01.05.2015

Mukowiscydoza nr 40

Oddajemy w ręce Czytelników kolejny już, 40 numer czasopisma. Mamy nadzieję, że będzie on stanowił dla Was ciekawą i inspirującą lekturę. 

Podobnie jak poprzednie wydania magazynu, również ten numer zawiera dużo nowości i przydatnych informacji. Szczególnie pragniemy polecić dział medyczny, ponieważ zostały w nim poruszone bardzo ważne dla naszych chorych zagadnienia. O przewlekłych bólach brzucha u dzieci z mukowiscydozą traktuje artykuł autorstwa Beaty Oralewskiej, a tematycznie łączy się z nim tekst Moniki Mastalskiej o sposobach na niejadków i metodach wypracowania u nich właściwych nawyków żywieniowych. 
Niezwykle istotny temat zapobiegania i kontroli zakażeń w mukowiscydozie podejmują Anna Skoczylas-Ligocka i Mirosław Wójcik w omówieniu znowelizowanych w 2013 roku wytycznych Amerykańskiej Fundacji Mukowiscydozy. Bezpośrednio z tym zagadnieniem wiąże się również artykuł Andrzeja Pogorzelskiego i Bożeny Pustułki o zasadach czyszczenia i dezynfekcji sprzętu medycznego.

Od strony psychologicznej o wpływie zapobiegania zakażeniom na jakość życia dzieci chorych na mukowiscydozę pisze Urszula Borawska-Kowalczyk. Z kolei Bartosz Orlicz w swoim artykule zastanawia się, czy w obecnych czasach Internet jest dla nastolatków dobrodziejstwem czy zagrożeniem. Nie sposób po przeczytaniu tego tekstu pozostać obojętnym wobec pytania: a jak to jest z moim synem lub córką? Wielu rodziców waha się, czy warto ubiegać się dla swoich dzieci o orzeczenie o niepełnosprawności i co ono daje. Dokładne omówienie tego tematu, m.in. definicję niepełnosprawności, oraz odpowiedzi na pytania, co to jest orzeczenie, jak je załatwić i przygotować się na komisję, jak odwoływać się w razie odmowy proponuje Beata Rędziak.

Dział Pasje, doświadczenia, refleksje to miejsce, w którym nasi Czytelnicy mogą opowiedzieć o sobie, swoich zainteresowaniach, doświadczeniach i przemyśleniach. Tym razem Klaudia Rusek pisze o przeszczepieniu płuc, dokonanym w Zabrzu we wrześniu zeszłego roku. To jedyny tekst, który dotarł do nas od Czytelniczki, ale wierzymy, że będzie lepiej. Z kolei w naszych galeriach gościmy Kubusia Wójcika oraz Sylwię i Piotra Wiśniewskich. Zapraszamy wszystkich do współtworzenia tego działu i czekamy na więcej zdjęć oraz artykułów od Was i o Was. Mała Mukowiscydoza na stałe zagościła w naszym czasopiśmie. Można powiedzieć, że jej autorzy są już weteranami, choć bardzo młodymi ;-). Ciekawi jesteśmy opinii Czytelników, zwłaszcza młodych, na tematy poruszane w tym dziale. Mamy nadzieję, że nie rozmijamy się zbytnio z Waszymi oczekiwaniami. Napiszcie do nas, o czym jeszcze chcielibyście poczytać.

W czerwcu spotkamy się, a przynajmniej część z nas, na ogólnopolskim szkoleniu w Warszawie. Będzie wówczas okazja, aby podyskutować również nad tematyką poruszaną w „Mukowiscydozie”. Chętnie posłuchamy Waszych opinii i propozycji. Dla nas to również okazja to porozmawiania z potencjalnymi autorami artykułów do czasopisma.

Życzymy wszystkim, żeby święta wielkanocne napełniły Was siłą oraz radością i sprawiły, by uśmiech i optymizm towarzyszyły Wam każdego dnia.

Olga Małecka-Malcew


Wersja PDF: Mukowiscydoza nr 40 




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-08-03
   

Zadanie dofinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych



... czytaj całość
  

2017-07-18
   

Resource Diabet Plus



Dostępne w sprzedaży: Resource 2.0 smak czekoladowo-miętowy Resource 2.0 smak ananas-mango cena: 105,84 zł za 24 buteleczki 200ml. Oraz produkt przeznaczony dla cukrzyków :) Resource Diabet Plus smak truskawkowy Resource Diabet Plus smak waniliowy cena: 109,12 zł za 24 buteleczki ... czytaj całość
  

2017-06-28
   

Jubileusz XXX- lecia PTWM



Jubileusz XXX- lecia istnienia Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą połączony z Konferencją Kompleksowej Opieki nad Chorym na Mukowiscydozę, został uatrakcyjniony warsztatami, nauki makijażu dla pań zorganizowanymi przez firmę INGLOT z ... czytaj całość
  

2017-06-21
   

Nowy Prezes PTWM



Podczas Walnego Zebrania Członków PTWM w dniu 17 czerwca 2017 na Prezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą został wybrany Waldemar ... czytaj całość
  

2017-06-19
   

Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM



Miło nam jest poinformować, że w dniu 17 czerwca 2017 r. w Falentachpodczas XVIII Walnego Zgromadzenia Członków ... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Zadanie dofinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
  - Nowy Prezes PTWM 2017-06-21
  - Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM 2017-06-19
  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-02
  - Udoskonalona wersja preparatu Cystisorb od maja w sprzedaży 2017-04-27
  - REKRUTACJA PRACOWNIKÓW 2017-04-12
  - XXX JUBILEUSZOWE OGÓLNOPOLSKIE SZKOLENIE DLA CZŁONKÓW RODZIN I OPIEKUNÓW CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ 2017-04-02
  - Trening samodzielnego funkcjonowania chorych na mukowiscydozę II okres realizacji projektu 2017-04-02

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22