkie noworodki urodzone na terenie Polski są poddawane tej procedurze. Przed wprowadzeniem badań przesiewowych rozpoznanie choroby następowało w wieku kilku miesięcy lub kilku lat, a w niektórych przypadkach nawet dopiero u osób dorosłych. Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne tylko dla tej jednej choroby, ale występują też w innych schorzeniach. Z tego powodu proces diagnostyczny bywał długotrwały, a to wiązało się w wielu przypadkach z obecnością nieodwracalnych zmian i powikłań występujących już w okresie rozpoznania. Jest oczywiste, że wczesna diagnoza daje szansę na szybsze wprowadzenie terapii, w tym działań profilaktycznych, dzięki czemu można uniknąć wielu komplikacji. W typowych przypadkach badanie przesiewowe umożliwia rozpoznanie choroby w ciągu dwóch pierwszych miesięcy życia.
 
Na czym polega badanie przesiewowe?
Na oddziałach neonatologicznych, po uzyskaniu zgody rodziców, od nowonarodzonego dziecka pobieranych jest kilka kropli krwi na bibułę filtracyjną, która następnie, po oznaczeniu specjalnym kodem, przesyłana jest do laboratorium specjalizującego się w wykonywaniu badań przesiewowych. Informację o numerze bibuły zamieszcza się w książeczce zdrowia dziecka oraz w dokumentacji szpitalnej. Dzięki temu możliwa jest kontrola przeprowadzonego badania. W pracowni badań przesiewowych bada się stężenie immunoreaktywnej trypsyny (tzw. IRT) w dostarczonej próbce krwi. W przypadku nieprawidłowego wyniku ta sama próbka krwi poddawana jest badaniu genetycznemu, którego celem jest stwierdzenie, czy u dziecka występują zmiany w DNA związane z występowaniem mukowiscydozy. Analizie poddawany jest gen CFTR – jeden z wielu genów występujących u każdego człowieka. Gen CFTR zawsze występuje w dwóch kopiach (tzw. allelach). Jedną dziedziczy się po matce, a drugą po ojcu. Mukowiscydoza dotyka osoby, które mają nieprawidłowości (tzw. mutacje) w obu kopiach. Obecnie znanych jest blisko 2000 zmian, dlatego analiza jest procesem skomplikowanym i wymagającym czasu. Pomimo że badanych jest wiele mutacji, to nie u każdego pacjenta udaje się określić mutacje w obu allelach.
 
W przypadku gdy u noworodka z podwyższeniem IRT stwierdza się obecność mutacji w przynajmniej jednej kopii genu CFTR, następuje wezwanie do ośrodka specjalistycznego celem weryfikacji podejrzenia choroby.
 
Podczas wizyty przeprowadzanych jest szereg badań, a wśród nich bardzo istotne oznaczenie stężenia elektrolitów w pocie, tzw. testy potowe, które u chorych na mukowiscydozę wykazują znamiennie wysokie wartości. Specjalista przeprowadza wywiad dotyczący stanu zdrowia, a także badanie lekarskie. Rozpoznanie choroby u dzieci z nieprawidłowym wynikiem badania przesiewowego jest stawiane w przypadku obecności dwóch patogennych mutacji lub/oraz typowo wysokich wartości testów potowych. Dzięki przeprowadzeniu badania przesiewowego możliwe jest rozpoznanie choroby w okresie bezobjawowym lub kiedy objawy kliniczne są jeszcze bardzo dyskretne, często niezauważalne dla rodziców. Jednak u niektórych dzieci symptomy są bardziej nasilone. Czasem nawet mogą być powodem hospitalizacji w okresie noworodkowym, jeszcze przed postawieniem diagnozy.
 
Jakie objawy występują u małych dzieci? Czym jest mukowiscydoza?
Symptomy występujące u chorych na mukowiscydozę są efektem zaburzonej budowy genu CFTR, który warunkuje prawidłowe funkcjonowanie białka CFTR znajdującego się w błonie komórek organizmu człowieka. Jedną z konsekwencji zmienionej struktury białka CFTR jest produkowanie przez organizm śluzu o zmienionych właściwościach. Częstymi problemami zwracającymi uwagę rodziców w okresie noworodkowym i wczesnoniemowlęcym są kaszel, infekcje układu oddechowego, występowanie nieprawidłowych stolców, zbyt niskie przyrosty lub nawet ubytek masy ciała, a także bardzo słony pot.
 
