21.07.2015

Mukowiscydoza nr 41

Drodzy Czytelnicy, przed Wami 41, wakacyjny numer naszego czasopisma. Jednakmimo planów wyjazdowych i perspektyw letniego wypoczynku, poruszamy w niniejszym magazynie wiele ważnych tematów, więc gorąco zachęcamy do lektury :).
Jak Państwo zapewne wiecie, 27 maja br. w Śląskim Centrum Chorób Płuc w Zabrzu został otwarty pododdział przeznaczony dla chorych na mukowiscydozę, zarówno dorosłych, jak i dzieci. To wielkie wydarzenie, ponieważ utworzenie nowocześnie wyposażonego oddziału transplantacji płuc będzie sprzyjać rozwojowi i upowszechnieniu przeszczepień płuc w Polsce, dając szanse na uratowanie życia również chorym z mukowiscydozą. Z tej okazji poprosiliśmy naszych Autorów o podjęcie tematu transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę. O przeszczepieniach u dzieci traktuje artykuł Bartosza Kubisy, torakochirurga i transplantologa z Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacji Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak wybrać odpowiedni moment na przeszczepienie, zakwalifi kować się, przygotować się do niego i doczekać do operacji w zadowalającym stanie zdrowia i psychiki? Te zagadnienia omawia psycholog Urszula Borawska-Kowalczyk z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. O Oliwce, najmłodszej polskiej chorej na mukowiscydozę, u której dokonano w Wiedniu udanej transplantacji płuc, pisze Anna Skoczylas- Ligocka, koordynatorka wyjazdów na przeszczepienia płuc z ramienia PTWM i bezpośrednia opiekunka Oliwii w tym niezwykle trudnym przedsięwzięciu. 
 
Mirosław Wójcik we współpracy z Dorotą Pazik-Piasecką z Laboratorium Mikrobiologii Klinicznej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego na podstawie zaleceń Amerykańskiej Fundacji Mukowiscydozy opisał epidemiologię, drogi przenoszenia i źródła zakażeń najważniejszymi patogenami wpływającymi na postępy choroby oskrzelowo-płucnej w mukowiscydozie. Letnie upały, choć dobre dla wypoczywających, nie są korzystne dla niewłaściwie lub źle przechowywanych i przewożonych leków. Podstawowe reguły i najczęściej popełniane przez nas błędy omawia w swoim tekście farmaceuta Michał Jaskólski.
 
Na tegorocznym ogólnopolskim szkoleniu w Warszawie z ogromnym entuzjazmem zostało przez słuchaczy przyjęte wystąpienie jednego z najstarszych polskich chorych na mukowiscydozę, a jednocześnie maratończyka uprawiającego bieg jako formę rehabilitacji. Chcielibyśmy zwrócić Państwa uwagę na ten niezwykle budujący i optymistyczny tekst Jerzego Wasilkowskiego, który może stanowić poradnik dla rozpoczynających swoją przygodę z bieganiem. Autor zobowiązał się do zamieszczenia kolejnych praktycznych porad w następnych numerach naszego magazynu.
 
Z pewnością nie tylko kobiety zainteresują się artykułami Magdaleny Czerwińskiej Jak choroba dziecka zmieniła nasze małżeństwo i Lilli Latus pt. Jak cię widzą. Obie Panie poruszają podobny problem – wpływu choroby na stosunek do innych i do siebie. Autorki uważają, że choroba odgrywa znaczącą rolę w naszej ocenie innych i samoocenie, ale pocieszające jest to, że pozytywne podejście do niej i do życia potrafi zdziałać cuda. 
 
Młodych Czytelników, odpoczywających po trudach roku szkolnego, zapraszamy jak zwykle do działu Mała Mukowiscydoza, a wszystkim Państwu życzymy udanych, słonecznych i zdrowych wakacji!
 
Redaktor naczelna, Olga Małecka-Malcew 
 
 




Komentarze KOMENTARZE
Zapraszamy też do dyskusji na Facebooku



Twoje imię lub nick 
Twój komentarz

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. Redakcja portalu ptwm.org.pl zastrzega możliwość usuwania lub edycji komentarzy reklamowych, obraźliwych, szkalujących i naruszających ogólnie przyjęte normy współżycia społecznego. Komentarze publikowane są po akceptacji moderatora.