Objawy ze strony układu oddechowego
Manifestacja choroby w układzie oddechowym związana jest z powstawaniem gęstego, lepkiego śluzu, który ma tendencję do zalegania. Jest trudny do ewakuacji również dlatego, że odruch kaszlowy u małych dzieci jest znacznie słabszy niż w późniejszych latach. Kumulacja śluzu w drogach oddechowych sprzyja powstawaniu stanu zapalnego, a także zasiedlaniu ich przez bakterie, a to przyczynia się do uszkodzenia układu oddechowego. Zmiany utrwalone są obserwowane u części dzieci już od pierwszych miesięcy życia i bardzo istotne staje się ograniczenie tych procesów. To jest powodem, dla którego u dzieci, nawet jeszcze przed wystąpieniem ewidentnych objawów klinicznych, zostaje wdrożone leczenie inhalacyjno-drenażowe. Specjalista decyduje, jakie metody są najwłaściwsze u pacjenta. Dzięki stosowaniu inhalacji możliwe jest zmniejszenie lepkości śluzu oraz podawanie leków działających na układ oddechowy. 
Drenaż natomiast umożliwia ewakuację wydzieliny. Zabiegi powinny być wykonywane regularnie w sposób zalecany w ośrodku specjalistycznym, gdzie odbywa się szkolenie rodziców.
 
Jak rozpoznać i leczyć zaostrzenie choroby?
Bardzo istotne jest wczesne rozpoznanie i odpowiednie postępowanie w przypadku zaostrzenia procesu chorobowego w układzie oddechowym. Jednym z najczęściej obserwowanych objawów u małych dzieci jest nasilenie kaszlu. Może on się pojawić w okresach, w których wcześniej nie występował, na przykład pomiędzy inhalacjami bądź w nocy. Czasem też zmienia się jego charakter z suchego na bardziej wilgotny, zwiększa się częstość oddechów lub pojawia się głośny świszczący oddech. Mogą wystąpić problemy z karmieniem pod postacią częstszego niż zwykle przerywania posiłków.
Dziecko traci apetyt, zjada mniejsze ilości pokarmu, co może skutkować brakiem przyrostu lub nawet ubytkiem masy ciała. W przypadku wystąpienia tych symptomów dziecko powinno być skonsultowane przez lekarza, który w badaniu lekarskim może stwierdzić nieprawidłowości, a także zalecić wykonanie dodatkowych badań. Specjalista wdraża wówczas odpowiednie postępowanie. Często polega ono na modyfikacji leczenia inhalacyjnego przez zwiększenie ilości wykonywanych w ciągu doby inhalacji lub dodaniu nowych leków.

Zalecana jest również antybiotykoterapia. Podczas kolejnych wizyt w ośrodku specjalistycznym wykonywane są badania bakteriologiczne – u małych dzieci zwykle wymazy z gardła. Wyniki tych badań są pomocne w doborze właściwego antybiotyku. Należy pamiętać, że u dzieci chorych na mukowiscydozę antybiotykoterapię wdraża się wcześniej, na dłuższy okres i stosując wyższe dawki niż u rówieśników. Leczenie zaostrzenia powinno być monitorowane pod kątem tego, czy efekt jest zadowalający. W niektórych sytuacjach nieodzowne staje się leczenie dożylne i hospitalizacja. Ma to miejsce, jeśli stan pacjenta, rodzaj infekcji bakteryjnej albo nasilenie zmian nie rokują poprawy po leczeniu doustnym lub gdy wdrożone początkowo leczenie doustne nie jest skuteczne.
 
Czy można zapobiegać wystąpieniu zaostrzeń choroby?
Częste infekcje układu oddechowego są charakterystyczne dla wieku dziecięcego, więc można oczekiwać, że tym bardziej będą one występowały u dzieci z mukowiscydozą. Staranna, codzienna fizjoterapia drzewa oskrzelowego ma również na celu zmniejszenie częstości zakażeń. Należy też stosować zasady higieny uwzględniając częste mycie rąk, zasłanianie ust podczas kaszlu. Wskazana jest izolacja od osób z infekcjami układu oddechowego. Chorzy powinni wystrzegać się kontaktów między sobą, aby uniknąć wzajemnego zakażania szczepami bakteryjnymi. Szczególnej troski wymaga sterylizacja sprzętu do fizjoterapii.
 