Zobacz także


2017-10-02
   

Podziękowania za ufundowanie lodówek



W imieniu pacjentów Centrum Leczenia Mukowiscydozy i Zespołu Centrum w Dziekanowie Leśnym serdecznie dziękujemy panu Mateuszowi Majewskiemu za ufundowanie 12 lodówek. Dzięki temu hojnemu darowi każdy z pokojów Centrum został zaopatrzony w lodówkę - ku radości ... czytaj całość
  

2017-09-27
   

Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii



Podkarpacka Grupa Wsparcia PTWM Serdecznie zaprasza rodziców chorych na mukowiscydozę z Podkarpacia i nie tylko na warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr.Mikołajem ... czytaj całość
  

2017-09-01
   

Rok szkolny



Kochani, zbliża się nowy rok szklony. Wszystkim uczniom, zarówno tym debiutującym jak i kontynuującym naukę życzymy samych sukcesów. Informujemy, że na naszej stronie internetowej można pobrać informację o mukowiscydozie kierowaną do nauczycieli. Wierzymy, że zbiór porad pomoże ... czytaj całość
  

2017-08-21
   

Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek



... czytaj całość
  

2017-08-03
   

Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę



... czytaj całość
  
Więcej: Magazyn "Mukowiscydoza"

 
 

  AKTUALNOŚCI

  - Podziękowania za ufundowanie lodówek 2017-10-02
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne ,,Najnowsze trendy w światowej fizjoterapii 2017-09-27
  - Rok szkolny 2017-09-01
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę - przedłużenie terminu rekrutacji uczestników projek 2017-08-21
  - Sportowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę 2017-08-03
  - Resource Diabet Plus 2017-07-18
  - Jubileusz XXX- lecia PTWM 2017-06-28
  - Nowy Prezes PTWM 2017-06-21
  - Wyniki wyborów Prezesa Zarządu PTWM 2017-06-19
  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-02

  Szkolenie Falenty 2017

  - Program szkolenia w Falentach 2017-06-12
  - XVIII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM 2017-04-14

  KONFERENCJE, WARSZTATY (zapisy)

  - Postępowanie żywieniowe w mukowiscydozie 18.02 2017-02-06
  - Konferencja naukowa MUKOWISCYDOZA- DIAGNOZA I TERAPIA 2016-11-22
  - Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę z województwa kujawsko-pomorskiego 2016-05-06
  - Spotkanie z Marszałkiem Adamem Struzikiem w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym 2016-04-21
  - 28.04. Mazowiecka Grupa Wsparcia 2016-04-18
  - Warsztaty fizjoterapeutyczne i żywieniowe dla rodziców chorych na mukowiscydozę w Poznaniu 2016-04-18
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI DO PROJEKTU Drużyna Muko 2016-04-07
  - OGŁOSZENIE O REKRUTACJI UZUPEŁNIAJĄCEJ DO PROJEKTU Kompleksowa rehabilitacja domowa chorych na muko 2016-04-04
  - NOWY PROJEKT BEZPŁATNE PORADNICTWO DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ współfinansowanie ze środków PEFRON 2016-04-01
  - DOMOWA REHABILITACJA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ Szkolenie dla pracowników (fizjoterapeutów) 2016-03-31

  BAZA WIEDZY

  - Zakażenia w mukowiscydozie - wskazówki dla osób biorących udział w wydarzeniach PTWM 2016-08-25
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ- Program 2016-06-14
  - XVII ZWYCZAJNE WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW PTWM POŁĄCZONE Z WYBORAMI WŁADZ PTWM 2016-04-04
  - KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ 2016-04-04
  - :) 2016-01-22
  - Infekcje wirusowe układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę 2015-10-29
  - Jak raczkujemy z dożylną antybiotykoterapią domową 2015-10-15
  - Indywidualny tryb nauczania 2015-10-07
  - Koncentratory tlenu stacjonarne w ramach NFZ 2015-05-06
  - Zespół uzależnienia od Internetu – epidemia XXI wieku? 2015-04-22