Wczesne objawy ze strony układu pokarmowego
Nasilenie, rodzaj i czas wystąpienia symptomów ze strony układu pokarmowego wykazuje duże zróżnicowanie. Czasem do ich pojawienia się dochodzi już w okresie ciąży, a wówczas po porodzie w pierwszych dobach życia występuje niedrożność smółkowa charakteryzująca się problemami z oddaniem przez dziecko pierwszego stolca (tzw. smółki). Smółka w jelitach noworodka jest zagęszczona i odwodniona, często niemożliwa do wydalenia, dlatego konieczna jest interwencja chirurgiczna. Chociaż podejmuje się próby leczenia metodami mniej inwazyjnymi, jak wlewki doodbytnicze, to w większości przypadków niezbędne jest leczenie operacyjne. Najczęściej dzieci po zabiegach z powodu niedrożności smółkowej mają wyłonioną przetokę jelitową, tzw. stomię, dzięki której możliwe jest usuwanie treści jelitowej. Stolce oddawane są do małego worka umieszczonego na skórze brzucha przy ujściu przetoki, w większości przypadków również przez odbyt. Wytworzenie tego połączenia umożliwia również podawanie leków. U dzieci, u których wystąpiła niedrożność smółkowa i wyłoniono przetokę, w dalszym etapie po kilku miesiącach wykonuje się zabieg zamykający to połączenie. Niedrożność smółkowa dotyczy 15–20% noworodków chorujących na mukowiscydozę. Zwykle jednak upośledzenie funkcjonowania układu pokarmowego ujawnia się po urodzeniu, w pierwszych tygodniach życia. Gęsty lepki śluz blokuje ujście przewodów trzustki wydzielającej enzymy niezbędne do prawidłowego trawienia pokarmów. Pomimo spożycia odpowiedniej ilości pokarmu, dziecko nie ma możliwości jego prawidłowego wykorzystania. Zaburzeniu ulegają procesy trawienia i wchłaniania. Konsekwencje tego są istotne dla dalszego rozwoju. Występują zbyt małe przyrosty masy ciała noworodka.

Częstym problemem stają się nieprawidłowe stolce. Można zaobserwować, że są mniej zwarte, obfitsze niż u rówieśników. Zawierają więcej tłuszczu. Może wystąpić wypadanie śluzówki odbytu. Trzustka chorego ulega uszkodzeniu, włóknieje, a z czasem traci zdolność do produkcji enzymów. Dochodzi do rozwoju niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki i wówczas konieczne jest zastąpienie funkcji enzymatycznej organu poprzez doustne podawanie preparatów zawierających enzymy.

Decyzja o konieczności rozpoczęcia leczenia enzymami podejmowana jest w ośrodku specjalistycznym na podstawie objawów klinicznych uzupełnionych badaniami laboratoryjnymi. Leki podaje się do posiłków, a dawki uzależnione są od składu i ilości posiłku, a także indywidualnego zapotrzebowania dziecka. Dostępne w kraju preparaty występują w postaci kapsułek. Przed podaniem leku kapsułkę trzeba otworzyć i odmierzyć odpowiednią ilość znajdujących się w środku granulek, pamiętając o dodaniu substancji kwaśnej (witamina C lub jabłko tarte). Wraz ze zmianą jakości i ilości spożywanych pokarmów modyfikacjom ulega dawkowanie enzymów trzustkowych.
 
Choć upośledzenie funkcji trzustki dotyczy wszystkich chorych, to u części z nich trzustka jest wydolna, a ilość enzymów produkowanych i docierających do przewodu pokarmowego jest wystarczająca do prawidłowego trawienia i wchłaniania. Do pogorszenia funkcji trzustki i wystąpienia objawów związanych z niewydolnością może dojść w późniejszym okresie życia. Dlatego praktyką powszechnie stosowaną jest stała obserwacja rozwoju dziecka i oddawanych przez niego stolców. Dzieci chorujące na mukowiscydozę mają wyższe zapotrzebowanie kaloryczne niż zdrowi rówieśnicy. Badania naukowe wykazały liczne korzyści stosowania wysokokalorycznej, bogatotłuszczowej diety. Jakkolwiek karmienie piersią jest zalecane, to czasem może ono okazać się niewystarczające dla osiągnięcia prawidłowych przyrostów masy i długości ciała i konieczne staje się wprowadzenie dodatkowych pokarmów. Na polskim rynku od kilku lat jest obecny preparat dedykowany dzieciom chorującym na mukowiscydozę, który można stosować od pierwszego miesiąca życia.
W przypadku dużych trudności w osiągnięciu prawidłowego rozwoju możliwe jest dodatkowe wsparcie kaloryczne.
 
Deficytowe witaminy
Specjalne wymagania żywieniowe nie ograniczają się do stosowania hiperkalorycznej diety. Z uwagi na trudności z trawieniem i wchłanianiem pokarmów, zaburzeniu ulega również wchłanianie witamin, dotyczące w największym stopniu tych, które są rozpuszczalne w tłuszczach (A, D, E, K). Z tego powodu konieczna jest dodatkowa suplementacja. Witamin nie należy dodawać do butelki z mieszanką mleczną, gdyż preparat może osadzić się na ściankach butelki i pozostać w nie przyjętej porcji pokarmu. U dzieci ze stwierdzoną niewydolnością zewnątrzwydzielniczą trzustki większość preparatów witaminowych powinna być podawana przy posiłkach, kiedy przyjmowane są enzymy trzustkowe.
 
Słony pot
U chorych na mukowiscydozę stwierdza się nieprawidłowo wysokie stężenie jonów chloru i sodu. Rodzice czasem obserwują, że pot ich dziecka jest wyjątkowo słony. Właściwość ta jest wykorzystywana w diagnostyce choroby, ale dla organizmu, szczególnie młodego, może stanowić zagrożenie. W celu kompensacji nadmiernej utraty uruchamiane są mechanizmy oszczędzające sód, co w efekcie może prowadzić do niedoborów także innych jonów. Niemowlę, u którego występują takie zaburzenia, jest często mniej aktywne, podsypiające, niechętnie zjada. Może nastąpić ubytek masy ciała. Niezbędne jest wówczas leczenie szpitalne. W celu uniknięcia tego typu problemów po zdiagnozowaniu choroby lekarz zwykle zaleca podawanie doustne większej ilości soli. W początkowym okresie, z uwagi na możliwość precyzyjnego podawania, jest to 10% roztwór chlorku sodu (10% NaCl). Preparat podaje się bezpośrednio do jamy ustnej lub po wymieszaniu z niewielką ilością pokarmu tak, aby mieć pewność, że zaplanowana ilość została przyjęta. U starszych suplementację prowadzi się, obficie dosalając pokarmy solą kuchenną. Zagrożenie zwiększoną utratą elektrolitów występuje podczas wysokich temperatur otoczenia, infekcji, gorączki, obfitego pocenia się oraz wymiotów. W takich okresach podaż soli powinna być zwiększona.
 
Upośledzenie funkcjonowania wątroby
W niektórych przypadkach w pierwszych tygodniach życia występują symptomy dysfunkcji wątroby. Obserwuje się wówczas przedłużającą się żółtaczkę noworodków, której towarzyszy zastój żółci w przewodach wątrobowych prowadzący do podwyższenia we krwi aktywności enzymów wątrobowych. Do wystąpienia tego typu zaburzeń predysponują zakażenia, żywienie pozajelitowe, zabiegi chirurgiczne, w tym również niedrożność smółkowa. Upośledzenie czynności wątroby okresu noworodkowego i wczesnoniemowlęcego ma zwykle charakter przemijający.
 
Szczepienia ochronne
Mukowiscydoza nie stanowi przeciwwskazania do wykonywania szczepień ochronnych. Powinny być one realizowane według obowiązującego programu szczepień ochronnych, w tym również szczepień ujętych w części szczepień obowiązkowych w grupach osób szczególnie narażonych na zakażenie (szczepienie przeciwko pneumokokom) i szczepień zalecanych, ale nierefundowanych, do których między innymi należy szczepienie przeciwko grypie. Dla ochrony przed zakażeniem wirusem grypy małych niemowląt w pierwszym półroczu życia, u których jeszcze nie można wykonać szczepienia, zaleca się szczepienie wszystkich domowników.
 
Opieka w ośrodku specjalistycznym
Dziecko po rozpoznaniu mukowiscydozy powinno pozostać pod opieką ośrodka specjalizującego się w leczeniu chorych na mukowiscydozę. Wizyty początkowo, kiedy wdrażane jest leczenie, są częstsze. Wynika to z konieczności monitorowania efektów zaleconej terapii. W późniejszych okresach ich częstotliwość jest dostosowana do potrzeb pacjenta i jego rodziny, zwykle co 3 miesiące. Podczas wizyt monitoruje się rozwój somatyczny i wykonywane są badania bakteriologiczne, co ma na celu identyfikację bakterii zasiedlających drogi oddechowe. U dzieci nieprzyjmujących preparatów enzymatycznych konieczna jest ocena, czy nie doszło do ujawnienia się niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki. Odbywają się konsultacje specjalistyczne, ustalany jest indywidualny dla każdego dziecka plan leczenia. Ponieważ wraz z rozwojem dziecka zmienia się jego dieta, zapotrzebowanie na składniki żywieniowe, a także pojawiają się możliwości wprowadzenia dotąd nie stosowanych technik fizjoterapii, to leczenie podlega modyfikacji. Zmianom ulega również nasilenie objawów. Mogą również dołączać się nowe symptomy, a inne ustępują. Zwykle raz w roku przeprowadza się rozszerzone badania diagnostyczne.

 

Ocenia się morfologię krwi obwodowej, wykładniki stanu zapalnego, funkcję nerek i wątroby, stężenie jonów oraz witamin w surowicy. Wykonuje się badania obrazowe; najczęściej są to zdjęcia radiologiczne klatki piersiowej i ultrasonografia jamy brzusznej. Zespół zaangażowany w opiekę medyczną nad małymi pacjentami chorymi na mukowiscydozę powinien być tworzony przez wielu specjalistów, a wśród nich pediatrów pulmonologów, dietetyków, fizjoterapeutów, psychologów, gastroenterologów, genetyków klinicznych, chirurgów, zespół pielęgniarski oraz pracowników socjalnych. Dla osiągnięcia pozytywnych efektów terapeutycznych dziecko powinno pozostać pod opieką tego samego ośrodka, aby zachowana była ciągłość obserwacji.
 
Rodzice chorego dziecka są kierowani do specjalisty genetyki klinicznej, aby uzupełnić diagnostykę i umożliwić celowane wykonywanie badań u krewnych, a także określić ryzyko wystąpienia choroby w kolejnych ciążach. U rodzeństwa dziecka chorego zaleca się wykonanie testów potowych.

 
Mukowiscydoza, podobnie jak wiele innych chorób o przewlekłym charakterze, powoduje wiele problemów psychologicznych zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny. W takiej sytuacji bardzo cenne są konsultacje psychologa.

 

Leczenie pacjentów chorujących na mukowiscydozę jest złożone. W początkowym okresie koncentruje się ono na zapobieganiu postępowi choroby układu oddechowego oraz osiągnięciu prawidłowego rozwoju somatycznego. Dla osiągnięcia tego celu konieczne jest wielokierunkowe działanie. Niezbędna jest gotowość, zarówno rodziców, jak i zespołu leczącego, na wprowadzanie zmian. Prawidłowo prowadzone leczenie i dostęp do nowych terapii daje coraz lepsze efekty, poprawiając komfort życia pacjentów. 

Katarzyna Zybert
Klinika Pediatrii, Poradnia Mukowiscydozy i Chorób Płuc, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Artykuł pochodzi z czasopisma Mukowiscydoza nr 39 




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku

    Bardzo mobilny jest na pewno model ten co my mamy czyli Alergia Stop Sanity. Waży wszystko razem coś koło kilograma, także jak trzeba spakować w torbę w jakąś podróż to nie ma z tym problemu. Czy jak chcę przenieść do mieszkania rodziców, bo tam czasami córkę zostawiam u dziadków to też inhalator jest wygodny. Poza tym cenowo też jest bardzo korzystny, bo sto złotych za tej jakości inhalator od polskiego producenta to nie jest dużo.

~martaass Data: 2017-02-13.

    Jeśli chodzi o jakość do ceny to dobrze moim zdaniem wypada model Baby Sanity. Dałam trochę więcej niż 150 zł za sprzęt na 3 letniej gwarancji do inhalacji ludzi w każdym wieku i też w przypadku każdego schorzenia – także na pewno jest to model multi funkcjonalny. Jeśli chodzi o trwałość to nic się póki co nie psuje, ale to więcej będę mogła powiedzieć gdzieś za rok o tej wytrzymałości itp.
~jagna Data: 2017-02-18.



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-11-17
   

Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport



Instytut Nauk o Zdrowiu Podhalańskiej Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Nowym Targu (PPWSZ) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zapraszają na Konferencję Naukową pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport. To już druga konferencja organizowana w ramach współpracy ... czytaj całość
  

2017-11-13
   

Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów



4 listopada 2017 r. w budynku RORE- Kliniczny Regionalny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny w Rzeszowie odbyły się kolejne warsztaty na temat "Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii" zorganizowane przez Podkarpacką Grupę Wsparcia przy współpracy z PTWM w Rabce ... czytaj całość
  

2017-10-30
   

Puromalt



Chcesz zwiększyć kaloryczność posiłku swojego dziecka? W naszym sklepie, istniej możliwość zamówienia produktu PUROMALT z datą ważności do końca grudnia 2017. Cena za opakowanie to 10,80 zł brutto. Wszystkie osoby zainteresowane zakupieniem produktu w promocyjnej cenie prosimy o ... czytaj całość
  

2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  
Więcej: Informacje o chorobie

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Konferencja Naukowa pn.: Mukowiscydoza - Rehabilitacja - Sport 2017-11-17
  - Sprawozdanie z warsztatów- 04.11.2017 Rzeszów 2017-11-13
  - Puromalt 2017-10-30
  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22